Mageløse Marie

Mageløse Marie
Mageløse Marie

Bloggen domineres, lige nu, af reklameindlæg – Det beklager jeg, hvis i er trætte af. Det handler i bund og grund om, at de der indlæg om, hvordan vi i virkeligheden har det, er for svære at skrive. Det andet er nemmere.

I dag får i et indlæg om Marie. Et slags Q&A indlæg, fordi i har efterlyst det. Tak for de mange gode spørgsmål 🙂

Hvor gammel er Marie?

Marie er 7,5 år gammel. Hun blev født – med lynets hast, d. 9/12-11 og hun var 3,5 år gammel, da Johan blev født.

Hvad er hendes bedste fag i skolen?

Maries yndlingsfag er idræt. Hun har altid været en meget aktiv pige, så det kommer slet ikke bag på mig, at hun svarer det. Hun er generelt stærk bogligt, og har en tendens til at kede sig hurtigt, hvis tingene er lidt for nemme.

Det leder mig jo direkte videre til næste spørgsmål:

Hvad optager hende mest i skolen?

Hun er også glad for “Ugledansk” som er deres lær-at-læse-dansk-timer. Hun knækkede læsekoden lige efter jul i 0. klasse, og læser nu på et ret højt niveau; Harry Potter bøger, undertekster på film osv. Det er sejt!

Derudover er hendes årgang med i undervisningsministeriets forsøg om “Teknologiforståelse i hverdagen”, hvor de lærer at programmere, bl.a.. Det synes hun også er spændende.

Hvad er hendes hobbyer?

Marie rider 2 gange om ugen, 2 forskellige steder. Hun elsker at ride, men er ikke synderligt begejstret for alt det andet, der hører med …

Hun har også, siden hun var 1 år, gået til gymnastik hvert efterår-vinter. De sidste 3 år har det været springgymnastik.

Snart åbner der en ny svømmehal her i Egtved, og så vil hun gerne prøve at gå til svømning.

Hvad er hendes yndlingsbeskæftigelse?

Marie er faldet fuldstændig for Harry Potter-universet. Hun læser, hører lydbøger, spiller Playstation- og computerspil og snakker om Harry Potter hele tiden.

Derudover elsker hun selvfølgelig at have alenetid med Morten og jeg (eller at have en af os på tomandshånd), og det forsøger vi at give hende, så tit det overhovedet kan lade sig gøre.

Hun elsker også naturen og klatrer gerne så højt op i de højeste træer, som muligt.

Hvad er hendes yndlings mad?

Hvis Marie kunne få lov at leve af agurk og gulerod ville det passe hende udemærket. Hun har aldrig været den store kød-fan.

Hendes absolutte livret er, udover pandekager, slik, is og den slags, mad fra det asiatiske køkken.

Hvad vil hun være, når hun bliver stor?

Lige nu er det skolelærer, der er drømmen. Hun har også været omkring politibetjent, da hun var mindre.

Vi forsøger at lære hende, at uddannelse er vigtigt, men at det ikke er vigtigt, hvilken uddannelse man vælger. Jo bedre man klarer sig i skolen, jo flere valgmuligheder får man, men det er ikke ensbetydende med, at man skal vælge én bestemt retning i livet.

Mageløse Marie

Kan Marie have legekammerater med hjemme?

Nej – Det kan hun som udgangspunkt ikke.

Vi har flere venner, med børn på Maries (og Johans) alder og dem prøver vi at se, så meget vi kan. Men det afhænger 100% af Johans dagsform, hvad der kan lade sig gøre.

Når vi er indlagt med Johan, bor Marie hos sin farmor og farfar, og dér kan hun få lov at have legekammerater med hjem. Det er farmor heldigvis ret god til at arrangere.

Hvordan tackler Marie det med, at Johan er så syg?

Det varierer meget. Overordnet set tackler hun det virkelig flot. Vi valgte, helt fra starten at være åbne omkring hans sygdom, også overfor hende.

Børn opfatter meget mere end vi voksne tror, og hun skulle ikke føres bag lyset om noget så vigtigt.

Men hun reagerer. Og selvom det er et sundhedstegn, så er det hårdt for os alle sammen.

Marie er ligeså meget i alarmberedskab, som Morten og jeg er. Især i de her perioder, hvor Johan har det dårligt (og især, især, når vi lige har været indlagt). Hele tiden frygter hun for, hvornår Johan bliver indlagt igen. Hvornår det igen er en anden end os, der tager i mod hende, når hun har fri fra skole.

Vi har en klar aftale med skolen om, at vi ringer, hvis ikke det er os, der henter hende alligevel, for så kan de forberede hende på det. Det hjælper hende, men alligevel bliver hun ked af det – Hun er jo også bekymret.

Som jeg skrev ovenfor, så kan hun næsten ikke holde ud, at Johan er tæt på hende, når han har det skidt.

Hvis han græder/skriger/e.l. så trækker hun sig med det samme. Går ned på sit værelse, lukker døren og gemmer sig under dynen.

Overbelastning

Igår morges sad hun og spiste morgenmad, mens jeg lige skulle lægge en hurtig besked til Johans neurolog. Med det samme, jeg begyndte at tale med sekretæren stoppede Marie med at spise. “Jeg kan ikke spise mere mor!” og så gik hun fra bordet, selvom hun kun havde nået at spise 2 mundfulde morgenmad.

Og sådan er det bare. Hun er overbelastet og stresset, og det skal bestemt ikke underkendes eller nedtones.

“Men kunne i så ikke bare lade være med at være på sygehuset begge to” er der ofte nogen, der spørger.

Og jo, det kunne vi godt, men det er et helt bevidst valg, at vi er det.

Dels så har vi en times kørsel til OUH herhjemmefra. Det er langt væk, når Johans tilstand tit ændrer sig lynhurtigt.

Dels er det fysisk svært, at være alene med Johan, fordi han tit vil gåes med på armen, når han har det dårligt. 16,5 kg på armen og så utallige gåture op og ned ad gangen på sygehuset, kommer ret hurtigt til at sætte sine spor.

(I torsdags gik jeg f.eks. 11.000 skridt mens vi var på OUH – De 9000 af dem har nok været med Johan på armen… helt alvorligt!)

Dels – og det her er helt sikkert den vigtigste grund, så reagerer Marie meget voldsommere, når vi kører frem og tilbage. Det der med, at man er der, men alligevel ikke er der mentalt, det er meget værre for hende, end at vi er helt væk i længere tid.

Maries psykolog anbefaler da også, at hun har så få skift, som overhovedet muligt, i de her indlæggelses-perioder. Og det er også årsagen til, at det altid er farmor og farfar hun kommer op til, når Johan bliver indlagt. Det skal være forudsigeligt for hende.

Der er altid undtagelser, der bekræfter reglen. F.eks de gange, hvor hun har været på ferie hos mormor og morfar og Johan er blevet indlagt mens hun har været væk. Så får hun selvfølgelig lov at blive i Risskov så længe det kan lade sig gøre.

Mageløse Marie

Bliver hun nogle gange sur på Johan (og hans sygdom)?

Ja, det gør hun.

Når Johan har det dårligt og kræver mest, kan hun faktisk ikke rigtig holde ud, at han er tæt på hende.

Vi har altid givet plads til alle følelser, så hun ikke kommer til at føle sig forkert, og det har altid været OK at sige at, hun synes Johan er irriterende eller at sygdommen er dum.

Sætninger som:

“Jeg ville ønske, at Johan aldrig var blevet født – For så havde han ikke den dumme sygdom!”

eller

“Jeg synes faktisk, at Johan er irriterende ret tit…”

hører vi oftere, end man skulle tro.

Det hun i virkeligheden mener er jo, præcis det samme som os andre; at hun ville ønske at Johan ikke var syg.

Hvordan har Marie reageret, når i har skulle bruge så meget tid på Johan i dagligdagen?

Jeg har egentlig beskrevet det lidt ovenfor.

Hun trækker sig tilbage. Går ned på sit værelse og ser iPad, f.eks.

En af de ting hun har snakket meget med sin psykolog om er, at hun føler sig udenfor i vores familie. Hun har bl.a. tegnet tegninger af Johan, der sidder på Mortens skuldre, mig der står og kigger på dem, og hende der står for sig selv.

Av!

Men der er jo ikke noget at sige til, at hun har det sådan. Hun ER jo udenfor, når Johan har det dårligt og kræver vores fulde opmærksomhed.

Hun bliver bedre til at gøre opmærksom på det – Og vi øver os meget i, at have fokus på hende, også selvom Johan er skidt. Men det kan ikke undgåes, at vi i perioder er nødt til at have mest fokus på Johan.

Vi har lavet en aftale med vores to hjælpere om, at når de er her, og Johan kræver opmærksomhed fra Morten og jeg, så går de “på Marie” – Er hos hende, så hun ikke føler sig helt overladt til sig selv, men også bliver set og hørt. Det fungerer godt allerede og Marie er heldigvis også glad for- og tryg ved L’erne.

Hvordan går det med samtalerne? Er det i grupper og føler i, at det gør en forskel?

Marie går i et individuelt samtale-forløb hos Børn, Unge og Sorg . Hun er afsted ca. hver 2. uge og har haft 9 samtaler der nu.

Vi kan helt sikkert mærke, at det gør en forskel for hende.

I går var hun afsted til det, der egentlig skulle have været den sidste samtale lige nu, men fordi det går dårligt med Johan, og fordi hun selv bad om at få lov at snakke lidt mere med sin psykolog, så blev forløbet forlænget frem til sommerferien.

Det der med, at hun selv kan mærke, hun har brug for flere samtaler, er noget der er kommet efter hun er startet der.

Det er selvfølgelig meget, at vi skal køre til Aarhus med hende, men det gør vi hellere end gerne. Hendes trivsel og samtalerne i Aarhus, er noget, vi prioriterer ligeså højt som Johans sygehusbesøg.

Hun holder fri de dage hun er afsted, og vi plejer altid at gå ud og spise brunch eller frokost (alt efter samtale-tidspunktet) bagefter.

Igår, da vi sad på Café Stiften, spurgte jeg hende, om hun har fået det bedre efter, at hun er begyndt at snakke med sin psykolog. Hun svarede hurtigt og klart:

“Jeg kan mærke, at jeg har det lidt bedre hele tiden og meget bedre de dage jeg har snakket med R…”

Jeg er virkelig taknemmelig for, at hun får hjælp der. Og for at forløbene er så fleksible, som de er. Man bliver aldrig afsluttet helt, ikke før man fylder 28 år. Så selvom hendes samtale-forløb bliver sat på pause, så kan vi altid kontakte psykologen igen for flere samtaler, hvis behovet opstår.

Hvad gør Marie rigtig glad?

Der er heldigvis mange ting, der gør Marie rigtig glad. Hun er nem at glæde. En tøsetur med mig, ud af huset. Et par timers playstation-spil med Morten. En ny plakat til sit værelse. En ekstra lang godnathistorie, eller at få lov at sove i soveværelset om natten.

En god ridetime med fis og ballade. Et stykke kage til eftermiddagsmad. En is, selvom man har fået børstet tænder om aftenen. At kunne få lov at have nattøj på hele dagen, eller en uventet udflugt i weekenden.

Vi er meget opmærksomme på, at hun har en så god og tryg barndom som muligt, og vi tænker rigtig meget på, at hun skal tankes op med oplevelser og gode minder, når vi har muligheden for det.

I de perioder, hvor Johan har det bedre, blomstrer hun også op og bliver en sorgløs, sprudlende solstråle. Vi gør alt, hvad vi overhovedet kan, for at hun også kan have det sådan, i de perioder hvor Johan er dårlig.

Mageløse Marie

Tak for jeres spørgsmål – Har i flere, er i altid velkomne til at stille dem i kommentarfeltet, eller sende email.

Hvis i vil læse mere om Marie kan i læse med her:

Undskyld, Marie!

eller her:

Undskyld, Marie! – Del 2

Skriv et svar