Støt Johans kamp for livet

img_6247

Der gik rigtig mange tanker gennem hovedet på mig, da snakken første gang faldt på ”henvisning til udlandet”, det har egentlig altid ligget lidt latent i baghovedet, som noget der kunne blive en realitet, men det var først i december, d. 6. for at være helt præcis, at det blev alvor første gang. Den dag snakkede vi med Johans øjenlæger på OUH om muligheden for at komme til London eller Ohio til undersøgelse / second (third) opinion. De synes også, at det var tid til, at det skulle sættes i gang og derfor snakkede de med øjenlægen på Riget, som var enig i vurderingen.

Der nåede egentlig ikke at ske så meget mere i den henseende før den nye MR scanning blev foretaget d. 12/12 og det var jo den scanning, der ændrede alting. Det var den scanning som pludselig fik de alle advarselslamper og alarmklokker til at blinke og ringe og det var den MR scanning, som gjorde det hele meget mere alvorligt.

Det var den scanning som udløste beskeder som ”worst case scenario” og ”Tænker i på om han har en fremtid?”

Pludselig var det ikke kun ”vi kan muligvis sende ham til udlandet for at blive undersøgt” men i stedet ”Han skal henvises til udlandet til behandling NU.”

Henvisningen blev sendt afsted fra rigshospitalet d. 22/12 og efter ulidelig lang ventetid kom der brev fra rigshospitalet d. 25/1. Great Ormond Street Hospital for Children i London havde sagt ja til at undersøge Johan med henblik på behandling. Nu skulle Sundhedsstyrelsen bare godkende. Det var som om ventetiden intensiveredes den dag. Nu var første skridt taget.
Fredag d. 27/1 ringede en overlæge fra Rigshospitalet; Sundhedsstyrelsen havde godkendt behandling og lægen i London vil gerne se Johan i starten af april. Vores første indskydelse var, at der er meget lang tid til det bliver april, når man har en søn, som er så dårlig og så smerteplaget, som Johan er. Men ret hurtigt bundfældede det sig egentlig, og vi er glade for, at vi i det mindste har tid til at planlægge rejse og til at (forsøge at) forberede os mentalt.

Og hvis jeg skal være helt ærlig, så har tanken om, at den tid vi har herhjemme, inden vi rejser, måske er den sidste sammen med Johan, også strejfet mig.

Ret kort tid efter, at henvisningen var blevet sendt afsted til London, begyndte tankerne om økonomi at køre rundt i hovedet på mig. Først havde vi jo egentlig bare troet, at alting blev dækket, men efterhånden, gik det op for os, at sådan er det ikke, langt fra. Jeg luftede mine frustrationer hos en veninde, som straks tilbød at sætte sig ind i regler mm. i forbindelse med oprettelse af en privat indsamling. Det var meget overvældende, at hun tilbød det, for hverken Morten eller jeg er særligt gode til at bede nogen om hjælp og økonomi er jo lidt et tabu, ikke?!

Men vi sagde ja tak til hendes tilbud, og sammen med en anden, af mine veninder, har hun gjort et kæmpe benarbejde for at få styr på al formalia, så alle regler bliver overholdt.

I dag, d. 2/2-17, gik indsamlingen i luften. Men hvad er det egentlig, der skal samles ind til?

Når man bor i Danmark er man skide heldig (undskyld mit ordvalg). I hvert fald, hvis man skal udenlands til ”ikke-eksperimentel behandling, som godkendes af sundhedsstyrelsen”. For så skal man nemlig ikke selv betale behandlingen.

Den region man bor i skal arrangere og betale for transport og ophold (ophold = overnatning) til patient og én ledsager, med mindre at andet er lægefagligt vurderet. Det forventer vi absolut, at det bliver i Johans tilfælde, så ledes at farmand også kan rejse med. Vores hjemkommune har derudover tilbudt at dække merudgifter til 2 ekstra ledsagere; Marie og mormor, så Marie ikke endnu en gang skal undvære sin familie i et uvist antal dage.

Men bliver alting så ikke dækket af det offentlige? Jo, en del af det gør, heldigvis!

Der er stadig mange udgifter forbundet med sådan en tur. Morten har f.eks. et relativt stort løntab pr måned vi skal være væk og sammenholdt med de øgede udgifter man f.eks. har til mad, når man ikke har et køkken man kan lave mad i, så harmonerer det dårligt. De faste udgifter i Danmark forsvinder jo desværre ikke, bare fordi man rejser ud af landet.

Det er én af de ting, der samles ind til; at vi også har et hus at bo i, når vi kommer hjem.

Jeg vil gerne dele indsamlings-godkendelsen med jer, så I kan se, hvad indsamlingsnævnet har godkendt, for jeg går ind for gennemsigtighed og afmystificering. I kan i øvrigt finde hele godkendelsen hos indsamlingsnævnet under godkendte indsamlinger;

den har journalnr.: 17-920-01797.

skaermbillede-2017-02-02-kl-19-20-35

 

Hvis i har lyst til at følge med i Johans kamp for livet, så kan i finde facebooksiden ”Støt Johans kamp for livet” HER, i kan også følge med på bloggens facebookside, Enmorsliv, HER. I vil også fortsat kunne læse mine opdateringer og tanker her på bloggen.

 

 

STØT – DEL – HJÆLP

 

TAK !

3 comments / Add your comment below

  1. Puha det er stærk læsning. Har selv to små drenge! Beder for Johan og har overført lidt til jer 🙏🏼

Skriv et svar