39 spørgsmål til professoren…

Enmorsliv

… Ok det er måske lige at have høje nok tanker om sig selv. Men i har stillet en masse spørgsmål. Mange af dem går igen. Men jeg vil forsøge at besvare dem på allerbedste vis. De kommer her, i helt vilkårlig rækkefølge:

Hvad er det helt præcist Johan fejler?

Det bliver jeg tit spurgt om, og der er ikke noget kort svar, faktisk. Jeg har lavet en “kategori” her på bloggen, med præcis den titel, og der kan i finde blogindlæg, der beskriver hans sygdom og hvad den indebærer.

Helt kort, så har han en gigantisk venolymfatisk malformation, der fylder hele ansigtet. den påvirker også hjernen og har bl.a. givet: Cerebral parese, epilepsi og hjernebetinget synsnedsættelse.

Jeg linker også til et par af blogindlæggene HER og HER

Enmorsliv

Hvordan har du det?

Det kunne næsten blive et blogindlæg i sig selv, sammen med de følgende spørgsmål – Måske skulle det det?!

Det korte svar er, at vi (og dermed også jeg) selvfølgelig ikke har det godt.

Når Johan har det, som han har lige nu, kører jeg på sådan en slags autopilot. Det, der skal ordnes, bliver ordnet. Hver en celle i kroppen er i alarmberedskab – Hvad (og hvornår) bliver det næste?

Der er ikke plads til andet, end at være i det.

Husker du dig selv?

Nej – Det er jeg rigtig dårlig til.

Hvem passer på dig…? Du favner din søn, skønne datter og mand, men hvad med dig?

“Hvem passer på dem, der passer på andre?” Sådan sagde en underviser på studiet engang. Det var undervisning om supervision, og har egentlig ikke noget med min hverdag at gøre – Men den sætning har sat sig fast. For hvem gør egentlig det? Det er der jo ingen, der gør…

Min familie prøver selvfølgelig. De favner mig, ligesom jeg favner dem.

Derudover får vi (selvfølgelig) professionel hjælp. Vi har både en psykolog og en præst tilknyttet, som vi snakker med.

Vi har også fantastiske bedsteforældre til vores børn, som står på spring for at gøre, alt hvad de overhovedet kan. Jeg øver mig i, at blive bedre til at lade dem overtage ansvaret.

Jeg er 100 % tryg ved, at både farmor og farfar og mormor og morfar passer Johan (og Marie) – Men jeg har svært ved at pålægge andre det kæmpe ansvar det er, at passe Johan, og det er tit der, den strander, når jeg ikke får spurgt om hjælp.

Får du ikke nogen gange lyst til at skrige højt og ”skride fra det hele?”

Hvor går man hen, når man giver op? Det er ikke en mulighed, jeg har… Jeg har nogen gange lyst til at sætte mig ned og vente på, at der kommer en voksen og overtager ansvaret. Jeg har også (tit) lyst til at skrige højt, jo. Men jeg har aldrig lyst til at “skride fra det hele”.

Hvad gør du for at ”pleje dig selv” i et liv med usikkerhed, uforudsigelighed og kaos?

Jeg gør ikke noget.

I perioder, hvor Johan er rigtig dårlig, er der ikke plads. Eller – Jeg giver ikke plads, i hvert fald. Jeg er PÅ – 18-20 timer i døgnet. Og selvom vi har fået “L’erne” – Johans to fantastiske hjælpere, så er jeg stadig den, der har ansvaret.

Jeg prøver, at tage så mange små pauser i løbet af dagen, som jeg overhovedet kan. Men jeg bestemmer ikke selv, hvornår lægerne ringer. Eller hvornår Johan rammes af endnu et smertegennembrud, så han bare vil hænge på mig.

Det er også mig der står for al kontakt til sagsbehandler, for bestilling af sondemad, sprøjter, udstyr og koordinering af træning, møder og samtaler.

Det er et stort ansvar, men sådan er det jo, at være forældre til et alvorligt sygt (eller handicappet) barn.

Hvordan passer du på dig selv i alt det svære?

Det gør jeg jo så, som i kan læse ovenover, ikke rigtig.

Hvad gør du for at passe på dig selv?

Se ovenover 😉

Jeg slapper af, når jeg hækler. Så sætter jeg mig i min yndlingsstol i stuen, med en høretelefon i det ene øre (altid kun det ene – Så jeg stadig kan følge med i det, der sker rundt om mig) og så hører jeg en lydbog. Det er ikke så ofte, jeg har mulighed for det, men jeg prøver.

Enmorsliv

Hvor længe har du kendt din mand?

Jeg har kendt Morten siden foråret 2006. Så 13 år. Vi blev gift i 2009 og har snart 10 års bryllupdag.

Har du og Morten tid og overskud til at nyde intime stunder med hinanden?

Det kommer nok an på, hvordan man definerer “intime stunder” …

Vi har ikke haft mange muligheder for alenetid i de (næsten) 4 år Johan har været syg. Det kan tælles på én hånd, hvor mange gange vi har været ude alene – bare os to.

Men vi snakker meget sammen.

Parforhold med et alvorligt sygt barn?

Det er klart, at det ikke kan undgå at påvirke parforholdet. I lange perioder er vi mere samarbejdspartnere end noget andet. Men vi har en gensidig respekt og kærlighed til hinanden der gør, at vi stædigt holder sammen.

Morten er min bedste ven og den, der altid har min ryg. Selvom jeg har ansvaret for meget, så ved jeg, at jeg aldrig er alene om det.

Han kender mig så godt, at han ofte spørger “sagde du noget?” hvis jeg har tænkt ét eller andet, eller at han nogle gange sågar læser mine tanker og gør det, jeg tænkte, uden at jeg har spurgt.

Vi har besluttet os for, at Johans sygdom ikke skal skille os ad. Det er en kamp vi kæmper sammen, og jeg kunne ikke kæmpe den kamp uden Morten.

Hvordan mødte du og Morten hinanden?

Hvor mødte du din mand?

Hvordan mødte du og din mand hinanden?

Hvordan mødte du og din mand hinanden?

Hvordan mødte du din mand?

Det er i meget nysgerrige på at vide 😉

Det er også en lidt “sjov” historie. Vi har mødt hinanden på internettet – Før det blev noget “alle” gjorde.

Jeg var 20 år, da jeg mødte Morten. Jeg var lige blevet student, og levede det “vilde” ungdomsliv med byture i weekenderne og arbejde i hverdagene. En veninde, som jeg gik i byen med, var på besøg en aften, og ville lige have lov at tjekke mail (det var jo før facebook – tænk en gang!) på min computer. Musen levede sit eget liv og hun fik – ved en fejl, klikket på en bannerreklame fra et eller andet dating-site. Jeg kan ikke engang huske hvilket.

Hun foreslog at vi lavede et væddemål … Vi skulle begge to oprette en profil, og den af os, der først blev kontaktet af en fyr skulle give drinks næste gang vi var i byen.

Jeg måtte give drinks – For Morten skrev til mig …

I starten var jeg vidst temmelig streng. Jeg troede overhovedet ikke på, at man kunne møde “ordentlige” mennesker på net-dating. Men alligevel var der jo noget, der fangede min interesse.

Og Morten var heldigvis mere stædig end mig 😉

Overvejer i nr. 3?

Nej, det gør vi ikke.

Ved Johan, at han er meget syg?

Jeg er faktisk lidt i tvivl. Vi skjuler det ikke for ham. Han ved godt, at han ofte skal have medicin (han får medicin 4-6 gange i døgnet). Han ved, at der er mange læger, der tit skal se på ham og at jeg tit snakker i telefon med “Doktor M”, “Doktor L” osv.

Men han har jo aldrig prøvet andet. Så jeg tror ikke, han tænker på, at det er anderledes.

Han bliver selvfølgelig mere og mere bevidst om, når han har det dårligt, og seneste “nye” er, at han tit græder “Der er noget galt med mig…” når han har ondt.

Hvad er din uddannelse og hvad arbejdede du med?

Hvad arbejder du med?

Hvad lavede du jobmæssigt inden?

Hvor arbejder du? Er du på orlov med Johan?

Hvad har du af uddannelse, job erfaring?

Hvad er dit drømmejob som fysioterapeut?

Det her er i også nysgerrige på 😉

Jeg er uddannet fysioterapeut. Og ja, jeg går hjemme på fuld tabt arbejdsfortjeneste, hvilket betyder, at jeg får løn fra kommunen for at gå hjemme med Johan, fordi han er for syg til at gå i daginstitution.

Mit drømmejob som fys… Det er et utroligt svært spørgsmål.

Jeg ved, at hvis (når!) jeg en dag skal tilbage på arbejdsmarkedet, så skal det ikke være som fysioterapeut. Jeg tog uddannelsen fordi jeg brændte for faget og for at gøre en forskel for mennesker. Det gør jeg stadigvæk, men jeg ved også, at jeg ikke vil kunne give nok af mig selv i det job, når jeg også skal give så meget hjemme.

Hvad kan du bedst lide at gøre, når du har alenetid, uden børn og mand.

Det er et meget nemt spørgsmål – Det har jeg ikke.

Hvad drømmer DU om, som ikke omhandler dine børn?

Den var værre … jeg har ikke turdet drømme så meget, de seneste år.

Jeg er jo, omend der er lidt stille på den front, stadig igang med at skrive en bog sammen med 3 andre.

Vi har et superinterressant (og interesseret) forlag i ryggen, men vi skal finde 100.000 kr i fondsstøtte før det kan blive virkelighed.

Vi har været meget optimistiske og positive omkring det, men da der kom et afslag fra den fond, vi var allermest optimistiske omkring, blev vi slået hjem og har haft brug for tid til at slikke sår.

Jeg drømmer (selvfølgelig) om at de penge snart dumper ned i skødet på os, så vi kan komme igang.

Jeg drømmer også om muligheden for at begynde at ride igen. Men det er desværre ikke så realistisk at få det passet ind i vores hverdag.

Hvad elsker du allermest at lave, hvis det kun er dig?

Det er aldrig kun mig 😉

Jeg kan godt lide at hækle, det virker afstressende på mig. Men jeg har svært ved at finde tiden til det.

Hvad er dine hobbyer?

hmm …

Jeg kan godt lide at hækle, men om det er en hobby ved jeg ikke.

Jeg elsker bøger – Men har ikke ro til at læse dem. Derfor hører jeg lydbøger når jeg har tid.

Jeg kan godt lide naturen

Hvad elsker du at lave, når du slapper af? Er du kreativ?

Nej, jeg er virkelig overhovedet ikke kreativ.

Som nævnt ovenover, så hækler jeg. Jeg kan godt følge en hækleopskrift og hækle “ting”. Men jeg kan egentlig bedst lide at hækle karklude. Det kræver 0 hjerneaktivitet. Og det er godt, når den er på hårdt arbejde.

Hvad er din absolutte livret 

Jeg har ikke nogen absolut livret. Kedeligt, men sandt.

Ananas på pizza?

Jeg grinede, højt, da jeg så det her spørgsmål. – Tak for det 😉

NEJ – Ananas hører ikke til på pizza. Jeg kan ikke fordrage varm ananas. Eller dåse ananas for den sags skyld.

En saftig, frisk og syrlig-sød ananas er klart at foretrække.

Hvor har du holdt din bedste ferie? Og hvornår?

Hmm … Jeg har været på rigtig mange gode ferier. Som barn ferierede vi mest i Skandinavien.

Jeg var først i Sydeuropa den sommer, jeg blev 14.

Jeg kan ikke fremhæve en særlig ferie som den bedste.

Morten og jeg var på vores første ferie sammen i januar 2007. Det var fantastisk, selvom jeg ødelagde mit korsbånd mindre end 12 timer efter ankomst. Morten fik madforgiftning og jeg sluttede ferien af med særtransport hjem til DK pga knæskade og lungebetændelse.

Men vi havde det sjovt 😉

Vi har ikke været på “reel” ferie siden vi fik børn. Johans sygdom tillader ligesom ikke rigtig, at vi forlader landet. Men den uge, vi havde i Lalandia sidste år var en fantastisk “ferie” i den forstand, at vi havde tid til at være sammen os 4, og at Marie fik en god oplevelse.

Hvem var du, inden du fik børn?

Jeg var også Signe – En yngre og mere sorgløs udgave. Der troede, man var træt, når man gik sent i seng og stod tidligt op 😉 Jeg blev klogere…

Dine værste bummerter gennem tiden/sjove oplevelser

Det spørgsmål kan jeg simpelthen ikke svare på … Ikke at der ikke er “bummerter” eller sjove oplevelser at tage af. Men jeg kan ikke lige komme i tanke om nogen, der kan fremhæves som “værst” eller “sjovest”.

Hvordan har din egen barndom været?

Jeg har haft en fantastisk barndom.

Jeg er vokset op i Risskov, lige uden for Århus centrum. Med min mor, min far, min lillebror og en kat.

Mine forældre har altid været enormt nærværende. Og de har givet god plads til at min bror og jeg kunne vokse op i et trygt og “intellektuelt” miljø, hvor det altid har været OK at have sin egen mening og hvor man blev taget seriøst, også selvom man ikke havde ret.

Mine forældre har altid støttet mig og min bror i alle de ting vi har kastet os ud i. De kommer altid, når vi kalder. Og jeg elsker stadig, i en alder af 34 år, at bruge tid sammen med dem.

Er du troende? Eller har du været? Hvis du er, hvad gør det så for dig?

Ja, det er jeg.

Jeg tror ikke på, at alting sker af en årsag. Eller at der er en mening med alt.

Men jeg tror på, at der er mere mellem himmel og jord end vi kan se.

Om det gør noget for mig – Det ved jeg ikke. Jeg ved jo ikke, hvordan det ville være, hvis ikke jeg var troende 😉

Hvad er din største frygt?

At miste Johan – Selvfølgelig. Eller at der sker noget med Marie. Jeg tror (desværre) nemt, man kommer til at tage sit/sine raske barn/børn for givet, når man har et barn, der er meget sygt.

Og så er jeg skide bange for edderkopper.

Beskriv en perfekt weekend hjemme hos jer

En perfekt weekend hos os …

Det er en weekend uden planer, hvor vi har tid til at gøre præcis det vi har lyst til.

Vi er blevet meget opmærksomme på at sortere i de ting vi laver. Vi har lært vigtigheden i at vælge de ting til, der giver energi og sortere det fra, som tager energi. Det prøver vi at leve efter, så godt vi kan.

Hvordan tror du, dit liv ser ud om 5, 10 eller 15 år (Hvis du tør tænke så langt)

Det tør jeg ikke!

Men hvis jeg alligevel skal, så håber jeg selvfølgelig, at Johan stadig er hos os, at hans sygdom er stabiliseret og at perioderne med mange blodpropper bliver færre og færre.

At der er flest gode dage på et år end der er dårlige

At Marie stadig trives og er klar til næste etape i sit liv (om 15 år er hun 22).

At Johan også er godt på vej i livet – Han vil være 19 om 15 år.

Arbejdsmæssigt håber jeg, selvfølgelig, at jeg er tilbage på arbejdsmarkedet. Jeg kommer aldrig til at blive fysioterapeut igen, det er jeg helt afklaret omkring.
Men jeg drømmer om, at kunne leve af “et eller andet med kommunikation.”

Skulle jeg tage en ny uddannelse, ville jeg læse informations- og kommunikationsvidenskab på universitetet.

Om 15 år er jeg stadig gift med Morten. Han vil være 50 år gammel (tænk engang!) og er forhåbentlig stadig i et job han elsker, som giver ham energi og som gør, at jeg får en glad man hjem hver dag.

Vi bor stadig i Egtved. Ingen af os har lyst til at bo andre steder. Vores netværk er jo primært her.

Johan og Marie

Tak for ordet

Tak for alle jeres spørgsmål – Hvis der er noget, i ikke synes jeg har svaret på, noget i vil have uddybet, eller noget andet i vil vide, så tøv ikke med at spørge. I er altid meget velkomne til at kontakte mig på mail eller via instagram. I kan finde kontaktoplysninger her på bloggen 🙂

2 comments / Add your comment below

  1. Du er ikke så god til at passe på dig selv og – tænker jeg – heller ikke så god til at bede om hjælp, men hvad ville, realistisk set, være det bedste at et andet menneske kunne gøre for dig ? Er det når nogen stiller en portion aftensmad på trappen, inviterer på en kop kaffe eller hvad har du af ønsker ?

Skriv et svar