Hvad tænker I på?

Ægte superhelt

Ægte superhelt

For et par dage siden åbnede jeg op for spørgsmål på min Instagramprofil. Jeg har samlet dem alle her, og vil forsøge at svare, så godt jeg kan.

Hvis der er noget, I gerne vil have uddybet, så tøv ikke med at spørg igen.

Var der ved undersøgelser under din graviditet med Johan, nogen indikation på, at han var syg?

Det korte svar er nej. Set i bakspejlet, var der måske noget, til misdannelsesscanningen, der kunne tyde på, at scanningsjordemoderen så noget, hun ikke helt forstod. Hun scannede længe på Johans ansigt og sagde ikke rigtig noget. Til sidst trak hun på skuldrene og konkluderede, at “alt ser vidst fint ud her.” Vi tænkte ikke mere over det den gang.
Jeg er faktisk også glad for, at vi ikke vidste det. På den måde kunne vi ikke tage sorger og bekymringer på forskud. Vi fik lov at være en helt almindelig, lykkelig, familie på 4 i 14 dage, før sygdommen blev opdaget, og det er jeg så taknemmelig for.

Har dig og din mand gået til noget terapi for at snakke om den belastning det er for forholdet?

Nej, vi har aldrig fået decideret parterapi. Dette svar, hænger lidt sammen med svaret på næste spørgsmål, så jeg hopper lige videre til det.

Går i i noget terapiforløb, gennem alt dette med at have et alvorligt sygt barn?

Fra Januar 2016 til september 2017 gik vi hos en rigtig dygtig krisepsykolog. Et tilbud, gennem Vejle kommune. Tilbuddet var desværre ikke strikket sammen til en situation, som vores, som forbliver usikker og derfor stoppede vi forløbet. Vi venter på, at kommunen bliver færdig med deres “børnefaglige undersøgelse”, der skal afdække hvor meget hjælp Johan har brug for, og hvor meget hjælp vi kan få. Derefter kan vi forhåbentlig få psykologhjælp igen.

Hvad holder jer kørende?

Vores børn, er det korte svar her.

Jeg har altid haft den overbevisning, at det er Maries skyld, at jeg (vi) stadig står på benene. Hun har jo krav på en normal hverdag med rutiner, derfor kan vi heller ikke bare sætte os i et hjørne og give op. Selvom vi nogen gange har lyst.

Og når Johan er så sej og stærk, så fortjener han også bare et par forældre, som er ligeså stærke, til at kæmpe for ham!

Hvordan er jeres forhold, du og din mands?

Vores forhold er godt. Vi var kærester i 5,5 år før Marie blev født og derfor kendte vi, allerede dengang, hinandens styrker og svagheder rigtig godt. Johans sygdom og alt hvad den medfører, er selvfølgelig enormt hårdt for hele familien, men vi tog, aktivt, en beslutning om, at det her ikke måtte skille os ad, så det får det ikke lov til.

Jeg har skrevet mere om det i blogindlægget HER

Har i handicaphjælper eller anden aflastning i hverdagene, til Johan?

Nej.

Men vi håber, at vi får det. Vi har haft en ansøgning om netop dette, liggende hos kommunen siden november 2017. Vi venter på, at de får afsluttet den børnefaglige undersøgelse, som gerne skulle resultere i, at vi får bevilget hjælp. Deres frist udløber i november. Så vi er efterhånden ret utålmodige.

Hvad er jeres fremtidsdrømme?

Puh, det er et svært spørgsmål! For dem holder man lidt op med, at turde have, tror jeg.

Men den allerstørste drøm er selvfølgelig, at Johans sygdom bliver bremset, så vi kan få en mere normal tilværelse. Lige nu har han 3-4 gode uger på et år og det er bare ikke godt nok.

Vi drømmer også om, at Morten kan vende tilbage til sit job på fuld tid. Men det kræver, at den hjælp, jeg har skrevet om ovenover, bliver bevilget, ellers kan det ikke hænge sammen.

Så drømmer vi selvfølgelig om, at kunne rejse ud i verden og holde ferie med vores børn og den slags ting også.

Hvordan blev Johans tilstand opdaget?

Johans sygdom blev opdaget, da han var 14 dage gammel. Det startede med en lille knude på halsen. Placeringen passede med en hævet lymfeknude, så vi så an i et par dage, indtil sundhedsplejersken skulle komme næste gang. Hun var enig med os i, at det nok bare var en hævet lymfekirtel, men synes alligevel, det skulle dobbelttjekkes af en læge, så det blev det samme dag; den 10. juli 15. Lægen sendte os direkte videre til børnemodtagelsen i Kolding og derfra gik det rigtig stærkt. Allerede samme aften vidste vi, at det var en tumor.

I september 2015 skrev jeg DETTE blogindlæg, om det.

biopsi
Johan, umiddelbart efter den allerførste biopsi, hvor man fjernede knuden. Plastret viser, hvor den sad.

Midt i det store mareridt du står i, husker du så også at passe rigtig godt på dig selv?

Nej, det er jeg faktisk ikke særligt god til.

Hvilke udsigter bliver i stillet af lægerne ift Johans tilstand?

Ikke rigtig nogen. Man ved ikke så meget om denne her sygdom (hverken i Danmark eller ude i verden) og selvom der findes andre, med samme typer malformationer, så er Johans så sjælden (på grund af størrelse, placering, påvirkning osv.) at man har svært ved at finde hoved og hale i det hele.

Vi ved, at det er en uhelbredelig, potentielt dødelig sygdom.

Hvad er det for en diagnose, Johan har?
Hvad fejler din søde dreng?
Hvad er helt præcis Johans diagnose, hvordan startede det og hvornår?

Jeg tillader mig at svare på de her tre spørgsmål samlet.

Johan er født med en Venolymfatisk malformation. En karatumor, som består af vener og lymfekar. Jeg har skrevet mere om præcis hvad, det er HER men blogindlægget er et år gammelt, og derfor er der nogle ting, der ikke er helt præcise mere. F.eks. har han nu rundet 100 blodpropper. Derudover har vi, siden jeg skrev indlægget, fundet ud af, at Johan også har Cerebral Parese (spastisk lammelse), Epilepsi og svært nedsat syn på det ene øje.

Hvordan får i det hele til at løbe rundt, har i begge TAF?

TAF står for Tabt ArbejdsFortjeneste.

Ja, delvist i hvert fald. Jeg har fået fuld TAF siden min barsel sluttede i maj 2016. I oktober 2016, efter Johans behandling på Rigshospitalet, blev hans tilstand så meget forværret, at han siden har været for plejekrævende til at jeg selv kunne passe ham alene. Derfor fik Morten tilkendt TAF på deltid (timebaseret) og arbejder så deltid, hjemmefra. Han er på sin arbejdsplads i forbindelse med møder og andre ting, der kræver hans tilstedeværelse, men ellers er han også hjemme på fuld tid.

Det er en prioritering, vi har lavet, for Morten mister ca. 8000 kr pr måned i løn (før skat). På grund af det loft der er på udbetaling af TAF. Det er ingen hemmelighed, at den indsamling, der blev lavet til Johan, bl.a. har været med til at muliggøre dette.

Vi håber, at vi snart får bevilget hjælp i hjemmet, så Morten kan vende tilbage til sit arbejde.

Du lagde et billede op af Johans medicin, er det kun smertestillende eller får han anden medicin også?

medicin
Billedet viser den mængde medicin Johan får på 1 døgn. Hvert døgn

Johan får mest smertestillende, men der er også andet medicin.

Han får:
Smertetillende:
-Metadon
-Gabapentin
-Panodil
-Bonyl
-Fentanylplaster
-Morfin ved behov
Andet:
-Kvalmestillende (Zofran)
-Movicol og laxoberaldråber for at holde gang i maven
-Melatonin, som er en hjælp til indsovning, og normalt findes naturligt i kroppen. Nogle danner det ikke selv/danner ikke nok til at falde i søvn, og derfor får de det som pilleform.
-Sirolimus, som er egentlig er et “anti-afstødelses-stof” til dem, der får transplanteret organer. Men man bruger det på eksperimentel basis hos patienter med karmalformationer, fordi man har opdaget, at det hæmmer nogle receptorer i blodårerne. Desværre har det ikke virket som håbet, på Johan.
– Bactrim, som er et forebyggende antibiotika, fordi Sirolimus er immundæmpende.

Kommer Johan til at opleve nogen form for bedring, før eller siden?

Det håber vi virkelig. Men indtil nu, har der kun været forværring, desværre.

Tænker du nogle gange det, man ikke må tænke?
Frygter i, at Johan dør?

Jeg tænker også, at disse to spørgsmål egentlig, går ud på det samme.

Men ja, det gør jeg! Jeg har, flere gange, drømt at jeg gik rundt i en bedemandsforretning og skulle kigge på små kister.

Vi ved, at Johans sygdom er potentielt dødelig. Men frygten for, at han ikke overlever, er selvfølgelig større i nogen perioder end andre. Når hans tilstand er stabil fylder frygten ikke så meget, som i de her perioder, hvor der virkelig er gang i tingene.

Hvornår er nok nok? Hvornår risikerer man mere end bare symptombehandling? Operation for eksempel?

Det er et rigtig svært spørgsmål. Nok har egentlig været nok længe. Men vi er jo lidt låst af, hvad lægerne mener. Vi har, siden oktober 2017 afprøvet Sirolimus. Håbet var, at det kunne reducere smerter, aktivitet og størrelse på malformationen. Desværre har det sket ikke haft nogen effekt på smerter eller aktivitet.

Operation er helt udelukket. Man vil aldrig kunne fjerne malformationen. Det vil kræve, at man fjerner hovedet, faktisk.

Er der nogen som helst plan for Johan?

Ja og nej. Der bliver lagt plan for et år ad gangen. Nu har vi prøvet Sirolimus i et år og til december skal det så tages op, hvad der skal ske det næste år.

Får Johan stadig Sirolimus. eller er alle nuværende muligheder for behandling udtømt?

Ja, Johan skal fortsætte med Sirolimus indtil december, hvor det så skal besluttes, om han skal fortsætte. Vi hælder selv mest til, at han ikke skal fortsætte. Effekten har simpelthen ikke været stor nok, ift hvor giftig medicinen egentlig er.

Men ud over det, så er alle andre behandlingsmuligheder i DK udtømt.

Hvor sidder hans smerter?

De sidder i hovedet/ansigtet. Han har altid en eller anden form for smerter fra malformationen, og så får han smertegennembrud, når han får blodpropper, eller der er ekstra aktivitet i malformationen (når immunforsvaret f.eks. arbejder).

Hvorfor sker der ingen bedring med Johan? Hvor længe skal det stå på?

Det ville jeg ønske, jeg kunne svare på. Vi håber snart, at nogen finder den kur eller den læge, der kan hjælpe ham.

Har i overvejet Cannabisolie?

Det bliver vi spurgt om tit, faktisk.

Ja, vi har overvejet og vi har læst en hel masse om det, men det er ikke aktuelt endnu. Måske bliver det en dag.

Har Johan selv en fornemmelse af, at hans liv er anderledes end andre småbørns?

Det tror jeg ikke. Han begynder selvfølgelig at forstå mere og mere, men han har jo aldrig prøvet andet, end det her, så han ved ikke, at det her ikke er normalt. Det bliver selvfølgelig sværere og mere tydeligt, jo ældre han bliver.

Lige nu er der ikke udsigt til, at han kommer til at gå i børnehave, og man er heller ikke sikker på, at han vil kunne klare almindelig folkeskole på fuld tid. Den slags sorger og bekymringer forsøger vi, at lade fylde så lidt som muligt.

Kærlighed og støtte

I er en supersej Familie, jeg har dyb respekt for jer

Bare knus og tanker til dig

Ville ønske, jeg kunne hjælpe jer

Ikke et spørgsmål, vil bare fortælle hvor meget, jeg beundre dig og din styrke.

Og så er der alle dem, der ikke stiller spørgsmål, men som sender kærlige kommentarer og virtuelle knus. Vi får så meget støtte og opbakning og så meget kærlighed, fra alle jer, der følger med, og det er vi dybt taknemmelige for!

 

Skriv et svar