Kald mig bare løvemor!

I dag har vi været til kontrol på OUH. Jeg tror ikke, at jeg nogen sinde vænner mig til det. Ondt i maven og kvalme, er i hvert fald stadigvæk ”standardprocedure” op til hvert besøg.

Kontrollen i dag gik ud på flere ting. Dels skulle onkologerne (de læger der er specialister i knuden) kigge på en ny blodprop vi har opdaget i sidste uge, dels skulle de lægge plan for videre forløb og sidst, men ikke mindst, skulle børnelægen kigge på Johan igen – Han fik nemlig mistanke om refluks, da vi var i Odense sidst, d. 14/8.

Lad os starte fra den ene ende; Onkolog-Peter bekræftede, hvad vi allerede vidste, at ”knuden” ved øret er en ny blodprop, og at den gør ondt på Johan. Det var vi sådan set ikke i tvivl om. Der er ikke så meget at gøre ved det her og nu, men vi skal smertebehandle Johan og vente på, at kroppen opløser ”proppen” af sig selv. Der var lidt tvivl om, hvor vidt det er nok at smertedække med panodil, eller om der skal skrappere midler i brug, men vi bad om lov til at forsøge panodil først. Det er ikke helt så hårdt ved systemet, som det andet smertestillende, der er i spil.
Derudover mener onkolog-Peter, at det er tid til at henvise Johan ind i deres ”hemangiomteam” som, lidt misvisende, intet har med hemangiomer at gøre, men med den slags malformation, som Johan har. Dette team består af frygteligt mange læger, bl.a. onkologer, plastic kirurger, øre-næse-hals læger, børnelæger, øjenlæger, røntgenlæger og andre relevante specialister.
Deres opgave er at kigge på scanningsbillederne fra Kolding sammen, og dernæst at undersøge Johan, så de får en idé om, hvad knuden påvirker nu. Ud fra deres undersøgelsesfund vil de forsøge at forudsige nogle forskellige scenarier, så de har nogle ideer om, hvad de kan, hvis det bliver nødvendigt at gøre noget. F.eks, kan det blive nødvendigt at gribe ind, hvis der bliver ved med at opstå blodpropper lige så hyppigt som nu, for selvom de er forholdsvist ufarlige, så er det jo ikke meningen at de skal komme. Der er nogle måneders ventetid, før Johan kan komme til, men det bliver interessant at høre deres beslutninger.

Børnelæge-Peter så, som nævnt, nogle symptomer på refluks, da vi var i Odense midt i august. Vi har overhovedet ikke selv tænkt i de baner, men efter at have læst lidt op på det, da vi kom hjem, kan vi godt se, at han måske har en pointe. Først blev Johan sat i behandling med den klassiske refluksmedicin, Nexium, som er syrehæmmende. Vi nåede at give Nexium i 4 dage, før vi måtte stoppe igen. Johan blev rigtig skidt af at få det og det virkede slet ikke efter hensigten, på de refluks-symptomer han har. Efter en uges pause og et par telefonsamtaler med børnelæge-Peter, prøvede vi et nyt middel. Noget fortykningsmiddel, som skulle gøre det sværere at gylpe. Det virkede også efter hensigten, i hvert fald på mælkegylpen. I stedet begyndte Johan at kaste slim op og få rigtig ondt i maven. Søvn blev en by i Rusland (endnu mere, end hvad det i forvejen er når man har en 10 uger gammel baby) og de to trætte forældre var efterhånden kørt i sænk.

Det er her løvemor (og far!) kommer ind i billedet, for hold op, hvor er jeg glad for, at vi lyttede til vores mavefornemmelser og stod fast på, at det ikke er godt for vores dreng, i stedet for at lytte til de utallige ”Man må forvente lidt ubehag og lidt mavekneb i starten, det er jo mavemedicin!”-kommentarer, som kom forskellige steder fra. Heldigvis var børnelæge-Peter helt enig med os i dag, og fortykningsmidlet er nu også ”skrottet”. Næste punkt på hans dagsorden er at udelukke mælkeallergi, det kan nemlig vise sig med de samme symptomer som refluks, og de næste 14 dage skal derfor gå med at prøve ny modermælkserstatning.

Nu er vi rigtig spændte på, hvordan reaktionen bliver på det!

Mit moderhjerte gør ondt, helt ind i de allerdybeste kamre, fordi den stakkels lille dreng, vores seje lille supermand og verdens sejeste lille liv, skal bøvle med det her også. Som om den lede knude ikke var rigeligt :-/
Mit moderhjerte bløder også for hans storesøster, som er så supersej og stærk, som ingen 3 årig burde være!
Hun er den bedste storesøster man kan få og der har ikke været skyggen af søskendejalousi, siden Johan blev født i juni. Til gengæld reagerer hun når vi skal til læge med lillebror. Hun har (allerede for mange gange!) oplevet, at vi er taget af sted til læge og ikke er kommet hjem igen før flere dage senere. I dag var ingen undtagelse, og jeg måtte gå fra børnehaven og en panisk-skrigende lille pige, som bare ville have sin mor. Moderen her måtte også fælde et par tåre i bilen på vejen hjem. Heldigvis går hun i en rigtig fantastisk børnehave, og jeg er 100 % tryg ved, at de tager sig godt af hende, men FØJ hvor er det ubehageligt at gå fra sit ulykkelige barn. Det er som om jeg bliver flået midt over, hver gang jeg må ”vælge den ene frem for den anden”. Dét vænner jeg mig helt sikkert aldrig til! Jeg havde allermest lyst til at vende om, og tage hende med hjem igen, men hun må ikke komme med på sygehuset, når Johan skal tjekkes på onkologisk afd. Derfor var det også rigtig rart, at kunne hente hende tidligt og finde hende, møgbeskidt, i et træ på legepladsen. Hun havde (selvfølgelig) slet ikke tid til at komme med hjem. Resten af dagen har vi brugt på at putte og hygge og fjolle. Præcis som vi elsker det.

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar