Ventetid er lang!

Dias1Bloggen fylder 1 år i dag. I den forbindelse må det være på tide med et nyt indlæg, efter endnu en lang periode med tavshed. Det vender jeg tilbage til om lidt …

For et år siden skrev jeg det her:

”… Vi holder modet oppe, fordi der er så meget positivt at holde fast i, men bekymringen, uvisheden og fortvivlelsen ligger hele tiden og lurer. Vi har fået et chok, vores kroppe, vores hoveder og (især) vores hjerter har været udsat for så voldsomt et traume, at vores hverdag, som vi kender den er væk. Vi er meget påvirkede stadigvæk, man kan vel bedst beskrive det med ordet stress. Vi er blevet sendt hovedkulds og uden nogen form for forvarsel lige ind i en af stressens allerværste faser. Vi sover dårligt, vi har det fysisk dårligt, vi har svært ved at rumme larm og mange mennesker (forestil jer så lige, hvordan det er at handle ind.) og vi husker pludseligt ikke særligt godt nogen af os. Vores hjerner har sagt stop. Der er ikke plads til andre påvirkninger lige nu end den her altoverskyggende, altændrende, livsforandrende besked; ”Jeres søn er syg og vi har ingen behandling”. Måske bundfælder det sig en dag. Det håber vi! …”

Det er måske passende med en status på det, her et år senere. For hvordan går det egentlig? Hvor meget klogere er vi egentligt blevet? Og aller vigtigst, hvad med hovedpersonen?

Det bliver langt, så sæt jer godt til rette – Eller luk siden ned med det samme!

Sidst jeg skrev på bloggen stod vi lige foran en MR scanning på Rigshospitalet. En altafgørende, alt-afslørende MR scanning, som skulle blive skæbnesvanger for vores lille supermand.

Samme dag, som jeg skrev sidste indlæg fik Johan en ny stor blodprop. Den allerstørste han har haft til dato. Den satte sig lige under kæbeleddet og det gjorde bare vanvittigt ondt på ham. Det var kun godt to uger siden, at den forrige, store blodprop havde opløst sig.
Jeg kontaktede OUH, som vi plejer og fordi der var lidt forvirring om mængden af Panodil han havde fået i forbindelse med den tidligere blodprop, så blev jeg bedt om at stoppe med at give ham det. Lægen ville egentlig gerne have ham indlagt med det samme, så der kunne lægges en smerteplan, men det harmonerede ikke rigtigt med, at vi skulle møde på Rigshospitalet dagen efter kl. 10. Vi blev enige om, at hun skulle skrive et notat til lægerene på RH, så de kunne gå i gang med noget i det døgn vi skulle være der. ”Det burde de jo nok kunne finde ud af, og hvis de af en eller anden grund ikke kan, eller vil, så ring til os, når i kører hjem, så kigger vi på ham!” sluttede hun samtalen af med.

Den 19/5 kl. 10 stod vi klar på RH. Johan var træt og dårlig, fordi han havde smerter, men vi kunne jo ikke gøre så meget andet, end at gøre opmærksom på notatet fra OUH og så vente og se, hvad der skete.
Der skete ingen ting … intet overhovedet … faktisk virkede afdelingen aldeles uforberedt på, at vi skulle komme, og selvom de havde skrevet i deres indkaldelse, at det var ”indlæggelse til MR scanning i fuld narkose på efterfølgende hverdag”, var de også helt uforberedte på, at vi forventede at skulle blive der natten over. ”Men i må jo gerne køre hjem?!” sagde de. Det lykkedes dog, efter 6 timers ventetid i et hjørne af afdelingen, som var ligeså trafikeret som Fredericia banegård, at finde en stue vi kunne bo på. Den skulle vi dog lige dele med en anden dreng, som bare ventede på at blive hentet. Det var jo fair nok!

Ugen inden indlæggelsen havde jeg ringet til afdelingen, for at gøre opmærksom på Johans mælkeallergi, jeg havde udspecificeret, hvad det helt konkret er, han ikke kan tåle, og havde forespurgt, om de også kunne have den type modermælkserstatning han får. Selvfølgelig kunne de det, og de skulle nok sørge for, at have diæt mad til ham, når han ankom. Heller ikke det, var lykkes for dem. De havde bestilt laktosefri mad (til de uindviede, så er laktose = mælkesukker, det Johan er allergisk overfor er mælkeproteinet = at han ikke kan tåle noget som helst, der engang har været i nærheden af yveret på et dyr). Igen mødte vi totalt mangel på forståelse. ”Jamen kan han da ikke bare spise laktosefri mens han er her?” Spurgte en af sygeplejerskerne endda 3-4 gange (!). Da det endelig lykkedes os at få dem overbevist om, at det kunne han absolut ikke, så fandt de noget frugtmos i et skab, som de synes han fint kunne leve af det næste døgn, vi havde gudskelov selv medbragt hans modermælkserstatning, for heller ikke det var der bestilt.

Kl. 18.30 d. 19/5 fik Johan endelig stuen for sig selv. På dette tidspunkt havde han hverken spist (andet end Nutramigen og frugtmos) eller sovet siden kl. 7 om morgnen. Han var i store smerter, for det havde afdelingen heller ikke lige ”haft tid til at tage sig af”.
Morten skulle overnatte på patienthotellet, og jeg stod derfor helt alene med Johan og ansvaret for, at overholde fastereglerne op til narkosen.

Natten var temmelig søvnløs, både for mit og for Johans vedkommende. Kl. 6 kom nattevagten ind med saftevand, som han måtte drikke som det sidste, inden fasten gik helt i gang. Jeg spurgte igen ind til notatet de havde fået fra Odense, smerteplan-lægning, og om ikke det ville sløre billedet, at han var påvirket af narkosen resten af dagen. Det mente hun bestemt det ville, men de kunne nu heller ikke tage sig af smerteplan-lægningen, for det ville jo kræve en læge og sådan en var der ikke sat på til os, den dag. Jeg blev enig med hende om, at vi bare holdt fast i vores aftale med OUH om, at kontakte dem, så kan kunne ses der, når vi kørte fra RH.

Resten af dagen gik med ventetid. Vi havde egentlig fået besked på, at Johan skulle scannes kl. 8, men klokken blev 8 og der kom ingen for at hente ham. Efter lidt snakken frem og tilbage med sygeplejersker, som absolut ikke kunne hjælpe med noget, fordi ”sådan var proceduren altså ikke!”, fik vi besked om, at Johan skulle scannes kl. 11. Lidt i 11 fik vi besked om, at der var kommet et par akutte patienter (fred være med det!) så tiden var udskudt igen. Denne gang til kl. 14.30.
Johan var sløv, træt, sulten og havde rigtig ondt. Han sad bare på skødet af mig og stirrede apatisk ud i luften. Efter lidt snakken frem og tilbage, fik han lov at få lidt smertestillende og et drop med noget sukkervand, så han ikke gik helt kold og glæden var stor, da klokken blev 14 og der kom en portør for at hente ham til scanning. Vi havde fået at vide, at scanningen ville tage 2-3 timer, så da der blev ringet efter 1 time, at nu var han færdig, var vi selvfølgelig en smule skeptiske, men vi skyndte os af sted for at blive genforenet med Johan. Den dag i dag, er vi stadig ikke overbeviste om, at der rent faktisk er taget alle de scanningsbilleder, der skulle, men det finder vi forhåbentlig ud af en dag – Vi venter stadig på svaret !

Johan turbovågnede og efter 2 timer kunne vi starte bilen og sætte kursen mod Odense. Det var en frygtelig køretur. Johan græd hele vejen, og jeg har aldrig troet, at jeg skulle blive så lettet over at se facaden på OUH, som jeg gjorde den fredag aften og da vi trådte ind på H1 føltes det næsten ligesom at være kommet hjem.

Det blev en lang indlæggelse i Odense. På tredjedagen blev Johan pludselig rigtig dårlig, ville hverken spise, drikke eller andet, og dagen efter blev han tilknyttet det palliative team på OUH og blev startet i metadonbehandling. Det var den allerbedste beslutning, der kunne tages, om end det var en kæmpe overvindelse at give ham den første dosis metadon. I samarbejde med smertelægen, blev der lagt en god plan. Det tog yderligere 7 dage, før den rette dosis af metadon og morfin var justeret ind (og han er blevet øget mange gange siden), men efter 10 dage på OUH kunne vi endelig vende næsen hjemad d. 30/5.

Det var en turbulent tid, og selvom det var rart at komme hjem var det også svært, pludselig at stå med al ansvaret selv. At være helt alene om at observere og beslutte, hvornår der krævedes ekstra smertestillende medicin. Aldrig før, i hele hans korte liv, har vi set ham være så dårlig. Han var en fjern kopi, af den livsglade og evigt nysgerrige pilfinger vi ellers kendte og det tog rigtig hårdt på os, at han pludselig ikke var den vi kender.

Midt i juni fik han endnu en blodprop og man besluttede derfor, at nu måtte det være på tide at starte blodfortyndende behandling. Mest af alt som et desperat forsøg på at gøre ”et eller andet”, mens vi venter på scanningssvar og behandlingsplan. Vi er stadig i ”opjusteringsfasen” med den blodfortyndende medicin, og siden han startede d. 24/6, har han haft yderligere 3 blodpropper. Det er voldsomt med 5 blodpropper på tre måneder, og hvorfor den blodfortyndende medicin ikke virker bedre er stadig en gåde. Måske er han bare én af dem, som skal have ret meget af det, før det har ordentlig effekt.

For 14 dage siden kunne vi endelig, efter knap tre måneder, meget forsigtigt begynde nedtrapningen af metadonen. Vi nåede at trappe 0,2 ml ned og allerede første aften kunne vi mærke en forværring i Johans tilstand. Han havde abstinenser og det var frygteligt at se på! Efter 14 dage på samme (lidt lavere) dosis, blev det i går besluttet, at han måtte sættes op igen. Han fik det ikke bedre og samtidig er alle tegn på, at en ny Det var selvfølgelig lidt af et nederlag, men Johan han skal heller ikke have ondt.

Men hvordan går det så, sådan overordnet?

Når Johan er godt smertedækket går det godt, så er han glad, nysgerrig og aktiv, som han plejer at være. Han udvikler sig stadig aldersvarende, kan næsten gå nu, stadig kun med støtte, men han bliver mere og mere modig, så mon ikke han snart er over alle bjerge?!

Der er stadig dage, hvor vi bare må gemme os bag nedrullede gardiner og gå rundt med Johan på armen hele dagen. De dage hvor han har det dårligt er stadig enormt svære at komme igennem. Han har igennem hele forløbet, siden sidst i maj, været en lille bandit, som bruger meget mere energi end han har, oplever mere end han kan overskue og udvikler sig hurtigere end han kan følge med til. Det har selvfølgelig kostet nogle dage med stort minus på overskudskontoen.

Er vi blevet klogere?

Som dette her lange indlæg indikerer, venter vi stadig på svaret på den scanning Johan fik foretaget i maj. D. 13/7 kom der et foreløbigt scanningssvar fra RH, som slet ikke stemmer overens med resten af Johans sygehistorie. Efter at have følt os slået godt og grundigt hjem over endnu engang at opleve, at én læge siger én ting og en anden siger noget andet, så trak vi vejret dybt og forsøgte at fokusere på, at det endelige svar fra Berlin (hvor billederne fra RH også blev sendt ned til tolkning) endnu ikke er kommet. I mellem tiden er eksperten fra RH rejst og vi følte os endnu engang ret alene og modløse. Vi har heldigvis et fantastisk team af læger i Odense, som ikke bare giver op, og den læge, som i sin tid formidlede kontakten til RH har også været en sand helt i alt det her. Han kunne bl.a. oplyse om et foreløbigt svar fra Berlin, som fuldstændig tilbageviser det svar som RH selv kom med, fuldstændig som vi havde håbet (og forventet) og nu har vi igen lidt mere ro til at vente på det endelige svar. Hvem ved, hvornår det dukker op.

Om vi er blevet klogere siden aug. 2015? Uden tvivl. Vi er blevet klogere på os selv, på at vi ikke skal stole på hvad (eller hvem) som helst, og på at vi, som forældre, kender Johan og alle hans små signaler 100 %. Vi har lært at vi skal stole på vores mavefornemmelser, og at vi skal være stædige og turde stå fast, også selvom den, vi siger i mod er overlæge.

Omkring Johans sygdom er uvisheden stadig stor. Vi ved stadig meget lidt og vi har lært, at det danske sundhedsvæsen ved endnu mindre. Ikke fordi de er dårlige til deres arbejde (tvært i mod!) Men fordi, der er så lidt viden om den her sygdom på verdensplan.

Vi har været frustrerede, sårede, lede og kede af det over, at der er så lidt hjælp at hente, når man lider af en ”ukendt” sygdom, og vi har kæmpet med næb og klør, for at holde sammen på os selv, vores børn og på hinanden.

Én ting er vi dog blevet meget klogere på;
Som familie, vores lille firekløver især, men også resten af familien inkluderet, er vi meget stærkere nu, end for et år siden.
Det har uden tvivl været vores redning, at vores ”sikkerhedsnet” fungerer. Vi er velsignede med fantastiske bedsteforældre og uvurderligt gode og kærlige onkler og tanter til vores børn, som forguder de to lømler, og som gør alt hvad de overhovedet kan (og så lige lidt mere) for, at de har det godt i alt det her.
Vores omgangskreds er blevet grovsorteret, sådan går det jo, når man pludselig ikke har de samme forudsætninger for at være ”venner” som før. Men heldigvis er vi også her velsignet med rigtig mange, rigtig gode venner, som altid står klar til at støtte op og hjælpe til.

Uden alle dem, vores familie og vores venner, havde alting set meget sortere ud. Uden dem, ville vi slet ikke have haft samme overskud til at kæmpe denne kamp.