Lille spejl på væggen der … Del 3

Johan leger

Det har været en lang måned, november.  Vi har ventet, vi har spekuleret, vi har snakket med læger, med vores familie og med hinanden.

Og vi har taget en beslutning …

Johan leger

Behandling eller ej?

I kan læse de første to dele af historien HER og HER – Det vil jeg faktisk anbefale, at I gør, før i læser dette.

Som jeg skrev om, i del 2, kom der styr på lægeaftalen i mandags, i sidste øjeblik. Da klokken blev 15.45, og mødet på OUH gik i gang, blev uroen herhjemme tilsvarende stærkere, for hvert minut der gik. Ikke fordi, vi ikke stoler på lægernes beslutning, vi føler, som jeg også skrev, at vi er blevet hørt, og at vi har fået den vejledning vi har haft brug for, for at træffe beslutningen. Men alligevel. De skulle trods alt planlægge Johans fremtid.

overvejelser

Anbefalingen fra Tyskland var:

  • Daglige indsprøjtninger med Heparin (blodfortyndende) i håb om at reducere antallet af blodpropper og dermed mængden af smerter (Johan har tidligere fået blodfortyndende i 4 måneder, uden den store effekt) og
  • Skleroterapi med Bleomycin, for at angribe selve malformationen

Det har hele tiden været skleroterapien, der har været omdrejningspunktet for vores bekymringer og også den bekymring, der har fyldt mest i vores beslutningstagen.

dengang og nu

I oktober 2016 prøvede man at give Johan skleroterapi på Rigshospitalet. Det var godt nok med et andet stof; OK-432 hedder det.

I indlægget: Når et mareridt bliver lidt for virkeligt kan i læse om, hvad der helt præcist skete dengang og samtidig forklarer det også den virkelighed vi stadig lever i.

Vores (dårlige) erfaringer fra 2016 har selvfølgelig vejet meget tungt i beslutningen. For vi har flere gange fået at vide, at risikoen for, at Johan igen reagerer voldsomt på behandlingen er omkring 90 % også selvom man bruger andre stoffer. Der er jo, desværre, ingen af de stoffer, man kan bruge til disse behandlinger, som ikke er mega-giftige.

OK-432 er et antistof og Bleomycin er kemo. Det siger meget, om sagens alvor.

Og 90% risiko for dårlig reaktion er ikke verdens bedste odds.

Hvad har vi så tilbage?

Vi har altså stået med valget mellem:

  1. at lade Johan få behandlingen og risikere, at den tager livet af ham eller
  2. at vælge behandlingen fra, lade sygdommen eskalere som hidtil, og lade den tage livet af Johan.

Det valg kan man jo ikke tage. Men det har vi været nødt til.

Ingen nemme løsninger

Vi vidste godt, da vi kørte til Berlin, at der ikke ville komme en nem løsning ud af turen. For det findes ikke. Det vi havde brug for, var nye øjne på Johan, og det fik vi.

Vi har sagt nej til behandlingen…

eller, vi har i hvert fald sagt “ikke endnu”. Vi er simpelthen ikke klar til at udsætte Johan for det helvede, som sådan en behandling resulterer i. Når først behandlingen er givet er der nemlig ingen vej tilbage. Man kan ikke stoppe den eller bremse den. Og med de odds som vi er blevet præsenteret for, så er det ikke en chance vi tør tage nu.

Hvad gør vi nu?

Den plan, kontaktlæge M præsenterede for os sidste torsdag var:

  • Opstart af Heparin på trods af tidligere mangelende succes med Marevan (et andet blodfortyndende middel)
    • De hjemmesygeplejersker, som gav Johan antibiotika i CVK’et i 3 måneder i 2017 er på igen, så vi ikke selv skal stikke Johan hver dag.
    • Der lægges en “insuflon” i låret, som er en lille plastic dims, som medicinen gives i. Dermed slipper Johan for stik hver dag, men kan nøjes med hver 3. dag, når insuflonen skal skiftes.
  • Efter ca. en måneds heparin-behandling stopper man behandlingen med Sirolimus, som er det eksperimentelle medicin Johan har fået siden 6/10-17. Effekten har ikke været overvældende. I hvert fald har håbet om, at det ville reducere mængden af smerter og dermed øge den almene trivsel, ikke kunne indfries. Man forventer ikke, at Johan reagerer på stoppet. Skulle der mod forventning ske en forværring i hans tilstand, kan man starte Sirolimus-behandlingen igen hurtigt.
  • Man giver Heparin 2-3 måneder til at forbedre Johans tilstand. Sker det ikke, stopper man behandlingen og genovervejer Skleroterapi (Rigshospitalet har budt ind med et 3. stof man kan bruge der. Men om det bliver der, i Tyskland eller måske endda i London igen er endnu ikke afgjort.)

Mandag klokken 16.40 fik jeg en mail fra kontaktlæge M om, at planen var vedtaget af hele lægeholdet og igår var vi på OUH til blodprøver og første dosis Fragmin (Heparin).

Johan med insuflon
Billedkvaliteten er ikke imponerende, det beklager jeg, men Johan er absolut ikke fan af situationen og derfor måtte det gå stærkt.

Johan har fået lagt den lille insuflon i låret, men desværre gør det stadig ondt, når han får fragminen sprøjtet ind. Vi håber, han hurtigt vænner sig til det.

Flere vælger faktisk insuflonen fra, fordi når det alligevel er ubehageligt at få medicinen, så kan man ligeså godt tage det lille stik med dagligt og dermed slippe for “dimsen” på benet. Tiden må vise, hvad der fungerer for Johan.

Hjemmesygeplejersker i huset

 

Hjemmesygeplejerskerne har været fantastisk søde, allerede at sætte Johan på deres plan fra i dag, så nu er huset igen gjort klar til daglige besøg af dem. Heldigvis fylder medicin-kassen noget mindre denne gang end i 2017 og de skal kun komme 1 gang i døgnet, så det er ikke ligeså indgribende som sidst.

Vi sætter kæmpestor pris på, at det er en mulighed for os, så vi ikke skal være dem, der stikker Johan.

medicinkasse
Den lille medicinkasse, der står klar på spisebordet

December, de tunge beslutningers tid.

Det er som om, at december bare skal være de tunge beslutningers tid. Sådan har det også været de to foregående år. Jeg glæder mig altid til nytår, fordi det markerer slutningen på et svært år og begyndelsen på et nyt. Men i år tror jeg ikke, at jeg tør kigge Morten i øjenene og sige: “Nu kan det vidst heller ikke blive værre…!”

Mageløse Marie

Resten af december vil vi bruge på (ud over ugentlige tjek på OUH), at være sammen som familie. Marie har heldigvis ikke forstået situationens alvor, og den massive mængde smertestillende Johan nu får gør, at han igen kan smile og grine ind i mellem. Det tolker hun, som om han har det godt. Og fred være med det.

Allerførst, før julen får lov at overtage helt, skal vi fejre hende. Vores elskede, store, stærke datter. Hun er bare mageløs. Og på søndag bliver hun 7 år, så weekenden står i fødselsdagsfestens tegn.

Vi glæder os!

Til alle jer, der følger trofast med.

Tak for endnu et år med op og nedture. Tak for kærlige tanker, smil, knus og hilsner, når vi har mødt jer ude i virkeligheden. Bliv endelig ved med det!

Vi håber, at i må få den bedste jul, fyldt med kærlighed og nærvær og et godt og lykkebringende nytår.

6 comments / Add your comment below

  1. Det er simpelthen umenneskeligt, det I alle står I 😢 og de valg I som forældre skal træffe og alligevel er der kun jer til det. Det gør ondt helt ind i min sjæl, at følge jeres beretninger fra jeres liv. Jeg kigger på min søn og priser mig lykkelig over, at han ikke skal opleve de smerter Johan (og I) har, imens mit hjerte græder for jer!
    Kæmpe store kram til jer ❤️

  2. Stort knus til jer alle , sikke en uge i har gennemgået . Vi har stået på sidelinjen og ventet på hvad i besluttet af behandling af jeres lille stærke søn . Har fuldt forståelse at i vælger denne plan . Det vigtigt er i har hjertet med og gør det i kan stå indenfor .
    Må jeg ønske jer en dejlig dag på søndag hvor jeres store pige skal fejret og om et par uger står det i julens tegn så et glædelig jul og god vind i det nye år 😀

  3. Et kæmpe kram og tåre der triller for jer hver gang jeg læser med. Jeg forstå så godt at tager den beslutning i har det er så Umenneskeligt. Bliver så rør og mund lam. Ved ikke vad skal sige anden en det rør mig dumt og forstå jer. Kram

Skriv et svar