Når et mareridt bliver lidt for virkeligt

Når et mareridt bliver lidt for virkeligt

Sidste gang jeg skrev et ”rigtigt” blogindlæg om, hvordan det går herhjemme var i august sidste år. De lange perioder med stilhed på bloggen skyldes en blanding af mange ting;
Når der endelig sker noget, i ”Johans sag” så går det som regel enormt hurtigt, vi skal kunne smide alt hvad vi har i hænderne og møde op i løbet af få dag, det gør det svært at være rigtig disciplineret omkring bloggen. I venteperioderne herhjemme tager den ene dag den anden og er det overhovedet særligt interessant, at blive ved med at læse (og skrive) om de samme frustrationer omkring lange ventetider og uvished? Det kan også være rigtig svært at sætte ord på det hele. Hvordan beskriver man lige den situation vi står i, så andre, som aldrig har prøvet noget lignende, eller som slet ikke kender os personligt, forstår hvad det handler om? Kan man overhovedet det?

Den sidste, nok største faktor, som er vigtig for mig at påpege (især overfor mig selv, måske?) er, at jeg skriver for min egen skyld. Det er ufiltreret, råt og følelsesladet. Det er en slags terapi. Hovedtømning. Samtidig med, at det også er en rigtig god måde at give mange mennesker indblik i det hele. En måde at opdatere bredt, uden at jeg er nødt til at sende 700 sms-beskeder hver gang der er (eller ikke er) nyt.

Det sidste indlæg var en slags status over bloggens første år og en kommentar til den uendelige ventetid vi levede i dengang. Vi ventede på Rigshospitalet, på læger i Berlin, på afklaring, forklaring og forbedring.

Der er sket meget siden august og samtidig føles det som om, der ikke er sket en skid.

30. september var Johan oppe på en stor tværlægelig konference på rigshospitalet. Plastikkirurgerne, som indtil da havde haft ”hovedansvaret” blev kørt lidt ud på et sidespor. Det har ligesom aldrig været det plastikkirurgiske, der var hovedproblemet, men derimod de voldsomme smerter han har. Man var meget overrasket over, at han har brug for så massive mængder smertestillende, og derfor ville en overlæge fra øre-, næse-, halsafdelingen gerne have lov at undersøge ham.

Jeg blev ringet op d. 12/10, af en sekretær fra Riget. Hun ville gerne indkalde Johan til forundersøgelse d 14/10, med henblik på behandling med OK-432 d. 17/10. (OK-432 er et antistof, som sprøjtes ind i de cyster, der dannes i knudens lymfatiske dele. Det er gennemtestet på verdensplan og fundet effektfuldt på patienter med rene lymfatiske knuder. Det provokerer immunforsvaret til at skabe en overreaktion, som bl.a. danner arvæv omkring cysterne, så de ikke kan fyldes med væske igen. Hvis i har lyst, kan i læse mere om det HER) Øre-, Næse-, Halslægen mente, at det var værd at prøve på Johan, selvom han også erkendte, at det var ”en slags kasten brikkerne op i luften, for at se om de lander på en ny måde”. Sagt med andre ord: ”Vi står med ryggen mod muren, vi forstår ikke hvorfor han har så ondt, og vi er nødt til at prøve et eller andet.” Det var vi selvfølgelig enige i og sagde derfor ja, til behandlingen.

Det skulle vi aldrig have gjort…

Normalt kan man nøjes med at være indlagt til observation i 24-48 timer efter sådan en behandling. Man holder øje med, om der opstår feber og om det behandlede område hæver. Det er den reaktion man gerne vil se.
Allerede d. 17/10 om aftenen fik Johan feber. Høj feber. Det var jo fedt, for det tydede på at behandlingen gjorde ”det den skulle”.
Så startede mareridtet. John blev ekstremt dårlig. Han stoppede med at spise og drikke og fik derfor væske i drop allerede dagen efter. Personalet på afdelingen pressede på, for at vi tog hjem, for det gjorde man jo normalt, men med god opbakning fra et læge-vennepar insisterede vi på at blive. Heldigvis. Onsdag d. 19/10 spiste Johan en halv dl yoghurt til morgenmad og så stoppede han fuldstændig med at spise. Behandlingen var blevet givet 3 steder i munden, under tungen, 4-5 steder op langs med kæbeknoglen og 12(!!) steder inde i selve ørespytkirtlen lige over kæbeleddet. Han var megahævet, både i ansigtet og inde i munden og det var meget tydeligt at det var rigtig ubehageligt for ham at få mad (mm.) i munden. Der blev ikke rigtig lyttet når vi påtalte det. Sygeplejerskerne var søde til at tilkalde læger til tjek, men de læger som kiggede var ikke børnelæger, men ØNH-læger og så derfor ikke på Johans almentilstand, men kun på om der var tegn til infektion i det behandlede område. Det var der ikke og flere gange blev det hele afskrevet som ”normal forventelig reaktion”.dias1dias1

Torsdag d. 20/10 faldt Johan i søvn. Han var ikke vågen mere end maksimalt 2 timer hele dagen, men var i rimeligt humør når han var vågen. Fredag var han slet ikke vågen. Vi forsøgte desperat at råbe op og opponere mod ”Normal forventelig reaktion” og sygeplejerskerne var da også bekymrede nu. ENDELIG, fredag aften kom der en ØNH-læge og ”indrømmede” at man vidst var ude over hvad, der var normalt og hun tilkaldte derfor en børnelæge, der skulle kigge på Johan. Han kom klokken 21 fredag aften. Han beordrede blodprøver, urinprøver og røntgen af lunger, for at udelukke alle andre årsager til forværring end den åbenlyse. Han var helt enig i, at Johan var (alt for) slap og han sagde også, at hvis han var blevet tilkaldt 12 timer tidligere, så havde han lagt en sonde med det samme. Men det gjorde man aldrig i vagten, og man var derfor nødt til at vente til dagen efter (lørdag) med at beslutte, om han skulle have det. Lørdag mødte mormor og morfar op på Rigshospitalet, mormor er sygeplejerske og kunne derfor hjælpe os med at sætte ord på frustrationer, stille de rigtige spørgsmål osv. Det var en kæmpe lettelse og efter 2, næsten 3 døgn i konstant bekymring for Johan, som blev mere og mere slap og fjern, var det også hårdt tiltrængt med noget ekstra omsorg og moralsk støtte til os, forældre. Lørdag d. 22/10 klokken 17 fik Johan endelig anlagt sonde.

Sygeplejerskerne var i vildrede, de havde overhovedet ikke ressourcer til at have et barn, som pludselig var så dårligt og så plejekrævende, men de gjorde deres bedste for at hjælpe os.

dias1

De første dage fik Johan bare sin almindelige modermælkserstatning i sonden. Man kunne ikke skaffe rigtig sondemad i weekenden, fordi Johan har mælkeallergi.

Mandag lykkedes det endelig (!), efter en uge med utallige desperate forsøg, at få ”den behandlende læge” til at møde op på afdelingen til en kontrol af Johan og en snak om ”hvorfor det var gået så galt”. Han havde ingen gode forklaringer på noget af det, men gav grønt lys til, at Johan kunne overflyttes til OUH (Formentlig også for at slippe af med de to pisse-besværlige forældre, og mormoderen). Tirsdag eftermiddag, efter 9 dage på rigshospitalet og efter verdens længste køretur i ambulance, ankom Johan og jeg til OUH. Der var ikke rigtig nogen der vidste præcis hvor han skulle hen, for han var jo for stor til at ligge på vores sædvanlige afdeling nu.
Vi endte på infektionsmedicinsk afdeling. I isolation. Der var ingen, der havde forberedt os på, at vi skulle isoleres, men det var jo for at beskytte Johan, hvis immunforsvar var (og stadig er) kørt i sænk og var alt for svag til at tåle smitte af nogen art. Han havde stadig høj feber efter behandlingen.

Det var rigtig dejligt at være tilbage på OUH, men også frustrerende, at være på en nye afdeling, hvor ingen kendte Johan i forvejen. ”held i uheld” var det, at Johan var så dårlig, da han ankom, at ingen tvivlede på os og vores observationer.

Lige så langsomt fik Johan det bedre og efter 4 dage på OUH spiste han den første mad selv; 4 rosiner og 2 spsk. frugtmos.

Så gik det galt igen.

dias2

På trods af beskyttelsesisolationen blev Johan smittet med en Rota-virus (en mave-infektion, som kun smitter ved direkte kontakt med inficeret opkast eller afføring … tankevækkende ikke?!) og han blev igen sendt til tælling. Al mad blev kastet op igen og hans system var fuldstændig slået ud. Efter 3 dage med høj feber og opkast fik han det lidt bedre igen. Han blev startet på kvalmestillende medicin, for at bremse opkasten, og det hjalp heldigvis. Samme dag blev han overflyttet til sin nye stamafdeling – Børneonkologisk afdeling H2.

Det var som at få en spand iskoldt vand i hovedet, at flytte derover. Pludselig gik alvoren jo op for os (igen) – Det har hele tiden været den afdeling, Johan har hørt til på, men pga. sin alder fik han lov til at være tilknyttet spædbarnsafdelingen, H1, indtil han blev et år.

Vi fandt dog hurtigt ro og tryghed i, at være landet her. Det er her Johan hører til nu, indtil han er voksen. Ikke flere skift, ikke mere nyt personale. Kun kendte mennesker.
Det var også meget hurtigt tydeligt at mærke, at denne afdeling er vant til lange indlæggelser, med familier som skal fungerer i det, så der var også god plads til Marie, som jo i dén grad havde manglet os de foregående 14 dage.

Man startede forfra med sondemadstilvænningen, og langsomt fik Johan flere og flere kræfter igen.

dias3

7/11 var Johan, vi og Johans kontaktlæge på H2 på ”hæmangiomkonference” på OUH (I kan læse om vores noget trælse oplevelse med 2015’s konference HER) – Her besluttede man, at gå med på Rigets idé om betablokkerbehandling, endnu et forsøg, fordi Rigets røntgenprofessor og ønh-overlæge synes de kunne se ”noget” på maj måneds MR-scanning, som måske kunne behandles med denne type medicin. For at kunne holde øje med effekten bestilte OUH en ny MR scanning ”hurtigst muligt”, for at have et udgangspunkt at bedømme ud fra.

Den 9/11 var Johan endelig så frisk (og vi var så trygge ved at få ham med hjem med sonde) at vi kunne komme hjem på orlov. Det var FANTASTISK! Men også ambivalent og skræmmende, for han var jo overhovedet ikke frisk.

16/11 blev han MR-scannet og startet i behandling med Propanolol (betablokkeren).21/11 fik vi svaret… Ikke alene var man 100 % sikker på, at Rigets læger IKKE havde ret i deres vurdering, man havde derfor sendt den nye scanning afsted til dem. Det var også meget tydeligt, at hele knuden var vokset, meget, siden scanningen i maj måned.

Bum. Sikke en bombe.

Vi startede en ny omgang ”vi venter på Rigshospitalet”.

Johan fik det gradvist dårligere og dårligere. Den behandling, som skulle lette hans smerter havde tydeligvis ikke haft nogen effekt. Han var derimod blevet markant dårligere. Han var ikke alene blevet øget i de ”sædvanlige” præparater. Han var også sat i behandling med et nyt, Gabapentin, mod nervesmerter. Han spiste stadig intet selv og han havde ikke energi til mere end 2-3 timers leg i døgnet. Resten af tiden blev brugt på armen af enten far eller mig.

5/12 hævede han pludseligt så meget omkring sit venstre øje, at det krævede et akut tjek på hos øjenlægerne i Odense. De ville have en ny MR scanning igen. De var nødt til at sikre sig, at øjet ikke var i fare. Derudover synes de, det var på tide at der kom nogle udenlandske eksperter på banen. Det ville de snakke med riget om.

Det skulle gå stærkt med den nye scanning, og frustrationerne var mange, da en af børnelægerne ringede til mig d 8/12 og kunne fortælle, at radiologerne havde troet den nye scanning var en fejl, den seneste var jo ret ny, og derfor havde de afvist henvisningen. Der kom styr på det, og d. 12/12 blev Johan MR scannet igen.

Svaret fik vi allerede d. 14. Det var den ledende overlæge, der ringede og gav os det. Det er bare aldrig gode tegn vel?! Det var heller ikke godt nyt han ringede med. Knuden var vokset igen. Meget. Så meget, faktisk, at situationen nu var den, som blev beskrevet som ”absolut worst case scenario” da vi fik det allerførste scanningssvar d. 28/7-15. Ikke nok med at Johans syn nu var i akut fare for at tage skade, så voksede knuden nu så aggressivt, at hele situationen var temmelig kritisk.

22/12 var vi på rigshospitalet til kontrol (og officiel bekræftelse af, at behandlingen i oktober ingen effekt havde haft) og snak om henvisning til udlandet.

Alle behandlingsmuligheder i Danmark er prøvet. Der er ikke flere muligheder.

I første omgang henviser man til Great Ormond Street hospital i London. Men det er tricky, man har ikke før sendt så små patienter ud af Danmark, med denne type sygdom. Der er jo ikke så mange patienter at tage af…

Den behandling man kan tilbyde i London minder om den, han fik på Rigshospitalet. Der er derfor heller ingen garantier for, at det virker. Men uanset hvad, er det forbundet med temmelig store risici.

Behandlingen skal gives ind på synsnerverne, det gør man med nåle gennem øjenlågene. (i fuld narkose, selvfølgelig). Derefter vil man igen forvente hævelse i området, som denne gang sidder et noget mere ”farligt” sted. Men har vi egentlig andre valg, end at sige ja til det her også? Vi venter stadig på at høre fra Great Ormond Street Hospital, om de overhovedet tør prøve.

Tiden siden 17/10 har været et langt mareridt. Hvordan beskriver man det med ord, så andre kan forstå hvor svært det egentlig er?

Vi har vidst, at Johan var alvorligt syg, siden han var 2 uger gammel. Vi har også altid vidst, at det var en potentielt dødelig sygdom. Men vi har altid holdt vejret, og troet på, at den aldrig ville blive akut livstruende.
Hvis ikke behandlingen i London kan gennemføres, eller hvis den ikke hjælper. Så bliver Johans sygdom præcis det. Så er chancerne for, at han overlever faktisk meget små.

Det er den virkelighed vi nu må forholde os til. Kan i forestille jer, hvor stressende det er, at skulle have sin telefon med alle steder hen? Ikke engang toiletbesøg kan man have i fred for den. Sæt nu det er lige dét ene sekund man ikke har den med, at opkaldet kommer. Det opkald vi venter så desperat på.

Januar måned er gået med flere akutte besøg på H2, på grund af nye blodpropper og blødninger. Hver gang siger lægerne det samme. ”Vi ved godt det er barskt” eller ”Vi ved godt, at vi ikke kan gøre noget for ham, men kan vi gøre noget for JER?” eller ”Der er vidst ingen her, der er i tvivl om, at han har det skidt.” eller den allerværste: ”Tænker i nogen sinde på hans fremtid? På om han har en?”. De deler vores bekymringer, vores frustrationer og vores afmagt, men de kan ikke fjerne den. Det er der ingen der kan.
Det eneste man kan gøre, mens vi venter igen, er at øge hans dosis af smertestillende lige så stille, i takt med at smerterne bliver større og større. Men der er ingen, der kan love, at hans krop og hans organer kan blive ved med at tåle det.

Lige nu, mens jeg skriver det her, tumler han rundt med Morten på gulvet. Den seneste øgning af smertestillende lader til at virke godt. Han sover igen og han har overskud til leg. Vi håber, at det holder mere end 3 dage denne gang. Men vi tør næsten ikke tro det. De gode øjeblikke er fyldt med håb og glæde, det er dem, der holder os oppe. Dem der giver os overskud til at kæmpe videre. Men på samme tid er de også forbundet med en enormt stor sorg.

De eksemplificerer og understreger jo lige præcis også alt det, vi risikerer at miste.