To Verdener

Da vi forlod samtalerummet på børneonkologisk afdeling d. 28/7-15, var der en fremmed, der prikkede mig på skulderen og gav mig et sæt nøgler, med ordene: ”Her er nøglerne til din nye verden!” … Eller sådan føltes det i hvert fald.

Det er som om, at når man pludselig får alvorlig sygdom tæt ind på livet, så får man samtidig udleveret et sæt nøgler til en ny verden. Ikke en erstatningsverden for den, man hidtil har levet i, men en verden, som man, samtidig med at man forsøger at forholde sig til sygdom, skal lære at jonglere og holde kørende parallelt med den verden man i forvejen har.

Den ene verden er den, hvor man er en helt normal familie på 4, med en helt normal hverdag. Mor på barsel med lillebror, far på arbejde og storesøster i børnehave. Alle trivialiteterne bor her; Hvad skal vi have til aftensmad. Hvem henter hvem, hvornår. Hvem køber mælk. Osv.
Den anden verden er den, som handler om sygdom. Her er kun hospitalslugt, hvide kitler, bekymringer og lægesnak.

Første gang, jeg havde fornemmelsen af, at leve i to verdener på samme tid var faktisk 14 dage tidligere, den 14/7, da vi havde sat Marie, mormor og morbror Kristian i en taxa retur mod banegården og toget mod Aarhus. Den eftermiddag følte jeg, at jeg blev flået midt over. Jeg anede ikke, hvornår vi så Marie igen og ingen af os havde lyst til at blive på OUH og forholde os til tumorsnak og undersøgelser af 3 uger gamle Johan. Men det skulle vi.

Siden den gang, i juli, har jeg kæmpet en indædt kamp for, at integrere den nye verden i den gamle. Det er som om det ikke rigtig vil lykkes. Endnu i hvert fald. Den gamle verden er tryg, her kan jeg få lov at glemme, at Johan er syg, her er han bare som alle andre babyer. I dagene op til nye undersøgelser eller kontroller på sygehuset trænger den nye verden sig mere og mere på. De første spæde tegn på, at man nu ikke længere er i den gamle verden er rastløsheden, uroen i kroppen. I takt med at sygehusbesøget nærmer sig stiger tegnene også i intensitet. Kvalme, hjertebanken, bekymring. Den evindelige bekymring. Den nye verden er der altid et par dage før og efter de her ”rutinebesøg”. Det er også i denne her verden, at man er lortemor, der er ikke plads til, at være mor til to i denne verden, man er nødt til at vælge, hvem man har overskud til. Det går altid ud over Marie. Det knuser mit hjerte, gang på gang.

Den værste overgang mellem de to verdener sker, når sygdommen pludseligt og uventet viser sit grimme ansigt. Man bliver kastet hovedkulds over i den nye verden, over i alle bekymringerne.
D. 14/2 var ingen undtagelse. Morten, Marie og Johan havde været til 3 års fødselsdag hos grandkusinen i Odder, mens jeg lå hjemme på sofaen og forsøgte at bekæmpe luftvejsinfektion og feber. Søndag aften sad jeg, som altid, med Johan på armen, og kiggede på ham mens han sov. Han havde haft et blåt mærke på hagen en uges tid, men nu så det anderledes ud, hans hage var nærmest lidt skæv. Jeg mærkede efter og mærkede den straks, bulen. Mit hjerte begyndte at banke hurtigere og hårdere, det løb mig koldt ned af ryggen og jeg blev flået fra den trygge, hyggelige gamle ”nu skal der være ro på sygdommen lidt”-verden og direkte over i den nye ”i troede nok lige i kunne slappe af, hva!”-verden. Et par dybe vejrtrækninger senere begyndte spørgsmålene at vælte ind i hovedet på mig. Hvorfor på hagen, der sidder knuden da ikke? Hvad betyder det? Er det bare en ny blodprop? (”bare”). Vi blev hurtigt enige om, at vi hellere måtte give børneafd. et kald næste morgen. Jeg sov næsten ikke om natten. Heller ikke de få timer hvor Johan sov.
Mandag morgen fik vi Marie op, hun fik morgenmad og fik lov at få en lidt roligere start på dagen end hun normalt får, når Morten skal aflevere hende på vej på arbejde. Morten fik givet besked på arbejdet om, at han ikke kom før vi havde snakket med OUH.

Kl. 8.18 ringede jeg. Sekretæren, som efterhånden kender os så godt, at hun konstaterer, nærmere end spørger om Johans CPR-nr. Konkluderede ret hurtigt, at der vidst ikke behøvede være en læge om at beslutte, at Johan skulle over til undersøgelse. Om vi kunne være der kl 11. Og om vi ikke lige ville pakke en taske, så vi kunne blive, hvis det var nødvendigt. Sådan blev det, og kl 11. Tjekkede vi ind på H1 (igen). Der blev hurtigt bestilt (og taget) blodprøver, for at udelukke alle andre årsager til denne nye ”knude”/bule. Der var selvfølgelig intet at komme efter.
Vi var utrygge, for hvorfor kom der pludselig en blodprop et sted, hvor de ikke burde kunne komme? Og hvorfor virkede den dosis smertestillende, som normalt er meget effektiv, slet ikke? Hvad foregik der?

Vores kontaktlæge var selvfølgelig på ferie, så det var en læge, som ikke kender Johan, der så ham. Han erkendte hurtigt, at han intet kender til Johans sygdom, men at når vi synes symptomerne denne gang matchede de andre blodpropper, så ”var det sikkert det igen”. Han justerede dosis af den smertestillende medicin og indlagde Johan til observation.

Den nye dosis smertestillende havde heller ingen effekt, men det særlige ved Johan er, at han er eminent god til at skjule at han har det skidt, hvorfor lægen også hurtigt konkluderede, at ”han da ikke virker voldsomt smerteplaget, han skriger jo ikke af smerte når jeg trykker på hagen”. For os var hans reaktion anderledes tydelig. Johan skriger aldrig af smerte! Men han forsøgte at afværge lægens (og vores andres) berøring. Det gør han ikke, når han ikke har ondt. Johan smiler næsten altid, men når man kender ham godt, så er det tydeligt, at det er ”skuespil”. Hans øjne mister deres glimt. Han holder op med at grine. Og om natten (hvor der selvfølgelig ingen læger eller sygeplejersker er, til at opleve ham) reagerer han. Han klynker, græder, skriger (!) og sover stort set ikke.

Dias1

Her er virkeligheden, uden filter, uden facade og uden skuespil.

Mandag eftermiddag kørte Morten hjem, så han kunne hente Marie i børnehave, og sove hjemme, sammen med hende. Så stod man igen der, i hver sin verden.
Tirsdag formiddag, da Marie efter endnu en rolig morgen hjemme, var afleveret i børnehave, tjekkede Morten igen ind i vores verden. Og så begyndte ventetiden igen. Utrygheden var langsomt aftagende, i takt med, at smerter og ubehag ikke blev værre for Johan. Ved middagstid var der endelig stuegang. Afdelingens allerøverste overlæge, en ældre professor, kom ind med en hale (ok de var 2) af medicinstuderende efter sig. Hvis ikke det var fordi situationen var så følsom, så var det næsten komisk.
Han besvarede vores spørgsmål, så godt han nu kunne, uden overhovedet at have læst andet i Johans journal, end notaterne fra dagen før. Men indvilligede også i, at gå ud og kigge på MR-billederne, så godt han nu kunne, uden at være røntgenlæge, for at se, om han kunne be- eller afkræfte, at denne nye blodprop (hvad vi efterhånden var sikre på det var) sad inde i knuden eller ej. Han kom hurtigt tilbage, noget mere alvorlig i blikket og sindsstemningen. Jo, ganske rigtigt så så det ud som om, at knuden også sad ud på hagen, hvorfor denne nye blodprop måtte side lige i udkanten.
Det var både godt og skidt. For det betød jo, at blodproppen ikke var opstået i ”ingenting”, men det betød også, at knuden igen var større, end vi hidtil havde troet. Enden på samtalen blev, at professoren med ordene: ”Vi kan ikke gøre mere for ham her, end det vi allerede gør.” gav os lov til at køre hjem. Vi aftalte, at vi skulle ringe igen, hvis ikke Johan fik det bedre. Det fik han ikke, men vi blev enige om at se an, til vinterferien var slut (og vores kontaktlæge var tilbage igen.) Så var vi også sikre på, at reaktionen ovenpå indlæggelsen havde lagt sig, og vi havde givet den nye dosis smertestillende en fair chance for at virke. Tirsdag snakkede jeg med vores kontaktlæge. Han øgede igen dosis af smertestillende, denne gang ret voldsomt, så Johan nu får 250 mg Panodil (dosis svt. <15 kg – Han vejer ikke engang 9 kg) x 3 pr døgn og 45 mg Bonyl x 2 pr døgn. Det er voldsomt, at skulle give sit lille barn så meget smertestillende medicin og jeg vænner mig aldrig til det, men det er nødvendigt. Derudover aftalte vi, at vi skal snakkes ved i dag (torsdag), for at følge op på effekten af den øgede dosis. Han ville desuden undersøge, om man kan gøre noget for at forebygge disse blodpropper. Det er blodprop nr 6 Johan har siden han var 14 dage gammel (altså på 7,5 måned), det er for voldsomt, for sådan en lille mand.

Midt i dette smertehelvede, de søvnløse nætter, sorgen, afmagten og vreden over, at man ikke kan hjælpe sit barn, er tankerne om en second opinion begyndt at melde sig. Ikke fordi vi ikke synes de behandler Johan (og os) godt i Odense, men fordi vi ikke får ro i sjælen før, vi er 100 % sikre på at alle muligheder er afsøgt og afprøvet.
Jeg har skrevet om det før, men vi er velsignet med et usædvanligt godt netværk. På flere områder. I sidste uge skrev en af mine læge-veninder, at hendes (læge)mand arbejder sammen med en, som har været i USA og specialisere sig inden for netop den type sygdom, som Johan har. Vi sagde selvfølgelig JA TAK, da hun spurgte, om han måtte snakke med sin kollega om Johan og i går tikkede denne besked ind: “Hej Signe – jeg har lige fået denne besked fra —, der har snakket med hende på sin afdeling: Har snakket med —. Hun vil gerne se på knægten og vi skal prøve at få ham over i ambulatoriet hurtigst muligt. Hun siger, at der er så få, der har forstand på det, og det kan meget vel komme på tale at han skal overflyttes til Berlin, hvor de har nærmest europæisk funktion for sådan noget.”

BUM… Så sad man der, helt overvældet, overrumplet, spændt og skræmt fra vid og sans på samme tid. Tænk nu, hvis der et sted i Danmark (eller Tyskland) findes én, som kan hjælpe Johan. Det er næsten for godt, til at være sandt! Og tænk, hvis ikke min fantastiske veninde, og hendes mand havde tænkt på os og på Johan, så var alt dette slet ikke sat igang.

Det bliver et spændende og nok også hektisk forår, det bliver en vanvittig balancegang mellem de to verdener og lige nu kan jeg slet ikke få hovedet viklet rundt om det. Men vi sætter os i rutschebanen igen, spænder sikkerhedsselerne og gør os klar til en måske endnu vildere tur.

 

Hold på hat og briller!

Hvad er meningen?

Efter en januar måned, hvor besøgene på OUH udviklede sig fra to besøg på tre uger til 5 besøg på fire uger, er det tiltrængt med endnu en ”hovedtømning”.

Vi startede 2016 med en planlagt undersøgelse på øjenafdelingen på OUH. Vi forventede egentlig ikke det store, for Johan ser jo fint. Vi havde nok egentlig, begge to, regnet med at beskeden ville være som den var på øre-, næse-, halsafdelingen. At knuden sidder op til øjet, men ikke ind i. Vi har jo hele tiden kunnet se, at Johans øjenlåg hænger lidt, men vi troede også, at det var alt. Vi tog fejl.
Efter næsten tre timers undersøgelser kom konklusionen. Synsnerve og blodårer i øjet er påvirket af knuden og han er i øvrigt også langsynet (mere end babyer normalt er). Øjenlægen ville få fremskyndet den MR scanning, som i noget tid har ligget lidt latent og ventet, så de bedre kunne få overblik over hvad og hvor meget, der påvirker. D. 13/1 blev vi ringet op af børneafdelingen, at de havde fået tid til MR scanning allerede dagen efter, d. 14/1. Vi ankom på OUH kl. 9, og ret hurtigt startede forberedelserne til scanningen. Heldigvis slap Johan for fuld narkose, han kunne nøjes med ”rus”. Der blev lagt drop (i fjerde forsøg) og sonde, til medicinen, og efter at have skældt godt og grundigt ud på lægen og sygeplejersken og være blevet tanket godt op med mad, faldt den lille mand i søvn. Det var heldigvis både en kendt læge og sygeplejerske, der skulle være med under scanningen, så vi var helt trygge ved at overlade vores sovende søn i deres hænder.

Vi satte os på gangen og ventede mens Johan blev scannet. Efter ca. en halv times tid kunne vi pludselig høre ham skrige. Det var ganske forfærdeligt at sidde på gangen uden for scanneren og være fuldstændig ude af stand til at trøste. En evighed senere stoppede han med at græde igen. Det var ikke særligt rart at sidde med visheden om, at det ikke (kun) var trøst, men mere medicin, der havde stoppet gråden. Scanningen tog knap 5 kvarter i alt. Så var der bare tilbage at vente på, at Johan sov rusen ud. Det tog det meste af eftermiddagen og klokken var 17 før vi kunne køre fra Odense igen.
Den 18. januar var der kontrol af øre på ØNH-afdelingen. Det viste sig her, at der pludselig var væske på begge ører. Det forklarede selvfølgelig også, hvorfor den unge mand sov endnu dårligere end normalt i december. Samtidig var der nu slet ingen passage af luft gennem venstre næsebor. Det blev besluttet, at det bedste for Johan var at få dræn i begge ører. Når han alligevel var i narkose ville man så undersøge næsen og øjenlægerne ville lave nogle tillægsundersøgelser. Det blev altså sådan en ”når nu vi alligevel er i gang”-løsning. Vi fik tiden med det samme; d. 28/1. Vi har oplevet mange gange i det her forløb, at vi har fået tider med (meget) kort varsel, og selvom det er rigtig rart at vi ikke skal ”lide under” samme mængde ventetid som mange andre, så kræver det noget af et netværk at få enderne til at nå sammen gang på gang. En af Maries gode venner fra børnehaven (og hans dejlige familie) har været vores ubetingede redning i januar måned. De har haft hende med hjem fra børnehave et par gange, haft hende på overnatning og afleveret hende i børnehave og de har hygget om hende og hun har nydt hvert sekund af det. Vi er virkelig velsignede med et fantastisk netværk, som bare træder til, hver gang vi har brug for hjælp. Ind i mellem (ok. Hver eneste gang!) har jeg dårlig samvittighed over at skulle bede andre om at tage sig af Marie. Jeg ville aldrig selv tøve med at sige ja, hvis vi blev spurgt, men det er alligevel noget andet, når man gang på gang er den, der har brug for hjælpen.

Den. 27/1 kl 19.30 tjekkede vi (igen) ind på H1 og det fantastiske personale sørgede for, at vi ikke selv skulle bekymre os om fasteregler eller andre ting. De klarede alt det praktiske og vi skulle bare koncentrere os om at være forældre. Det var en befrielse. Johan tog fasten med ophøjet ro, og kl 7.40 d. 28/1 gik vi mod operationsstuen. Jeg sad med Johan på skødet mens han blev bedøvet og den lille seje gut sagde ikke et kvæk. Narkosesygeplejersken havde ellers lige nået at advare om, at alle børn græder, når masken bliver lagt over deres mund og næse. Men nu er Johan jo heller ikke som alle andre børn 😉
Efter halvanden times adskillelse blev vi endelig ringet op og kunne genforenes med en temmelig ked Johan på opvågningen. Han fik lidt morfin til smerterne og faldt endelig til ro. Vi brugte det meste af eftermiddagen på at vente på, at Johan vågnede ordentligt op, og på at vente på en øjenlæge, som skulle informere om undersøgelsesfund og give svar på MR scanningen. Hun kom kl 15. Undersøgelserne af øjet viste, at øjet har det ok lige nu. Det er formentlig (vene)trykket fra knuden, som gør, at kar og synsnerve i øjet er påvirket. Derfor vil de også følge ham tæt fra nu af, så de kan holde øje med, at trykket i øjet ikke stiger. Så tager øjet nemlig skade. MR scanningen viser, at knuden er vokset proportionelt med Johan (som vi havde regnet med) men ellers er uændret. Det er sådan set godt nok. Han har en del cyster i hovedet. Bl.a. lige ved øjenkrogen og det tyder på, at der er andre kar end vener involveret (lymfekar f.eks.) hvad det har af betydning ved vi ikke (endnu).

Mormor og morfar havde hentet Marie i børnehaven og taget hende med hjem til os, så da vi ankom på matriklen kl 18.00 stod de klar med frisk kaffe og knus. Det var dejligt. Efter aftensmad og putning af Marie kørte de retur til Århus.
Fredag morgen kom sundhedsplejersken og en småbørnskonsulent fra Vejle kommune til snak om hvordan man finder den bedst mulige løsning for Johan ift. Pasning. Han er skrevet op til den (fantastiske) vuggestue hvor Marie også har gået og er også optaget, men på grund af blødningsfare skal han helst skærmes for slag i hovedet, så nu starter der lige lidt puslespilslægning ift. hvordan det bedst løses.

Januar måned har været hård at komme igennem. I december måned fik vi næsten lov til at glemme, at vi har et sygt barn, fordi vi havde ”fri” fra sygehuset. Derfor har de mange ekstra ture til OUH i januar, og de dårlige nyheder omkring Johans øje også været svære at håndtere. Det slår rigtig hårdt, når man lige bliver mindet om, at der er mere i spil end almindelige bekymringer om børnesygdomme og dagligdagens trivialiteter. Jeg er blevet hårdt ramt af stress igen og har ikke haft det særligt godt. Forhåbentlig kommer der mere ro på igen fra nu af.

Morten og jeg havde en lang snak sidste weekend. Bl.a. snakkede vi om, om der altid er en mening med tingene. Herhjemme tror vi på Gud. Udadtil er vi nok ikke ret meget anderledes end den almindelige ”højtidskristne” danske familie og mange bliver også overraskede over at høre, at vi faktisk ”går op i den slags”. Morten havde brug for at gøre oprør mod ”Der er en mening med alting”-begrebet og det satte gang i tankerne hos mig. Jeg tror på (eller jeg vælger at tro på) at den lille syge dreng skulle fødes uanset hvad, og at meningen med det her er, at han skulle have en familie, som kan rumme ham og som kan elske ham for alt hvad han er. Sygdom inklusiv. Sådan er jeg nødt til at tro, for ellers er det hele meningsløst.

Jeg læste en klumme den anden dag, skrevet af en kvinde, som har dødfødt sit barn. Jeg kan genkende mange af de ting hun skriver, selvom det er en anden slags sorg jeg (vi) står med. Hun skriver bl.a. følgende: “Det er dybt skræmmende at opleve tilværelsens meningsløshed og overgive sig til magtesløsheden. Det er så svært ikke at vide, hvad man skal sige til dem, man holder af…” (I kan finde den her) og lige præcis de ord beskriver bare rigtig godt, hvordan de her stressede perioder er for mig. For selvom det kan være svært at være vores pårørende, og finde på de rigtige ord at sige, så er det også nogle gange skide svært for mig (os) at finde ud af, hvordan man bedst muligt, og mest skånsomt, fortæller andre om, hvad vi gennemgår.
Jeg tror, det er hovedårsagen til, at jeg skriver.