Hvad er meningen?

Efter en januar måned, hvor besøgene på OUH udviklede sig fra to besøg på tre uger til 5 besøg på fire uger, er det tiltrængt med endnu en ”hovedtømning”.

Vi startede 2016 med en planlagt undersøgelse på øjenafdelingen på OUH. Vi forventede egentlig ikke det store, for Johan ser jo fint. Vi havde nok egentlig, begge to, regnet med at beskeden ville være som den var på øre-, næse-, halsafdelingen. At knuden sidder op til øjet, men ikke ind i. Vi har jo hele tiden kunnet se, at Johans øjenlåg hænger lidt, men vi troede også, at det var alt. Vi tog fejl.
Efter næsten tre timers undersøgelser kom konklusionen. Synsnerve og blodårer i øjet er påvirket af knuden og han er i øvrigt også langsynet (mere end babyer normalt er). Øjenlægen ville få fremskyndet den MR scanning, som i noget tid har ligget lidt latent og ventet, så de bedre kunne få overblik over hvad og hvor meget, der påvirker. D. 13/1 blev vi ringet op af børneafdelingen, at de havde fået tid til MR scanning allerede dagen efter, d. 14/1. Vi ankom på OUH kl. 9, og ret hurtigt startede forberedelserne til scanningen. Heldigvis slap Johan for fuld narkose, han kunne nøjes med ”rus”. Der blev lagt drop (i fjerde forsøg) og sonde, til medicinen, og efter at have skældt godt og grundigt ud på lægen og sygeplejersken og være blevet tanket godt op med mad, faldt den lille mand i søvn. Det var heldigvis både en kendt læge og sygeplejerske, der skulle være med under scanningen, så vi var helt trygge ved at overlade vores sovende søn i deres hænder.

Vi satte os på gangen og ventede mens Johan blev scannet. Efter ca. en halv times tid kunne vi pludselig høre ham skrige. Det var ganske forfærdeligt at sidde på gangen uden for scanneren og være fuldstændig ude af stand til at trøste. En evighed senere stoppede han med at græde igen. Det var ikke særligt rart at sidde med visheden om, at det ikke (kun) var trøst, men mere medicin, der havde stoppet gråden. Scanningen tog knap 5 kvarter i alt. Så var der bare tilbage at vente på, at Johan sov rusen ud. Det tog det meste af eftermiddagen og klokken var 17 før vi kunne køre fra Odense igen.
Den 18. januar var der kontrol af øre på ØNH-afdelingen. Det viste sig her, at der pludselig var væske på begge ører. Det forklarede selvfølgelig også, hvorfor den unge mand sov endnu dårligere end normalt i december. Samtidig var der nu slet ingen passage af luft gennem venstre næsebor. Det blev besluttet, at det bedste for Johan var at få dræn i begge ører. Når han alligevel var i narkose ville man så undersøge næsen og øjenlægerne ville lave nogle tillægsundersøgelser. Det blev altså sådan en ”når nu vi alligevel er i gang”-løsning. Vi fik tiden med det samme; d. 28/1. Vi har oplevet mange gange i det her forløb, at vi har fået tider med (meget) kort varsel, og selvom det er rigtig rart at vi ikke skal ”lide under” samme mængde ventetid som mange andre, så kræver det noget af et netværk at få enderne til at nå sammen gang på gang. En af Maries gode venner fra børnehaven (og hans dejlige familie) har været vores ubetingede redning i januar måned. De har haft hende med hjem fra børnehave et par gange, haft hende på overnatning og afleveret hende i børnehave og de har hygget om hende og hun har nydt hvert sekund af det. Vi er virkelig velsignede med et fantastisk netværk, som bare træder til, hver gang vi har brug for hjælp. Ind i mellem (ok. Hver eneste gang!) har jeg dårlig samvittighed over at skulle bede andre om at tage sig af Marie. Jeg ville aldrig selv tøve med at sige ja, hvis vi blev spurgt, men det er alligevel noget andet, når man gang på gang er den, der har brug for hjælpen.

Den. 27/1 kl 19.30 tjekkede vi (igen) ind på H1 og det fantastiske personale sørgede for, at vi ikke selv skulle bekymre os om fasteregler eller andre ting. De klarede alt det praktiske og vi skulle bare koncentrere os om at være forældre. Det var en befrielse. Johan tog fasten med ophøjet ro, og kl 7.40 d. 28/1 gik vi mod operationsstuen. Jeg sad med Johan på skødet mens han blev bedøvet og den lille seje gut sagde ikke et kvæk. Narkosesygeplejersken havde ellers lige nået at advare om, at alle børn græder, når masken bliver lagt over deres mund og næse. Men nu er Johan jo heller ikke som alle andre børn 😉
Efter halvanden times adskillelse blev vi endelig ringet op og kunne genforenes med en temmelig ked Johan på opvågningen. Han fik lidt morfin til smerterne og faldt endelig til ro. Vi brugte det meste af eftermiddagen på at vente på, at Johan vågnede ordentligt op, og på at vente på en øjenlæge, som skulle informere om undersøgelsesfund og give svar på MR scanningen. Hun kom kl 15. Undersøgelserne af øjet viste, at øjet har det ok lige nu. Det er formentlig (vene)trykket fra knuden, som gør, at kar og synsnerve i øjet er påvirket. Derfor vil de også følge ham tæt fra nu af, så de kan holde øje med, at trykket i øjet ikke stiger. Så tager øjet nemlig skade. MR scanningen viser, at knuden er vokset proportionelt med Johan (som vi havde regnet med) men ellers er uændret. Det er sådan set godt nok. Han har en del cyster i hovedet. Bl.a. lige ved øjenkrogen og det tyder på, at der er andre kar end vener involveret (lymfekar f.eks.) hvad det har af betydning ved vi ikke (endnu).

Mormor og morfar havde hentet Marie i børnehaven og taget hende med hjem til os, så da vi ankom på matriklen kl 18.00 stod de klar med frisk kaffe og knus. Det var dejligt. Efter aftensmad og putning af Marie kørte de retur til Århus.
Fredag morgen kom sundhedsplejersken og en småbørnskonsulent fra Vejle kommune til snak om hvordan man finder den bedst mulige løsning for Johan ift. Pasning. Han er skrevet op til den (fantastiske) vuggestue hvor Marie også har gået og er også optaget, men på grund af blødningsfare skal han helst skærmes for slag i hovedet, så nu starter der lige lidt puslespilslægning ift. hvordan det bedst løses.

Januar måned har været hård at komme igennem. I december måned fik vi næsten lov til at glemme, at vi har et sygt barn, fordi vi havde ”fri” fra sygehuset. Derfor har de mange ekstra ture til OUH i januar, og de dårlige nyheder omkring Johans øje også været svære at håndtere. Det slår rigtig hårdt, når man lige bliver mindet om, at der er mere i spil end almindelige bekymringer om børnesygdomme og dagligdagens trivialiteter. Jeg er blevet hårdt ramt af stress igen og har ikke haft det særligt godt. Forhåbentlig kommer der mere ro på igen fra nu af.

Morten og jeg havde en lang snak sidste weekend. Bl.a. snakkede vi om, om der altid er en mening med tingene. Herhjemme tror vi på Gud. Udadtil er vi nok ikke ret meget anderledes end den almindelige ”højtidskristne” danske familie og mange bliver også overraskede over at høre, at vi faktisk ”går op i den slags”. Morten havde brug for at gøre oprør mod ”Der er en mening med alting”-begrebet og det satte gang i tankerne hos mig. Jeg tror på (eller jeg vælger at tro på) at den lille syge dreng skulle fødes uanset hvad, og at meningen med det her er, at han skulle have en familie, som kan rumme ham og som kan elske ham for alt hvad han er. Sygdom inklusiv. Sådan er jeg nødt til at tro, for ellers er det hele meningsløst.

Jeg læste en klumme den anden dag, skrevet af en kvinde, som har dødfødt sit barn. Jeg kan genkende mange af de ting hun skriver, selvom det er en anden slags sorg jeg (vi) står med. Hun skriver bl.a. følgende: “Det er dybt skræmmende at opleve tilværelsens meningsløshed og overgive sig til magtesløsheden. Det er så svært ikke at vide, hvad man skal sige til dem, man holder af…” (I kan finde den her) og lige præcis de ord beskriver bare rigtig godt, hvordan de her stressede perioder er for mig. For selvom det kan være svært at være vores pårørende, og finde på de rigtige ord at sige, så er det også nogle gange skide svært for mig (os) at finde ud af, hvordan man bedst muligt, og mest skånsomt, fortæller andre om, hvad vi gennemgår.
Jeg tror, det er hovedårsagen til, at jeg skriver.

1 comment / Add your comment below

  1. Jeg kan rigtig godt genkende det, du skriver med både behovet for mening og befrielsen ved ikke at skulle finde en. Ikke fordi jeg kender til at have et sygt barn. Men fordi vi (jeg) rendte ind i nogle af de samme spørgsmål, ifb. med barnløshed, Duncans voldsomme sygeforløb og min depression.
    At skrive er en god måde at fortælle på!

Skriv et svar