Rejsen til Holland

Et sted på børnehospitalet på OUH hænger denne histiorie, som, lidt humoristisk, forsøger at sætte ord på dét, at man nogle gange ender et helt andet sted, end man regnede med. Den er skrevet af: Emily Pearl Kingsley:

Rejsen til Holland

At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colosseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende…
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen…
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger: “Velkommen til Holland”

“HOLLAND?” råber du. “Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive…

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland…
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter…
Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
“Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt”.

Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig…
for tabet af drømme har stor betydning.
Men hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri
til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ved Holland.

På tirsdag, d. 17/10, er det præcis et år siden, at Johan fik den, nærmest fatale, antistofbehandling på Rigshospitalet og hele det sidste år er gået med at fokusere på Johans tilstand her og nu, vi har flere gange været rigtig bange for, at han ikke ville overleve. Vi er stadig bange, og der er stadig intet, som er givet. Jeg plejer at sige, at det eneste, der er forudsigeligt i vores liv er, at det er totalt uforudsigeligt.

Men de seneste uger er vi blevet udfordret. Vi er blevet udfordret til at se længere frem end det nu, vi lever i. Vi er blevet udfordret til at tage stilling til, hvad vi kan gøre nu, som sikrer at vi også kan stå oprejst om 6 måneder og om 12 måneder. Det har været svært og det har kostet rigtig mange tårer allerede, men det sætter virkelig også nogle tanker i gang.

En anden del af udfordringen handler, også for os, om at lære et nyt sprog. Vi er efterhånden ret gode til ”hollandsk” – til at kommunikere med læger og andre fagpersoner, men nu skal vi, alle sammen, lære nyt igen. Faktum er, at Johans malformation påvirker munden og tungen. Han har sprog, og snakker ofte som et vandfald, meget af det, er bare svært at forstå, hvis man ikke lige er hans mor eller far eller storesøster. Derfor er vi blevet opfordret til, for at støtte ham i kommunikationen med andre, at lære ham, og os andre, Tegn til Tale. I dag havde vi besøg af Johans spise-ergo (det kalder vi hende, for egentlig er hendes primære fokus spisetræning, men hun gør rigtig mange andre, rigtig gode ting også) og vores småbørnskonsulent. De havde en hel stak bøger med; billedbøger, en sangbog, nogle små historier og en stor bog med en masse tegn. Så nu skal vi i gang.

img_1128

En anden ting vi er blevet opfordret til, er brug af pictogrammer (board maker princippet, til dem, der kender til sådan noget). Ikke fordi Johan har kognitive udfordringer der gør, at han har brug for en meget skemalagt hverdag, men mere for at visualisere vores meget travle dage for ham, og på den måde hjælpe ham til at forstå, hvad der sker, støtte ham i at lære, selv at holde pauser, når hans krop har brug for det, og dermed sænke den stress han også konstant lever i. Det gav rigtig god mening, da småbørnskonsulenten snakkede om det i dag, og når hun kommer næste gang har hun billederne med.

Det er en svær erkendelse, det der med at alting bliver helt anderledes, end man forestiller sig. Jeg havde ikke, i min vildeste fantasi, forestillet mig, at det her ville blive en del af vores hverdag. Men vi er nødt til at omfavne det for at kunne acceptere det og jeg ved i øvrigt, at der også i virkeligheden er rigtig skønt i Holland. Jeg har været der flere gange, Morten har familie der.