Tanker fra en træt mor :-: Stakkels seje Supermand

Tanker fra en træt mor :-: Stakkels seje Supermand

Som jeg har skrevet om i tidligere indlæg (find dem HER og HER) har der været lagt op til endnu en medicinændring. Vi er nu på dag fire, og det holder hårdt!

Ny medicin

Allerede den første aften, kunne vi mærke, at det blev svært. Johan var enormt utilpas. Han græd og skreg i næsten 5,5 timer, før han endelig faldt omkuld af træthed kl 22.30. Dagen efter blev dosis af den nye medicin øget.
1 CommentLæs mere

Ugens Uundgåelige – OUH dag

Ugens Uundgåelige – OUH dag

Endnu en tur på H2 er overstået. Johan får pt. taget blodprøver hver uge, fordi man skal holde godt øje med hans organer, efter opstart af ny medicin for en måned siden. Man holder også øje med, om dosis af medicin passer, ved at måle en bestemt værdi. Det gør den ikke endnu, så vi er spændte på hvad resultatet af dagens blodprøver bliver.

Vidt omkring

Også i dag, greb blodprøvekontrollen om sig. Det, der skulle have været en kort blodprøvekontrol blev til et tre timer langt besøg, hvor der både blev nået sidste del af influenzavaccinen, lang lægesamtale og leg i legestuen.

Johans kontaktlæge stoppede på H2 i slutningen af september. Hun kommer tilbage igen, men indtil da, har vi fået en ny, rigtig dygtig, kontaktlæge. Vi er godt tilfredse med, at lige præcis ham her, har påtaget sig “tovholder”opgaven.

Nye planer for Johan

Dagens lægesamtale resulterede i booking af ny MR scanning. Når man har fået Sirolimus i 3 måneder skal man kontrolscannes. Samtidig bliver det også rart med nye billeder af malformationen, så vi kan holde øje med, hvordan den opfører sig. Scanningen bliver booket til starten af januar. Udover scanning, skal der tages ny biopsi af knuden. Den nye vævsprøve skal bruges til exom sekventering, genetisk analyse, i håb om, at der kan findes en svar på mysteriet; Johan. (alt det skrev jeg mere om i indlægget: Hvad er det nu, der er med Johan?)

I samme narkose skal der også laves uddybende øjenundersøgelser. Man konkluderede jo, i sidste uge, at synet på venstre øje er væsentligt dårligere end på højre øje. Narkosen kan derfor også bruges, så øjenlægerne kan måle præcist, hvor dårligt synet er. Måske kan problemet afhjælpes med briller, hvis ikke, er det desværre bare endnu et punkt på listen over ting, der gør det træls at være Johan.

OBS Dyskinetisk Cerebral Parese

I juli måned blev Johan set af en neurolog. Hun mente, at hans dårlige balance, hans koordinationsbesvær og hans konstante, rykvise bevægelser i kroppen, kunne skyldes en lille hjerneskade; en Cerebral Parese af en art. Efterfølgende, har hun dog besluttet, at hun ikke kan afklare ham, fordi én af de medicner Johan får, Gabapentin, kan give samme bivirkninger. Flere læger har udtalt, at det taler stærkt i mod medicinbivirkninger, at der er (relativt stor) forskel på højre og venstre side af Johans krop. Højre side er udtalt dårligere end venstre. Dette har neurologen medgivet, men hun er stadig tilbageholdende over at give en endelig afklaring.

Det er ikke fordi, at vi ønsker at Johan har CP. For os ændrer det jo ikke noget, han bliver ikke en anderledes Johan af den grund. Men det kommer til at ændre noget for ham. Pludselig vil han passe ned i én kasse, og hele den “pakkeløsning” der udrulles, af rettigheder, hjælpemidler, netværk m.m. bliver pludselig tilgængelig, i stedet for at det skal være en konstant kamp, fordi man ikke passer i nogen kasser.

Den frustration luftede vi også under lægesamtalen i dag og den blev mødt af stor forståelse, og et løfte om, at det ville der blive fulgt op på, sammen med neurologen.

Johan – Drengen der aldrig sover

Sidste punkt på lægesamtalen var søvn. Det er et evigt tilbagevendende problem. Det har, i perioder, sågar virket som om, at søvn var Johans værste fjende.

Det har altid taget 1-3 timer at putte Johan, uanset om det er til middagslur eller til nat. I meget få perioder af sit liv har han sovet godt, hele natten, ellers har det været med utallige opvågninger. For en uge siden startede vi med at bruge Melatonin. Et indslumringsmiddel, som også dannes naturligt i kroppen. Det har virkelig haft god effekt på putte-situationen. Den tager nu gennemsnitligt 30 minutter. Nattesøvnen er desværre ligeså dårlig, som altid.

Derfor foreslog vores læge også, at han kunne tage fat på Johans palliationslæge, med henblik på at skifte Gabapentinen (som jo også er den, der kan have trælse bivirkninger) ud med 2 andre præparater; Amitriptylin og Noritren. De virker begge på nervesmerter og skulle samtidig virke sløvende, så vi måske kan være heldige, at “vinde noget nattesøvn” på den bivirkningskonto. Vi får besked på mandag, om deres beslutning.

H1

Da dagens program på H2 var overstået, smuttede vi på H1, som er Johans gamle stamafdeling. Det er så hyggeligt, at kigge derned og snakke med sekretær og de sygeplejesker, som var en kæmpedel af Johans første leveår. Da vi gik ind på afdelingen kom vores allerførste kontaktlæge gående ud af afdelingen, og det var så dejligt, lige at få vendt verdenssituationen med ham, for selvom han ikke længere er en del af det officielle lægehold, så følger han stadig med i kulissen, og det sætter vi kæmpestor pris på.

Nu er vi hjemme i Egtved igen, mormor er sat på bussen hjem til Aarhus og vi skal snart i byen. Resten af weekenden står (forhåbentlig) på afslapning, legeaftaler og ordentlig søvn.

God weekend 🙂

Hvad er det nu, der er med Johan?

Hvad er det nu, der er med Johan?

Jeg bliver relativt ofte spurgt, hvad det egentlig præcist er, Johan fejler. Jeg kan godt forstå, at man spørger, for det er en lang og kompliceret historie. Jeg plejer at henvise til min blog, men jeg har faktisk aldrig skrevet et konkret indlæg, kun om det. Det kommer her:

Johan er en vaske ægte ener.

Det synes alle forældre vel om deres børn. Men han er det, på en måde, som ingen forældre ønsker. Han fejler noget, som ingen andre i Danmark fejler.

Johan blev født ved planlagt kejsersnit d. 23/6-15. Han sad rigtig godt fast i bækkenet og havde endda den ene arm over hovedet, vores lille supermand.

Da han skulle måles og vejes nogle timer efter fødslen, kommenterede jordemoderen, for første gang, hans skævhed i hovedet. Men altså, han havde jo også siddet temmelig godt fast, så det var vel ikke så underligt, at han var lidt hævet og lidt skæv.  Man måtte bare holde øje med, at det fortog sig.

Det gjorde det ikke.

Da Johan var 14 dage gammel havde vi barselsbesøg, en veninde som tilfældigvis også er sygeplejerske på en neonatalafdeling. Min veninde sad med Johan i armene og nussede. ”Ja, undskyld, men jeg er jo lidt skadet af mit fag” nåede hun lige at sige, før hun udbrød ”hov – han har da et eller andet her?”. Vi slog det hen, alle 4, den lille knude passede jo lige med placeringen af en lymfekirtel, og så kunne vi lige få sundhedsplejersken til at tjekke det, når hun kom et par dage senere.  Det var en fredag hun skulle komme og selvom hun også mente, det kunne være en lymfekirtel, så synes hun da lige vi skulle vende det med vores lokale læge. Vi fik en tid i lægehuset en time senere, og derfra gik alting enormt hurtigt.

Jeg husker, at jeg sad på stolen, i lægens konsultation, med Johan i armene, mens lægen snakkede i telefon med børnemodtagelsen på Kolding Sygehus. Hun kiggede på mig med alvorlige øjne og sagde; ”De spørger hvor hurtigt i kan være der?”.

Fredag eftermiddag og aften på børnemodtagelsen, står på én gang både lysende klart og helt tåget i min hukommelse. Jeg husker hvordan en børnelæge hurtigt kom for at undersøge Johan og hvordan hun sagde ”jeg ved ikke, hvad det her er, men jeg tror ikke det er alvorligt.”

Tror ikke …

Der skulle tages blodprøver og laves ultralydsscanning af knuden. Klokken 21 fredag aften kom lægen ind på stuen igen. ”Jeres søn har en tumor på halsen. Vi mener den er godartet, men vi kan jo ikke garantere det.” sagde hun. Og så blev gulvtæppet revet væk under os. Vi blev indlagt på neonatalafdelingen og fik så lov at køre hjem på weekend. Det var en mærkelig køretur hjem. Storesøster skulle overnatte hos farmor og farfar, så vi satte os i sofaen, med et glas vin og anede ikke hvad vi skulle gøre af os selv. Jeg kan huske, at det, overraskende nok, var ret nemt at falde i søvn den aften. Men jeg husker også tydeligt følelsen af, hvordan virkeligheden i den grad tjekkede ind, midt om natten, mens jeg sad og ammede Johan i sengen. Det var som at blive slået hårdt med en hammer.

Søndag eftermiddag holdt vi barnedåb hjemme i stuen. Bare for os, for storesøster, for vores forældre og for vores søskende.  Jeg kan stadig ikke bruge vores salatskål fra Rosendahl, for det var den, der var døbefont.

Så gik det løs.

Mandag blev Johan MR scannet første gang og så blev vi overflyttet til OUH. Her var vi indlagt i en uge, mens der blev taget diverse prøver og han var på operationsbordet for at få foretaget en biopsi af knuden. Der var forskellige diagnoser på banen i løbet af den første uge, og hvad vi (heldigvis) ikke vidste dengang var, at det skulle blive kendetegnet for det første år af hans sygdomsliv. Hvad vi (heldigvis) heller ikke vidste dengang var, at den lille knude på halsen var den første blodprop han fik.

Diagnosen

Johan er født med en veno-lymfatisk malformation i hovedet. En karknude. Den består af vener (blodårer) og lymfekar. Som, i en store pærevælling, har overtaget hele venstre side af hans hoved.

Det er ikke det, at han har en veno-lymfatisk malformation, der gør ham til en ener. For selvom det er en sjælden diagnose, så ser man måske én patient hvert tredje år i DK. Det er størrelsen, der gør ham til en ener. Malformationen er gigantisk. Den starter under hagen. Fortsætter op og ind i munden.  Ud i hele kinden til øret og ind i øregangen. Den trykker også på det ene næsebor og den sidder på begge synsnerver og ind i det venstre øje, før den slipper grebet i panden. Lige over tindingen i venstre side.

Det er en uhelbredelig, potentielt dødelig sygdom.

Man anslår, at Johan har haft omkring 70 blodpropper (eller blødninger, det kan være svært at skelne dem, som sidder dybt) siden han blev født. Så sent som igår satte der sig en ny blodprop.

Blodpropperne er ikke farlige på samme måde som vi kender ”almindelige” blodpropper. For de kan ikke flytte sig ud af knuden. Men de gør ondt på ham, og han får massive mængder smertestillende, for at opretholde et nogenlunde almindeligt aktivitets- og funktionsniveau. I skrivende stund får han medicin 5 gange i døgnet og han får både metadon, morfin, og flere andre slags smertestillende. Derudover er han nødt til at få kvalmestillende medicin og afføringsmiddel.

OK-432 blev på ingen måde OK

I oktober måned 2016 gav man, i et desperat forsøg på at mindske hans smerter, en behandling på Rigshospitalet, hvor man sprøjter antistof, ok-432, ind i de lymfatiske dele af knuden. Det gør man, for at provokere immunforsvaret til at starte en reaktion, som skaber iskæmi (vævsdød) og gør knuden mindre. Behandlingen havde desværre ingen effekt. Faktisk gjorde den Johan dårligere. Han har f.eks. ikke kunnet spise selv siden og derfor får han nu sondemad døgnet rundt.

Behandlingsmuligheder

Fordi det er en sjælden sygdom, findes der selvsagt heller ikke mange behandlingsmuligheder. Den behandling, Johan fik på Rigshospitalet, var én ud af to mulige. Selvom det ikke havde en effekt dengang, og selvom han blev rigtig dårlig, så kan vi godt risikere, at han bliver nødt til at få sådan en behandling igen.

Nu er vi igang med behandlingsmulighed nr. 2.
Sirolimus, som er en medicin man oprindeligt bruger til nyretransplanterede, for at hæmme udstødelsen af det nye organ. Man har fundet ud af, at det også kan virke på denne type karknuder. Det er relativt nyt at man bruger det, og det er brugt på meget få patienter i DK. Det er det, man kalder “semi-eksperimentel” behandling. Medicinen kan have nogle ret seriøse bivirkninger; organsvigt, problemer med blodet, sår i munden og så er det immunsupprimerende. Det betyder, at det hæmmer immunforsvaret, så man bliver mere modtagelig overfor infektioner. Behandlingen skal gives i 6 måneder, før man kan vurdere, om der er en effekt. Vi har nu givet det i en måned.

En gang om ugen er vi på OUH til undersøgelse og blodprøver, for at man kan holde øje med Johans organer, og med, om mængden af medicin i blodet er passende. Bedste scenarie er, at medicinen får malformationen til at falde til ro, så Johan får færre smerter. Dét MÅ være nu, det er hans tur til succes!

Fremtiden

Man kan ikke spå om fremtiden. Heldigvis! Men vi bliver ved med at tro på, at lægerne finder en løsning, en dag. Det er vi nødt til.
Vi venter lige nu på, at der sættes gang i en ny undersøgelse. En exom sekventering. Det er en genetisk analyse af vævsprøver taget direkte ud af malformationen. Man bruger det blandt andet også i kræftbehandling, til at lede efter behandlingsmuligheder. Håbet er, at man også ved Johan, kan finde løsningen på mysteriet der.

Johan er en fighter, en ukuelig lille livsnyder, som kæmper alt hvad han kan, for ikke at lade sig slå ud af sin sygdom, også selvom han allerede nu, knap to et halvt år gammel, har tilbragt mere tid på sygehuset end mange mennesker når på et helt liv.

 

 

Den der bog …

Som jeg skrev, i et af de forrige opslag (det kan du læse lige her), så blev jeg, i slutningen af september, spurgt, om jeg ville være med til at skrive en bog. Jeg var nødt til at tænke lidt over det, og jeg var åbenbart også den eneste, som ikke bare sagde JA, med det samme, men mavefornemmelsen var god og efter at have læst jeres tilbagemeldinger, som var overraskende positive, så sagde jeg selvfølgelig også ja.

Vi er fire mødre, som skal skrive bogen; Tilde, Camilla, Susanne og mig.2 CommentsLæs mere