“Hvor ser han da godt ud!”

Dias1”Han ser da godt ud, sikke han smiler!” – Og det gør han bare, ser godt ud og smiler, meget endda!
På godt og ondt ligner han en helt normal baby på (næsten) 10 uger og gudskelov for det. Ind i mellem kan jeg næsten glemme, at han er syg, for udenpå er der jo næsten ingen ting at se. Udenpå ser man at han er lidt tyk i tindingen, at overlæben er lidt skæv, og hvis man kigger rigtig godt efter, så kan man også se at næsen, ud over at være den skønneste opstopper, også er en lille smule højreorienteret.
Det er indvendig den er gal. Helt gal faktisk. Inde i hovedet, på indersiden af ansigtet, har han en knude, en stor (kæmpe stor!) led knude af misdannede blodkar. Den fylder faktisk 1/3 af hans lille nuttede ansigt. Den er godartet. Men hvad betyder det egentligt? For der er da ikke noget som helst godartet ved at have en kæmpeknude i hovedet. I det her tilfælde betyder godartet kun, at den ikke vil vokse invasivt, dvs. at den ikke vil vokse ind i omkringliggende væv og ødelægge dette. Men den vil vokse. Forhåbentligt vokser vores seje lille supermand hurtigst, men det er der desværre ikke nogen garanti for.
Husk nu at hold fast i alt det positive siger folk! Og der er masser af positivt at holde fast i. Vi gør nærmest ikke andet end at holde fast i det positive. Hvert eneste tandløse smil og det faktum at han udvikler sig fuldstændig som en baby på 10 uger skal, er jo bragende positivt. Så er vi tilbage ved den der med at glemme at han er syg. For forestil jer lige slaget, når sygdommen så ind i mellem viser sit ækle ansigt. Når han en sjælden gang i mellem skriger og pludselig ikke kan få vejret, fordi der er ”noget” der generer. Eller når han helt uden forvarsel stopper med at trække vejret i 10-15 sekunder og ser helt panisk ud i øjnene. Eller når vi opdager en ny ”knude” i den store knude. De små knuder, der opstår, er blodpropper. De er ikke farlige, som blodpropper i ”det normale karsystem”, for de kan ikke flytte sig, men de gør ondt på ham. Og det er blodpropper. Min lille dreng på 10 uger har i sit korte liv allerede haft 4 blodpropper.
Knuden trykker på luftvejene. Det er et faktum. Den trykker ikke så meget, at der ikke er passage, men det betyder, at en banal forkølelse vil kunne udvikle sig til at være livsfarlig for ham. Det betyder også, at vi er blevet forberedt på, at ”han nok skal indlægges” når han er forkølet. For det bliver han jo. Selvom vi skal skærme ham og beskytte ham mod andre menneskers bakterier, og holde ham væk fra forkølede børn (storesøsteren undtaget) (Bær i den forbindelse over med os, når vi for 6. Eller 10. gang aflyser en aftale fordi jeres børn er ”en lille smule snottede” eller nægter jer at røre ved ham, fordi i selv er lidt ”langnæsede”. Det er altså ikke fordi vi er pylrede, det er fordi vi prøver at holde vores barn i live)

Vi holder modet oppe, fordi der er så meget positivt at holde fast i, men bekymringen, uvisheden og fortvivlelsen ligger hele tiden og lurer. Vi har fået et chok, vores kroppe, vores hoveder og (især) vores hjerter har været udsat for så voldsomt et traume, at vores hverdag, som vi kender den er væk. Vi er meget påvirkede stadigvæk, man kan vel bedst beskrive det med ordet stress. Vi er blevet sendt hovedkulds og uden nogen form for forvarsel lige ind i en af stressens allerværste faser. Vi sover dårligt, vi har det fysisk dårligt, vi har svært ved at rumme larm og mange mennesker (forestil jer så lige, hvordan det er at handle ind.) og vi husker pludseligt ikke særligt godt nogen af os. Vores hjerner har sagt stop. Der er ikke plads til andre påvirkninger lige nu end den her altoverskyggende, altændrende, livsforandrende besked; ”Jeres søn er syg og vi har ingen behandling”. Måske bundfælder det sig en dag. Det håber vi!

Men ind til da, bær over med os, når vi er trætte, når vi glemmer at sende en sms på din fødselsdag, eller aflyser en aftale af grunde, som du synes er mærkelige. Det er ikke personligt!

10 comments / Add your comment below

  1. Åh hvor mit hjerte græder. Hvor er det frygtlig en besked at få. Sender alle mine tanker til jeres lille familie og giver min lille pige et ekstra kys i aften.
    Og Gud hvor er han dog bare lækker

  2. Du er en fantastisk kvinde Signe ! – Jeg er gang på gang imponeret over dig som mor, det er ikke barnemad det i er igennem og i begge klare det fantastisk

  3. Kære Signe og familie! Det gør ondt at læse om jeres livs største sorg. Men i bearbejder det så flot! Tager hatten af for jeres ærlighed og jeg er sikker på at i ikke vil blive mødt med andet en forståelse! Jeres bassemand er en kæmper, det må han have for jeres. Ønsker jer alt det bedste. Kh Jane

  4. Kære Signe. Tak for din blog. I har været i mine tanker, og det vil I fortsat være. Hvis jeg kan hjælpe f.eks. med indkøb, har jeg nu tiden til det. Knus Vibeke.

  5. Kæreste Signe. Jo, det ér personligt. For jer. Dybt personligt, privat og alt omfattende – og det skal det være. Jeg ved godt, hvad du mener. Og selvfølgelig skal der bæres over med jer. Men personligt – fy pg føj, det er sygdom altid uanset hvordan man bliver ramt. At det oven i købet drejer sig om jeres barn kan jeg knap forestille mig, hvordan må være!
    Indløb, fester, hverdagens småting – hvor kan de blive uoverkommelige. Jeg håber og be’r til, at I fortsat finder og får kræfter til at være i det hele. Både for og med hinanden og jeres børn!
    Kh Anne

  6. Det er så godt skrevet Signe – hudløst ærlig og meget gribende. I går så meget igennem og skal være så stærke. Ville ønske at jeg kunne tage alt det på mig selv i stedet for jer. Elsker jer af hele mit hjerte

  7. Kære Signe. Nu kunne jeg komme ind og læse din blog, og har lige slugt 1. indlæg. Du beskriver godtnok flot hvad I gennemgår. Tak! Nu vil jeg læse dine øvrige indlæge, vente på at der kommer nye og så vil jeg bede til at der sker et eller andet, så Johan ikke længere skal være så påvirket. Er der ingen chance overhovedet for at tumoren forsvinder? Eller at han på sigt vil kunne klare en forkølelse uden at risikere at dø af det?

    Husk at alle de kommentarer folk kommer med, fx. om at huske det positive, kommer af et godt hjerte. Det kan være svært at vide hvad man skal sige. Det ville det være for mig, hvis en af mine nærmeste gennemgik hvad I gennemgår. -Og hvis nogen ikke forstår jer, når I melder afbud eller glemmer en fødselsdag, så er de ikke værd at holde på. Jeres netværk er NØDT TIL at rumme jer og jeres situation. For I skal jo overleve i det her.
    Alle mine tanker til dig, Marie og lille Johan. Kærligst, Nina

  8. Ej, jeg skrev lige en kommentar om at du skal huske at folk jo siger det velmenende -som om du ikke ved det, for det gør du jo 🙂 Det var ikke ment som det måske kan opfattes. KH Nina

Skriv et svar