Før Deadline

profilbillede

På torsdag, den 25. januar, har vi deadline på de første to kapitler af vores bog. Kapitel et er en præsentation af vores familie og kapitel to tager hul på det første svære emne: Hvorfor er I ikke blevet skilt?

Jeg har besluttet, at dele et par smagsprøver med jer:

Hvem er vi?

Jeg kan afsløre, at jeg har skrevet en meget lang, kort beskrivelse af, hvorfor det er interessant for jer at vide, hvem vi er. Men den må i vente med at læse til en anden gang 😉

Et andet lille uddrag er indledningen på kapitel to:

Hvorfor er I ikke blevet skilt?

Kapitel to handler også om tilknytningen til sine børn, og om hvorvidt vi skal have flere. Jeg har besluttet, at dele det med jer her. Det bliver samtidig også første gang, at forløbet omkring Maries fødsel, og efterforløbet, bliver delt offentligt:

Følelsesmæssig tilknytning til Johan
Helt fra Johans fødsel, altså også i ugerne før vi vidste han var syg, har jeg haft en følelse af, at jeg skulle passe ekstra godt på ham. Beskytte ham mere, end det nogen sinde var nødvendigt med Marie.
Marie har altid været en fri fugl, som har blomstret, når vi gav hende plads til at gøre ting selv. Samtidig har hun også altid været en vovehals, og havde, da hun var to år, allerede haft hjernerystelse og en forstuvet fod.
Den frihed kan vi ikke give Johan. Det kan have fatale konsekvenser, hvis han slår sig.
Fars dreng
Johan har altid været fars dreng. Men det betyder nu ikke, at der er forskel i vores tilknytning til ham.
For os, har det været en sindssyg vigtig prioritering, at vi begge to kan deltage på lige fod i plejen af ham.
Vi kan begge to skifte sonder, rense CVK, dosere- og give medicin, snakke med læger, sagsbehandler m.fl. Det betyder rigtig meget i hverdagen, fordi én af os ikke altid er låst til Johan.
Elsker jeg mine børn lige højt?
Ja, det gør jeg uden tvivl. Men på forskellige måder. Marie er hende, jeg ikke behøver bekymre mig så meget om. Min kærlighed til hende er mere ukompliceret. Hun gør mig stolt og gråhåret, med sin stædighed og sin vilje til at ville klare ting selv.
Min kærlighed til Johan er på en anden måde mere dyb og mere smertefuld. Den er ikke ukompliceret. Og selvom man aldrig kan tage sine børns liv for givet, så er der større omkostninger forbundet ved at elske ham. Fordi det en dag kan ende med, at vi mister ham.
I hårde perioder, hvor han er meget dårlig, kan det også være svært, ikke at skubbe følelserne lidt i baggrunden, fordi angsten for at miste simpelthen bliver for stor.
Skal vi have flere børn?
Det korte svar er nej!
Men faktisk har det ikke umiddelbart noget med Johans sygdom at gøre.
Det har derimod noget med Maries fødsel at gøre.
Marie blev født den 9. December 2011. Lige på terminsdatoen.
Fordi jeg havde meget slem bækkenløsning var jeg blevet tilbudt igangsættelse på terminsdatoen og det tog vi imod med kyshånd. Udsigten til, at smerterne forsvandt igen, gjorde en stor forskel, psykisk.
Vi mødte ind på fødegangen klokken 10.40. fordi jeg havde lidt småfeber, var utilpas og Maries hjerterytme var for høj, blev vi hurtigt flyttet fra modtagestuen og til en enestue, hvor vi blev observeret. Jeg fik væske i drop, blev beordret til at drikke en masse saftevand, og der blev lavet en ekstra ultralydsscanning af Marie. Man ville sikre at flow i navlesnoren, mm. var som det skulle være. Det var det heldigvis, og man slap derfor for at lave et akut kejsersnit. (set i bakspejlet havde det nok været at foretrække. Trods alt!)
Efter et par timer faldt hjerterytmen da også igen.
Igangsættelse
Klokken 13 fik jeg den første igangsættelses-stikpille og så skulle vi ellers vente en time før vi måtte køre hjem.
Jordemoderen, som gav mig pillen, var en gammel erfaren kvinde. Hun forsikrede os om, at der overhovedet ikke var ”modne forhold” og vi skulle ”i hvert fald væbne os med tålmodighed, for det blev helt sikkert ikke de næste par dage, der skete noget.”
Klokken 14.20 sad vi i bilen og var klar til at køre hjem Vi havde fået en tid til næste pille kl 19. Vi var hjemme klokken 15 og efter en sen frokost gik vi begge to ind for at hvile os. Hvis nu ….
Jeg lagde mig i sengen kl 16 og i samme sekund kom den første ve. Eller jeg var faktisk ikke sikker på, hvad det var.
Ret hurtigt blev smerterne mere intense og jeg satte mig på en stol under bruseren, for at finde ro. Der sad jeg indtil hver eneste dråbe varmt vand var brugt.
Der var overhovedet ingen regelmæssighed i veerne, og fordi vi jo var blevet belært om, at en førstegangs fødsel mindst tager 10-12 timer, var jeg sikker på, at der var laaang vej endnu. Jeg blev mere og mere rastløs og havde rigtig svært ved at finde ro.
Smertestillende eller ej
Jeg havde, i forløbet op til fødslen været fast besluttet på, at jeg IKKE ville have en epiduralblokade. Jeg kan nemlig ikke tåle morfin eller morfinlignende stoffer. Men efter en temmelig smertefuld ve, nærmest råbte jeg til Morten:
”Hvis det her skal fortsætte i 10 timer endnu, så DØR jeg uden en epiduralblokade!!!”
På det tidpunkt var klokken 17.15 og det var altså kun kort tid siden veerne var startet.
Jeg fik mig igen placeret i soveværelset og netop, som jeg havde fået mig lagt til rette, gik vandet.
Jeg fik mig bakset på benene, kom ud på badeværelset og fik tørt tøj på. Derefter fik jeg ringet til fødegangen og informerede om, at vandet var gået. Klokken var nu 17.30
Jordemoderen spurgte, om jeg var tryg ved at vente med at komme ind, til den tid vi allerede havde klokken 19. Det var jeg ikke, så vi aftalte, at vi bare skulle pakke sammen og køre af sted stille og roligt.
Presseveer, blod og badeværelsesgulv
Så snart jeg havde lagt røret på fik jeg den første presseve. Den var styg, og jeg kunne ligesom mærke, hvordan der kom en portion vand mere, mens veen stod på.
Da den var overstået gik jeg på badeværelset, for at tage tørt tøj på endnu en gang.
Til min store skræk var det dog ikke vand, der var løbet ud, men blod. Rigtig meget, helt frisk blod.
Jeg ringede til fødegangen igen. Mens jeg snakkede med jordemoderen fik jeg en presseve mere. Hun spurgte, lidt forskrækket, om de havde været så kraftige hele tiden. Da jeg bekræftede det, sagde hun, at de ville sende en ambulance. På det tidspunkt var jeg nødt til at overgive telefonen til Morten. Jeg kunne slet ikke koncentrere mig, om jordemoderens snak. Morten fik, på jordemoderens ordre, guidet mig ned på gulvet i badeværelset og ind under bruseren.
Han blev instrueret i, hvordan han skulle guide mig i at gispe gennem veerne og han blev bedt om, at finde nogle håndklæder, og forberede sig på, at han måske var nødt til selv at tage i mod Marie, hvis ikke ambulancen nåede frem inden hun ville ud.
Ambulanceredning
Tiden hjemme i badeværelset er meget sløret og jeg husker kun brudstykker. Jeg kan huske, det føltes som en evighed før ambulancen ankom. Jeg kan huske, at jeg ind i mellem mobiliserede åndsnærværelse nok til at lave et bækkenløft, så lidt af vandet fra bruseren kunne komme ned i afløbet, som jeg lå ovenpå. Jeg kan huske, at jeg havde været enorm selvbevidst om, hvordan mit hår sad, da jeg var kommet ud fra bruseren første gang, om eftermiddagen. Man kunne jo ikke komme på fødegangen med grimt hår. Og nu lå jeg altså dér, splitternøgen under bruseren, da de to ambulancereddere endelig ankom. Jeg kunne i virkeligheden ikke være mere ligeglad med, hvordan mit hår sad.
Hjemmefødsel eller blå blink
Morten, har efterfølgende fortalt, at da de to ambulancereddere havde været inde og hilse på mig, så stod de lige lidt i vores spisestue og diskuterede, om de skulle få fødslen overstået i badeværelset, eller om de skulle tage chancen og køre af sted. På grund af mængden af blod turde de dog ikke rigtig vente.
Jeg har ingen idé om hvordan, men mellem to presseveer lykkedes det mig at komme op og stå, og selv at gå ud til båren, som stod i spisestuen.
Og så gik turen ellers mod Kolding i en vældig fart. Morten forsøgte forgæves at følge efter ambulancen i vores egen bil, men måtte give op, da vi nåede til et T-kryds, hvor ambulancen, med udrykning, ræsede ud foran en stribe biler, som Morten måtte holde tilbage for.
Det lykkedes ambulancen, at nå frem til sygehuset, og mens vi ventede på at blive lukket ind på fødegangen (jeg husker hvordan falckmændende bandede over at det krævede en kode at komme ind), kom Morten forpustet løbende op på gangen. Han nåede det.
Fødegang og skulderklap
Vi ankom på fødegangen klokken 19 og jeg husker, hvordan der stod en hel flok mennesker og kiggede på os, da båren trillede ind ad gangen. De havde jo alle sammen fulgt dramaet over telefonen. Morten fik en hel del skulderklap, for sin rolle som fødselshjælper.
Inde på fødestuen spurgte jordemoderen, hvor lange mine presseveer var. 30-40 sekunder, svarede den ene ambulancemand, jordemoderen mente derfor, at der var god tid til at pakke ud og gøre sig klar. Jeg blev hjulpet over på fødebriksen, og da jordemoderen igen kiggede, for at få overblik over, hvor fremskreden fødslen var, var Maries hoved næsten født.
Klokken 19.18, på to presseveer, hvor jeg måtte presse med (og efter 1,5 times presseveer, hvor jeg havde gispet det bedste jeg havde lært) blev Marie født.
Fødslen tog altså kun 3 timer og 18 minutter fra allerførste spæde start.
Taburamt efterspil
Desværre betød den hurtige fødsel, at min bækkenbund slet ikke havde nået at udvide sig nok og det resulterede i en komplet 4. gradsbristning, som er den allerværste bristningsgrad der findes.
Marie var heldigvis ikke påvirket af den hurtige fødsel.
Tiden efter fødslen var svær. Den slemme bristning helede ikke ordentligt og jeg havde en masse gener og mén. F.eks. led jeg både af urin- og afføringsinkontinens. Det var frygteligt invaliderende, ikke engang at kunne støvsuge, uden at være bange for, at lave i bukserne.
Da gynækologerne på Kolding sygehus havde gjort hvad de kunne, blev jeg henvist til analfysiologisk klinik på Aarhus Amtssygehus og til uro-gynækologisk afdeling på Skejby sygehus. Her lavede men den forreste halvdel af syningen om. Problemet var nemlig, at det slet ikke var syet godt nok efter fødslen. Jeg var bare blevet syet i lokalbedøvelse på briksen. Og ikke i fuld narkose, som ellers er standardprocedure, og som fødselslægen også har skrevet i journalen, at han gjorde …
Pacemaker i 28 års fødselsdagsgave
I Juli 2013 blev jeg indstillet til en SNS pacemaker. En Sakralnervestimulator, som skulle overtage nervefunktionen i min bækkenbund. Den blev opereret ind i november 2013. Det var en lang proces, hvor man først opererede en prøveelektrode ind, for at teste om det kunne virke. Dernæst skulle man så holde sig i totalt ro i den periode testen foregik. I enkelte tilfælde ville elektroden dog allerede inden testen startede, være gledet ud og testen ville ikke kunne gennemføres. Sådan gik det selvfølgelig i mit tilfælde.
Man indleder dog altid testen mens patienten stadig er i narkose, og på baggrund af de resultater, blev jeg tilbudt en ny test, men med den permanente elektrode.
Nyt liv
I starten af 2014 kunne mit nye liv begynde og heldigvis har jeg haft rigtig god effekt af pacemakeren. Der er nogle forholdsregler, som jeg stadig lever efter;
F.eks må jeg ikke sidde med min bærbare computer på skødet. Jeg må ikke have min mobiltelefon i lommen, i den side hvor pacemakeren er opereret ind, jeg må ikke gå gennem metaldetektorer i lufthavne og jeg må ikke spille golf.
Vi blev informeret om, at i forbindelse med fremtidige graviditeter, ville der være øget risiko for sen spontan abort/for tidlig fødsel og pacemakeren skulle i øvrigt slukkes under hele graviditeten, fordi man ikke har kunnet lave studier på påvirkningen af foster. Derfor ville en nye graviditet også betyde sygemelding fra positiv test til fødsel, som i øvrigt skulle være planlagt kejsersnit, gerne så tidligt, at man ikke nåede at gå i fødsel selv.
Barn nummer to?
Vi snakkede rigtig meget frem og tilbage om, hvorvidt vi overhovedet turde tage chancen, med endnu en graviditet. Men da jeg havde været igennem arbejdsprøvning, revalidering mm. og blev erklæret rask i Oktober 2014 blev vi enige om, at det var det rigtige tidspunkt at prøve.
Bortset fra massiv kvalme i de første 17 uger af graviditeten og hæftig bækkenløsning fra uge 22-37 gik det over al forventning. For hver eneste milepæl vi nåede, voksede håbet og troen på, at det ville ende lykkeligt.
Barn nummer 2+?
Vi tog en svær beslutning, om flere børn eller ej, som i øvrigt blev bakket op af flere læger, at fordi graviditet nr. 2 var gået godt, så var der endnu større risici forbundet med graviditeter i fremtiden. Bækkenbunden ville jo være yderligere svækket efter to graviditeter.
Fordi jeg skulle have planlagt kejsersnit med Johan, valgte vi, at jeg skulle steriliseres mens jeg alligevel var ”på bordet”.
Jeg har aldrig fortrudt beslutningen, men jeg har ind i mellem tænkt tanken, at hvis Johan ikke overlever, så kan vi ikke få flere børn.

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar