It’s OK not to be OK!

Den 12/7 2015 blev Johan døbt. Han blev døbt hjemme i stuen, med en Rosendahl salatskål som døbefont og en Bryllupskande fra Royal Copenhagen, der indeholdt vandet, der skulle bruges.

Det var på ingen måde den dåb, vi havde forestillet os, at vores lille nye søn skulle have. Han var 2 uger og 5 dage gammel.

Allerede inden han var født, havde vi planlagt, at d. 20/9-15 skulle være den dag han skulle døbes. Ind i mellem spekulerer jeg på, om det var en slags nemesis, der ramte, siden det hele blev helt anderledes. D. 12/7 stod vores lokale sognepræst i stuen og døbte vores lillebitte, sovende og pludselig alvorligt syge søn. Den dag refererede han, med den største selvfølgelighed til, d. 20/9 som dato for kirkelig fremstilling og som en festdag. Alligevel sneg der sig et ”hvis han stadig er her til den tid …” ind i min tankestrøm.
Han er her endnu, heldigvis!
Dias1
D. 20/9 blev han fremstillet i kirken, det var en kæmpestor ting for os. Det var både en markering af hans dåb, som for os er en vigtig begivenhed, men det var også en markering af, at han havde vundet første slag. Det var en fejring af vores seje lille supermand, ver
dens sejeste lille liv, og hvis ikke han fortjente et brag af en fest, hvem gjorde så?

Jeg var den stolteste og lykkeligste mor, da jeg stod med Johan i armene i
kirken og kunne vise hele verden hvor sej han er.  Johan – Vores lille seje supermand – Navnet betyder, udover at være en nordisk ”afhopper” af Johannes, efter Johannes Døberen, ”Modig” og ”Kriger”. Det har jeg fundet ud af ved et tilfælde. Men det kunne ikke passe bedre.

Dagene op til d. 20. var hektiske og præget af stress og det blev bestemt ikke bedre, da OUH smed ”et par dages indlæggelse” i puljen. Heldigvis slap vi med skrækken, endnu en gang.

Dåbsfesten blev fejret med brunch på Hotel Legoland, de perfekte rammer om en ”glædens fest” og efterfølgende med kaffe og kage hjemme i Egtved. Det var den mest fantastiske dag. Præcis sådan som vi havde ønsket den ville blive. Med de mennesker vi ønskede at dele dagen med.

Inden vi spiste sang vi min yndlingssang. ”Du kom med alt det, der var dig.” og det sidste vers, især, tager jeg frem de dage hvor det hele gør ekstra ondt:

”At livet det er livet værd, på trods af tvivl og stort besvær, på trods af det, der smerter. At kærligheden er og blir’ og hvad end hele verden si’r så har den vore hjerter.”

Det er godt at blive mindet om ind i mellem.

Dias2I denne uge har vi kæmpet med endnu et ”tilsætningsstof”; feber.
Torsdag eftermiddag blev vi indlagt på børnemodtagelsen i Odense, for at få Johan undersøgt fra A til Å. Det var ikke sjovt at være hovedperson, men der var heldigvis ikke tegn på infektion nogen steder, så vi fik lov at komme hjem og sove, inden det planlagte tjek hos vores børnelæge i går.
Tjekket resulterede i ny medicin til den svampeinfektion Johan har i munden og det ser endelig ud til, at den slipper sit tag, efter 18 dages behandling, og en ny tid til tjek på tirsdag.
En anden supermor, jeg kender, er indlagt på samme børneafdeling med sin datter lige nu. Hun stillede mig et svært spørgsmål i går: ”Har du også nogle gange skyldfølelse?” Hun beskrev, hvordan hun føler, at det er hendes skyld, at hendes datter har problemer med hjertet, at det er hendes skyld, fordi hun ikke kunne lave datterens hjertet rigtigt under graviditeten. Samtidig beskrev hun også, hvordan hun bliver mødt af undrende kommentarer, når hun forsøger at fortælle andre om det. Ingen forstår hende.

Jeg kan godt forstå hvad hun mener. På de dårlige dage føler jeg også en enorm skyldfølelse. En enorm skyldfølelse over, at knuden er opstået på dét ene tidspunkt hvor hele ansvaret for Johans sikkerhed og sundhed hvilede på mig… det er værst på de dårlige dage, som sagt.
I går fik vi på skrift, at Johan er alvorligt syg. Det kommer jo ikke som et chok, for vi ved det godt. Men alligevel har det været svært at se det sort på hvidt. ”… pga en alvorlig lidelse …” Det bliver ligesom lidt for virkeligt. Lidt for håndgribeligt. Det er f.eks. i sådan et tilfælde, at skyldfølelsen viser sit grimme fjæs.

Tju hej hvor det går …

”Går det godt?” et lille bitte spørgsmål med utroligt mange betydninger. Nogle stiller det med et underforstået ”efter omstændighederne” gemt mellem ordene, andre som ”hvordan har i det egentlig?” og så er der dem, som ikke ved, at Johan er syg og som stiller det i forventning om, at høre den sædvanlige ”Ja tak, bortset fra den forventelige mængde manglende søvn, så går det super!”.

Vi er meget åbne omkring Johans sygdom, og vi svarer gerne på spørgsmål omkring den, så den sidste gruppe er nok ikke så stor. Nogle gange vælger jeg det svar alligevel, ganske enkelt, fordi det er det nemmeste. Det mest smertefrie.
Sandheden er jo, at det ikke går spor godt. Ikke en gang ”efter omstændighederne” lige nu. Skiftet fra almindelig modermælkserstatning til mælkefri har haft ”en eller anden” effekt, så det tyder jo desværre på, at der er en mælkeallergi der spøger. Derudover er den lille fyr ramt af trøske lige nu, som om der ikke er nok andet i forvejen. Nåh ja, blodproppen generer også stadigvæk og vi giver nu panodil i døgndrift, på anden uge.
Det har ramt mig hårdt, at der bliver ved med at komme nye gener til. Hvorfor kunne han ikke få lov at ”nøjes” med knuden og de ting den medfører? Jeg er vred og ked af det for tiden. Det er pisse uretfærdigt!
Hovedet er så fyldt op af alt det her sygdom, at der ikke er plads til ret meget andet. Tidligere i dag tog jeg mig selv i, at samle alle de netop steriliserede sutteflasker, bare for at skille dem ad og komme dem i sterilisatoren igen, sammen med én af de tre urene flasker, som egentlig skulle have været i. Jeg opdagede det først, da mikroovnen havde kørt i to minutter, og kun fordi jeg ikke kunne finde de rene flasker.

På næste søndag, d. 20. september, skal Johan fremstilles i kirken. Det er sådan noget man kan blive, hvis man er hjemmedøbt. Efter kirken skal vi holde stor dåbsfest og vi glæder os helt vildt meget. Vi glæder os til at fejre Johans liv, det sejeste lille liv i verden og han fortjener, om nogen, et brag af en fest. Selve festen skal holdes ude, og vi har så inviteret på eftermiddagskaffe hjemme hos os selv bagefter. Det er rart, at vi ikke skal sørge for en hel masse, men der er stadig tusindvis af løse ender, og jeg synes det er svært at danne overblik. De som kender mig ved ellers, at jeg godt kan lide at planlægge, organisere og arrangere fester. Og selvom jeg også hygger mig med forberedelserne denne gang, så er det alligevel svært. På et eller andet tidspunkt mellem i dag og søndag d. 20. Kl 10, hvor vi skal være i kirken, skal jeg f.eks. nå at bage 12 lagkagebunde, som skal blive til lagkage til eftermiddagskaffen.

Samtidig med næste uges mange forberedelser skal der også lige passes en tur til OUH ind, det giver anledning til mange andre frustrationer, for tidspunktet for næste uges aftale, har vi først fået i dag og jeg er rigtig dårlig til, ikke at have styr på den slags i god tid.
Nå, men mon ikke vi når det hele uanset?!

Jeg har fået rigtig meget, enormt positiv, respons på denne blog og det gør mig selvfølgelig rigtig glad. Jeg skriver fordi det er god terapi for mig. Det hjælper, at sætte sig ved computeren, med en kop kaffe og så bare tømme hovedet. Kaffen når som regel at blive kold, i dag er ingen undtagelse. Jeg er rørt og overvældet over, at nogen gider læse det jeg skriver!
Dias1Én af de ting jeg hører igen og igen er sætningen ”Du er den sejeste mor jeg kender” eller ”Du er en stærk kvinde” og selvom det varmer utroligt meget at få at vide, så føler jeg mig hverken specielt stærk eller specielt sej. Jeg er i det her, fordi jeg er nødt til det. Der er ingen flugtveje og ingen andre muligheder. Jeg tror på, at alle mødre ville reagere lige sådan, hvis det var deres barn, det handlede om!

 

Et hjerte kan gå i tusind stykker!

Det her indlæg er rigtigt svært at skrive. Jeg har haft det i hovedet i noget tid og har flere gange forsøgt at få det ud, men det ville ikke helt lykkes.

Hvordan sætter man også lige ord på det, der på få timer endte med at blive de værste dage i éns liv.

Bær over med mig, hvis det bliver usammenhængende!

Det bliver en beretning om, hvad det var der skete, hvad der foregik i mit hoved og hvordan alting pludselig var helt anderledes.

Uge 28 endte på mange måder med at blive en uge vi aldrig glemmer. Det var ugen, hvor jeg fejrede min 30 års fødselsdag, det var også ugen hvor jeg oprindeligt havde termin med Johan (11/7) – Han blev født d. 23/6. Men det blev også en uge fuld af sorg og bekymring. Det var nemlig også ugen hvor mareridtet startede.

 

Den 7/7 opdagede vi ”noget” på Johan. En hævet lymfekirtel troede vi, det passede lige med placeringen, og slog det hen. Sundhedsplejersken skulle komme d. 10/7, så vi ville lige huske at nævne det for hende. De næste dage kom og gik, jeg har fødselsdag d. 8/7 og selvom jeg i de første uger var rigtig ked af, at vi ikke reagerede med det samme, så ved jeg nu, at det ikke ville have gjort nogen forskel, og jeg er faktisk glad for, at jeg fik lov til at blive 30, uden at vide hvad der ventede forude.

D. 10/7 fik vi besøg af sundhedsplejersken, det var en ferieafløser. Hun mærkede også på knuden og troede som os, at det bare var en hævet kirtel. Dog synes hun alligevel lige det skulle ses af en læge. Jeg kontaktede vores lægehus og kunne heldigvis få en tid en time senere hos vores egen læge.
Marie havde sommerferie, hun skulle være sammen med farmor, men farmor havde lige nogle ærinder der skulle nås inden, så vi kørte af sted til lægehuset alle 4. Morten og Marie blev i venteværelset mens jeg gik ind med Johan. Det var jo bare lige et hurtigt tjek. Vores læge havde lige set Johan om mandagen og da havde knuden ikke været der, så man kunne godt se på hende, at hun var lidt bekymret. Hun forsøgte dog også at berolige mig med, at det ”nok bare er en hævet lymfekirtel eller en tilstoppet spytkirtel”. Hun ringede ind til børnemodtagelsen på Kolding sygehus, for at bede dem om at kigge på knuden.
I det sekund hun lagde en hånd over mundstykket på telefonen, kiggede på mig og sagde: ”De vil gerne vide hvor hurtigt i kan være der inde?” frøs mit indre til is. ”Vi skal lige have Marie hentet, men så kan vi køre med det samme, så inden for 3 kvarter.” svarede jeg.

Det blev nogle meget lange 45 minutter. Morten måtte ringe til sin mor og spørge hvor hurtigt hun kunne være i Egtved igen ”for vi skal lige på sygehuset med Johan, han har en knude på halsen”. Kan jeg huske, han sagde. Min svigermor fortalte, da hun efter kort tid, ankom hos os, at det havde været en af de mest ubehagelige køreture i hendes liv. For hvad betød det lige, det der med ”en knude på halsen”? Ingen ting beroligede vi med, ”det er sikkert ikke noget alvorligt”.
Jeg skulle samtidig også have givet besked til min mor om, hvad vi stod foran. Hun havde gæster og tog ikke sin telefon. ”Jeg har lige besøg af xxx er det noget vigtigt? ”Skrev hun i en sms kort efter. ”ja, det er det.” måtte jeg svare.

Vi ankom på børnemodtagelsen kl. 14 d. 10/7. Kl. 15 trådte børnelægen ind i vores venterum. Hun undersøgte Johan, mærkede på knuden og lagde en plan. ”Der skal tages nogle blodprøver nu, og når vi har svar på dem skal han lige scannes. Formentlig ultralyd, men jeg skal lige have svarene før jeg ved det præcist. Måske bliver det først på mandag vi kan scanne, det kommer an på hvilken røntgenlæge der er på arbejde. Jeg ved ikke hvad det her er for noget, men jeg tror ikke det er alvorligt!” Det var hendes ord.

Ret hurtigt kom laboranten og tog blodprøver, og så startede ventetiden. Den totalt opslidende ventetid.
Kl 20 kom lægen igen, nu var svarene kommet og der skulle laves en ultralydsscanning så hurtigt som muligt. Der gik ikke ret meget mere end 5-10 minutter før vi blev hentet af en sygeplejerske og blev fulgt på røntgenafd. Deroppe, det var jo fredag aften nu, var der ret stille og efter få minutter blev vi hentet ind af en radiograf. ”Lægen er her om et øjeblik” sagde hun.

Det var den ledende overlæge som scannede. Han sagde ikke så meget, forsøgte at holde vores 2 uger gamle søn stille, så han kunne komme til på halsen. Det var noget af en opgave.
Han fortalte os ikke så meget. Kun at han synes det lignede en knude af en art. Der skulle foretagers yderligere scanninger mandag, det skulle han sørge for at booke.
Vi kom tilbage på børnemodtagelsen og fortsatte ventetiden. Nu lidt mere urolige. Børnelægen kom tilbage, hun er sådan en type, som fortæller tingene som de er, 100 % ærlighed. Det var rigtig rart!
”Den knude han har på halsen er en tumor! Vi tror det er det, man kalder et teratom. Det er en ekstremt sjælden tumortype, men i langt de fleste tilfælde er de godartede.” Og så styrtede min verden sammen…

Esther fortalte os om planen for det videre forløb. Vi ville nu blive overflyttet til neonatalafdelingen, og så ville vi få lov at komme hjem på weekend. Mandag skulle Johan MR scannes og så skulle han formentlig også opereres i løbet af den kommende uge. ”Bliver det her i Kolding?” spurgte jeg. ”Nej, det har vi ikke ekspertise til. Det bliver på et af universitetshospitalerne. Formentlig OUH, og ellers Rigshospitalet eller Aarhus Sygehus.” lød svaret.
Bum … Så sad vi der og kiggede på hinanden.
”Jeg ringer lige til min mor” fik jeg sagt og så snart jeg hørte hendes stemme brød jeg sammen. For første gang i meget lang tid havde jeg desperat brug for min mor. Ikke for Marie og Johans mormor, men for min MOR. Hende og min far skulle have været til studenterfest på Sjælland lørdag. Min far satte min mor af hos os på vejen og kørte selv af sted. Han skulle have min lillebror med retur til Jylland.

Vi var hjemme i Egtved ved 22 tiden og efter et glas vin og en lang snak om ”hvad skete der lige der?” gik vi i seng. Det gik overraskende nemt med at falde i søvn, men første gang Johan vågnede og ville spise, var det lige som at blive slået med en stor tung hammer. Virkeligheden tjekkede i den grad ind, der midt om natten.
Lørdag forsvandt ligesom i en slags tåge. ”Hvad med dåb?” spurgte min mor forsigtigt. Det havde hende og min far snakket om på vej til Egtved fra Aarhus. Jeg havde selv tænkt tanken, men ikke rigtig haft lyst til at sige det højt. Det var som om, at det gjorde det hele lidt for virkeligt. Det viste sig, at Morten havde tænkt det samme.
Morten fik fat i vores lokale præst og de fik arrangeret hjemmedåb søndag eftermiddag. Vi fik det arrangeret så det bare var os og Marie, og vores forældre og søskende. Vi havde ikke overskud til mere. Søndag kom og selvom der blev grædt rigtig mange tårer, blev det en rigtig fin dåb. Vores præst er fantastisk på den måde. Han gjorde det præcis så højtideligt det skulle være, uden at det blev formelt.
Vi sang én salme. ”Fyldt af glæde over livets under” (nr 448 i Den Danske Salmebog) og især vers 2, blev vi bedt om at lægge mærke til. Det var nok særligt relevant lige nu, mente præsten.:

” Fyldt af bæven foran ukendt fremtid
lægger vi vort barn i dine hænder.
Det, som sker i dåben, gør os trygge.”

Fyldt af bæven foran ukendt fremtid, det var præcist sådan vi havde det.

Han blev døbt: Johan Kristian Daugaard Steensen.

Igennem hele forløbet har vi forsøgt at være ærlige overfor Marie. Hun skulle ikke føres bag lyset. Hun måtte gerne vide at vi var kede af det (det kunne hun jo også tydeligt se, for katten!). ”Hvorfor er min mor ked af det?” spurgte hun under dåben. Ingen havde lyst til at svare det åbenlyse.: At vi alle sammen var kede af det, fordi vi var bange for at hendes lillebror ikke ville overleve.

Sidst på eftermiddagen blev huset ligeså langsomt tømt. Farmor, farfar og Mortens brødre kørte hjem. Mormor og morfar pakkede en kuffert til Marie og tog hende og morbror Kristian med til Aarhus på ferie.

Vi sad alene tilbage. Vi skulle være på sygehuset igen ved 21 tiden.

Ingen af os regnede med, at vi skulle andet end MR-scanning mandag og så hjem igen og vente på svar, så vi pakkede ikke andet end lidt tøj til natten søndag-mandag og så Johans pusletaske. Vi blev klogere.

Planen for mandag var, at Johan skulle MR-scannes så tidligt som muligt, men klokken blev 13, før der var tid. I timerne op til MR-scanning fik vi en masse forskellige informationer. Først var planen, at Johan skulle MR-scannes. Så skulle han MR-scannes og røntgenfotograferes. Så MR-scannes, røntgenfotograferes og overflyttes til OUH i løbet af mandag eller tirsdag. Så MR-scannes i Kolding, overflyttes til Odense og røntgenfotograferes der.
Det blev tid til klargøring til scanning og pga alder, skulle Johan have lagt sonde til medicin og drop (til det samme). Det tog han heldigvis pænt. Han tog alting pænt.

Jeg sad og ammede ham, mens de gav sovemedicin. Det var en meget speciel oplevelse, at sidde med sit barn og pludselig mærke at han blev mere og mere slap og tung. Til sidst sov han tungt og det var tid til at gå i scanneren. Der skulle en læge og en sygeplejerske med for at overvåge og vi gik som en lang slange afsted på sygehusets gange. Mig med Johan i armene, ham koblet til både overvågningsudstyr og dropapparater. Lægen kørte ét stativ, sygeplejersken et andet og Morten kørte vuggen (som af en eller anden årsag altid skulle slæbes med rundt).
På grund af følgerne fra Maries fødsel, fik jeg i 2013 indopereret en pacemaker til at styre bækkenbunden. Det betyder at jeg ikke må være i nærheden af en MR-scanner. Jeg måtte derfor aflevere Johan til Morten og pænt blive i forrummet ved scanneren, mens Morten, Johan og plejepersonalet fortsatte ind. Aldrig har jeg følt mig så ensom og efterladt, som da de to tykke stålskydedøre lukkede sig mellem dem og mig. Den time scanningen tog var frygtelig.

Da scanningen endelig var overstået var planerne pludselig ændret igen og vi skulle direkte til røntgenfotografering. Tilbage på neonatalafdelingen kom børnelægen og informerede endnu en gang. Scannings- og røntgenbilleder var sendt til Odense til deres specialister og vi skulle følge efter samme aften, så vi var klar til flere undersøgelser på OUH fra tirsdag morgen.
Lægerne på Kolding sygehus mistænkte stadig teratom.

Vi blev overflyttet til Odense med ambulance. Jeg kørte med Johan og en sygeplejerske i ambulancen. Morten kørte bagefter i vores egen bil. Turen gik fint, Johan havde en del ”iltmætnings-dyk” men sov ellers hele vejen. Vi ankom til Odense kl 18.35, blev indlogeret på H1, som er spædbørneafdelingen, og efter en rundvisning på afd og aftenstuegang med en børnelæge på H1 blev vi igen overladt til os selv.

Det var endnu en lang aften og nat.
Tirsdag morgen gik alting pludselig stærkt. Kl 8 blev vi sendt til ultralydsscanning på Øre-Næse-Hals-afd. Overlægen som scannede var en noget speciel fyr. Pludselig slyngede han om sig med nye diagnoser og vi sad der, helt forvirrede og anede ikke om vi skulle grine eller græde. Mistanken om teratom, om vi ellers havde hørt om i Kolding var pludselig væk.
Vi mødte ham igen senere på ugen og han viste sig jo heldigvis at være en sød og meget kompetent mand, men førstehåndsindtrykket var ikke så heldigt.

Efter scanning skulle der tages blodprøver, mange blodprøver. Faktisk skulle der tages så mange blodprøver, at de var nødt til at gøre det over flere dage fordi der ellers ikke var blod nok i den lille krop.
Tirsdag eftermiddag fik vi besøg af Marie, mormor og morbror Kristian. De havde taget toget til Odense og det havde været en kæmpe oplevelse for den 3 årige. Det var dejligt at se hende (og de andre to) men det var også hårdt at blive forstyrret i det lille vakuum som hospitalsstuen blev. Da besøget sluttede og Marie glædeligt hoppede ind til morbror Kristian i taxaen mod banegården, og taxaen forsvandt af syne, blev jeg for første gang ramt af den der frygtelige fornemmelse af at blive flået midt over. Alt i mig havde lyst til at flygte fra sygehuset og den frygtelige situation vi var i, men det kunne vi bare ikke. Der var ingen udveje, ingen flugtveje. Bare benhård virkelighed. Det gjorde rigtig ondt.
Sideløbende med undersøgelserne kæmpede vi (Johan og jeg) med amningen. Mælkeproduktionen var styrtdykket og den lille gut brugte alt for meget energi på at spise. Efter 4 dages intens kamp kastede jeg håndklædet i ringen og sagde stop. Selvom det uden tvivl var den rigtige beslutning og selvom han (bortset fra de obligatoriske mavekneb man har når man er flaskebarn) trives godt på flasken, så var det en rigtig svær beslutning, og jeg græd mange tårer, da min største frygt blev virkelighed; afføringsmiddel for at holde gang i maven.

Jeg har trøstet flere veninder, med ammeproblemer, med ordene ”en god mor sidder ikke i brysterne!” og ”Selvfølgelig er du ikke en fiasko, fordi du ikke kan amme!” Alligevel var det præcis sådan jeg følte mig – Som en fiasko.

Tirsdag aften blev vi informeret om planen for resten af ugen. Onsdag havde vi ”fri” og blev rådet til at tage lidt ud af huset. Torsdag skulle der foretages en åben biopsi i fuld narkose. Fredag kunne vi formentlig tage hjem, indtil biopsisvaret kom.

På vores ”fridag” onsdag, besluttede vi os for at køre en tur i Rosengårdcentret og klare nogle ærinder. Vi manglede f.eks. hårshampoo og diverse andre ting, for vi havde jo ikke pakket noget hjemmefra, og slet ikke forventet at skulle være indlagt en hel uge.
Mødet med virkeligheden var meget voldsomt. Al menneskemylderet og larmen var frygtelig ubehageligt at være i, og jeg endte med at sidde på en bænk midt i centret og ryste og græde, mens Morten hurtigt fik købt de sidste ting, så vi kunne komme ”hjem” til vores vakuum. Det var næsten en befrielse, at være tilbage på sygehuset igen. Vi nåede at være væk i 75 minutter.

Det blev torsdag og fra kl 3 om natten skulle Johan faste, så han blev ammet og vi forsøgte at få lidt mere søvn. Kl 5. måtte han få sukkervand, men ville ikke og vi frygtede derfor det værste, inden det var hans tur på operationsprogrammet kl. 8. Det gik heldigvis. Han sov bare. Vi blev fulgt over på operationsgangen af en sygeplejerske, og efter lidt ventetid kom overlægen fra tirsdagens scanning ud og snakkede med os. Det var ham, som skulle udføre biopsien. Kort efter blev vi ført ind på operationsstuen, hvor vi blev modtaget af den største mand jeg nogen sinde har set. En kæmpemæssig narkoselæge. Han var et hoved højere end Morten (og de af jer, som kender min mand på næsten 2 meter ved, at det er højt!) og bred som en bulldozer. Det var meget surrealistisk at se den kæmpe store mand overtage ansvaret for vores lillebitte søn. Men han var sød og dygtig, også til at tage sig af de bekymrede forældre.
Bedøvelsen var hurtigt lagt og vi blev ført ud af stuen og tilbage til børneafdelingen. Og så startede ventetiden. ”Det tager nok ca ½ times tid før han er færdig og så skal han lige vækkes. Så regn med 45 minutter!” sagde de på operationsgangen. Der gik næsten to timer før de ringede, at vi måtte komme over til ham på opvågningen. Operationen var gået godt og nu skulle han bare vågne.
Det var nemmere sagt end gjort. Han vågnede kort op og fik lidt mad ved middagstid men faldt derefter i søvn igen og sov resten af dagen. Vi kunne ikke få ham til at spise, og først da en handlekraftig sygeplejerske, omkring kl.19 besluttede, at ”nu måtte det være tid til drop!” og fik det sat til, begyndte han at vågne mere op. Fredag morgen var han helt i hopla, og efter en times krisehjælp hos børneafdelingens psykolog, fik vi lov at køre hjem. Der ville blive ringet, når biopsisvaret kom. Det kunne tage mellem 3 og 14 dage.

Det var rart at være hjemme igen, men også svært! Svært at skulle huske at tage telefonen med på toilettet hver gang man skulle tisse. Svært at forholde sig til de dagligdagsting, som virkede så ligegyldige, men som alligevel skulle klares. Vasketøj, aftensmad, indkøb osv. Marie kom hjem fra ”ferie” om lørdagen og hvis ikke det havde været for hende, var vi nok endt med at sidde i sofaen indtil sygehuset ringede. På godt og ondt var Marie hjemme igen. Hun krævede opmærksomhed og tvang os til også at være i nuet. Det var hårdt, men tiltrængt. Onsdag formiddag afleverede vi hende i farmor og farfars sommerhus, så vi kunne få lidt dage til at samle nyt overskud, og så hun kunne blive tanket op på forkælelseskontoen igen.
Onsdag middag ringede sygehuset. Biopsisvaret var kommet og knuden var godartet. Vi blev bedt om at møde op på sygehuset til yderligere svar tirsdag d. 28/7 (knap en uge efter.) Den første reaktion var lettelse. Men ligeså stille blev den følelse atter erstattet af uro og bekymring, for det havde jo egentlig ikke på noget tidspunkt været hovedmistanken, at knuden skulle være ondartet. Inden vi forlod sygehuset fredagen før, var vi blevet informeret om, at det ville være H1 (den afdeling vi var indlagt på) som skulle stå for videre behandling. I telefonen fik vi pludselig at vide, at det var H2 (som er børneonkologisk afd.) men hvorfor nu det, når knuden var godartet? Så var det, at jeg begik en stor fejl. Jeg googlede… H2 er ikke kun børneonkologisk afdeling, det er også afdelingen for børn med blodsygdomme. Og de havde jo nævnt, onkologerne, at de troede det kunne være noget lymfekarsknude, men det sagde telefonlægen, som gav biopsisvaret, at det ikke var. Det var blodkar, almindelige blodkar. Men hvad betød det lige? For var det så ”bare” sådan en jordbærtumor, som mange børn får? Dem behandler de jo ikke på H2, kunne jeg huske at de havde fortalt. Tankerne var mange og tiden sneglede sig afsted.
Da det endelig blev d. 28/7 og vi sad i venteværelset på børneonkologisk afd. stod tiden næsten stille. Lægen var 30 minutter forsinket. Det føltes som flere år.
Han var flink, men lettere fortravlet, skulle nå en konference en halv time senere og kiggede på uret rigtig mange gange. Han viste os MR-scanningsbillederne af det, som havde vist sig at være ikke 3 små, som først antaget, men én kæmpe stor knude af misdannede blodkar.

Og så var det, at han sagde dem, de 4 forfærdelige ord: ”Der findes ingen behandling!” Knuden er for stor, for fyldt med blodkar og for farlig at fjerne.

Bang. Rutsjebanen som vi havde sust rundt i, i 14 dage, stoppede brat og vi blev slynget ud 200 km/t. Det var en meget ambivalent følelse at køre hjem fra den samtale. På den ene side havde jeg håbet, at vi ville få en ”det er det her han fejler, det er det her der skal gøres og så er han helbredt”-diagnose og på den anden side var jeg lettet over, at han ikke skulle igennem flere operationer eller medicinske behandlinger lige nu og her.
Jeg blev mødt af mange ”Gudskelov det ikke var kræft!” kommentarer. Og folk har da fuldstændig ret. Gudskelov for det, det ville have været forfærdeligt! MEN … for der er altid et men. Kræft kunne de have behandlet.

Kald mig bare løvemor!

I dag har vi været til kontrol på OUH. Jeg tror ikke, at jeg nogen sinde vænner mig til det. Ondt i maven og kvalme, er i hvert fald stadigvæk ”standardprocedure” op til hvert besøg.

Kontrollen i dag gik ud på flere ting. Dels skulle onkologerne (de læger der er specialister i knuden) kigge på en ny blodprop vi har opdaget i sidste uge, dels skulle de lægge plan for videre forløb og sidst, men ikke mindst, skulle børnelægen kigge på Johan igen – Han fik nemlig mistanke om refluks, da vi var i Odense sidst, d. 14/8.

Lad os starte fra den ene ende; Onkolog-Peter bekræftede, hvad vi allerede vidste, at ”knuden” ved øret er en ny blodprop, og at den gør ondt på Johan. Det var vi sådan set ikke i tvivl om. Der er ikke så meget at gøre ved det her og nu, men vi skal smertebehandle Johan og vente på, at kroppen opløser ”proppen” af sig selv. Der var lidt tvivl om, hvor vidt det er nok at smertedække med panodil, eller om der skal skrappere midler i brug, men vi bad om lov til at forsøge panodil først. Det er ikke helt så hårdt ved systemet, som det andet smertestillende, der er i spil.
Derudover mener onkolog-Peter, at det er tid til at henvise Johan ind i deres ”hemangiomteam” som, lidt misvisende, intet har med hemangiomer at gøre, men med den slags malformation, som Johan har. Dette team består af frygteligt mange læger, bl.a. onkologer, plastic kirurger, øre-næse-hals læger, børnelæger, øjenlæger, røntgenlæger og andre relevante specialister.
Deres opgave er at kigge på scanningsbillederne fra Kolding sammen, og dernæst at undersøge Johan, så de får en idé om, hvad knuden påvirker nu. Ud fra deres undersøgelsesfund vil de forsøge at forudsige nogle forskellige scenarier, så de har nogle ideer om, hvad de kan, hvis det bliver nødvendigt at gøre noget. F.eks, kan det blive nødvendigt at gribe ind, hvis der bliver ved med at opstå blodpropper lige så hyppigt som nu, for selvom de er forholdsvist ufarlige, så er det jo ikke meningen at de skal komme. Der er nogle måneders ventetid, før Johan kan komme til, men det bliver interessant at høre deres beslutninger.

Børnelæge-Peter så, som nævnt, nogle symptomer på refluks, da vi var i Odense midt i august. Vi har overhovedet ikke selv tænkt i de baner, men efter at have læst lidt op på det, da vi kom hjem, kan vi godt se, at han måske har en pointe. Først blev Johan sat i behandling med den klassiske refluksmedicin, Nexium, som er syrehæmmende. Vi nåede at give Nexium i 4 dage, før vi måtte stoppe igen. Johan blev rigtig skidt af at få det og det virkede slet ikke efter hensigten, på de refluks-symptomer han har. Efter en uges pause og et par telefonsamtaler med børnelæge-Peter, prøvede vi et nyt middel. Noget fortykningsmiddel, som skulle gøre det sværere at gylpe. Det virkede også efter hensigten, i hvert fald på mælkegylpen. I stedet begyndte Johan at kaste slim op og få rigtig ondt i maven. Søvn blev en by i Rusland (endnu mere, end hvad det i forvejen er når man har en 10 uger gammel baby) og de to trætte forældre var efterhånden kørt i sænk.

Det er her løvemor (og far!) kommer ind i billedet, for hold op, hvor er jeg glad for, at vi lyttede til vores mavefornemmelser og stod fast på, at det ikke er godt for vores dreng, i stedet for at lytte til de utallige ”Man må forvente lidt ubehag og lidt mavekneb i starten, det er jo mavemedicin!”-kommentarer, som kom forskellige steder fra. Heldigvis var børnelæge-Peter helt enig med os i dag, og fortykningsmidlet er nu også ”skrottet”. Næste punkt på hans dagsorden er at udelukke mælkeallergi, det kan nemlig vise sig med de samme symptomer som refluks, og de næste 14 dage skal derfor gå med at prøve ny modermælkserstatning.

Nu er vi rigtig spændte på, hvordan reaktionen bliver på det!

Mit moderhjerte gør ondt, helt ind i de allerdybeste kamre, fordi den stakkels lille dreng, vores seje lille supermand og verdens sejeste lille liv, skal bøvle med det her også. Som om den lede knude ikke var rigeligt :-/
Mit moderhjerte bløder også for hans storesøster, som er så supersej og stærk, som ingen 3 årig burde være!
Hun er den bedste storesøster man kan få og der har ikke været skyggen af søskendejalousi, siden Johan blev født i juni. Til gengæld reagerer hun når vi skal til læge med lillebror. Hun har (allerede for mange gange!) oplevet, at vi er taget af sted til læge og ikke er kommet hjem igen før flere dage senere. I dag var ingen undtagelse, og jeg måtte gå fra børnehaven og en panisk-skrigende lille pige, som bare ville have sin mor. Moderen her måtte også fælde et par tåre i bilen på vejen hjem. Heldigvis går hun i en rigtig fantastisk børnehave, og jeg er 100 % tryg ved, at de tager sig godt af hende, men FØJ hvor er det ubehageligt at gå fra sit ulykkelige barn. Det er som om jeg bliver flået midt over, hver gang jeg må ”vælge den ene frem for den anden”. Dét vænner jeg mig helt sikkert aldrig til! Jeg havde allermest lyst til at vende om, og tage hende med hjem igen, men hun må ikke komme med på sygehuset, når Johan skal tjekkes på onkologisk afd. Derfor var det også rigtig rart, at kunne hente hende tidligt og finde hende, møgbeskidt, i et træ på legepladsen. Hun havde (selvfølgelig) slet ikke tid til at komme med hjem. Resten af dagen har vi brugt på at putte og hygge og fjolle. Præcis som vi elsker det.