December ÅH december

Johan

Jeg tror, at jeg taler for mange, der har alvorlig sygdom tæt på, når jeg skriver, at højttider bliver svære. Især har jeg det svært med min egen fødselsdag og julen. For selvom det er prisværdigt, at der findes mennesker, som har lyst til at forkæle mig med gaver, så virker det så hult at skulle svare på spørgsmålet “Hvad ønsker du dig ?” gang på gang, når det eneste man virkelig ønsker sig ikke kan fåes for penge.

Jeg bliver jo ikke mere lykkelig af en ny håndtaske

Kun hvis den er magisk, så jeg kan putte al Johans sygdom ned i den, og få det hele til at forsvinde. Om ikke andet, så bare for et øjeblik.

Igen i år er juletiden svær. Julestemning er ligesom en obligatorisk følelse i december. Især når man har børn. Og det er da også udelukkende for Maries skyld, at vi, igen i år, gør alt hvad vi kan for at gøre december hyggelig og julet. HUN skal i hvert fald ikke lide under vores manglende julestemning.

December = Dårligt nyt?

Det er som om de dårlige nyheder hjemsøger december. Sidste år, d. 14. december, fik vi beskeden om, at Johans malformation nu voksede så aggressivt, at vi var nået til “absolut worst case scenario”

(Læs mere om netop det lige HER)

I år er ikke meget anderledes. Den første december blev det konstateret ved et almindeligt øjenlægetjek, at Johan kun har omkring 30% syn på sit venstre øje. Igår, mens han var i fuld narkose, undersøgte øjenlægen så, om det er noget, der kan afhjælpes med briller, eller om det er øjet, der er skadet pg.a. malformationen.

I dag fik vi besked om, at det er det sidste.

Det forbandede monster i Johans hoved har gjort endnu et indhug i forsøget på, at gøre livet surt for Johan.

Det ændrer ikke så meget i hans hverdag her og nu. Han ved formentlig ikke engang, at han knap nok kan se på det venstre øje. For sådan er børn. De tilpasser sig. Men på et eller andet tidspunkt opdager han, at det højre øje er på hårdt arbejde, og det kommer helt sikkert til at give nogle svære udfordringer for ham.

I dag har vi også fået tid til hjertescanning. For det udløste den nye EKG igår. Selvom det var pænere, end det, der blev taget 1. december, så er det stadig ikke godt nok. Vi skal prøve ikke at være bekymrede, for det er formentlig ingenting. Men det er svært ikke at være bekymret hele tiden.

Det gør mig vred, og ked af det, at hans liv skal være så svært. At sygdommen gør alt hvad den kan for at forkrøble ham og få ham til at bukke under. Det er IKKE ok!

MR-svar

På torsdag eller fredag får vi svar på MR scanningen. Vi forventer ikke at det er meget anderledes end de sidste gange, han er blevet scannet, vi er efterhånden vant til at få beskeden “malformationen er vokset igen” pr. telefon. Man bliver hærdet, tror jeg, når man har fået nok dårlige nyheder på den måde.

Lille forsigtig jubel

Fredag d. 15/12. startede vi endnu en Metadonnedtrapning. Mange af jer har fulgt med i, hvordan det, den ene gang efter den anden, har slået fejl, og skabt unødvendigt ubehag for Johan. Denne gang er det gået anderledes. Søvnen er om muligt endnu dårligere end nogensinde før, men Johan har det faktisk ok. Han er glad, virker veltilpas og har overskud til fjolleri og leg. Det er vildt.

veltilpas Johan

På torsdag prøver vi at tage lidt mere væk og I må gerne holde vejret med os, der plejer kun at gå et døgns tid før vi kan se om det går.

Denne nedtrapningssucces kan skyldes to ting:

1: Den nye nervesmertemedicin Johan får nu, Noritren, kan forstærke effekten af Metadon, så man ikke har behov for så stor en dosis.

2: Sirolimus-behandlingen begynder at virke.

Man skal vidst ikke være raketfysiker for at regne ud, at vi inderligt håber, at det er årsag nummer to, der gælder.

Julen 2017

I morgen går Marie på juleferie. Så er hun halvvejs igennem 0. klasse. Jeg glæder mig, til hun får ferie og til at have hende hjemme hver dag. Det har været overraskende svært at vænne sig til, ikke at holde de spontane fridage vi gjorde, mens hun gik i børnehave.

Igen i år holder vi jul herhjemme. Både Morten og jeg er vokset op med den tradition, og vi var meget enige om, at det ville vi også give videre til vores børn. At julegaverne kan pakkes op med det samme, leges med og efterlades når man går i seng. Og at legen kan genoptages med det samme man vågner den 25.

Også i år får vi besøg af mine forældre og min bror. Men der kommer til at mangle én ved bordet. Min søde gamle mormor, som vi har holdt jul sammen med siden Marie var tre år gammel og hvert andet år hele min opvækst. Hende måtte vi sige farvel til i juli og dét gør også juletiden lidt sværere i år.

Glædelig jul

Selvom julen er svær, også i år, så lærer man alligevel noget helt essentielt, når man får alvorlig sygdom ind i sit liv. Man lærer at sætte pris på alt det, som mange andre tager for givet. Man lærer, at julen slet ikke handler om dét som forretningerne prøver at gøre den til. Den handler om kærlighed, om nærvær, samvær og fællesskab. Det gør den i hvert fald for os, og derfor er jeg også helt sikker på, at vi får en god jul, på trods af sygdom.

Så kære dig, der læser med her, som følger med på Instagram, Facebook eller som er en del af vores liv ude i virkeligheden. Jeg håber også, at DU får en rigtig dejlig jul i år!

juletræet med sin pynt

4 comments / Add your comment below

  1. Åhhh, kære Signe 💔 Kære Johan – hvorfor skal livet behandle dig så uretfærdigt?

    Jeg sidder her og vræler Kalle ned i ansigtet, men jeg forsøger at give ham sin natflaske. Dine ord rammer mig – for det I går igennem er umenneskeligt og så bunduretfærdigt, at jeg næsten ikke kan rumme det.

    Håber på, at vi snart får mulighed for, at ses igen. Kan mærke, at jeg trænger ❤️

  2. Århh, kære Signe 😢💔
    Ord er fattige, men du skal vide, at vi sidder stadig på sidelinjen og læser med, græder med, og håber med 🙏
    Jeg ønsker virkelig jeres familie, og lille seje Johan, alt det bedste.

Skriv et svar