Hverdag

Hvis man slår ordet hverdag op i Den Danske Ordbog på internettet, står der flg. definitioner:

1 : ”Hver af ugens dage med undtagelse af søndag og evt. Helligdage”

1a : ”Hver af ugens dage med undtagelse af lørdag, søndag og evt. Helligdage”

2 : ”Den almindelige daglige livsførelse for et bestemt menneske eller for mennesker i et bestemt miljø”

”Den almindelige daglige livsførelse …”

Den 23. Juni 2015 ændrede hverdagen, som vi hidtil havde kendt den, sig. Det var den dag Johan blev født. Man gør sig mange forestillinger om, hvordan det er at blive forældre, og eftersom vi havde prøvet det før, så følte vi os rimeligt sikre på, at den ”nye hverdag” hurtigt ville melde sig på banen. Så langt nåede vi aldrig rigtig.

Da vi d. 28/7 fik beskeden om, at Johan er uhelbredeligt syg, kunne jeg slet ikke se for mig, hvordan det nogen sinde skulle blive hverdag igen. Hvordan lærer man at leve med det?

I starten føltes det som om, at vi var blevet parkeret i nødsporet, på en motorvej, med katastrofeblinket tændt, mens alle andre bare susede forbi med 130+ km/t rundt om os. For sådan er livet jo, hvad end vi vil det eller ej, så fortsætter det. Det var svært, det er det stadig ind i mellem, at forholde sig til, og den første tid handlede udelukkende om overlevelse.

Mandag i uge 41 vendte Morten tilbage på arbejde fuld tid. Han har været på orlov mens vi forsøgte at få fodfæste igen. Det var en mærkelig ”milepæl” at nå til. For pludselig bankede hverdagen jo på igen. På overfladen var vi nu bare en helt almindelig familie, med mor på barsel. Faktisk glædede jeg mig til at få Johan for mig selv, til at kunne begynde at skabe en rytme med lidt fastere rutiner og normale bekymringer som manglende søvn og antallet af bleskift pr døgn.
Måske var det også en form for flugt fra den virkelighed, som stadig lurer lige under overfladen. Den hvor alting stadig er kaos og usikkerhed.

Den 10/10 kiggede Morten på mig og sagde ”Nu er det tre måneder siden…” Tre måneder siden, at det helt definitivt stod klart, at vi aldrig ville få en ”normal” hverdag igen.
Der er sket meget på de tre måneder. Chokket har lige så stille lagt sig, og det er ikke længere så svært at hente en liter mælk i Brugsen, eller deltage i større sociale sammenkomster.
Trætheden er den største udfordring nu, men det er den vidst for alle nybagte forældre 🙂 Vigtigst af alt, så er jeg (vi) lige så stille ved at lære at leve med ”det”. Med sygdommen.
Livets gang har ligeså stille ført os hen i mod det sted, hvor jeg aldrig troede jeg skulle nå hen. Hen i mod en ny hverdag, med lidt større udfordringer end de fleste andre familier, men dog en hverdag, trods alt.

” Jeg holder af hverdagen, jeg er vild med den.
Hold da helt ferie, hvor jeg holder af hverdagen.
Jeg holder stinkende meget af hverdagen.”

                                                      Dan Turell

I går var vi til tjek på OUH, det var mest i forhold til mælkeallergimistanken, og eftersom der har været rimeligt roligt omkring alt andet, er det nu tid til at provokere med mælk igen. Vi startede da vi kom hjem, med 1/5 almindelig erstatning og 4/5 mælkefri erstatning. Efter 50 ml. skreg Johan som om vi mishandlede ham. Det fortsatte i 40 minutter. Vi blev enige om, at prøve igen senere på dagen, og håbe på, at skrigeriet var tilfældigt og heldigvis gik det noget mere fredeligt anden gang. I dag har vi kørt 2/5-3/5 i blandingsforhold og i morgen bytter vi rundt, så der er mere mælk end mælkefri, det bliver spændende, hvordan han reagerer på det. Vi synes vi kan se en lille ændring ift gylp allerede, men om det er rigtigt finder vi jo nok ud af i løbet af den næste uges tid, eller hvor længe vi kan ”holde ud” at blive ved med at provokere. Det var en anden læge, end vores ”sædvanlige” pædiater. Det var lidt træls, ikke fordi hun ikke var sød og det var også meget tydeligt, at hun havde sat sig godt ind i Johans historie, men overraskelsen over at se et andet ansigt end forventet, var ikke så rar.

Næste store skridt på ”programmet” er en stor undersøgelse i det special team, jeg tidligere har omtalt. Det bliver d. 2/11 og vi er meget spændte (og lidt skræmte) på resultatet. Der er stadig ingen behandling, men alle de mange specialister, skal forsøge at forudsige forskellige scenarier, og så lægge planer ud fra det. Eller forsøge at lægge planer i hvert fald.

Inden længe bliver storesøster Marie 4 år, vi er så småt gået i gang med at arrangere, for når man bliver 4 har man åbenbart en helt klar holdning til, hvordan sådan en fødselsdag skal være (og hvem der må spise kage – Det er den store trussel herhjemme i øjeblikket; ”Så må du ikke få kage til min fødselsdag, mor!” og når man forsigtigt påpeger, at så gider man ikke bage en kage, så bliver den unge dame frygteligt sur!)

Al den snak om fødselsdag afføder jo også en snak om, hvad man ønsker sig. Den samtale havde vi en aften, mens Marie fik nattøj på.
Mor: ” Marie, hvad ønsker du dig i fødselsdagsgave?”
Marie: ”Jeg ønsker mig en Ninja rød ninjadragt og en grøn ninjadragt og et ninjatelt og sådan en til at slå med …” jaja, man er vel drengepige!

Mor: ”Men du har jo et telt med prinsesser på?!”

Marie: ”Ja, men det SKAL være med ninjaer!”

Mor: ”Ønsker du dig ikke en prinsessekrone?”

Marie: ”Jo og en prinsesse kjole, ligesom den Nadja har!” Nadja er en sød pige fra Maries børnehave, som ofte har smukke prinsessekjoler på.

Mor: ”Nå, det lyder da spændende, ønsker du dig mere?”

Marie: ”Ja, så ønsker jeg mig at lillebror ikke er syg mere!”

Og hvordan kommer man så videre der fra? Jeg svarede: ”Det ønsker jeg mig også, skat!” og fik samtidig helt ondt i maven over, at min store, kærlige og omsorgsfulde pige tænker på det. Jeg synes det er enormt unfair, at man er nødt til at forholde sig til sådan noget, når man er 3 år. Vi forsøger intenst, at lade Johans sygdom fylde så lidt som overhovedet muligt i Maries liv, men vi er samtidig også ærlige overfor hende, og fortæller hende sandheden (med modifikationer) når hun spørger.

Jeg ville ønske, at vi havde råd til at give hende 100 ekstra fødselsdags- og julegaver i år, for det fortjener hun, om nogen. I stedet får hun en masse ekstra kys og kram, jævnt fordelt ud over hverdagen.

Dias2