Ting jeg ville ønske, jeg havde vidst inden Johan blev syg – del 2.

Johan syg

Johan syg

Jeg kan mærke, at jeg har behov for at skrive en del to. En sur version. En version, om de ting der frustrerer og irriterer, og som nogle dage giver mig lyst til at skrige.

Mit første “10 ting jeg ville ønske, jeg havde vidst inden Johan blev syg” kan du læse Her

1. At ventetiden er vanvittig…

I slutningen af juli havde Johan endnu et krampeanfald.

Anfaldet varede 1 minut, men det var alligevel nok til at udrette stor skade. Han har, siden anfaldet, gået dårligere, haft dårligere balance, haft mindre muskelstyrke, haft dårligere finmotorik, haft dårligere koordineringsevne, haft dårligere sprog, haft dårligere syn og haft mindre overskud. Jeg har skrevet en masse om det forløb på min instagramprofil, fordi jeg ikke har haft overskud til at formulere et samlet blogindlæg om det. I kan finde link til min profil på forsiden af min blog.

De første undersøgelser blev overstået i løbet af de første tre uger. De bekræftede, at noget var galt, men gav ikke en endegyldig forklaring på, hvad det der “noget” er. Og så begyndte ventetiden.

Johans neurolog bestilte en ny EEG meget hurtigt efter at resultatet af EEG’et fra august forelå. Det skulle igen være et akut EEG, i håb om, at man ville blive klogere på, hvad det der “noget” er. Brevet med tiden kom d. 30/8 … Den 24/9, altså mere end en måned efter der er bestilt endnu et AKUT EEG, fik Johan en tid. Det er ikke godt nok!! Vi har rykket og rykket, snakket med neurologen og med kontaktlægerne og de har rykket. Men lige lidt hjælper det. Der sker ikke en sk…

Generelt, tror jeg, at alle forældre, der har børn, der er taget som gidsler i sundhedsvæsenet, kan skrive under på, at man bruger rigtig meget tid på at vente.

2. at vi ville møde læger, der trækker på skuldrene…

Johans neurolog har altid haft en lidt “laissez faire” holdning til tingene. Jeg kan egentlig godt lide hende og hun er enormt dygtig til at observere ting, men den der trækken på skuldrene og “Tjah, hvis vi trækker tiden længe nok, går det nok over af sig selv”-holdning til tingene, kan virkelig drive mig til vanvid.

Det er enormt frustrerende, at vi ikke bare kan få en forklaring på hvorfor Johan pludselig er blevet så dårlig, eller, man formoder, det er epilepsirelateret, men man handler ikke rigtig på det, andet end at man afventer de her EEG’er, og det er næsten endnu mere frustrerende.

Vi oplever desværre tit, at læger, som ikke forstår Johans sygdom og dens kompleksitet, og dem møder vi immervæk en del af, har tendens til at trække på skuldrene og gøre ingenting, i stedet for at søge viden og blive klogere.

Det er samtidig også her, Johans nye kontaktlæge, har vundet KÆMPE respekt hos os. For hun startede på samme måde med sin “nu skal jeg fandme nok vise dem, at jeg kan løse den her case”-holdning, men da hun opdagede, at det aldrig bare er “lige til” med Johan, så tog hun det seriøst, og begyndte at lytte til os, og vores frustration.

3. At sagsbehandlingen og ventetiden herpå er helt hen i skoven…

Jeg vil starte med at skrive, at vi har været (er) rigtig glade for vores kommunale sagsbehandler i handicapafdelingen. Hun har altid været god til at tale Johans sag. Derfor er dette afsnit heller ikke ment som en kritik af hende (eller hendes kollegaer) men af systemet.

I november 2017 ansøgte Morten og jeg om afløsning i eget hjem

(hjemmepasser/aflastning/handicaphjælper) til Johan. Vi skal (forhåbentlig) være i dette game i mange år endnu og nu har vi brug for HJÆLP! Vi har brug for, at Morten kan vende tilbage til sit arbejde på fuld tid, vi har brug for, at vi kan lave ting sammen, uden børn, at vi kan lave ting hver for sig, eller at vi kan lave ting sammen med Marie.

Der gik lang (!) tid før vi hørte noget. Faktisk gik der, helt indtil maj 2018, hvor sagsbehandler, mfl. var på netværksmøde herhjemme. På det møde, blev det besluttet, at der skulle igangsættes en børnefaglig undersøgelse på Johan, for at afdække behovet for hjælp og støtte. Den undersøgelse blev startet i uge 29.

Fra undersøgelsen er startet, til den skal være færdig, har kommunen 4 måneder. Vi kan altså risikere, at vi er i november 2018, 1 år efter ansøgningstidspunktet, før vi har en afklaring på, om vi overhovedet kan få hjælp. Først derefter kan ansættelsesprocess mm. startes…

På samme tidspunkt, i november 2017, ansøgte vi også om hjælpemidler til Johan.

2 styks lydtætte døre, for at være helt præcis. Qua al sin sygdom, er Johan særligt sensitiv. Særligt over for lyde. Det har vi en sensorisk profil, der bekræfter. Sagen blev først taget op i maj 2018, på samme netværksmøde, som jeg beskrev ovenover. Altså 4 måneder efter ansøgningstidspunktet.

På netværksmødet gav den hjælpemiddel-sagsbehandlende person sig selv en deadline på 3 uger. Og så hørte vi ikke mere … Vi måtte af omveje, have at vide, at hun var blevet sygemeldt.

Jeg kan simpelthen ikke forstå, at man i Vejle Kommune, ikke stiller krav om, at sagsbehandlere skal overgive sager til kollegaer, når de sygemeldes. Jeg undrer mig KRAFTIGT over, at man som borger/bruger/afhængig af systemet, bare må acceptere en sagsbehandlingstid på mange måneder.

Bevares, døre er ikke lige frem et livsvigtigt hjælpemiddel, men det er simpelthen princippet i, at der går så ufatteligt lang tid, der gør mig så ked af det.

Sidst i august fik vi så, af samme omveje, besked om, at nu var hjælpemiddel-sagsbehandleren tilbage igen. Vi blev anbefalet, at skrive en mail og rykke for svar. Der skete ingen ting. 4 dage senere rykkede jeg pr. telefon og blev mødt af beskeden om at min mail var set, men intet andet, og at hun ville vende tilbage, når hun havde kigget på sagen. Jeg forlangte at få et tidsestimat på tilbagevendingen og fik “små 2 uger”.

Igår vente hun så tilbage … Nu vil hun gerne lige på hjemmebesøg, med en kollega og lydprøve huset, for at vurdere, om der kan bevilges….

Også her, nærmer vi os altså en ventetid på snart 12 måneder.

Man mister jo modet.

Man holder op med at søge, om hjælpemidler, selvom man egentlig har brug for dem!
PT. har vi også en ansøgning om ny autostol til Johan ude og hænge. Hvis det også skal tage 1 år, så når vi da at ødelægge os selv med dårlige og tunge løft.

Vi er endda blevet anbefalet, også at søge om ny klapvogn (eller en transportkørestol) fordi Johan heller ikke selv kan kravle ind og ud af sin klapvogn, men det orker vi ikke engang at starte på.

Jeg bliver så VRED over, at man betyder så lidt, i det her system. Og uanset, hvor mange gange man rykker, så hjælper det ikke.

4. At nogle mennesker føler, at de har ret til hvad som helst, bare fordi de følger med…

Dette punkt handler mest om bagsiden, ved at dele sit liv, sin hverdag og sin historie på de sociale medier.

Jeg tror, at alle, også bloggere, som ikke blogger om sygdom, kan nikke genkendende til de der kommentarer, der ind i mellem kommer. Kommentarer om, at man er forkert. At man udstiller sig selv, sit barn, sit liv. Og at det kan man ikke tillade sig.

Jeg blev ramt igår, fordi en af mine veninder, og blogger-kollegaer, delte et instagrampost om netop det.

Det er heldigvis virkelige sjældent, at den slags kommentarer lander hos mig, men det sker, og jeg bliver lige ked af det, hver gang.

Nogle vil måske mene, at man bare skal trække på skuldrene og lade som ingen ting, og det prøver jeg virkelig også at gøre. Men der er altid lige 5 minutter, hvor jeg når at tro på, at det, der skrives, er sandt. At det ER mig, der er noget galt med.

Den sidste kommentar, af den type, der ramte min inbox var denne:

sårende kommentar

Jeg blev simpelthen så ramt af “… at så længe du dyrker Johans sygdom…” og “Selvmedlidenhed er din værste fjende”. For hvis der er noget, jeg ikke dyrker, så er det Johans sygdom. Jeg fortæller om den, ja. Men der er da kæmpestor forskel på de to ting. Selvmedlidenhed har alle vel, ind i mellem, men det er bestemt heller ikke det, der præger vores liv. Tvært i mod gør vi alt, hvad vi overhovedet kan, for at Johans sygdom og begrænsinger bliver så naturlig en del af vores hverdag.

Jeg er også blevet kaldt et dårligt menneske, fordi jeg “udstiller Johan i så sårbare situationer”.

Når følelsen af frygt for, om vedkommende har ret har lagt sig, så kommer vreden. For hvorfor skal jeg finde mig i den her slags kommentarer? Hvorfor er det OK for dem, at skrive sådan til mig?

Der er jo ikke nogen, der tvinger dem til at følge med … og jeg vil da selv have lov at bestemme, hvad jeg deler.

Vi lever i en pyntesyg verden

og alting er bare ikke så pastelfarvet og Royal Copenhagen-lækkert, som mange gerne vil tro.

Det her, det er VORES liv! Vores hverdag. Den er barsk, den er hård, den er grim og den er ubehagelig. Og det vil jeg simpelthen have lov til at vise frem.

5. Jeg føler mig så magtesløs…

Alle de ovenstående punkter, er ting som frustrerer mig og som gør mig vred (det fornemmes nok når man læser det …)

Men noget af det, som gør mig allermest ked af det og allermest frustreret, det er magtesløsheden.

Magtesløsheden over, at jeg ikke kan hjælpe Johan. Jeg kan ikke fjerne hans smerter, jeg kan ikke få hans krop til at lystre igen,  jeg kan ikke skåne ham fra ubehagelige undersøgelser eller situationer på sygehusene, jeg kan ikke gøre ham rask.

Jeg kan ikke gøre ham rask…

Og det knuser mit hjerte!

EEG d 14. august

6 comments / Add your comment below

  1. Åh wow. I er så helt utroligt stærke jo… jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige til det, men er helt paf over at nogen kan sige I dyrker jeres søns sygdom, jeg synes I deler jeres liv på en med meget værdig måde, også for Johan, selvom I skal så mange skrækkelige ting igennem.. de allerbedste hilsner Liv

  2. Åh kære Signe, tusind kram til jer <3

    Når man lige har behov for at nævne, at man altså er krisepykolog, så siger det mere om ens egen opfattelse af titler vs forældreevner.

    Jeg modtager indimellem også kommentarer, om at jeg deler for meget eller på den forkerte måde – og det værste er, at jeg er begyndt tage det ind, og moderere mine indlæg derefter – indtil for et par uger siden; fandeme nej!!

  3. Sender jer så meget styrke jeg kan.
    Har selv et handicappet barn, ikke syg som jeres skønne søn. Men psyk syg.
    Jeg ville nogle gange ønske at jeg havde mange flere hænder og hjerne jeg kunne bytte ud når den ene var for brugt.
    Vores er 9 år nu, vores helt egne IA dreng med 8 bi. diagnoser.
    Hvor har jeg bare købt mange ting selv forbi jeg ikke magtede at vente på kommune havde færdig behandlet sagen.
    Sender jer kærlighed og tro på alt bliver godt en dag ❤️

Skriv et svar