10 ting jeg ville ønske jeg havde vidst inden Johan blev syg

Marie og Johan

Vi nærmer os hastigt treårs dagen for fundet af Johans tumor. Dagen, hvor alting pludselig blev helt fundamentalt anderledes…

The blues

I tiden op til den 10. juli rammes jeg af en indre uro, jeg bliver ked af det, helt ind i knoglerne, uden egentlig at være ked af det uden på. Det er en mærkelig følelse, og man skal nok have prøvet noget lignende, før man ved, hvad jeg mener.

Den 8. juli er det min fødselsdag og dét, at Johans sygdom blev opdaget så kort tid efter min fødselsdag har gjort det svært for mig, at nyde dagen. Sammen med det faktum, selvfølgelig, at han er syg, og at den gave jeg ønsker mig allermest i hele verden, aldrig bliver en gave jeg kan få.

første narkose

Jeg husker lugten

Man hører tit folk snakke om, at de kan huske præcis hvad de lavede, da Prinsesse Dianas død blev offentligt kendt. Eller hvor de var d. 11. september 2001, da man så flyende brage ind i WTC.

Sådan har jeg det også selv!

Og sådan har jeg det også med den 10. juli 2015. Jeg husker alle detaljer, om den dag. Jeg husker, at det var solskin. Jeg husker ventetiden i lægehuset, inden undersøgelsen. Lægens ansigtsudtryk, da hun overbragte beskeden fra børnemodtagelsen i Kolding om, at vi skulle køre derind så hurtigt som muligt. Jeg husker sms’er til min mor og far. Telefonsamtaler, der var svære at gennemføre. Jeg husker lugten på sygehuset. Det første lillebitte rum, hvor vi ventede og stuen vi fik efterfølgende. Jeg husker stuen på neonatalafdelingen. Farven på sovesofaen og rigtig mange andre ting, som jeg normalt aldrig ville huske.

Sådan er det nok, når ens verden pludselig styrter sammen om ørerne på en.

Nu er det snart tre år siden, og i den anledning har jeg lavet en liste med 10 ting, som jeg ville ønske, jeg havde vidst den fredag i juli 2015.

supermand

1. Man bliver aldrig sig selv igen

Når det første granatchok lægger sig og man opdager, at man er landet på benene, opdager man også, at hele ens verden pludselig er tonet i en anden farve. Måske var den hvid, verdenen, men pludselig bliver der tilsat en lillebitte smule sort farve, og uanset hvor mange andre farver man tilsætter, så bliver ens verden aldrig den samme hvide farve igen.

Man lærer, med tiden, at se det smukke i den nye farve, men man holder aldrig op med at savne den gamle, trygge og velkendte farve, som verden havde før.

2. Man holder aldrig op med at bekymre sig

Pludselig skal man forholde sig til alting. En uskyldig snotnæse, et blåt mærke, eller en omgang feber. Aldrig nogen sinde igen, kan man, med ro i sindet “se tiden an”. Fra nu af, skal man altid være bekymret for, om det har noget med den anden sygdom at gøre.

Faktisk, mens jeg skriver dette, har vi opdaget, at Johan har 39,7 i feber. Helt automatisk er min puls steget. Min krop er gået i alarmberedskab, for hvad sker der nu? Hvad bliver det næste?  Fra nu af, og indtil feberen er væk igen, skal vi være klar til at rykke på sygehuset med minutters varsel.

Den evige bekymring og det konstante alarmberedskab man er i, er en kæmpe belastning for kroppen, og lige pludselig opdager man, at man faktisk ikke kan finde ud af, ikke at være i alarmberedskab.

3. Man kommer aldrig til at sove igen

Søvn bliver en fjern fortid og man glemmer, fuldstændig, hvordan det er at vågne om morgnen og føle sig udhvilet.  Man ligger, nat efter nat, og lytter til de mindste lyde, den mindste ændring i vejrtrækningen også selv om man sover. Man får et helt nyt niveau af bevidsthed.

For slet ikke at tale om, hvor lidt Johan sover. Hele hans korte liv, har søvnen været problematisk. Han har svært ved at falde i søvn, han har svært ved at sove, når han endelig falder i søvn, og hans stressede krop har så desperat brug for søvn, at han får det værre og værre, for hvert døgn med dårlig søvn.

Jeg snakkede med Johans kontaktlæge ved middagstid, netop om hans manglende søvnrytme. Man tror, igen, det er noget epileptisk, der forstyrrer og igen skal der laves nye EEG undersøgelser for at blive klogere. Vi håber, man finder svaret denne gang.

4. Man kommer aldrig over spædbarnsstadiet

Når man får et barn, med en alvorlig sygdom, eller særlige behov, kan det på mange måder sammenlignes med et spædbarn. Den manglende søvn, som jeg også beskrev ovenfor. Behovet for skærmning og ro. De utallige bekymringer.

Det er måske en lidt grov sammenligning, for selvfølgelig er Johan mere selvstændig nu, end da han var spæd, men på mange områder passer det alligevel sammen.

Johans læge gav mig i dag ret i, at det svarer til, at vi har haft et spædbarn i 3 år nu.

5. Man kommer altid til at have dårlig samvittighed

Dårlig samvittighed over for søskende, venner/veninder, ægtefælle, kæledyr, sig selv.

Man kommer til at føle dårlig samvittighed, når man prioritere fem minutter i lænestolen, med benene oppe, frem for støvsugningen. Selvom det virkelig trænger.

Man har konstant dårlig samvittighed overfor andre søskende. Herhjemme er det jo Marie, der må undvære os, når Johan igen må indlægges. Hendes behov må gang på gang til sidesættes, til fordel for Johans. Hun kan ikke have en normal barndom, med legeaftaler hjemme, eller lange ferier i sydeuropa, på grund af Johan. Vi er meget bevidste om, at hun skal have så meget normal barndom som muligt, men vi kommer ofte til kort.

Man har også dårlig samvittighed overfor det syge barn. Fordi man ikke kan gøre nok for at hjælpe og lindre.

6. Man lærer at kæmpe, som man aldrig har kæmpet før

Man udvikler en kampånd og en stædighed på sit barns vegne, som man aldrig havde troet mulig. Man skal pludselig til at sige til og fra på sit barns vegne, og man lærer meget hurtigt, at man ikke skal acceptere hvad som helst, bare fordi det er en overlæge, der siger det.

Jeg har altid været meget autoritetstro, og hvis nogen havde fortalt mig, den dag i juli, for 3 år siden, at jeg i dag ville være bedøvende ligeglad med, hvor højt oppe i systemet en læge er, hvis jeg ikke er enig, eller tryg i det, vedkommende har gang i. Aldrig i mit liv, har jeg givet så mange påtaler, irettesættelser eller deciderede skideballer til læger, som både udrangerer mig i alder og i antal år i sundhedsvæsenet. Det er ikke dem, der er eksperterne i Johans sygdom. Det er os, hans forældre.

Man lærer også, at systemet er så gennemtæret af gammeldags hieraki, at én læge sjældent tør sige en anden læge i mod. Slet ikke i pårørendes påhør.

Man lærer at kæmpe for sit barns rettigheder og for sine egne. På helt basale områder som retten til korrekt ernæring.

Man bliver ekspert i kommunikation, socialret, lægevidenskab, medicinering, pædagogik, børns udvikling osv. osv. ganske simpelt fordi, der ikke er andre, end en selv, til at løfte opgaverne.

Man lærer at værdsætte hver eneste dygtige fagperson man møder, og dem møder man heldigvis også mange af!

7. Man får overnaturlige kræfter

“Du ved aldrig, hvor stærk du er, før den eneste mulighed du har, er at være stærk!”

Man lærer at overleve, i det umulige. Man lærer at leve én dag ad gangen. Man lærer at klamre sig fast til kanten af håbet, med det yderste af neglene. Man lærer at hænge i.

Man lærer at lande på benene, eller i hvert fald at komme hurtigt op igen, når man falder. For det gør man.

Man lærer, hvordan man navigerer i det mørkerøde felt på stress-skalaen, uden at gå fuldstændig ned, for den mulighed har man slet ikke.

strength

8. Man finder ud af, hvem de ægte venner er

Det er verdens største kliché. Men ting, bliver vel kun til klichéer, fordi de er sande?

Ens venneflok bliver grovsorteret, når man pludselig ikke længere kan de samme ting. Måske ved de ikke, hvordan de skal forholde sig, eller hvad de skal sige. Måske kommer angsten for tæt på.

Nogen trækker sig langsomt, lidt efter lidt, og andre forsvinder, som ved et fingerknips. Nogen bliver nok trætte af, at man altid siger nej, eller “ja, med forbehold”. Nogen kan ikke forstå, hvorfor man tit aflyser aftaler. Der er mange grunde, tror jeg. Men det gør ikke mindre ondt, når man ser folk, som man troede man var tæt på, forsvinde ud af sit liv.

Man opdager til gengæld også, at man har venner, der går gennem ild og vand for (med) en. De venner, der altid er der, også når man ikke selv ved, man har brug for dem.

Og man får nye venner. Venner, som står i lignende situationer, og som derfor forstår, hvad man går igennem.

9. Man lærer at man ikke kan klare det alene

Vi har et rigtig godt netværk, og uden dem ville vi slet ikke kunne være i det. Børnenes bedsteforældre er kæmpestore støtter. De står på spring, døgnet rundt, og de kommer altid, når vi kalder. Marie bor, oftest, hos farmor og farfar, når Johan er indlagt. På den måde kan hun opretholde en nogenlunde normal hverdag, med skolegang og fritidsaktiviteter. Samtidig, kan vi også mærke på hende, at det er den måde, hun bedst fungerer i det her på. Hun bliver alt for ked af det, når vi f.eks. skiftes til at køre hjem og sove med hende. Det der med, at man er der, men alligevel ikke er der, det fungerer slet ikke for hende. Det har været en benhård læring, for i de lange indlæggelser føler man sig revet midt over af savn. Men hendes behov er vigtigst.

Mormor og morfar, som bor i Aarhus, bruger mange timer på landevejene, for at besøge os, også når Johan er indlagt. Det er guld værd, med besøg fra dem.

Farmor og Mormor har også brugt rigtig mange timer som bisiddere for os, når samtalerne på sygehusene var svære, eller når vi følte, at vi havde brug for støtte.

Også Maries omgangskreds er en uvurderlig støtte. Mange af Maries gode venner er jo også blevet vores venner (eller forældrene er) og det er fantastisk, at man altid har mindst 5, man kan skrive til, og som står klar til at hente/bringe/fragte til sport mm.

Vi er meget taknemmelige for hele vores store, kærlige og støttende netværk. Ingen nævnt, ingen glemt, men de (i!) ved helt sikkert, hvem de er.

10. Man lærer at se det store i det små

Det er enormt banalt, men også sandt. Man lærer, virkelig, hvad der er vigtigt for en, når livet viser tænder. Man lærer sine egne værdier at kende, og man lærer at holde fast i dem.

Vi bliver af og til (ikke så ofte nu, som det første år), mindet om, at vi skal huske at se det positive, og man laver næsten ikke andet, når man er forældre til et alvorligt sygt barn. For hvis man ikke ser det positive, så kan man ikke overleve i det.

Man lærer at glæde sig over den enkelte gode time Johan har på de dårlige dage.

Man glæder sig over alle smil.

Alle kys. Alle kram.

Man glæder sig over hver uge der går, uden akutte indlæggelser, og over hver eneste dag, man ikke er adskilt.

Man lærer, at man ikke kan tage noget for givet. At man skal være taknemmelig for hver dag, der er gået godt, og at man skal huske, at sige til hinanden, at man elsker og værdsætter.

Man lærer, at det, der i virkeligheden betyder noget ikke er den nye iPhone, bulen i kofangeren på bilen, eller at det regner igen.

Det, der virkelig betyder noget, kan slet ikke købes for penge.

Marie og Johan

7 comments / Add your comment below

  1. Jeg følger flittigt med. Jeg har selv en uhelbredelig syg datter. Hendes sidste dag ligger lige om hjørnet. Og jeg forstår at det er frygteligt når ens barn er syg.

    Men jeg bliver nødt til at fortælle dig, at så længe du dyrker johans sygdom. Da finder du ikke fred. Selvmedlidenhed er din værste fjende. Fokuser på de gode ting i har sammen, kan sammen og glem begrænsningerne lille johans sygdom giver jer som familie.
    Det er ikke begrænsningerne eller sygdommen der skal definere jer eller Johan.
    For johans skyld må i lukke kassen med selvmedlidenhed.

    Jeg er krisepsykolog, og ved altså hvad jeg taler om. Både privat og proffesionelt.

    Kram til jer, jeg ved den virkelighed i lever i, er benhård!

    1. Kære Susanne!
      Det gør mig meget ondt, med din datter.

      Jeg tror, din egen sorg farver dit billede af os, for selvmedlidenhed og dyrkelse af Johans sygdom ligger meget langt fra vores virkelighed.
      Vi lader ikke begrænsningerne styre vores liv, tvært i mod gør vi rigtig meget ud af, at leve på trods af begræsningerne.

      Jeg ønsker dig alt det bedste!
      KH

  2. Åhh altså Kære Signe. Endnu engang får et af dine skriv tårerne til, at trille 💔 Der er så megen sandhed, genkendelighed og så mange stærke følelser – og du skriver på en måde, så det rammer mig lige i hjertet.

    Håbet snart, at vi kan ses igen?

  3. Tak for dit indlæg <3 Jeg genkender så mange af de tanker som mor til en hjertesyg søn, men er ikke altid så god til at sætte ord på selv.

    Alt det bedste til jer!

    Kh, Mette

  4. Tak fordi du deler dine tanker her.. Jeg sidder og læser det her indlæg i toget, og tårerne triller simpelthen ned af kinderne på mig. Punkt 9 gik lige ind og prikkede lidt.. Livet får så meget værdi og kærlighed i form af de mennesker, vi har i vores liv. Hvor er I heldige, I har dem, og hvor er de heldige, at de har jer ♡

    KH Malene

Skriv et svar