Følelsesregistret tur/retur

Jeg ville gerne skrive et hudløst ærligt blogindlæg om vores oplevelser i mandags, da Johan blev undersøgt af ”specialistteamet” i Odense. Men eftersom dette er en offentligt tilgængelig blog, og eftersom jeg ikke har lyst til at hænge nogen ud, så vil jeg nøjes med at give den opdatering, som vi har sendt afsted, når nogen har spurgt os, hvordan det gik;

Vi havde en rigtig dårlig oplevelse, som absolut ikke levede op til vores forventninger. Ingen af lægerne virkede forberedte og ingen af dem havde set scanningsbilleder e.l. igennem inden. I løbet af to minutters objektiv undersøgelse konstaterede en af lægerne, at det vidst ikke var en karknude, men “bare et almindeligt hæmangiom” (et jordbærmærke, som vokser indvendig), og da vi forsøgte at påpege, at det var helt udelukket, at det kunne være det, på baggrund af tidligere undersøgelser, blev der overhovedet ikke lyttet til os. Vi var rystede og kede af det, da vi kørte hjem og tirsdag brugte vi en masse tid på, at snakke med- og booke aftaler hos de forskellige overlæger, som følger Johan. Vi fik en god snak med (og en undskyldning fra) en af onkologerne, det hjalp lidt.

Det er enormt hårdt, psykisk, at skulle til de her undersøgelser, dagene op til forsvinder altid i en tåget masse af kvalme, hovedpine, træthed og ondt i maven.
Mellem undersøgelserne kan jeg godt “snyde mig selv” til at tro, at Johan ikke er syg, han virker jo, på overfladen, som en hvilken som helst anden baby. Han trives godt og udvikler sig fuldstændig som han skal, men de her undersøgelser bringer virkeligheden lidt tættere på. Man bliver konfronteret med det, der ligger under overfladen og ulmer, og det er sindssygt svært.
Når undersøgelserne så ikke går som forventet, slår det ekstra hårdt. Kvalme, mave- og hovedpine og træthed fortsætter og det kræver rigtig meget energi at “samle sig selv op” igen.

Som jeg snakkede med en god veninde om tidligere i dag, så føles det som en vild rutsjetur gennem hele følelsesregistret.

Det er rigtig svært og sindssygt frustrerende, at vi skal være dem, der har styr på alle informationerne om Johans sygdom, når man egentlig bare har mest lyst til, at der er andre, som holder styr på det for en.

Det, der kom ud af mandagens undersøgelse er, at der snartest muligt skal laves en fiberskopi (en kikkertundersøgelse) af svælget. Og så tyder det desværre også på, at knuden er mere kompleks end først antaget. I hvert fald er der nogle ting på scanningsbillederne, som ikke stemmer overens med biopsisvaret (og omvendt). Som onkologen sagde til mig tirsdag, så vil man jo rigtig gerne tro på, at den prøve man tager, er repræsentativ for hele knuden, men i virkeligheden beskriver den jo kun det, der er taget ud.
Det betyder også, at der på et tidspunkt skal tages en del nye prøver og også nogle nye scanninger, som kan give et bedre overblik over hvad der er på spil, men de vil helst ikke stikke eller skære for meget i Johan så længe han ikke er større.

Jeg synes vi er nået langt siden juli måned, men jeg vænner mig aldrig til denne her følelse af at blive slået fuldstændig tilbage til start.