Han truede mig!

Hævet Johan

I morgen skal Johan have udtaget vævsprøver til exom sekventering. Det er en genetisk analyse, som jeg har omtalt før HER og HER.

En vævsprøve er normalt et forholdsvist simpelt indgreb, men intet er jo simpelt, når det handler om Johan.

I morgen skal Øre-, næse,- halslægen skære to stykker ud af Johans malformation. Hun skal skære direkte ind der, hvor den består af lymfekar, og der hvor den består af vener (blodårer).

Den sovende bjørn

Johans malformation er som en sovende bjørn. Man skal helst ikke prikke for meget til den, så risikerer man bare, at den vågner.

I forvejen er aktiviteten i malformationen jo meget høj og med indgrebet i morgen, risikerer man altså, at gøre den endnu højere.

Når man skal skære ind i blodårer, så giver det sig selv, at det vil bløde. Når man skærer i lymfekarerne er der øget risiko for, at man påfører en infektion, fordi man “vækker bjørnen” og provokerer immunforsvaret.

Så er der den klassiske; hævelse. Det kommer helt sikkert til at hæve rigtig meget. For sådan er Johans malformation. Sidste gang man “pillede i den” var med en nål (en lillebitte nål!) i hhv. marts og juni 2017. Begge gange hævede han op til ukendelighed.

Hævet Johan

Hævet Johan

Derfor er vi naturligvis også temmeligt nervøse ovenpå operationen i morgen. Vi ved, allerede nu, at vi skal være indlagt på ubestemt tid efterfølgende. Men mindst 24 timer. Hæver han for meget, bløder han for meget eller siver det for meget, kan man være nødt til at lægge dræn ind i kinden. Og han skal desuden have antibiotika i sit CVK mindst 24 timer efterfølgende.

De her operationer, hvor man ikke ved, hvad man får tilbage igen, når man lægger Johan i narkose, er det allerværste jeg ved. Jeg har SÅ ondt i maven allerede.

Sygehusbingo

Johan skal opereres på Øre-, næse-, halsafdelingen. Det er jo deres område malformationen sidder i. Sidste gang, han skulle det (det var såmænd bare noget så simpelt som nye dræn i ørerne i feb. 2017) var der en masse kaos omkring den afdeling Johan skulle sendes til operation fra, og hvilken afdeling han skulle tilbage til. Vi var blevet lovet en plads på hans stamafdeling. H2. men da dagen kom, endte vi på den børnekirurgiske afdeling, hvor man ikke er isoleret. Det gjorde os mega utrygge! Vi snakkede med sygeplejersken om vores bekymring og hun gik straks til afdelingssygeplejersken, som beordrede ham flyttet tilbage til H2. Det havde de SLET ikke kapacitet til.

Derfor var vi også temmeligt stålsatte denne gang, på at undgå lignende. Vi snakkede med Johans kontaktlæge om det d. 4/1. Vi snakkede med ØNH-lægen til forundersøgelsen d. 5/1. og hun dikterede såmænd i sit notat, det hørte vi selv, at det var vigtigt, at han blev booket til H2 og ikke H7 som man normalt gør. Så sekretæren på ØNH-afdelingen vidste det. Sygeplejersken dobbelttjekkede at der stod H2 på deres liste og vi gik på H2 efter samtalen, for at sikre os, at de også vidste at vi kom. Alt var OK.

Lige indtil i dag!

Trusler og tudetur

I formiddags ringede H2s sekretær. Hun var i tvivl om hvilken information vi havde fået om i morgen. I hendes system stod der nemlig, at vi skulle komme i dag. Alt var godt, da jeg kunne bekræfte, at aftalen var, at vi mødte ind klokken 7.15 i morgen tidlig. Afdelingen var nemlig helt fuld, sagde hun. Men det ser bedre ud i morgen. Heldigvis.

Ved middagstid ringede min telefon igen.

Sekr: “Hej! Det var lige angående i morgen. Vi har SIMPELTHEN ikke plads her, så i skal møde ind på H7 i stedet!”

Mig: “Øhm nej! De sagde, sidste gang, at de ikke har kapacitet til Johan pga hans isolationsbehov.”

Sekr.: “Jamen hvad er han isoleret for?”

Mig: 😑😑😑😑🖕 “Han er beskyttelsesisoleret; er ikke MFR vaccineret og må ikke smittes med virusinfektioner.”

Sekr.: “Ok… det følger jeg lige op på, så høre du fra mig igen.”

Mig: “Ja tak!”

Der gik næsten to timer før jeg hørte noget igen. To temmeligt urolige timer.

Klokken 14. ringede afdelingens ledende overlæge til mig.

Han sagde ordret:

Enten accepterer I, at i skal være på H7, eller også aflyser vi proceduren!

Jeg følte vitterligt, at han truede mig!

Han tilføjede endda:

Vi vurderer, at det ikke udgør en risiko for Johan, at være indlagt på H7 nu.

For første gang i mit liv føler jeg mig presset til at gå på kompromis med mit barns sikkerhed og helbred. Og jeg håber så meget, at “vi” har ret.

Det er virkelig ikke en rar følelse!

Men kunne i så ikke bare aflyse?

Tænker mange nok nu. Og jo, det kunne vi, vi har bestemt også lyst! Men vi ved med sikkerhed, at det bliver samme problem næste gang. Desuden er dette ligesom næste skridt videre i forløbet og vi vil virkelig gerne have det overstået.

Løfter og luftkasteller

I morgen har vi (forhåbentlig stadig) en aftale med Johans kontaktlæge. Vi må se, om også dén er fjernet.  Vi er nemlig blevet lovet, af selvsamme kontaktlæge, at vi får svaret på MR scanningen i morgen.

Vi har tænkt os, at tage en alvorlig snak med ham om, at vi IKKE vil være med  til det her igen. Lige siden vi blev tilknyttet H2, at vi følt, at flere af afdelingens personaler behandler Johan som andenrangspatient, fordi han IKKE har cancer. Det er IKKE OK.

Vi vil derudover snakke med ham om, at det var meget ubehageligt at blive truet i dag. Og vi vil bede om en skriftlig erklæring på, at de påtager sig det fulde ansvar, hvis deres vurdering IKKE holder.

Det er vi spændt på, om de vil give.

Vi synes, at infektionsmareridtet fra marts-september 2017 taler sit meget tydelige sprog om, hvorfor han ikke skal udsættes for unødig smitte.

3 comments / Add your comment below

  1. Åhhh altså Signe, det gør så ondt inden i, at læse dine ord. De frustrationer kan ingen sætte sig ind i. Håber inderligt, at de kommer på bedre tanker imorgen, og at I føler jer hørt og taget alvorligt.

    Vil sende jer tusinde tanker, og holde vejret indtil vi igen hører nyt fra jer ❤️

Skriv et svar