“Hvor ser han da godt ud!”

Dias1”Han ser da godt ud, sikke han smiler!” – Og det gør han bare, ser godt ud og smiler, meget endda!
På godt og ondt ligner han en helt normal baby på (næsten) 10 uger og gudskelov for det. Ind i mellem kan jeg næsten glemme, at han er syg, for udenpå er der jo næsten ingen ting at se. Udenpå ser man at han er lidt tyk i tindingen, at overlæben er lidt skæv, og hvis man kigger rigtig godt efter, så kan man også se at næsen, ud over at være den skønneste opstopper, også er en lille smule højreorienteret.
Det er indvendig den er gal. Helt gal faktisk. Inde i hovedet, på indersiden af ansigtet, har han en knude, en stor (kæmpe stor!) led knude af misdannede blodkar. Den fylder faktisk 1/3 af hans lille nuttede ansigt. Den er godartet. Men hvad betyder det egentligt? For der er da ikke noget som helst godartet ved at have en kæmpeknude i hovedet. I det her tilfælde betyder godartet kun, at den ikke vil vokse invasivt, dvs. at den ikke vil vokse ind i omkringliggende væv og ødelægge dette. Men den vil vokse. Forhåbentligt vokser vores seje lille supermand hurtigst, men det er der desværre ikke nogen garanti for.
Husk nu at hold fast i alt det positive siger folk! Og der er masser af positivt at holde fast i. Vi gør nærmest ikke andet end at holde fast i det positive. Hvert eneste tandløse smil og det faktum at han udvikler sig fuldstændig som en baby på 10 uger skal, er jo bragende positivt. Så er vi tilbage ved den der med at glemme at han er syg. For forestil jer lige slaget, når sygdommen så ind i mellem viser sit ækle ansigt. Når han en sjælden gang i mellem skriger og pludselig ikke kan få vejret, fordi der er ”noget” der generer. Eller når han helt uden forvarsel stopper med at trække vejret i 10-15 sekunder og ser helt panisk ud i øjnene. Eller når vi opdager en ny ”knude” i den store knude. De små knuder, der opstår, er blodpropper. De er ikke farlige, som blodpropper i ”det normale karsystem”, for de kan ikke flytte sig, men de gør ondt på ham. Og det er blodpropper. Min lille dreng på 10 uger har i sit korte liv allerede haft 4 blodpropper.
Knuden trykker på luftvejene. Det er et faktum. Den trykker ikke så meget, at der ikke er passage, men det betyder, at en banal forkølelse vil kunne udvikle sig til at være livsfarlig for ham. Det betyder også, at vi er blevet forberedt på, at ”han nok skal indlægges” når han er forkølet. For det bliver han jo. Selvom vi skal skærme ham og beskytte ham mod andre menneskers bakterier, og holde ham væk fra forkølede børn (storesøsteren undtaget) (Bær i den forbindelse over med os, når vi for 6. Eller 10. gang aflyser en aftale fordi jeres børn er ”en lille smule snottede” eller nægter jer at røre ved ham, fordi i selv er lidt ”langnæsede”. Det er altså ikke fordi vi er pylrede, det er fordi vi prøver at holde vores barn i live)

Vi holder modet oppe, fordi der er så meget positivt at holde fast i, men bekymringen, uvisheden og fortvivlelsen ligger hele tiden og lurer. Vi har fået et chok, vores kroppe, vores hoveder og (især) vores hjerter har været udsat for så voldsomt et traume, at vores hverdag, som vi kender den er væk. Vi er meget påvirkede stadigvæk, man kan vel bedst beskrive det med ordet stress. Vi er blevet sendt hovedkulds og uden nogen form for forvarsel lige ind i en af stressens allerværste faser. Vi sover dårligt, vi har det fysisk dårligt, vi har svært ved at rumme larm og mange mennesker (forestil jer så lige, hvordan det er at handle ind.) og vi husker pludseligt ikke særligt godt nogen af os. Vores hjerner har sagt stop. Der er ikke plads til andre påvirkninger lige nu end den her altoverskyggende, altændrende, livsforandrende besked; ”Jeres søn er syg og vi har ingen behandling”. Måske bundfælder det sig en dag. Det håber vi!

Men ind til da, bær over med os, når vi er trætte, når vi glemmer at sende en sms på din fødselsdag, eller aflyser en aftale af grunde, som du synes er mærkelige. Det er ikke personligt!

Velkommen til!

Velkommen til Enmorsliv!

Enmorsliv er vel en slags dagbog over mit liv som mor.

Jeg er 30 år gammel. Gift med faderen til mine to børn, Marie på 3 år (dec. 11) og Johan på 0 år (jun 15). Jeg forsøger at skrive mig ud af mit livs krise:
Mit liv som mor blev radikalt ændret d. 10/7-15, det var nemlig den dag, vi fik beskeden: “Jeres søn har en tumor i hovedet!”.

Bloggen her kommer til at handle om alt det, der hører med, når man pludselig er mor til en alvorligt syg dreng. Den kommer også til at handle om hans storesøster, som er sund og rask og fræk som en slagterhund.

Den vil være hudløst ærlig og følelsesladet, så følg med hvis i tør!