“I skal jo lige huske, at I er på arbejde …

… og man kan ikke bare blande arbejde og fritid. Det er jo ikke for jeres fornøjelses skyld, i er af sted.”

Sådan lød beskeden i telefonen, da der skulle arrangeres hjemrejse fra London d 7/4-17.

Men for rigtigt at forstå situationens absurditet er vi nødt til at skrue tiden tilbage. Vi skal faktisk helt tilbage til uge 5, altså til slutningen af januar.

22/1 fik vi besked fra Rigshospitalet om, at lægerne på Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH) havde sagt ja til at se Johan. Vi fik også at vide, at det ville blive d. 4/4, der var indledende undersøgelser. D. 25/1 godkendte sundhedsstyrelsen behandlingen.

Ovenstående var altså årsagen til det første telefonopkald til kørselskontoret på Sygehus Lillebælt. Det var nemlig dem, der skulle planlægge rejse og ophold for Johan, Morten og jeg.

Samtalen forløb egentlig udmærket, på grund af forestående vinterferie og anskaffelse af forskellige dokumenter, blev vi enige om, at snakke sammen igen i uge 8. Altså sidst i februar. Det skulle jo også stadig efterlade god tid til planlægning af rejsen, når afrejsedatoen var 3. april.
Vi gjorde kørselskontoret opmærksom på, at vi har en storesøster, som også skulle med, sammen med en ledsager, fordi vi ikke ville kunne efterlade hende i DK i den måned, vi var blevet stillet i udsigt turen ville tage. Vi gjorde også opmærksom på, at vi var helt klar over, at det var for egen regning, at de skulle med.

I uge 10 rykkede jeg kørselskontoret for ny information. Nu var vi trods alt kun en måned fra afrejse, og hvis vi selv skulle booke fly og hotel til storesøster og hendes ledsager, så var det jo også ved at være på tide, at komme i gang med det. Vi ville trods alt gerne være sikre på, at vi kunne komme med samme fly og, at vi kunne bo det samme sted.

 

Der skete ingen ting.

 

I uge 12 og 13 brugte jeg utallige timer på telefonopkald til kørselskontoret, for at få styr på tingene. Det var noget af en udfordring, og det var først d. 28/3, altså mindre end én uge før afrejse, at der endelig kom skred i tingene. Dén dag, brugte jeg 4 timer i telefonen, mens vi sad på OUH med Johan, som havde det elendigt, med hhv. Kørselskontor, rejseagent og rejseagent nr 2. I løbet af formiddagen kom der (endelig!!) styr på flybilletterne til os alle 5, men at finde bolig var en helt anden udfordring. ”Vi var jo lidt tidspressede efterhånden.” var meldingen. Kl 14 opgav rejseagenterne at booke hotel og vi fik besked på ”at det nok er nemmere, hvis i selv finder noget.”

Jeg havde heldigvis brugt weekenden på at lede efter hoteller tæt på sygehuset, og vidste derfor også, at der var et hotel relativt tæt på, som havde ledige værelser (det havde de i hvert fald haft om lørdagen). Det havde de heldigvis stadigvæk, og jeg fik grønt lys fra kørselskontoret til at booke.
Det lykkedes altså, for mig selv, at booke hotel til 24 nætter for 5 personer i 2 værelser og kl 15.30 6 dage før afrejse, tikkede bookingbekræftelsen ind på mail.

Jeg forstår simpelthen ikke, hvordan man kan være SÅ ubehjælpelige, når det handler om planlægning af noget så alvorligt som patientrejse til behandling i udlandet. Det kan ikke være rigtigt, at det skal gøres til forældrenes ansvar. Som forældre har man mere end rigeligt at se til. Det er jo ikke for sjov, man bliver henvist til behandling i udlandet og man har man faktisk ofte ganske mange andre bekymringer at bruge sin energi på. Hvis man allerede i uge 5 havde sagt til os, at det var en mulighed, at vi selv kunne booke bolig, havde det jo været en anden snak.

 

Hvis nu historien sluttede her, så havde det stadig været kritisabelt og absurd dårligt arbejde. Især fordi, vi fra andre forældre på Johans stamafdeling, er gjort bekendt med, at det (slet) ikke er et enestående tilfælde…

 

Rejsen til London gik fint. Vi tjekkede ind på hotellet som planlagt og der var ro på flokken. Lige indtil forundersøgelserne startede d. 4/4.

Vi brugte hele eftermiddagen d. 4. og hele dagen d. 5/4. på GOSH, og så faldt dommen. Hård og brutal. Johan var på nuværende tidspunkt alligevel ikke kandidat til behandling. Hans almen tilstand var ikke god nok, og lægerne var slet ikke lydhør overfor vores bekymringer om alvorlig forværring i tilstanden det seneste halve år eller om de voldsomme smerter han kæmper med hver dag. End ikke, da vores kontaktlæge fra OUH, var med pr. telefon d. 5. blev der lyttet ordentligt. ”Jeg forstår ikke hans smerter, så de må komme fra noget andet, eller være forkert vurderet” var den ordrette melding fra den engelske ”ekspert”. I stort set samme åndedrag sagde hun: ”I øvrigt vil vi helst slet ikke have patienter fra udlandet til disse typer behandling. Det kræver al for meget observation og kontrol efterfølgende!”.

Og så blev Johan afsluttet og vi kunne egentlig begynde at planlægge hjemrejse.

Det var et stort chok, at det gik sådan. Mest på grund af den manglende lydhørhed. Vi føler os stadig slået fuldstændig hjem og skal nu i gang med at lægge nye planer, med de danske læger. Man har også allerede prøvet at trappe ham ud af metadon (igen!) og det gik, helt som forventet, mildest talt dårligt. 2 døgn klarede Johan, så måtte vi hive i nødbremsen og stoppe nedtrapningen. Men det er en anden, meget lang, historie om frustrationer og sorg over bevidst at skulle påføre sit barn smerte og ubehag, udelukkende for ”at bevise noget overfor nogen” og det er jo desværre ikke første gang. Sådan er det nok, når man fejler noget sjældent og derfor ikke passer ind i de normale kasser.

 

Lad os vende tilbage til pointen. Hjemrejseplanlægningen. Da vi kom tilbage fra hospitalet d. 5. var kørselskontoret i Danmark lukket og vi kunne derfor først kontakte dem d. 6. Det var det første jeg gjorde, da vi stod op. ”På grund af event i afdelingen træffes vi kun mellem klokken 14 og 15 i dag.” lød det i telefonen. Klokken 14, dansk tid, sad jeg igen klar ved telefonen. Jeg fik forklaret situationen, og kørselskontoret ville gå i gang med at planlægge hjemrejsen. Vi ville blive ringet op inden de holdt fri torsdag, med nærmere information. Det skete ikke.

Fredag morgen ringede en rejseagent med information om flybilletter. Hun kunne booke til 5 fra Heathrow Airport til Billund dagen efter, klokken 7.45. Hun vidste godt det var tidligt, men vi skulle helt frem til mandag før der var senere afgange. Vi aftalte, at jeg skulle vende det med kørselskontoret. I mellem tiden opdagede vi, at Johan nu havde feber.

På kørselskontoret var der ingen forståelse. OVERHOVEDET. Hjemrejse d. 8/4 kl 7.45 fra Heathrow, var i deres optik den eneste mulighed. At det medførte, at vi skulle vække 2 børn på hhv. 5 år og knap 2 år klokken to om natten, for at nå til lufthavnen i tide til Chek-in og security, var helt irrelevant. Det kunne der ikke tages hensyn til. Heller ikke selvom den ene. Endda den alvorligt syge af dem, nu også havde feber og derfor ville have allerbedst af ro til at sove. Han var ”godkendt til flyrejse” af læger, og det var det eneste kørselskontoret bekymrede sig om.

Dybt frustrerede over situationen og den manglende forståelse, kontaktede vi igen kørselskontoret og bad om lov til, selv at betale for 2 ekstra overnatninger på hotellet (vi gjorde det meget tydeligt klart, flere gange, at vi var villige til at betale overnatningerne af egen lomme), så vi kunne flyve hjem på et mere menneskeligt tidspunkt mandag. Det kunne der overhovedet ikke blive tale om. Og så faldt den efterhånden berømte sætning: ”I skal jo lige huske, at I er på arbejde, og man kan ikke bare blande arbejde og fritid. Det er jo ikke for jeres fornøjelses skyld, i er af sted.” Desuden var flybilletterne allerede bestilt. BUM!

Vi modtog bare ikke flybilletterne. Først kl 15.30 (engelsk tid) modtog vi dem på mail. Så selvfølgelig var de ikke allerede bestilt, da vi snakkede med kørselskontoret om formiddagen. Det er vidst alment kendt, at en e-mail ikke er 5 timer om at nå frem. Slet ikke en automatisk genereret e-mail.

SÅ KÆRE DIG, der bestemte, at vi skulle vække vores børn kl 2 natten mellem d. 7/4 og d. 8/4. for derefter at holde dem vågne indtil vi sad i flyveren kl 8. Jeg håber, VIRKELIG, at du sov rigtig godt, så du var klar til at nyde den første dag i din dejligt lange påskeferie.

Og nej, vi kom ikke godt hjem. Hvis du har undret dig over det, men det vil jeg lade de følgende billeder fortælle deres helt egen historie om:

img_7508  img_7513  img_7517  img_7523

 

img_7533  security  img_7534

Billede 1: En meget søvnig og feberramt Johan, lige inden han blev vækket kl 2.

Billede 2: En meget træt Marie på trappen på hotellet, mens vi venter på taxa kl 3.

Billede 3: Morten og Johan foran hotellet med al vores bagage.

Billede 4: Marie, som forsøger at sove ovenpå 3 kufferter på en bagagevogn i Terminal 5 i Heathrow, hun var så træt, så hun næsten kastede op, flere gange.

Billede 5: Øjeblikket hvor Johans medicin udløste sprængstofalarm i security – Det forsinkede hele security procedurerne med +30 minutter og er et rigtig godt eksempel på, hvorfor vi skulle have god tid i lufthavnen.

Billede 6: en meget træt Marie, som endelig kunne få lov at sove, da flyveren var lettet.

Billede 7: En meget træt (og stadig feberramt) Johan, i bilen på vej hjem fra lufthavnen, efter at have være blevet holdt vågen fra kl. 2 til kl. 8 og kun haft mulighed for 1 times lur i flyveren.

 

Samme beskrivelse af vores oplevelser er i dag sendt afsted til direktionen på Sygehus Lillebælt og til en politiker i Region Syddanmark.

 

Tak fordi i læser med på bloggen!

14 comments / Add your comment below

  1. Det var godt nok en tåbelig kommentar at komme med – som om I på noget tidspunkt bildte jer ind, det var for jeres fornøjelses skyld I var afsted! :-/
    Er oprigtigt ked af, at I har måttet sådan en træls omgang på alle leder og kanter igennem!!

    1. Vi har været i kontakt med flere journalister, som gerne vil gå videre med det, når vi siger de må.

  2. Hej Signe
    Hvor er det da uforståelig at i skal stå i sådanne situationer. At ting ikke kan ordnes og ændres så de passer til det behov der er, er ufatteligt.
    I det hele taget er jeg berørt af din og din families situation.
    Vi “kender” hinanden, online, fra hundegalleriet hvor vi begge havde en profil. . Min hund hed Maximus og var newfoundlænder. Mon du kan huske det?
    Jeg har fulgt lidt med i jeres liv. Bla via din blog. Men da vi, min mand og jeg også står i en vanskelig situation, gennem nogen år efterhånden, har jeg ikke haft mod til at følge hele historien om Johan og hans sygdom. Vores situation har som sådan ikke ændret sig, men jeg vil følge med i jeres liv nu alligevel. Også på Instagram.
    Vores datter har iø også været på GOSH i london.
    Jeg sender tanker og håb jeres vej.
    Tina

  3. Total uacceptabel opførsel og mangelende forståelse. Jeg er rystet, frustreret og meget ked af det på jeres vegne.

  4. Det gør mig SÅ vred at læse! Især når det er et lille barn😱 Jeg tænker at det er samme kørselskontor der sørgede for transport til min nu afdøde svigerfar. Han blev i den sidste periode tilbudt et forsøg på Rigshospitalet, og når man kun er 52 år siger man ikke nej til den sidste chance. Men som førtidspensionist, og far til 5 børn, hvor den yngste var to år, var der ikke tid eller økonomi til at kører ham frem og tilbage to gange om ugen.
    Så kørselskontoret der var tilknyttet Vejle sygehus, sørgede for FlexTrafik, og der kører man ikke med tomme sæder. Så 3 syge voksne mænd på bagsædet af en helt almindelig bil. Det gjorde ham desværre endnu mere syg, de lange bilture, og der var ingen forståelse på kørselskontoret.
    Så gad vide om det mon er den samme sure medarbejder der sidder med de sagernes tre år efter.
    Systemet og livet er bare ikke altid retfærdigt!
    Håber så meget at der snart sker noget godt for jer❤️

  5. Kære alle.
    Hvor gør det mig ondt alt det i har været igennem.
    jeg håber i med tiden kan lægge det lidt bag jer og bare fokusere på hinanden. Ved godt det lyder nærmest umuligt lige nu.
    Kan se pressen er inde over, det er nok også det bedste i kan gøre, for dette skal ud til til alle de instanser det kan komme samt til den brede befolkning.
    Jeg ved godt det som sådan ikke kan gøre jeres oplevelser anderledes,men i kan måske redde et andet barn fra lignende mareridt.
    Pas godt på jer selv og hinanden.
    Med de kærligste hilsner Majbritt.

  6. Åh, hvor er jeg ked af at læse om jeres uheldige tur til London. Jeg håber vitterligt, at der kommer en god plan B, for det må være så frygteligt, at alt I har sigtet imod, nu ikke bliver til noget. De bedste tanker

  7. Jeg har delt det på fb. Det trænger faktisk til en tur i medierne. I har sorg nok, det bare ikke orden med sådan en behandling.

    1. Tak fordi du deler! Faktisk har Vejle Amts Folkeblad en artikel liggende, som bliver sendt på nettet i eftermiddag/aften og trykt i avisen i morgen.

  8. Jeg kom til at tænke på jer, da jeg i dag læste denne artikel.
    Er det mon den samme sygdom, der er tale om?

Skriv et svar