Få to for éns pris

profilbillede

Det lyder jo meget godt, men for Johan er det sjældent en god forretning. Som sædvanlig handler det om medicin. Smertestillende, for at være helt præcis.

Johan – Drengen der aldrig sover – del to

I sidste blogindlæg (læs HER) skrev jeg om vores læges plan for ændring i Johans smerteplan. Det skulle drøftes med palliativ team, som styrer al Johans smertestillende, og det er gjort nu. Johans palliationslæge (PL) ringede her til formiddag, efter at have snakket med Johans kontaktlæge (KL). Man skal ind i mellem holde tungen lige i munden, når man jonglerer rundt i lægenavnene.
Hun var enig med KL i, at det vil give god mening at prøve. Især, fordi hensigten så er, at trappe Johan ud af en anden type smertestillende; Gabapentin, som har nogle trælse bivirkninger.

Men Signe, Det er noget rigtig lortemedicin, det er ikke godkendt til børn, og jeg vil gerne have, at i lige slår det op og læser på det, så i er helt med på, hvad vi har gang i, og så ringer jeg tilbage om en time.

Bum – Sådan en besked er jo aldrig rar at høre, men som hun tilføjede, så er intet af Johans smertestillende godkendt til børn.
Vi fik læst op på præparaterne og der er da også nogle af bivirkningerne, som bekymrer os. Bl.a. kan det påvirke hjertet, fordi det interagere med noget af det andet medicin han får. Derfor skal skal der tages EKG hyppigt, fra nu af. Det kan også bevirke, at han ikke længere kan tisse. Det kan påvirke trykket i hans øjne, som man jo i forvejen er lidt bekymrede for, og sådan kunne jeg blive ved.

Vi sagde ja

Vi ved, heldigvis, at de holder godt øje med ham. Vi ved også, at især KL og PL har stor respekt for vores evne til at aflæse Johans signaler. Vi får igen og igen ros for vores “knivskarpe kliniske blik”. Derfor ved vi også, at de vil lytte, og tage det alvorligt, hvis vi ser noget, der ikke er som det plejer. Så da PL ringede tilbage, og vi endnu en gang havde fået talt bekymringer igennem, sagde jeg ja.

Som altid er det med en god portion ondt i maven, for vi har ikke de bedste erfaringer med at pille ved Johans smertestillende medicin. Men nu bliver det sådan her, eller fra weekenden gør det, for medicinen skal jo lige fremstilles og leveres. En time før sengetid skal vi give Johan en dosis amitriptylin, det virker sederende og skulle derfor, sammen med melatoninen, give ham mere ro til at sove. Samtidig med, at vi trapper amitriptylinen op skal gabapentinen trappes ned. det tager ca. 14 dage. Når gabapentinen er væk lægger man noritren på i stedet for. Den skal dække dagtimerne. sammen med al den anden medicin.

Johan ser da frisk ud i dag, hva!

Jeg er inde i en periode, igen, hvor jeg har rigtig svært ved at folk siger den sætning. Ikke fordi, de ikke har ret, men fordi, det er så vanvittigt krævende for Johan, at “se frisk ud.”
Lige nu, ser det daglige medicinforbrug sådan her ud:

Smertestillende:
Pinex x 4
Bonyl x 2
Gabapentin x 3
Metadon x 3
Morfin, ved behov, op til x 6 pr døgn
(Amitriptylin)
(Nortiren)
Andet: 
Avamys x 1
zofran x 3
Gangiden x 1
Melatonin x 1
Sirolimus x 2
Bactrim x 2, 2 gange pr uge.
Det kræver altså fem forskellige slags smertestillende, kvalmestillende, afføringsmiddel, indslumringsmiddel mm. før Johan kan ligne en normalt fungerende 2,5 årig dreng. AV! Det er man nødt til, at lade være med at tænke på. Det er blevet hverdag for os. Men klokken 6, 10, 12, 14, 17, 18 og 22, hver eneste dag, bliver vi mindet om, hvor høj en pris Johan egentlig betaler, for at se frisk ud.

Onsdagskærlighed

Her på Momster-platformen er der et rigtig skønt koncept, man kalder Onsdagskærlighed. Det handler egentlig om, at man skal sende lidt kærlighed ud til en anden, online, men jeg vil tillade mig, i hvert fald i dag, at tolke lidt på det.
Onsdag er nemlig ridefys-dag. Hver eneste onsdag starter fantastisk, takket være Birgitte og hendes dygtige team på Skærgården – Center for ridefysioterapi. Johans livskvalitet er øget med utallige procent, efter at han er begyndt derude. Han elsker heste. Når vi sætter ham i bilen, uanset hvilken dag det er, er det første han spørger om, om vi skal ud til hesten?

Johans “partner in crime” hedder Louise, det er hende, som går ved siden af Johan og leger/træner og passer på, mens han rider. De har bare den skønneste kemi, og jeg håber, at hun tilgiver mig for at dele disse billeder, uden at have spurgt hende først. Men se dem lige 😉

Det er da onsdagskærlighed, der vil noget!

9 comments / Add your comment below

  1. Lille fyr <3
    Kender desværre alle præparaterne da det er de samme man bruger på patienter som mig. Han kan vel ikke undvære morfinen? Ellers kunne LDN være en mulighed. Det øger kroppens eget endorfinniveau og er antiinflamatorisk med ingen bivirkninger – hvor vildt det end lyder. Det er ret nyt i DK så derfor kender mange læger det ikke. Men det dur ikke med opioider.
    Kan godt forstå din følelse når folk siger han ser godt ud. Jeg har haft det på præcis samme måde selv. Har altid været meget forfængelig og gik ikke ud, uden makeup, men efter jeg havde været hele nede og skrabe bunden med en kollapset krop havde jeg brug for mit ydre passede til mit indre. Havde slet ikke lyst til at "se godt ud" når jeg tog ud og handlede eller på apoteket, for det passede bare SLET ikke til hvordan jeg havde det indvendigt og til den kamp jeg kæmpede bare for at være afsted hjemmefra i 30 min. "Du ser godt ud" kan godt føles som en negligering af kampen man kæmper (hvilket jeg godt ved ikke er hensigten). Og især når man fejler noget "usynligt" som smerter og dertilhørende, kan man godt have brug for, at alt ikke bare ser fint og velfungerende ud for andre men at det ydre også røber den krise man er i. Og tænker det er lidt de samme følelser der gør sig gældende hos dig på Johans og egne vegne <3

    1. Ja, det er nok meget godt beskrevet faktisk!
      Nej, den medicin kender jeg ikke, men han får også kun morfinen ved behov. Så ikke fast 😊

  2. Han stråler af glæde på ryggen af en hest og forholdet imellem de 2 oser af kærlighed til hinanden 😍 han er en sej, tapper og skøn dreng! Og uden tvivl en heldig dreng der har fået de bedste forældre som Jer!

Skriv et svar