Alarmcentralen, hvad kan jeg hjælpe med?

Ægte superhelt

Hej! Det er xxx fra H2, vi har fået det endelige svar på EEG undersøgelsen, og den viser faktisk noget…

Den sidste uge i vores liv har været vanvittig. Det er de jo ind i mellem, men det er alligevel som om, at denne uge sætter ny rekord.

Det hele startede fredag d. 26. januar omkring kl 22.

OUH Dag

Vi havde brugt fredag formiddag på OUH, til blodprøvekontrol og snak med kontaktlæge M. Johan havde det rimeligt godt og gik og legede mens vi snakkede.

Hvor er det fedt, at han ikke har været inde med feber eller infektionstegn oven på biopsien!

Sagde kontaktlæge M afslutningsvis. Det skulle han aldrig have sagt …

Han kramper!

Klokken 22.15, da Morten gik ned for at give Johan aftenmedicin vågnede han op og var tørstig. Han fik noget at drikke, Morten gav medicin, koblede ham til sondemad og satte sig så ved siden af sengen, for at vente på, at han faldt i søvn igen.

Pludselig begyndte Johan at trække vejret mærkeligt og efter at have prøvet de to klassikere; en frisk sut og en hånd at holde i, uden nogen reaktion fra sengen, tændte Morten lyset. Dér lå Johan, med øjenene spærret op på vid gab. Stiv som et bræt og fuldstændig væk.

Da de kom op i stuen, var Johan begyndt at krampe.

Synet af Johans krampende krop og de vidt opspilede øjne, med det hvide vendt ud, som “hoppede” i takt med kramperne, og huden, der blev mere og mere blå, har for altid ætset sig ind på min nethinde.

Mens Morten fik lagt Johan på sofaen greb jeg min telefon, og ringede 112. Damen på alarmcentralen var en kæmpestor støtte. Hun skyndte sig at forsikre mig om, at der allerede var lægebil og ambulance på vej, og så var hun bare rigtig god til, at hjælpe mig, med at bevare roen.

Efter ca. 20 minutter stilnede krampeanfaldet af. Johan var stadig blå og helt ukontaktbar, men vi kunne se, at han trak vejret, og han greb også fat om min finger, da jeg tog ham i hånden.

Mens jeg sad med ved Johan, fik Morten pakket pusletaske og medicin sammen, så det var klar, når ambulancen kom. Jeg bliver altid vildt imponeret over hans evne til at holde hovedet koldt, i de her akutte krisesituationer.

Blå blink og lægebil. part to.

Ventetiden hjemme i stuen var uendeligt lang. Det tog knap 20 minutter før lægebilen ankom og yderligere 2-3 minutter med ambulancen. Men lige pludselig var stuen fuld af mennesker. De fik lynhurtigt situationen under kontrol, og i samme sekund, som lægen satte iltmasken på Johan, vågnede han med et sæt. Pyh!

Johan og jeg blev pakket i ambulancen og den kørte afsted mod Kolding sygehus.

Morten fik styr på Marie, og fulgte så efter i vores egen bil.

Feberkramper … eller hvad?

Johan havde en temperatur på 38.2, da vi puslede ham til nat fredag aften. Det er der slet intet usædvanligt i, siden han blev ramt af infektionen i malformationen, sidste forår, har hans temperaturreguleringscentral været noget ustabil, og han har faktisk 38-38.4 hver eneste dag.

Da kramperne stilnede af fredag aften, var hans temperatur 39.3. Derfor var hovedmistanken selvfølgelig også feberkramper. Klokken 5 lørdag morgen var der svar på de første prøver, som intet alarmerende viste, og vi fik endelig nogle senge, så vi kunne sove et par timer, før der skulle tages nye prøver og lægges plan for videre forløb.

H2

I løbet af natten til lørdag, var Johans kind begyndt at hæve mere igen, og blive mere misfarvet. Vi var selvfølgelig skidenervøse for, om feberkramperne skyldtes at der var infektion på vej i malformationen.

Lørdag ved middagstid, da der var taget nye blodprøver og lægen i Kolding havde konfereret med OUH, blev vi flyttet til Odense. Vi kørte selv, i vores egen bil, og havde fået en sprøjte med Stesolid med til turen. I tilfælde af, at Johan skulle krampe igen.

Det gjorde han heldigvis ikke.

Vi blev indlogeret på H2 og efter lidt ventetid dér, kom der en læge og kiggede på Johan. Hun besluttede, sammen med os, at selvom infektionstallet kun var steget lidt, var det sikrest at starte antibiotika, så man fik slået eventuel infektion hurtigt ned. Det virkede som en god plan, og selvom det betød indlæggelse weekenden over, så tydede alt på, at vi ville kunne køre hjem mandag efter stuegang.

Kramper uden kramper

Så blev det søndag formiddag og som et lyn fra en klar himmel fik Johan et nyt anfald. Denne gang var det helt anderledes. Det varede omkring 20 sekunder, hans krop krampede ikke, men han forsvandt bare. Det var som om, der blev slukket for en kontakt, og han registrerede intet omkring sig. Samtidig begyndte han at trække vejret, som han gjorde fredag aften, inden kramperne startede. Den lyd er så karakteristisk, at jeg vil kunne genkende den resten af mit liv.

Søndag eftermiddag skete det samme én gang til.

Det var mærkeligt. For man har vel ikke feberkramper, når man ikke har feber?

20-30 minutter efter begge krampeanfald faldt Johan i søvn. Han blobbede fuldstændig ud, blev kridhvid i huden, gennemblødt af koldsved og var bare væk. Det var ikke særligt rart at se på.

Mormor, som var på besøg sammen med Morfar søndag, havde luftet tanken om epileptiske anfald, og selvom ingen af os længere troede på, det kun var feberkramper, så skubbede vi alligevel den tanke væk. For det kunne simpelthen ikke passe, at han også skal slås med det.

Mandag havde han to anfald mere, af samme type som søndag.

Jeg tror, simpelthen, at de episoder i beskriver, er deciderede krampeanfald, uden kramper. Altså, hvor det kun er hjernen, der kramper.

Sagde kontaktlæge M bekymret mandag eftermiddag, og satte gang i udredning af, hvad kramperne kom af.

EEG

Tirsdag formiddag, blev vi fulgt op til den første EEG undersøgelse (læs mere om, hvad dét er for noget HER)

Det var en ganske forfærdelig oplevelse. Johan var så panisk og ked af det, at han bare skreg og græd. Efter 30 minutter med panisk gråd, afbrød neuroassistenten undersøgelsen. Den kunne ikke bruges til noget og skulle laves om.

Da vi kom tilbage på H2 havde Johan endnu et anfald og både Morten og jeg var segnefærdige.

Den nye plan blev, at man ville gentage EEG’et om onsdagen. Da ville man så forsøge at give Johan melatonin, så han kunne slappe bedre af. Men man forventede nu alligevel ikke, at man kunne gennemføre undersøgelsen.

Ventetid var lang

Onsdag gik med ventetid. For at melatoninen kunne have optimal virkning, skulle vi holde Johan vågen. Det var nærmest tortur, for på grund af de mange anfald var han bare rigtig udmattet.

Klokken 14 havde vi stadig intet hørt og vi måtte opgive at holde Johan vågen.

Klokken 15 kom en af lægerne ind på stuen. De havde ringet fra neurofysiologisk klinik og sagt, at man alligevel ikke kunne nå at lave EEG undersøgelsen onsdag, men at de havde tid torsdag klokken 10. Han kunne godt forstå, hvis vi gerne ville hjem i ventetiden, og aftalen blev derfor, at vi kunne køre hjem og sove, og så komme igen torsdag morgen.

Det var skønt at komme hjem til Marie, men samtidig var det også meget ambivalent, for Johans tilstand var jo ikke forbedret siden han blev indlagt fredag, og vi turde nærmest ikke tage øjnene fra ham, i frygt for nye anfald (det tør vi stadig ikke …).

Nyt EEG

Det var med en temmeligt stor portion skepsis, vi mødte op på H2 torsdag morgen. Vi fik udleveret melatonin, som Johan skulle have 30 minutter før undersøgelsen; som allerede var rykket fra 10-10.30. Vi forventede på dét tidspunkt, det værste.

Mod alle odds, var det lykkes mig, at holde Johan vågen i bilen på vej til Odense, så han var træt, da vi gik op på neurofysiologisk klinik. Han klamrede sig panisk til Morten, da vi gik ind i lokalet, og det varede heller ikke mange minutter, før han igen græd helt utrøsteligt.

I modsætning til tirsdag, havde torsdagens neuroassistent en helt anden tilgang. Jeg blev placeret på sengen med Johan i armene. Langsomt men sikkert vandt neuroassistenten først Johans nysgerrighed, ved at pusle med noget legetøj på afstand, og derefter hans tillid. Hun kunne langsomt bevæge sig tættere og tættere på, og kunne til sidst sidde ved siden af mig, og nusse Johan i håret, uden at han reagerede.

Det var helt vildt at opleve den forskel, det gør, når man gør tingene på Johans præmisser og jeg var meget overrasket, da hun kunne begynde at sætte elektroderne på hovedet, uden at Johan reagerede.

EEG undersøgelsen tog en times tid og vi var meget lettede, da vi kunne vende tilbage til H2 med en vellykket EEG bag os.

Vente, vente, vente

Tilbage på afdelingen, skulle vi vente på lægesnak. Desværre kom der ikke svar på EEG undersøgelsen torsdag, men de første notater indikerede, at det så normalt ud.

I skal vide, at et normalt EEG ikke betyder, at der ikke er noget galt, det betyder bare, at der ikke er noget abnormt galt med hjernen. Vi giver ikke op, hvis EEG’et ikke viser noget. Vi har flere muligheder.

Jeg ringer i morgen, når vi har svaret.

Sådan sagde lægen, da vi tog afsked torsdag eftermiddag.

EEG-svar

Og så blev det fredag igen. Vi var lige ved at sætte os i bilen, efter overstået røntgenundersøgelse på Kolding sygehus, da lægen fra H2 ringede.

EEG’et var ikke normalt.

Man er ikke helt færdig med udredningen endnu, for man skal stadig finde den præcise klassificering af epilepsien. Men han HAR epilepsi, Johan. Og han skal starte i behandling i dag, lørdag.

Ud med sygdom!

Det ramte mig hårdt, der på bagsædet af bilen, igår. At han nu også har epilepsi at slås med. Også selvom der er gode chancer for, at han kan medicineres godt, så han ikke kommer til at være meget plaget af det. Men jeg synes han har nok, at slås med.

Siden 1/12 har man opdaget følgende:

  • Han har stærkt nedsat syn på venstre øje – faktisk kun ca. 30 % syn.
  • Han har Dyskinetisk Cerebral Parese – en spastisk lammelse, som er opstået som direkte konsekvens af malformationen.
  • og nu har han altså også epilepsi, som med al sandsynlighed også er forårsaget af malformationen.

Alt dette selvfølgelig ud over den normale aktivitet, med blodpropper mm., i malformationen, for den slapper da ikke af, bare fordi der kommer andre ting til.

Selvom det rammer hårdt, at EEG’et bekræftede epilepsimistanken, er det også en stor lettelse, at man allerede har fundet årsagen til anfaldene. Både Morten og jeg havde frygtet (endnu) en lang udredning, uden tydelige svar og dét slipper vi trods alt for at udsætte Johan for nu.

Biopsisvar

Mens vi var indlagt på H2, mødte Morten kirurgen, som tog biopsier d. 11/1. Hun havde været meget sikker på, at biopsisvaret ville bekræfte dét hun havde set under operationen, at det væv der var kommet ud var lymfekar. Det gjorde den bare ikke.

Jeg fatter ikke en meter! Biopsisvaret viser, at ALT udtaget væv er vener.

Sagde hun, og fortalte samtidig, at hun næsten have været villig til at satse hele sin karriere på, at det var lymfekar.

Vi mangler stadig svar på den genetiske udredning. Det kommer forhåbentlig snart. Men indtil videre er “mysteriet Johan” stadig uopklaret. Nærmest endnu mere end før.

 

Ægte superhelt

3 comments / Add your comment below

  1. Wow! Mit hjerte græder for jer og ville ønske I ikke skulle alt det igennem. Det burde ingen!
    I virker til en stærk familie og jeg håber I alle kommet godt ud på den anden side!

  2. Jeg har læst med længe men det er første gang jeg kommenterer, ofte fordi at “kram” eller “det gør mig ondt” bare virker så tamt i jeres situation. Johan er sej, Marie er sej og i er seje, alt respekt for at i stadig står oprejst. Jeg sender positive tanker, krydsede fingrer og alt hvad der ellers kan sende virtuelt.

Skriv et svar