Min søn har heller ikke cancer – Heldigvis!

billedet er taget fra eb.dk som i dag bringer flere artikler om emnet.
(billedet er taget fra eb.dk som i dag bringer flere artikler om emnet. Læs hele artiklen her🙂

Det er en sprængfarlig debat, der er taget hul på i medierne, den seneste tid, og jeg havde egentlig besluttet, at jeg ikke ville blande mig. Men nu giver jeg alligevel et lille pip.

Jeg vil på ingen måde gøre mig til dommer over, hvem der får nok opmærksomhed, eller om det er forkert, at Kræftens Bekæmpelse og Børnecancerfonden holder indsamlingsuge og har tv-show; De har jo mulighed for det og hvor ville behandlings- og helbredelsesmulighederne være i dag, hvis ikke fokus havde været så stort?

Jeg kan til gengæld pippe lidt om vores oplevelser.

Som forældre til et barn med en anden, endda ekstremt sjælden, uhelbredelig og potentielt dødelig “tumorsygdom” end cancer kan man ind i mellem komme til at føle sig meget ensom i systemet. Ifølge lægerne, er Johan formodentlig den eneste i Danmark, (I forhold til størrelse, placering, blandingsforhold, alvorsgrad mm. ) med denne sygdom. Selv eksperterne er stoppet med at være eksperter for længe siden. Der famles i blinde, og det er enormt frustrerende, at man som forældre faktisk ofte er dem, der ved mest om denne sygdom.

Vi har mødt flere læger, som har udtalt (uofficielt, selvfølgelig) at Johan ville have været væsentligt bedre stillet hvis han havde cancer. Det de mener er selvfølgelig, at så havde der været bedre behandlingsmuligheder, for ingen ønsker jo, at børn har kræft.

Igennem denne seneste lange indlæggelse, har vi skiftet stamafdeling og hører netop til på børnecancerafdelingen nu. Her bliver man ind i mellem ramt af “det er os mod dem følelsen”, og når man står der, som “nye forældre” på en afdeling hvor alle kender hinanden, og ens barn endda har verdens største krøllede hår, så antages det, helt pr automatik, at man er nydiagnosticeret med cancer og skal igang med udredningsforløbet. Når man så fortæller den rigtige historie kan det gå to veje. Enten mødes man med forfærdelse, sorg og “puha, det lyder forfærdeligt, vores barn har jo kun leukæmi og vi ved hun bliver rask” det er også oftest denne forældregruppe, som er nået til en erkendelse af, at man kun hører til på børnecancerafdelingen, hvis man “er syg nok til det” eller som en anden far sagde til mig i torsdags; “Så hører alle sygdomme på denne afdeling jo til på den allerøverste hylde af skodsygdomme”.

Den anden vej, det nogen gange går, er det lidt overbærende blik man får, mens man kan se at tankerne hos den, man snakker med kredser om “ja ja – men det er jo IKKE cancer”. Jeg tror denne gruppe forældre er dem, der stadig er så ramt af sorg og fortvivlelse over egen situation, at det bliver svært at se “ud over”. Jeg bebrejder dem ikke, jeg har jo selv været der, hvor alt andet end det vi gennemgik var irrelevant og uinteressant. Sådan er det stadig ind i mellem.

Vi har ikke en patientforening, som kan hjælpe med rådgivning, kontakt til det kommunale system, søgning af diverse paragraffer eller økonomisk hjælp til diverse. Det ville jeg da ønske, at vi havde, for når man står der, midt i den allerstørste krise i livet, så er det ganske ofte, meget svært, at overskue hvad, hvem, hvornår og hvorfor man skal kontakte for at få hjælp.

Det er rigtigt, at cancer fylder meget i medierne, og det er også rigtigt, at jeg i forsommeren, var tæt på at overfuse en (overdrevet) entusiastisk Team Rynkeby deltager i Kolding Storcenter, fordi jeg var så opslugt af sorg og frustration ovenpå en længere indlæggelse på OUH og et dyk i Johans almen tilstand, at alle hendes argumenter for, hvorfor jeg da bare måtte støtte hendes sag, næsten føltes som en hån.
Jeg kan også godt forstå frustrationen hos den mor, som har startet hele denne debat, på baggrund af dette års Knæk Cancer show. Sagtens!

Jeg ville ønske, at der var lige forskningsmuligheder for alle kritiske sygdomme i Danmark. At også de “små” og ukendte sygdomme havde midler nok, så ingen skulle føle sig efterladte, udeladte eller hjælpeløse.

Måske bliver det sådan, en dag. Måske gør det ikke.

1 comment / Add your comment below

  1. Hvor er det godt skrevet. Og puha, det lyder virkelig hårdt at kæmpe med sådan en sjælden sygdom, hvor eksperterne er sat til vægs. Stakkels lille fyr. Børn skal bare ikke døje med sådan nogle forbandede lidelser. Håber på bedring for jeres søn. Mange hilsner, Anja

Skriv et svar