Sagde de virkelig det?

profilbillede

Hej igen!

Der har været stille på bloggen længe. Jeg har simpelthen ikke kunnet samle tanker og ord til en meningsfuld tekst.

Der er sket så mange vanvittige ting i det nye år, at det næsten virker uvirkeligt. Vi har set sider af vores sundhedsvæsen, som har fået os til at ønske, at vi boede i USA og dermed kunne sagsøge alle fra én ende af.  Måske, er det meget godt, at vi ikke bor der.

Sagde de virkelig det?

Vi har oplevet, at en (0ver)læge, som ikke kender Johan, eller hans sygdom, har kaldt Johan narkoman.

Vi har oplevet samme læge stille spørgsmålstegn, ved alle udtalelser den danske “ekspert” fra Rigshospitalet har lavet, for “hvad ved en ørelæge egentlig om sådan noget?”.
Vi har oplevet, at blive beskrevet som overbeskyttende forældre, fordi vi putter Johan midt i sengen om natten (!!!!!)

Vi har oplevet mere forudindtagethed, end vi nogensinde før har set på ét sted.

Vi har oplevet en kategorisk afvisning af, at de ting vi ser er dem, der passer, på trods af, at vi har brugt de sidste 2 år og 8 måneder på at vurdere, tolke og observere alle Johans signaler.

Vi har oplevet, at den smertelæge, som har fulgt Johan, siden han var 11 måneder gammel, og som hidtil har styret al Johans smertestillende, pludselig ikke kan/må være en del af lægeholdet mere. Vi kan kun gisne om, hvorfor.

Vi har oplevet, at smertebehandlingen fremover skal varetages af en anden overlæge, med speciale i misbrug og misrøgt (!!!) og vi kan ikke få en forklaring på, hvorfor.

Vi har oplevet, at der er blevet sagt én ting til os og skrevet noget andet i journalerne. Og at aftaler ikke er blevet overholdt. I så høj en grad, at vi ikke tør stole på noget “de” siger mere.

Vi hører hvad i siger… men!

Midt i, hvad der mest af alt har virket som en syg magtkamp, sidder Johan. Spillets kæmpe taber.

Nogle af jer husker måske ugerne i starten af februar, hvor han ikke sov. Altså, slet ikke sov. Det viste sig, at det var den nye epilepsimedicin, der var synderen. Den havde, udover en masse grimme bivirkninger, også nulstillet den medicin mod nervesmerter, som Johan fik. Og selvom vi forsøgte at trænge igennem med, at Johan virkede mere smerteplaget og om det mon ikke kunne være epilepsimedicinen, som gjorde ham dårlig, så blev det gang på gang fejet af.
D. 23/2 fjernede man endelig epilepsimedicinen, og efter en blodprøve, som kunne vise niveauet af nervesmertestillende i blodet, fik vi også bekræftet, at effekten VAR nulstillet.

D. 23/2 blev vi også spurgt, om vi havde mod på, at man ikke startede nervesmertestillende igen, for at se, om Johan mon kunne undvære. Vi var lidt skeptiske, for vi synes jo allerede dengang, at vi kunne se tegn på, at han ikke kunne. Men med løftet om, at man jo altid kunne starte igen, hvis han ikke kunne undvære, gik vi med til det. Vi kunne trods alt spare Johan for en lang udtrapningsperiode, når niveauet af medicin i blodet allerede var 0.

Aktuelt opstartes ingen ny smertestillende…

Desværre var det bare ikke så nemt, at få lov at starte nervesmertestillende igen.

Faktisk tog det 6 uger, med lang og opslidende slåskamp om, hvem der havde ret, før han igen fik lov at starte optrapning af Gabapentin.

På de seks uger har Johan forvandlet sig til en aggressiv, udadreagerende, selvskadende skygge af sig selv. En hul skal, som bruger det meste af dagen på at sidde, apatisk, stirrende tomt frem for sig, i en stol. Der er lige overskud til 60-90 minutters leg (selvfølgelig ikke sammenhængende) pr. døgn, på de gode dage.

Det er milevidt fra den glade, smilende, kærlige og omsorgsfulde dreng vi ser, når han har det godt.

smerteplaget Johan

Det kan stadig tage uger, før maxeffekten af Gabapentinen er nået, men vi håber, inderligt, at det giver os Johan tilbage. Vi savner ham!

Smerteobservation

Siden 9/3, da vi kørte hjem fra tredje uges indlæggelse på OUH, har vi udfyldt skemaer, magen til dette.
Hver eneste dag, noterer vi hvordan Johan sover, hvor meget han spiser, hvor tit han er udadreagerende, hvor tit han er selvskadende, hvor meget han græder osv.

Det er et kæmpe arbejde, men det var sjovt nok, først, da den nye læge kunne se, sort på hvidt, hvordan Johans dag er, at han hun begyndte at lytte til os.

smerteobservation

Jeg synes, det er enormt frustrerende, at det altid er os, der skal argumentere, dokumentere og bevise, at Johan virkelig er så dårlig, som vi siger.

Det er frustrerende, at der altid skal være denne diskussion om, hvorvidt det virkeligt kan passe, at han har behov for så stærk smertestillende, når der kommer nye læger på holdet.

Det er frustrerende, at man ikke tror på, at det er os, som forældre, der kender vores søn bedst.

April 2017

I dag går vi ind i april.

I disse dage er det et år siden, vi pakkede hele vores liv i kufferter, og forberedte os på at tilbringe en måned i London, mens Johan skulle behandles på Great Ormond Street Hospital.

På tirsdag, d. 3/4, er det et år siden vi satte os i en flyver mod Heathrow, uden at vide, hvad den næste tid ville bringe.

Jeg bliver relativt ofte spurgt, om lægerne i London ikke stadig er en mulighed for Johan.

Det korte svar er nej.

I april 2017 afviste de at behandle Johan, fordi hans almentilstand var for dårlig.
Det var den helt rigtige beslutning, selvom det var svært at acceptere, lige da vi fik beskeden.

Men deres behandling ville have slået ham ihjel.

Samtidig sagde de også, at de normalt ikke vil behandle udenlandske patienter med denne medicin, da det ofte giver et alt for kompliceret efterforløb. Og så er den jo ikke meget længere.

Vi har ikke opgivet håbet om, at der findes en læge, et sted i verden, som kan hjælpe Johan. Men processen med, at få ham henvist til undersøgelse og behandling i udlandet igen, bliver rigtig svær. Det har det nye lægehold sørget godt og grundigt for.

Tak fordi i læser med!

Husk også, at i kan følge bloggens facebookside med samme navn; Enmorsliv
Eller min instagramprofil, hvor jeg deler billeder fra vores liv

15 comments / Add your comment below

    1. ❤️
      Både og. Han følges også på Rigshospitalet, og vi overvejer muligheden for at flytte al tilknytning dertil.

  1. Kære jer – Det er slet ikke til at bære at læse når det er sat op på den måde. Jeg synes du skal printe blogindlægget ud og aflevere det til hospitalslederen!

    1. Vi har faktisk, 19/3, afleveret et tre sider langt brev til Johans kontaktlæger, som vi forventer at få svar på snarest. Får vi ikke det, eller snakker de bare udenom igen, så går der videre til ledelsen. Ingen tvivl om det.

  2. Ord kan ikke beskrive min medfølelse med jer alle 4. 💔 Især efter jeg selv er blevet mor til en lille dreng, der de første mange uger af sit liv havde horrible smerter, men ingen fagpersoner troede på os. Hvad gør man, når de eneste mennesker, der kan hjælpe vores børn, ikke tror på os?! Det er en magtesløshed ud over alle grænser. I er i mine tanker og bønner. ❤️

  3. Kan kun sende en masse krammer og kys.. Synes det er så sørgeligt at en lille prins skal så meget igennem… Ville han kunne tåle cannabis olie måske.. Spørg kun.. Men kunne være lækkert hvis det virkede når det virker på andre syge mennesker… Vi bor tæt på jer, også i Egtved. Mangler i tøj eller noget så sig endelig til.. Vores den mindste er på vej til 4 år til september… Krammer og møsser til jer 😘💕

    1. Tak for din søde kommentar ❤️ Cannabisolie er desværre ikke en mulighed lige nu. Men måske det bliver endag.

  4. Hvor er det dog barsk at læse 😢 og det er Jeres verden.
    Beder til at der kommer lys forenden af tunnelen snart, så I kan få Johan igen. Heldigvis har han så kærlige og STÆRKE forældre! ❤️ Hvor er det godt han har Jer!

  5. Jeg får meget ondt i maven af at læse dit indlæg, så jeg tør slet ikke at tænke på hvilken følelse I sidder med. 🙁
    Hvor er det sindssygt, at I skal have sådan en kamp med lægerne!
    Jeg sender et kæmpe kram til jer!

  6. Jeg sender så mange tanker og kram jeres vej. Johan ser så dejlig ud og jeg kan ikke bære at han (eller nogle andrebørn) skal igennem sådanne smerter. Lille skat. Godt han har jer som forældre og at I lader ham sove i midten så han mærke jeres kærlighed og tryghed også om natten! Den nærhed healer ham når intet andet gør og hjælper ham igennem de svære smerter. Er der mon læger i Tyskland der kan hjælpe ? Jeg bor her i Berlin og forhører mig gerne så godt jeg nu kan? Generelt er de langt fremme på mange flere områder end i DK…det har jeg i hvertfald hørt fra flere. Jeg synes også den kommentar om Cannabisolie er interessant. Måske det kan lindre lidt også. Huge hugs from me!

    1. Ja, der bliver han bare også ved med at ligge! Det skal de ikke blande sig i!

      Der er faktisk et sted i Berlin, som måske kunne hjælpe. Vi var igang med at få startet den danske henvisningsprocess i efteråret, da de danske læger igen skiftede retning. Og vi er desværre nødt til at gå den officielle vej, for Johans skyld 😓

  7. Du siger bare til hvis jeg på et eller andet tidspunkt kan hjælpe…men så send mig en mail eller find mig på fb og send personlig besked for at være sikker på at jeg ser det. Ærgeligt de ikke lod jer tjekke Berlin-stedet ud. Kan man ikke lave lidt forespørgsler udenfor systemet …altså blot for at undersøge mulighederne? Hvis de så siger de kan hjælpe, så kunne I tage den derfra med de danske læger? Kan også godt forstå hvis der ikke er det heeeelt store overskud til sådanne noget, men det er så der vi andre kan prøve at hjælpe jer 😉 God uge til jer <3

Skriv et svar