Lille spejl på væggen der… Del 2

Smerteplaget

I mit indlæg Lille spejl på væggen der … fortalte jeg jer, om den kæmpe store beslutning vi er ved at tage på Johans vegne. Her følger del 2.

Smerteplaget

Stakkels seje supermand

Johan har det stadig skidt. Siden han blev indlagt den 26. september, har det faktisk været en konstant kamp at smertedække ham tilstrækkeligt. Han har fået morfin fast 5 gange i døgnet, ud over den kæmpemængde smertestillende han i forvejen får.

Tirsdag i sidste uge fik han mere ondt igen og vi måtte give morfin 6 gange i døgnet tirsdag-torsdag. Torsdag øgede kontaktlæge K ham i metadon. Han er nu på 4,2 mg x 3 pr døgn. Det er rigtig meget. Især fordi han stadig får morfin 5-6 gange pr døgn også. Puh det trækker tænder ud det her show!

“Kært” problem har mange navne

CVI – Hjernebetinget synsnedsættelse, teknisk blind … Der blev sagt mange svære ord i torsdags, da Johan (også) var til kontrol på øjenafdelingen.

Vi har vidst, siden Johan var 6 måneder gammel, at malformationen også påvirker hans øje. Siden november 2016, at den påvirker begge øjne og siden november 2017, at synet på venstre øje er meget nedsat (han har ca. 30 % syn på det øje). Siden den sidste kontrol på øjenafdelingen, i september 2018, har der været endnu en ting i spil; hjernebetinget synsnedsættelse – CVI.

I torsdags blev den diagnose bekræftet. Johans hjerne kan ikke processere de ting han ser, korrekt. Det kommer tydeligst til udtryk når han spiser (de sjældne gange han gør det), fordi han altid levner maden i venstre side af tallerknen.

Samtidig mener øjenlægen, at Johan teknisk set er blind på sit venstre øje. Det højre øje ser fuldstændig normalt, men når man sætter klap for det, bliver det meget sværere for ham at se. Han skal koncentrere sig mere og han skal virkelig lokkes/paces til at se på det, man vil have ham til at se. (Figurer på en skærm hos øjenlægen f.eks.) Øjenlæge B mener, at det venstre øje bare er et “standby øje” der ser, når det bliver tvunget, men at højre øje ser alt andet.

Vi fik et tydeligt bevis på den påstand lørdag aften, da Johan skulle hjælpe med at dække bord og gik direkte ind i en af vores skabslåger, som var åben, efter at han havde bukket sig ned for at samle en kop op han tabte. Lågen var 10 – 20 cm fra hans venstre øje, da han rejste sig op igen og han så den altså ikke … Tankevækkende.

Det kommer ikke til at betyde den store ændring for Johan. Han har formentlig set sådan altid. Men som i kan se på min “flotte” håndtegnede skitse herunder, er hans synsfelt noget indskrænket.

blind vinkel
En grov skitsering af Johans synsfelt vs. et normalt synsfelt. Det sorte område på tegningen svarer til det område hvor Johan slet ikke kan se.

Mageløse Marie

i indlægget Undskyld, Marie! skrev jeg om en anden meget stor bekymring.

Maries sorg, og om hvorfor det er så svært at forstå, at man ikke bare kan få hjælp, når man kun er (næsten) 7 år.

Vi kontaktede Børn, Unge og Sorg i manglen på andre tilbud. Egentlig, er vi ret overbeviste om, at det, der ville være allerbedst for Marie er en søskendegruppe, hvor hun kan møde andre, ligesindede. Men det eneste sted, der er i spil her, har først tilbud fra 8 år og op. Marie har, allernådigst, fået lov at stå på venteliste, men det er jo desværre ikke en garanti for en plads.

Børn, Unge og Sorg må være det næstbedste tilbud. Her kan Marie få individuelle samtaler med en psykolog og på den måde får hun i hvert fald også plads, og hjælp.

Den 19. november var Marie og jeg i Aarhus, til den første, afklarende samtale. Maries officielle forløb starter i januar.

Vi brugte resten af dagen på at hygge med mormor, når vi nu var i Aarhus. Det var en fantastisk dejlig tøse-hygge-dag.

Mageløse marie
Mageløse Marie og Mormor på Salling Rooftop

Skal – Skal ikke?

Og nu til det, i sikkert har ventet på …

Journalen fra Tyskland kom d. 22/11. Der står ikke noget nyt, men det havde vi heller ikke forventet. Vi overbragte journalen til Johans læger i Odense d. 23/11.

Som nogen af jer, måske, har læst på Instagram, har der været et frygteligt kaos i Johans aftaler på OUH, den seneste tid, og jeg har brugt rigtig meget tid og energi på at få fejlagtige aflysninger genbooket. Særligt en specifik aftale; nemlig i dag, hvor der afholdes tværlægelig konference (det betyder, at alle de læger, der er indblandet i Johans forløb, mødes og snakker. ofte sammen med os også.), var vigtig at få styr på. Det er nemlig i dag, at den store beslutning skal tages. Behandling i udlandet eller ej.

I torsdags, da vi alligevel var på OUH, gik vi lige omkring kontaktlæge M, for at snakke alting igennem. Vi (eller mest mig, for Johan gad overhovedet ikke sidde stille mens vi snakkede!) fik en god snak med M, og lige på falderebet lykkedes det, at få aftalen i dag på plads igen. Men de mødes uden os. Og det er OK.

Vi har virkelig været i tvivl om, hvad det rigtige er, og så alligevel ikke. Vi føler, at vi er blevet hørt, og at vi har fået den vejledning vi havde brug for, for at træffe beslutningen.

Først i eftermiddag ved vi, hvad den endelige plan bliver, så jeg vil efterlade jer i uvished lidt endnu. Også selvom jeg selv hader “cliffhangers”.

Del 3 bliver afslutningen på denne føljeton, så hold øje med bloggen den næste tid, hvis i vil vide, hvad vores endelige beslutning bliver.

 

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar