Hvad gør vi nu, lille du?

Bloggen er stille, måske for stille?

Det er jo ikke fordi, der ikke sker noget i vores liv, eller med Johans sygdom. Tværtimod sker der stadigvæk alt for meget.

Men hvad så med den her blog. Oprindeligt startede jeg den, fordi det var en rigtig god måde, at få bearbejdet alt det, der sker. En måde, at få tømt hovedet for alle tanker, så bearbejdelsen bliver nemmere. Jeg havde egentlig ikke forestillet mig, at nogen gad læse med.

Men det gad I jo, og jeg er meget overvældet og overrasket over den interesse der er for Johan, hans sygdom og for os, som familie. For vi er jo egentlig ret uinteressante, hvis jeg selv skal sige det.

Nu prøver jeg igen – Gider i stadig læse med, mon?

I går fik jeg en besked, fra en anden ”systemramt” mor, jeg følger på Instagram. Hun vil udgive en bog, og hun vil gerne have, at jeg bliver en del af projektet, sammen med to andre, helt fantastiske og inspirerende ”systemramte” mødre.
Hendes ideer er rigtig gode, og projektet er noget, som jeg sagtens kan se mig selv deltage i. Men gider I læse sådan en bog? Hvad vil i, der ville læse sådan en bog gerne læse i den? Er jeg overhovedet i stand til at skrive ¼ bog? Det er jeg i gang med at tygge lidt på, selvom jeg egentlig har sagt JA til hende.

Nå, men hvordan går det så med Johan?

Søndag d. 24/9 kl 20.00 fik han den sidste portion antibiotika efter syv måneders behandling, hvoraf de sidste tre har været antibiotika i CVK (Central Vene Kateter – et drop, som placeres i en af de store vener, tæt på hjertet og som kan bruges i lang tid, i modsætning til de almindelige drop, som kun holder 2-3-4 dage.). Hvorfor var det nu lige, han fik antibiotika, tænker i måske?

Det har han fået fordi, der i marts måned (1/3 for at være helt præcis) gik infektion i hans malformation (kartumoren i Johans hoved). En rigtig led infektion, som har været umulig at slå ned. Indtil nu, forhåbentlig. Vi venter stadig på ”dommen” og intet er afgjort endnu, så vi holder vejret og forsøger at nyde den potentielle stilhed før storm.

Hvis infektionen blusser op igen, ved vi faktisk ikke helt, hvad der skal ske. Johan kan jo ikke få antibiotika for evigt, og indtil nu, har man ikke haft synderligt held med at finde den præcise placering af infektionen, fordi malformationen har tusindvis af små lommer og hulrum, hvor sådan nogle bakterier kan gemme sig.

Hvis infektionen ikke blusser op igen, kan vi endelig komme videre med behandlingsforsøg, nye ture ud af DK mm.

På nuværende tidspunkt, er der tre punkter på planen:

  • Endnu en antistofbehandling, magen til den han fik i okt ’16, som han blev rigtig dårlig af, og som ikke hjalp spor. Denne behandling rammer kun helt specifikke, små områder af den lymfatiske del af malformationen. Han vil med 99,9 % sandsynlighed blive ligeså dårlig denne gang.
  • En medicinsk behandling med et stof, der hedder Sirolimus, som man bruger til organtransplanterede, og som hæmmer receptorerne i venerne.
    Denne behandling har, indtil nu i DK, kun været brugt på venøse malformationer, men fornylig er man begyndt at bruge den på lymfatiske malformationer i udlandet. Johan bliver altså den allerførste, hvor den både påvirker lymfatisk og venøst væv på én gang, og det kender man ikke udfaldet af. Denne behandling er forbundet med nogle heftige bivirkninger og samtidig skal medicinen gives mindst 6 måneder, før man kan vurdere en evt. effekt. Der er altså ikke engang garanti for, at det virker.
  • En henvisning til en amerikansk læge, som er den absolut førende ekspert på dette her lillebitte område, og som forhåbentlig kan kaste nyt lys og ny viden over Johans situation. Men det er ingen hemmelighed, at Johan er en kompleks sag, selv på internationalt plan. Lægen arbejder i New York, men hver sjette uge er han i Berlin på et internationalt hospital, hvor Johan forhåbentlig kan ses, så vi sparer den lange flyvetur. Det er stadig uvist, hvordan malformationen reagerer på trykket under så lang en flyvetur, selvom det gik fint med at flyve til London.

Det er stadig uvist, hvilken rækkefølge punkterne skal udføres i. Sådan da. Den nuværende plan er som følger: Er der mere end tre måneders ventetid på at blive set af den amerikanske læge, så giver man antistofbehandling først. Er der kortere ventetid, så venter vi på, at Johan bliver set af ham.

Uanset hvad, så skal behandlingen med Sirolimus vente til allersidst.

I forbindelse med al det her planlægning, er vi blevet spurgt af Johans indsamlingsteam, om de ikke skal skyde indsamlingen i gang igen. Men kan man det? Ville I synes, det var mærkeligt/for meget, hvis den blev det? Johans (forhåbentlig lange) fremtid byder formentlig på mange ture ud af DK, især, hvis denne læge, vi skal ses af nu, virkelig er så god, som man siger. Sidste gang vi skrev om indsamlingen, kom vi i modvind, fordi mange troede, at ”tabt arbejdsfortjeneste” og ”løntab” betyder, at Morten slet ikke får løn. Det passer ikke! Men faktum er, at kommunen har et loft over udbetaling af tabt arbejdsfortjeneste, der betyder, at vi har 8.000 kr mindre udbetalt pr måned, end vi ville have, hvis Morten arbejdede fuld tid. Mortens arbejdsplads, kan altså udbetale alt det de vil, men så udbetaler kommunen bare mindre. Turen til London, kostede lige under 50.000 kr, for de 5 dage vi var afsted, og det er endda uden sygehusbesøgene, som Sundhedsstyrelsen betaler 100 % af.

Faktum er desværre bare, at det er rigtig dyrt at have et alvorligt sygt barn, også selvom man kan få dækket en del af udgifterne.

Johan er også stadig i udredning for en (lille) hjerneskade, man mener er forårsaget af sygdommen. Man mistænker, at han har en mild form for Dyskinetisk Cerebral Parese. (en form for spastisk lammelse). Vi venter på den endelige diagnose på det punkt, men der er allerede sat gang i ekstra fysioterapi, så Johan nu får 1 x ridefysioterapi og 1 x hjemmetræning m. Fys pr uge. På sigt skal der også kobles ergoterapi på, men det kan den lille mand ikke rumme endnu. Der skal jo også stadig være plads til alle sygehusbesøgene.

Den 22. September startede vi i et projekt, som Region Midtjylland laver for Sundhedsstyrelsen. Det hedder Familie Fokus (og du kan læse mere om det HER)

Kort fortalt handler projektet om familier til svært handicappede eller alvorligt syge børn og om man via en kort, men intensiv, indsats kan styrke familiens trivsel.
Trivsel, det er et mærkeligt ord. Johan er ikke i trivsel, det tog lang tid før jeg vænnede mig til, at det ikke siger noget om mine forældreevner, men kort og godt beskriver, at han har det helt elendigt.

Men hvad betyder det så, at en hel familie ikke er i trivsel? Nogle steder er det nok, at far og mor ikke kan enes, andre steder kan der være andre ting, der spiller ind. Hjemme hos os betyder ”Familiens trivsel”, at vi skal lære at leve vores liv i det mørkerøde stress-felt, uden at blive syge af det. Johans sygdom er så uforudsigelig, at vi konstant er i akut alarmberedskab. Det er en kæmpestor belastning på hele systemet. Derfor er vi også rigtig glade for, at være blevet udvalgt til dette projekt, og vi har allerede et godt indtryk af det. Der bliver sat tanker i gang, sat fokus på de ting man kan blive nødt til at gøre nu, for at sikre overskud om 6-12 måneder. Der bliver sat fokus på Marie, på hvordan det er, at være storesøster til Johan og hvordan man hjælper hende, så hun ikke behøver at være bange for at tage i skole hver dag, i frygt for at Johan er død når hun kommer hjem, og der bliver sat fokus på bedsteforældrene. For deres sorg og bekymring skal absolut heller ikke underkendes. Deres sorg og deres bekymring er ligeså virkelig som vores.

Og Mageløse Marie, hvad sker der med hende? Ud over alt det åbenlyse, som fylder, så tog hun i august et kæmpestort skridt ind i det næste kapitel af sit liv. Hun startede nemlig i 0. Klasse. Hun elsker sin skole, sine lærere og sin klasse. Hun trives der, og får et tiltrængt og velundt frikvarter fra sygdom og bekymring, og vi er så glade for, at hun har fået en god skolestart.