Året der gik

Johan

Vi nærmer os 2018 med hastige skridt, og her på årets næstsidste dag, er det vidst passende med en slags årsopgørelse.

Tilbageblik

Når jeg kigger tilbage på 2017, virker det næsten surrealistisk, at det har været vores liv. Der er sket rigtig meget, og der har været mange bekymringer. Jeg har, i årets løb, ofte tænkt, at det er godt, man ikke ved, hvad der venter forude.

Januar 2017

Allerede den 4. januar 2017 startede bekymringerne. Johans malformation levede, allerede dengang, sit helt eget liv, og en eftermiddag var han pludselig enormt hævet i hovedet. Det udløste en akut køretur til OUH.

Johan
Johan blev pludselig meget hævet i ansigtet d. 4. januar 2017

Allerede dengang var der stor frustration blandt lægerne. Man kunne ikke gøre andet end at give ekstra morfin i de perioder, hvor Johan var mest hævet, og ellers bare bide tænderne sammen og se tiden an.

Januar blev også måneden, hvor jeg selv lærte at anlægge nasalsonde på Johan. De forholdsvis hyppige ture til Kolding, for at få sonden lagt, blev for meget af det gode, og med kyndig vejledning fra én af børnemodtagelsens søde sygeplejersker, lykkedes det i første forsøg.

Johan med sonde
endnu en køretur til Kolding for at få lagt en ny sonde

Sidst i januar dumpede det længe ventede brev fra Rigshospitalet også ind. Lægerne i London havde nu vurderet scanningsbilleder mm. og ville gerne se Johan. Nu startede den rigtige ventetid. Det var nemlig først den 3. april vi skulle rejse.

brev om Londontur
Det længeventede brev fra Rigshospitalet
Februar 2017

Mens vi brød vores hoveder med forværringen i Johans tilstand og med den forestående rejse til London, tog en skøn kvinde initiativet til en indsamling. Hun samlede et team af indsamlings-koordinatorer, satte sig ind i alle regler og gjorde i det hele taget et kæmpe stykke arbejde.

D. 2. februar gik indsamlingen i luften (i kan læse mit opslag fra dengang HER). Vi er stadig helt vildt overvældede over den enorme støtte, omsorg, interesse og kærlighed, som mødte os. Det havde vi på ingen måde set komme. Vi snakkede faktisk om, dagene før indsamlingen gik i luften, om der mon overhovedet var nogen der ville støtte, når nu Johan ikke har kræft.

Det var der, og i løbet af kort tid var indsamlingsmålet på 300.000 kr nået. I alt blev der samlet 350.000 kr ind og de penge har været en kæmpe hjælp for os i det forgangne år. De har bl.a. været med til at sikre os økonomisk, så Morten også kan gå hjemme. For selvom han også får tabt arbejdsfortjeneste, så mister vi stadig, ca. 8000 kr pr måned, pg.a. kommunens udbetalingsloft.

Pengene var også en stor hjælp, da vi rejste til London i april. De fem dage vi var afsted kostede os ca. 50.000 kr. Det havde vi ikke kunnet klare uden jeres hjælp. Derudover har pengene været en helt fantastisk buffer, så vi har kunnet prioritere indkøb af ting, der gavner Johans udvikling, sikkerhed og sundhed, samtidig med, at det ikke går ud over Marie.

indsamling
Støt Johans Kamp for Livet – indsamlingen blev startet i februar

Februar, bød ligesom Januar også på flere akutte besøg på OUH. Den voldsomme aktivitet i malformationen betød mange smertegennembrud og en del medicinøgninger i både januar og februar.

indlagt
Johan blev indlagt den 5-6 feb. med et voldsomt smertegennembrud.

Midt i februar nåede vi til 2017s første narkose. Det var heldigvis et simpelt indgreb; Johan skulle have nye dræn i ørerne, og han var hurtigt på benene igen.

operation
Den 17. februar 2017 skulle Johan have nye dræn i ørerne.

Den 23. februar blev mormor 60 år og vi havde en rigtig dejlig dag sammen med hende. Heldigvis fuldstændigt lykkeligt uvidende om den sorte sky, der kom rullende ind fra horisonten.

Marts 2017

Den 1. marts vågnede Johan med høj feber. Der blev hurtigt tjekket infektionstal, som heldigvis var normalt. Så vi holdt vejret og håbede på en virusinfektion. Marie havde trods alt lige været syg med feber og hoste.
Men han var dårlig, Johan, og da feberen nærmede sig 41 den 2. marts, turde vi ikke have ham hjemme mere. Derfor satte vi endnu engang kursen mod OUH. Fordi der var tale om “uspecificeret feber” blev vi indlagt på børnemodtagelsen og ikke vores sædvanlige stamafdeling H2.

febersyg
Den 2. marts blev Johan indlagt på H4 med høj feber

Infektionstallet var højere den 2. marts, men man troede stadig mest på, at det var en virus infektion, der spøgte. For at gå med livrem og seler, startede man dog både antibiotika og tamiflu mod influenza.

Infektionen

Den 3. marts var man ikke længere i tvivl. Der var ikke tale om en virus. Johans infektionstal var steget til det tredobbelte i forhold til dagen før og han var pludselig ildrød omkring øjet. En af vores helt store frygter blev til virkelighed for øjenene af os. Der var gået infektion i Johans malformation.

infektion i malformationen
Den 3. marts stod det klart, at der var gået infektion i malformationen

Det blev til mange søvnløse nætter mens vi nervøst ventede på infektionen udvikling.

infektionssyg
Mens infektionstallet langsomt faldt blev det lille ansigt mere og mere hævet og misfarvet.

Den 6. marts udviklede Johans situation sig igen til det værre. Endnu en frygtet komplikation tilstødte og infektionen begyndte at sætte sig som en byld i Johans kind. Man besluttede at se an endnu et døgn, i håb om, at der ikke skete yderligere udvikling. Det gjorde der desværre, og den 7. marts måtte Johan opereres akut. Under operationen fandt man en blodprop, der var gået betændelse i. Man mener stadig, at den kan have været udløsende årsag til hele balladen.

akutoperation
Årets anden narkose blev lidt mere dramatisk end ønsket. En akut operation på grund af begyndende byldedannelse i malformationen

Det blev til yderligere 5 dages antibiotika i drop, før man turde skifte til almindelig antibiotika og udskrive os. Vi kunne endelig køre hjem den 13. marts.

Allerede den 15. marts måtte vi dog retur til H4. Johans mave/tarmsystem var væltet af den nye antibiotika og han havde nu meget voldsom diarré. Han kunne slet ikke holde mad i sig, og vi var selvfølgelig bekymrede for, om han ville dehydrere. Man besluttede at stoppe den meget kraftige antibiotika Johan fik, fordi man mistænkte den. Samtidig stoppede man al hans madindtag og skiftede det ud med elektrolytvand. Vi overnattede på H4 fra den 15. til den 16. marts, men fik så lavet en aftale om, at vi skulle tilbringe dagene på afdelingen og nætterne hjemme.

Den 18. marts var der SMILfest på OUH, det blev vores første personlige møde med denne fantastiske fond og det kæmpe arbejde de gør. Johans historie har lige været delt på deres facebookside. Hvis I ikke har set det endnu, kan i finde den HER

SMILfonden
SMILfest på OUH – Et hårdt tiltrængt frirum fra sygdom

Den 24. marts blussede infektionen pludselig op igen. Det kom bag på os alle sammen, også lægerne, og fordi vi pludselig var tæt på afrejse til London, besluttede Johans kontaktlæge, at den kraftige antibiotika skulle startes igen. Man vurderede samtidig, at det var bedst, ikke at informere lægerne i London om infektionen, i håb om, at de ville føle en eller anden form for “ejerskab” når de så Johan og hans tilstand.
Johans mave/tarm system var hårdt ramt, han havde voldsom diarré 8-10 gange pr døgn og kunne kun rumme ca. 30% af sin døgnmængde sondemad. Hans vægt begyndte ligeså langsomt at falde.

April 2017

Mens vi kæmpede med infektion, diarré, tøjskift og tøjvask i en uendelighed, skulle vi samtidig også forberede en måneds ophold i London. Som mange af jer sikkert husker var rejsekontoret i Reg. Syddanmark ikke til stor hjælp (det kan i læse mere om HER) Faktisk udviklede det sig til en decideret farce og fem dage før afrejse bookede jeg selv et hotel. Det havde rejsekontoret ikke formået.

Vi blev, på mirakuløs vis, klar til afrejse og den 3. april 2017 fyldte vi 3 biler med kufferter og blev kørt til Billund Lufthavn, hvor vi, sammen med Mormor, satte kurs mod Heathrow i London.

London
Oppakningen stod klar i stuen et par dage før afrejse

Med møje og besvær fik vi fragtet alle vores kufferter fra Lufthaven, ud i 2 store Mercedes Vito taxier og afsted mod Hotellet i Bloomsbury. Det var et rigtig hyggeligt lille byhus-hotel og vi havde fine, store værelser.

Great Ormond Street Hospital for Children

Den 4. april gik vi, med rystende ben og bankende hjerter, afsted mod hospitalet. Vi var enormt spændte på, hvad der ventede forude. Det føltes næsten skæbnesvangert.

Jeg er, af og til, blevet spurgt, hvad det egentlig var der skulle ske i London. Mange havde nok en forventning om, at Johan skulle over og helbredes. Det var aldrig formålet med rejsen. Man skulle have behandlet en mikroskopisk del af malformationen, som sidder på synsnerven og i venstre øje. I håb om at redde hans syn. Nu hvor jeg ved, at synet er permanent skadet, kan jeg taget mig selv i at tænke “Havde det mon også været sådan her, hvis han havde fået den behandling i London?” Det finder vi aldrig ud af.

GOSH
Dette billede har jeg aldrig delt før, det blev ligesom symbolet på alt hvad der gik galt i London.

Som mange af jer sikkert også husker, så gik det første møde med lægerne slet ikke som forventet. De afviste blankt at behandle Johan på grund af infektionen. Det var fair nok, det ville have slået ham ihjel, hvis de ikke havde afvist det. Til gengæld var hele deres attitude omkring Johan, os, de danske læger og sygdommen som helhed, fuldstændig forskruet. Den engelske læge udtalte endda ordret:

Jeg forstår ikke hans smerter, så enten er det forkert, at han har dem, eller også stammer de fra noget andet.

Hun ville slet ikke høre på os, når vi beskrev forværringen i hans tilstand, eller aktivitetsniveauet i malformationen. Ikke en gang da vi havde Johans danske kontaktlæge med pr. telefon dagen efter.

Det var vanvittigt frustrerende og vi følte os fuldstændig tromlet, da vi gik fra hospitalet for sidste gang den 5. april om eftermiddagen.

Den 6. april tilbragte vi i London Zoo, for at få klaret hovederne, og mens “rejsedåserne” fik startet hjemrejseplanlægningen.

Den 7. april nåede rejsefarcen nye højder. (Det står der meget mere om i det blogindlæg jeg henviste til før).

sovende Marie
Rejsefarcen nåede nye højder da vi skulle retur til DK og vi måtte forlade hotellet kl. 3 om natten, for at nå flyet i Heathrow

Den 8. april, midt på formiddagen, landede vi igen i Billund. Kun 5 dage efter vi var rejst afsted.

Hjemme igen

Hjemme i Danmark igen prøvede lægerne endnu en gang at stoppe antibiotikabehandlingen. Den 19. april, for at være helt præcise. Samtidig blev en planlagt indoperering af PEG sonde (mavesonde) også skubbet fra den 26. april til den 10. maj, fordi der ikke var plads i operationsprogrammet, til alle de læger der skulle kigge med.

Pludselig stod vi foran vores allerførste sygehusfri uge siden januar og derfor besluttede vi os for at stikke af. Vi bookede et sommerhus med egen indendørs pool og god plads, og drog afsted mod Ebeltoft og en uges “ferie” d. 23. april.

Den 24. april fik Johan igen høj feber. Heldigvis havde vi pakket de skrappe antibiotika’er i kufferten, og vi ventede hele dagen på, at der blev ringet retur fra OUH, med grønt lys til at starte igen. Det var først, da jeg ringede for tredje gang, kl 20. at jeg kom til at snakke med en læge. Hun ville egentlig gerne have set os på OUH, men alt var jo fredeligt, og eftersom vi havde prøvet det før, blev aftalen, at vi skulle starte antibiotika igen og så ringe tilbage, hvis Johan blev dårligere. Så ville hun arrangere, at han kunne ses på Skejby.

Blå blink og lægebil

Johan blev dårligere. Klokken 4 om morgnen, den 25 april begyndte han at krampe. Det var ikke feberkramper, men noget tilsvarende. Vi ringede til OUH og blev hurtigt ringet op af lægen, fra aftenen før. Hun instruerede mig i, at ringe 112 og ville så selv ringe til Skejby og forberede dem.

opkaldsliste
Min opkaldsliste fra den morgen – Nederste opkald er det første.

Johan krampede i ca. 30 minutter. Hans temperatur var, da vi ringede til OUH første gang, 37,5 og da var han ikke kontaktbar. Da ambulancen ankom lidt over 5 følte jeg mig som verdens mest pylrede mor. Det første, ambulanceredderen sagde, var nemlig “Jamen han er jo vågen?!” og det var han. Rystelserne var også stilnet af.

Vi blev fulgt ud i ambulancen, og da stoppede følelsen af “pylret mor” brat. Ambulanceredderen målte Johans temperatur til 41,8. Den var altså steget fra 37,5-41,8 på knap 30 minutter. Den lille krop var så stresset, at der hverken kunne måles puls, blodtryk eller iltmætning.

De to ambulancereddere besluttede derfor meget hurtigt, at man ikke ville vente på lægebilen, men i stedet køre den i møde på vejen mod Aarhus. Lægebilen kom heldigvis hurtigt, og efter en hurtig snak med lægen, fortsatte køreturen mod Skejby med fuld udrykning. Jeg glemmer aldrig følelsen af den lille, brandvarme og spjættende krop mod min.

På Skejby stod to læger og en sygeplejerske klar til at modtage os og i løbet af kort tid var der taget blodprøver, der var givet panodil for at slå feberen ned og jeg blev placeret i en lænestol med en sovende Johan i armene.

Morten var blevet i Ebeltoft med Marie. Morfar ville køre til Ebeltoft og afløse ham, så han kunne komme til Skejby. Det må have været de længste timer i Mortens liv. Ambulancen, med Johan og jeg kørte fra Ebeltoft kl 5.15 og jeg kunne først opdatere ham klokken 7. Jeg misunder ham ikke ventetiden.

Skejby
Efter en alt for dramatisk morgen blev Johan indlagt på Skejby

Der herskede slet ingen tvivl om, at det var infektionen, der blussede op igen. Heldigvis fik de skrappe antibiotika’er hurtigt fat igen og allerede samme aften kunne vi tage retur til sommerhuset i Ebeltoft med en lidt mere frisk Johan.

Den sidste halvdel af sommerhusturen blev heldigvis fyldt med gode oplevelser; Ree Park, Fregatten Jylland, Kaffe og forkælelse på Molskroen og en masse svømmeturer i sommerhusets pool.

Sommerhus i Ebeltoft
Sommerhusets pool blev brugt flittigt, især af Marie
Maj 2017

Den 10. maj skulle Johan ENDELIG have skiftet næsesonden ud med en PEG-mavesonde. Det føltes helt symbolsk, da jeg trak næsesonden ud kort tid før, Johan blev kørt afsted til operationsstuen.
Operationen var hård og vi var indlagt i 4 dage (med 20 minutters vendepause hjemme inden genindlæggelse pg.a. feber). Men da de først 14 dage med restriktioner var overstået lettede byrderne og det har været godt for Johan at få mavesonde.

PEG operation
Årets tredje narkose var indoperering af PEG sonde i maven.

Der skete også store ting i Maries liv, i maj 2017. Med skolestart forude var der nemlig en vigtig detalje, der skulle på plads 😉

Køb af skoletaske. Til vores store overraskelse valgte hun den aller mest pigede model de havde.

Sidst i maj prøvede man for tredje gang at stoppe Johans antibiotika. Hans mave led stadig meget under de skrappe typer og kiloene raslede af ham.

undervægtig
En meget afpillet Johan, som tabte sig yderligere 1 kg efter dette billede blev taget. Da han vejede mindst vejede han 11,2 kg. Han vejede 13,3 kg da han blev indlagt den 2. marts.

Heller ikke denne gang lykkedes det at stoppe antibiotikaen, men vi fik heldigvis fanget opblusningen i tide, så det ikke nåede at blive ligeså voldsomt som gangen før.

Nu turde lægerne ikke længere “eksperimentere” med antibiotikastop og vi var ved at nå vores smertegrænse med vægttab, diarré mm. Derfor gik man nu igang med at lægge en alternativ plan.

Juni 2017

Som en del af den alternative plan sendte Johans kontaktlæge, i samråd med Johans ØNH-læge, en hastehenvisning afsted til Rigshospitalet. Man håbede, at man ved at dræne cysten i kinden og derefter give endnu en antistofbehandling, kunne få has på infektionen. Vi var temmeligt skeptiske, for vi vidste jo fra Oktober 16, at man ikke må give antibiotika i 2 uger efter sådan en behandling, og hvordan ville man så kunne skelne mellem behandlingsreaktion og reelle infektionssymptomer. Vi var rystende nervøse, da vi kørte afsted til forundersøgelse på Rigshospitalet den 7. juni.

Heldigvis var kirurgen på RH enige med os. Det var slet ikke en mulighed. I stedet ville han få lavet en CT scanning af malformationen, i håb om at lokalisere infektionen, og han ville dræne cysten på kinden, hvor man havde en mistanke om, at nogle af bakterierne kunne gemme sig.

Samtidig var han meget mere lyttende, forstående og anerkendende end vi nogensinde før har oplevet og det var en bilfuld meget lettede mennesker, der satte kurs mod Jylland igen den 8. juni.

Den 12. juni skulle vi retur, til scanning mm.

Mormor 60 år, del to.

Men allerførst skulle vi lige have fejret mormors 60 års fødselsdag. Det var en rigtig dejlig dag, fyldt med glæde og godt selskab. Min mor, som ellers altid har taget sig mest af alle andre, fik vist på allerkærligste måde, hvor meget hun betyder for alle os, der elsker hende. Det var SÅ fortjent.

Rigshospitalet del 2.

Den 11. juni om aftenen, satte vi igen kurs mod RH. Vi tjekkede ind på patienthotellet, så vi var klar til at møde på afdelingen næste morgen kl. 8.

Johan blev kørt ned til scanneren, blev lagt i narkose, og vi satte os pænt og ventede udenfor.
Det tog heldigvis ikke mere end 30 minutter før vi var genforenet og kunne gå på opvågningen.

Rigshospitalet
Årets fjerde narkose på rigshospitalet

Vel hjemme igen fortsatte detektivarbejdet. Cysten, der blev drænet på RH havde ikke indeholdt bakterier, men til gengæld kunne man se på CT scanningen, at den venstre bihule (ligesom resten af venstre side af ansigtet) er meget påvirket af malformationen, og muligvis indeholdt noget “sløret”, som kunne indikere bakterier.

Tre narkoser på tre uger

Man forsøgte ét sidste tiltag, for at stoppe den voldsomme diarré Johan stadig kæmpede med; Vancomysin mod Clostridier, selvom disse ikke var påvist. Det virkede, som forventet, heller ikke.
Deadline for effekt af Vancomysin var den 19. juni, hvor Johan igen skulle MR scannes. Denne gang ville man scanne hjernen med, fordi vi, i løbet af foråret, havde observeret, at Johans balance, koordination og gangfunktion blev tiltagende dårligere. Heldigvis fandt man ikke noget i hjernen, der kunne forklare problemerne.

MR OUH
Årets femte narkose var endnu en MR scanning på OUH.

Da Johan var vågnet ovenpå narkosen, og vi var tilbage på afdelingen, fik vi en god snak med Johans kontaktlæge. Den nye plan var klar.

Man ville, allerede ugen efter, anlægge CVK på Johan, og give ham antibiotika i dét 2 gange i døgnet i tre måneder. Man håbede så, at maven faldt til ro og at infektionen ville være slået ned. Det var også her, den medicinske behandling, Sirolimus, blev nævnt første gang. Det ville man gerne prøve på Johan, når infektionen var væk.

Johan 2 år

Før narkose nr. 3 i juni måned skulle gennemføres, var der lige en anden, stor begivenhed, der skulle fejres.

Johans 2 års fødselsdag den. 23. juni.

Jeg tror, at fødselsdage får en anden betydning, når man ikke tør tage for givet, at han også er her til at fejre den næste. Så det var også en følelsesladet dag.

Men han blev fejret, den lille supermand. Efter alle kunstens regler 🙂

Johan 2 år
Johans 2 års fødselsdag d. 23/6.
Mickey sonde og CVK

Når man har haft PEG sonde et stykke tid, skifter man den ud med en Mickey Sonde, som er en mindre mavesonde, der ikke hele tiden har en slange tilkoblet.

Planen var egentlig, at Johan skulle have skiftet PEG sonden ud med Mickey sonde og have anlagt CVK på samme tid. Der var bare ikke plads i operationsprogrammet, til sondeskift, før i august. Det kunne man ligesom ikke rigtig vente på, så vi fik to valgmuligheder.

  1. Man bookede ham som akut patient med den risiko, at der kom noget mere akut og han ville blive aflyst.
  2. Man nøjedes med at anlægge CVK og ventede med sondeskiftet til august.

Vi valgte mulighed nr. 2.

Det ville jeg også have valgt, og jeg var faktisk i tvivl om, jeg skulle give jer muligheden. Men når man er forældre til et barn, der er så sygt, som Johan er, er der bare nogle ting man har ret til medbestemmelse omkring.

Sagde Johans kontaktlæge i telefonen, inden vi afsluttede samtalen.

En time senere ringede hun tilbage igen. Mave/tarmkirurgen, som skulle anlægge sonden, var kommet løbende ned til hende, fordi der netop var opstået et hul i planen. Der havde de skyndt sig, at putte Johan i.

På den måde lykkedes det alligevel, både at skifte sonde og anlægge CVK den. 26. juni.

narkose6
Den sjette narkose blev anlæggelse af CVK og skift til Mickey sonde.

Johan var efterhånden ret mærket af hele situationen, og opvågningen efter narkose nr. 3 i juni måned var lang og hård. Jeg kan huske, at jeg havde det lidt som Johan, da dette billede blev taget. Heldigvis blev han hurtigt sit sædvanlige, glade jeg igen. Og der var ikke yderligere gener forbundet med sondeskift og CVK.

De første uger med CVK’et var jeg meget nervøs for at der ville gå infektion i det. Heldigvis blev der hurtigt arrangeret hjemmesygepleje til antibiotikakuren, så de sørgrede også for, at der blev holdt godt øje med plaster mm. omkring såret. Efter 14 dage blev stingene fjernet og CVK’et har været rigtig fint siden. Det fungerer super godt, stadigvæk.

Johan
Mickeysonden i maven og CVK’et på brystkassen

I slutningen af juni havde Johan sin første ridefysioterapi time og sikke en succes. Han elsker den ugentlige ridetur og det er meget tydeligt for os, at det har god effekt på ham.

Den allersidste dag i juni kom til at handle om Marie. Endnu en milepæl var nået i hendes liv, og den. 30. juni 2017 havde hun sidste dag i børnehaven. Det var en temmeligt rørt (og pinlig!) mor, der tjekkede Marie ud af Tusindfryd for sidste gang.

børnehavedag
Den 30. juni hentede vi Marie i børnehave for sidste gang.
Juli 2017

Sommerferien var kun lige begyndt, da Marie, for første gang, stiftede bekendtskab med døden. Vores søde gamle oldemor, Inga, takkede af, efter 91 gode år. Vi forsøgte at inddrage Marie, så naturligt som muligt, i hele processen og vi fik sagt rigtig fint farvel til oldemor.

OldemorI
Sidst i juli var Marie og jeg med til urnenedsættelsen. Det gav Marie en god afslutning på det hele.

Den 6. juli var Johan hos neurolog for første gang. Hun var ret klar i spyttet. Balancevrøvl, koordinationsbesvær og gangbesvær skyldes formentlig en lille hjerneskade. Hun stemplede ham “obs Dyskinetisk Cerebral Parese” men ville ellers ikke afklare ham nærmere, da noget af det smertestillende medicin han får også kan give lignende symptomer.

Juli bød også på masser af hygge. Jeg fyldte 32 den 8. juli og blev fejret af mine forældre, og min bror. Den 9. juli tog vi alle sammen i Løveparken. Vi trængte vidst alle til lidt luft til hjernen ovenpå Oldemors død.

Sidst i juli kom det også endelig i stand, at det lokale hjemmesygepleje team overtog antibiotikagivningen fra Akutteamet i Vejle. Det kom hurtigt til at fungere rigtig godt og vi følte altid, at vi trygt kunne overlade opgaven til dem.

August 2017

I starten af august, kun en måned efter at Oldemor Inga sov ind, mistede vi vores sidste oldemor, Meta. Hverken Oldemor Ingas eller Oldemor Metas død kom uventet, men vi synes nu alligevel, det var lige lovligt tæt på hinanden. Vi savner de to søde gamle damer meget, men finder også trøst i, at de, begge to, fik fred med værdigheden i behold. Jeg er helt sikker på, at Oldemor Meta havde valgt den solskinsfyldte, smukke augustsøndag med omhu 🙂

Oldemorm
Bededamen var rigtig god til at inddrage Marie og også denne gang fik vi sagt et smukt farvel.
Første skoledag

Dagen efter Oldemor Metas begravelse havde Marie første skoledag. Det var en meget stor dag, både for Marie, men sørme også for hendes forældre. Sikke hun strålede, da hun stod der i augustsolen, og var klar til at tage i skole for første gang.

første skoledag
Den 10. august havde Marie første skoledag i 0. klasse

Mageløse Marie stortrives som skolebarn og jeg imponeres dagligt, over alt det hun lærer. Nu hvor hun er gået på juleferie, er hun halvvejs igennem 0. klasse, og allerede nu, har hun næsten lært at læse f.eks.

Narkose nummer 7.

Den 17. august blev Johan MR scannet igen. Denne gang af hele kroppen. Man var ikke helt trygge ved, at den lille fyr havde feber, hver eneste dag, uden forklaring. Scanningen afslørede intet mistænksomt, vi forsøger stadigvæk, at acceptere forklaringen om at “sådan er et nok bare med ham, nu.” Feberen er der stadig, hver eneste dag.

Årets syvende narkose blev endnu en MR scanning
September 2017

September gik uden den store ståhej. En enkelt tur til Rigshospitalet, til en “statussnak” hos Johans læge der, udløste den sædvanlige snak om “hvad så nu?”

Der var flere muligheder i spil.

1: Endnu en antistofbehandling. velvidende, at den med al sandsynlighed ville gøre Johan lige så dårlig som den første.

2: Medicinsk behandling med Sirolimus

3: Endnu en konsultation i udlandet

4: alle ovenstående muligheder.

Den 24. september fik Johan den sidste dosis antibiotika i CVK af hjemmesygeplejersken. 3 måneders behandling var slut, og vi startede en uges nervøs venten på, om infektionen ville blusse op igen. Det gjorde den GUDSKELOV ikke og endelig kunne vi ånde lettede op og tro på, at infektionen var slået ned.

September var også måneden, hvor vi startede “hjemmeforløbet” hos FamilieFokus. FamilieFOKUS er et satspuljeprojekt i Region Midtjylland, som sætter fokus på trivslen i familier med alvorligt syge eller svært handicappede børn. Det har været SÅ godt for os at deltage.

Den 30. september blev Johans “sag” drøftet på en stor konference på Rigshospitalet. Vi var ikke selv med, det er kun for læger.

Oktober 2017

Til gengæld var vi med på den tilsvarende konference på OUH den. 2. oktober. Her blev det besluttet, at den mest “sikre” plan var, at starte med Sirolimusbehandlingen, som er den mest konservative behandlingsform.

sirolimusbehandling
Næste skridt i behandlingen af malformationen blev Sirolimus

Sirolimus er et stof, der oprindeligt er brugt som “anti-afstødelses”-medicin efter organtransplantation, men på én eller anden måde, har man opdaget, at det hæmmer nogle receptorer i blodbanerne, og derfor kan det bruges til behandling af visse vaskulære malformationer.

Medicinen kan have nogle ret heftige bivirkninger og samtidig skal man give det mindst 6 måneder, før man kan vurdere, om der er en effekt.

Som et led i behandlingen vil man lave en Exom Sekventering, hvor man kortlægger alle gener i malformationen. Der bliver taget nye vævsprøver til dette den 11. januar 2018.

I oktober og november har vi været på OUH en gang om ugen, til blodprøvekontrol og heldigvis er der intet der tyder på, at Johan er ramt af nogle af de alvorlige bivirkninger.

November 2017

Oktober og november gik, som før nævnt, med ugentlige ture til Odense. Samtidig blev Johans dårlige søvn igen et tema.

Vi har i noget tid givet Melatonin inden sengetid. Det virker rigtig godt på indsovningen, men nattesøvn er stadig en by i Rusland.

Derfor foreslog Johans nye kontaktlæge, at man kunne skifte fra den ene nervesmerte-medicin han fik til to andre, hvoraf den ene virker sederende og derfor forhåbentlig kunne give bedre søvn.

Planen slog i den grad fejl. Johan blev SÅ dårlig af medicinomlægningen. I mere end en uge skreg han, når vi rørte ved ham. Glimtet i øjet var langt væk og han var slet ikke sig selv.

En lørdag eftermiddag, under et akut besøg på OUH, satte bagvagten en stopper for omlægningen og startede den gamle nervesmerte-medicin op igen. Oveni det andet. Det gjorde ikke Johan bedre tilpas, men efter en uge, hvor han fik “så hatten passer” af smertestillende, kunne vi igen begynde nedtrapningen af Gabapentin. Denne gang med succes. Håbet var, at når Gabapentinen var ude af kroppen, så ville de neurologiske symptomer bedres. Sådan er det desværre ikke gået og den 4. januar skal vi igen til snak hos neurologen.

December 2017

Den 1. december var Johan til øjenlægekontrol. I oktober, under et akut tjek af øjet efter et fald, opdagede man, at hans syn er nedsat på venstre øje. Det undersøgte man nærmere denne første december dag.

Det lykkedes dem at lave en komplet synstest af begge øjne hver for sig, og det kunne konkluderes, at Johan ser fremragende på højre øje, men at han kun har ca. 30% syn på venstre.

Vi har jo altid vidst, at det var en risiko der var, når malformationen også inddrager øjet. Men det var alligevel et hårdt slag, at det nu er en realitet, at øjet er skadet.

Under årets 8. narkose, den 18. december ville man undersøge nærmere, om synsproblemet evt. ville kunne afhjælpes med briller.

Men allerførst skulle vi lige fejre årets anden store begivenhed.

Mageløse Marie 6 år

Den 9. december var det nemlig 6 år siden, at Marie kom susende ud i livet med lynets hast.

Hun blev fejret efter alle kunstens regler, med familie, venner, gaver, god mad og kage. Og hun fik, takket være alle jer, der sendte fødslesdagsbreve, også en KÆMPE overraskelse, da hun stod op til ca. 70 fødselsdagskort i en kæmpe bunke.

Det var en fantastisk dag!

fødselsdagbarn
Mageløse Marie fyldte 6 år den 9. december
Narkose nr. 8

Den 18. december blev så årets sidste narkose. 8 i alt i 2017, så har Johan vidst også taget sin del.

MR scanningen, som er en slags status scanning, venter vi stadig svaret på, men vi forventer ikke så meget nyt der. Vi kan jo se, at malformationen stadig lever sit eget liv.

Øjenundersøgelsen, til gengæld, var vi spændt på. Den fik vi svar på allerede den 19. december og desværre viste den, at det er øjet, der har taget skade, og at man ikke kan afhjælpe synsnedsættelsen med briller. Det er altså bare endnu en ting, Johan skal lære at leve med.

narkosenr8
Årets ottende og sidste narkose var MR scanning og øjenundersøgelse

Denne gang var opvågningen hård ved den lille supermand. Den første time på opvågningen iltede han halvskidt, på trods af ilt i næsekateter. Det var første narkose uden intubering. Måske er der en sammenhæng. Heldigvis rettede han sig pænt, da han vågnede rigtigt op og efter at have brugt resten af dagen under observation, kunne vi vende næserne hjemad sidst på eftermiddagen.

Den 20. december gik Marie på juleferie, og selvom hun startede ferien ud med en omgang opkast-syge, så har vi alle sammen nydt at være hjemme.

Julen 2017

Juleaften tilbragte vi, traditionen tro, herhjemme, sammen med mine forældre og min bror. Oldemor Inga manglede i år, det var lidt specielt.
Vi havde en rigtig god og hyggelig aften, som på alle måder var helt typisk for familien Daugaard Steensen. Johan ville ikke sove og Morten brugte derfor flere timer i gyngestolen på hans værelse, end han brugte ved julebordet. Sådan er det bare.

Juledagene bød på familiehygge, både ude og hjemme. Marie tog med mormor og morfar hjem på juleferie den 25. december og har nydt godt af mormors fulde opmærksomhed. Vi hentede hende hjem igår.

Godt nytår!

Det var vores 2017, en årsopgørelse på godt og ondt. Heldigvis oplevede vi også mange gode, glade og mindeværdige stunder i 2017.

Årets sidste dag venter i morgen, og igen i år, skal vi holde nytår med Maries mødregruppe. Vi glæder os til at fylde huset med mennesker vi holder af, og Marie glæder sig til besøg af to gode legekammerater.

Hvis i er nået igennem dette marathon indlæg fortjener i en medalje !

Tak for i år, og tak for al jeres kærlige omsorg, støttende kommentarer, varme tanker og søde hilsner.

Vi ønsker jer alle sammen et rigtigt godt og lykkebringende nytår og vi glæder os til at tage jer med på vores rejse i 2018, hvor end den fører os hen.

 

4 comments / Add your comment below

  1. Jeg nåede igennem det hele, og sidder tilbage og er helt forpustet og ked af det helt ned i maven! Tårerne presser på, når jeg læser dine ord og ser billederne af Johan. Men jeg er samtidig fuld af respekt og benovelse over den måde i takler det hele på.. Jeg ønsker jer alle sammen et godt nytår, og håber at det bliver året hvor der sker mirakler for jeres lille dreng! ❤️

  2. Sikke et år! Jeg føler med jer og tager hatten af for, hvad I er igennem. Jeg er mor til et hjertesygt barn og kender både GOSH og det med at have sygehusene på speed dial.

    Alt det bedste til alle i 2018 <3

    Kh, Mette

  3. Jeg nåde også hele indlægget igennem – sikke et år! Sender jer alle 1000 kærlige og varme tanker, og ønsker at 2018 må blive et godt år for hele jeres seje familie ❤️
    Kh Connie

Skriv et svar