Nu kører vi

Jeg har før brugt billedet af en rutsjebanetur til at beskrive, hvordan det kan føles at være midt i alt det her og jeg tror, at de fleste mennesker kender følelsen af at sidde i den der store rutsjebane. Man er lidt nervøs og fortryder måske også lidt, at man satte sig i vognen. Men turen er startet, og der er ingen vej tilbage. Rutsjebanen køre langsomt op ad, op op op, og man nærmer sig toppen og ”det frie fald”. Man ved, at lige om lidt, så når vi toppen, og så sker ”alt det farlige”/”alt det vilde”.

Det er vidst med denne beskrivelse, jeg bedst kan forklare, hvordan jeg (vi) har det, lige nu. Følelsen af, at vi sidder i den forreste vogn i en kæmpe rutsjebane, og bare kan se toppen af bakken nærme sig stødt og roligt. Vi er på det sidste stykke, lige der før man kører op over toppen af den første stejle stigning. Lige før turen for alvor starter.

Det er længe siden, jeg sidst har skrevet noget til bloggen. Det betyder ikke, at der ikke er sket noget, tvært i mod, er der nok sket lidt for meget.

Sidst jeg skrev ventede vi på at skulle på Rigshospitalet første gang. Det var vi d. 30/3.
Det var en spændende tur.
Der hersker ingen tvivl om, at den læge, vi så, ved meget mere om denne sygdom end nogen anden læge vi har mødt i forløbet og det var en kæmpe befrielse, at vi pludselig bare kunne være forældrene. Det var ikke længere nødvendigt at vi også var lægefaglige eksperter. Johan blev undersøgt og vi blev briefet. ”Jeg tror godt vi kan behandle noget af det” – Sagde hun så. Jo før jo bedre faktisk. Knuden vil, åbenbart, i takt med at den vokser, også begynde at skubbe til knoglerne i ansigtet (kæbe og kranium) og det kan betyde varige skader på knoglestrukturen (deformiteter f.eks.). Jo før behandlingen kommer i gang, jo mindre er risikoen for dette. ”Det bliver nok ikke i Danmark” tilføjede hun bagefter.

Vanvittigt! Jeg tror, det er det, der bedst beskriver hvad vores første tanke var. Det var både ”drømmen, der blev til virkelighed” men samtidig også helt vildt skræmmende. Den behandlingsform, som man på OUH kun har villet give hvis det blev ”et spørgsmål om liv eller død” er pludselig i spil igen.

Skleroterapi hedder det. Man sprøjter simpelthen et giftstof ind i blodårerne og får dem til at klappe sammen, så der ikke længere kan løbe blod igennem. Dernæst kan man, måske, fjerne lidt af det ”sammenklappede” væv.

Der er stadig ikke tale om ”helbredelse”. Han er stadig uhelbredeligt syg … men tænk nu, hvis det lykkes, og de med succes får knuden gjort mindre.

Tænk nu hvis det ikke lykkes …

Allerførste skridt bliver endnu en MR-scanning. Denne gang i fuld narkose på Rigshospitalet. Hele knuden skal kortlægges og derfor kræver det nogle meget ”tynde snit” for at billederne bliver så detaljerede som muligt. Det bliver en lang scanning. En altafgørende scanning! Det bliver på fredag, d. 20/5-16. Vi tjekker ind d. 19/5 kl. 10 og skal bruge torsdagen på lægesamtaler og ventetid.

Det er her, den der følelse af at nærme sig toppen af rutsjebanen kommer ind i billedet igen. Denne scanning skal danne grundlag for beslutningen om, hvorvidt han skal behandles eller ej. Og hvor i verden det i så fald skal være. Vi håber på Berlin, for det er der verdens bedste, til denne behandling, findes.

Så når Johan bliver kørt ind i scanneren på fredag, så forestil jer følelsen af, at rutsjebanen begynder sin færd hen over toppen, for så at give slip og suse nedad i hæsblæsende fart. Forestil jer det frie fald. For det er sådan, vi kommer til at have det.

Jeg havde besøg af to gode veninder den anden dag. Snakken faldt selvfølgelig på det forestående besøg på Rigshospitalet; ”Du klarer det f… flot” sagde den ene. ”Ja, jeg tager virkelig hatten af for jer”, tilføjede den anden. ”Jeg tror jeg ville tude hver dag, hvis det var mig … Men det gør du nok også?” sagde den første veninde igen. Jeg svarede ”Ikke hver dag.”

Sandheden er, at det bliver nemmere og nemmere ikke at tude hver dag. Selvom man kan have lyst. Det er sværest at være i, når vi er tæt på de her store undersøgelser. Når vi ”bare” går rundt her hjemme i mellem undersøgelserne kan man godt glemme lidt, at Johan er alvorligt syg. Den normale hverdag får lov at fylde det hele, og de søvnløse nætter kan tilskrives almindelige gener, som alle andre ”ørebørn” også har. På det punkt er han helt normal.

Jo tættere vi kommer på tiden på RH i næste uge, jo mere vil jeg have følelsen af, kun lige at hænge fast i det yderste af neglene . Det bliver en unfair kamp om at holde fast i ”den normale hverdag”. På køreturen mod København vil den verden vi tjekker ud af hjemme blive mere og mere fjern og når vi træder ind på børneklinikken på RH vil den være helt væk. Så er der kun plads til sygdom og sygehus. Det er svært. Det er rigtig svært! Det er der, hvor jeg bliver forvandlet fra at være ”mor til to” til at være ”mor til et alvorligt sygt barn”. Det er den værste følelse i hele verden!

 

Dias1