Kald mig bare løvemor!

I dag har vi været til kontrol på OUH. Jeg tror ikke, at jeg nogen sinde vænner mig til det. Ondt i maven og kvalme, er i hvert fald stadigvæk ”standardprocedure” op til hvert besøg.

Kontrollen i dag gik ud på flere ting. Dels skulle onkologerne (de læger der er specialister i knuden) kigge på en ny blodprop vi har opdaget i sidste uge, dels skulle de lægge plan for videre forløb og sidst, men ikke mindst, skulle børnelægen kigge på Johan igen – Han fik nemlig mistanke om refluks, da vi var i Odense sidst, d. 14/8.

Lad os starte fra den ene ende; Onkolog-Peter bekræftede, hvad vi allerede vidste, at ”knuden” ved øret er en ny blodprop, og at den gør ondt på Johan. Det var vi sådan set ikke i tvivl om. Der er ikke så meget at gøre ved det her og nu, men vi skal smertebehandle Johan og vente på, at kroppen opløser ”proppen” af sig selv. Der var lidt tvivl om, hvor vidt det er nok at smertedække med panodil, eller om der skal skrappere midler i brug, men vi bad om lov til at forsøge panodil først. Det er ikke helt så hårdt ved systemet, som det andet smertestillende, der er i spil.
Derudover mener onkolog-Peter, at det er tid til at henvise Johan ind i deres ”hemangiomteam” som, lidt misvisende, intet har med hemangiomer at gøre, men med den slags malformation, som Johan har. Dette team består af frygteligt mange læger, bl.a. onkologer, plastic kirurger, øre-næse-hals læger, børnelæger, øjenlæger, røntgenlæger og andre relevante specialister.
Deres opgave er at kigge på scanningsbillederne fra Kolding sammen, og dernæst at undersøge Johan, så de får en idé om, hvad knuden påvirker nu. Ud fra deres undersøgelsesfund vil de forsøge at forudsige nogle forskellige scenarier, så de har nogle ideer om, hvad de kan, hvis det bliver nødvendigt at gøre noget. F.eks, kan det blive nødvendigt at gribe ind, hvis der bliver ved med at opstå blodpropper lige så hyppigt som nu, for selvom de er forholdsvist ufarlige, så er det jo ikke meningen at de skal komme. Der er nogle måneders ventetid, før Johan kan komme til, men det bliver interessant at høre deres beslutninger.

Børnelæge-Peter så, som nævnt, nogle symptomer på refluks, da vi var i Odense midt i august. Vi har overhovedet ikke selv tænkt i de baner, men efter at have læst lidt op på det, da vi kom hjem, kan vi godt se, at han måske har en pointe. Først blev Johan sat i behandling med den klassiske refluksmedicin, Nexium, som er syrehæmmende. Vi nåede at give Nexium i 4 dage, før vi måtte stoppe igen. Johan blev rigtig skidt af at få det og det virkede slet ikke efter hensigten, på de refluks-symptomer han har. Efter en uges pause og et par telefonsamtaler med børnelæge-Peter, prøvede vi et nyt middel. Noget fortykningsmiddel, som skulle gøre det sværere at gylpe. Det virkede også efter hensigten, i hvert fald på mælkegylpen. I stedet begyndte Johan at kaste slim op og få rigtig ondt i maven. Søvn blev en by i Rusland (endnu mere, end hvad det i forvejen er når man har en 10 uger gammel baby) og de to trætte forældre var efterhånden kørt i sænk.

Det er her løvemor (og far!) kommer ind i billedet, for hold op, hvor er jeg glad for, at vi lyttede til vores mavefornemmelser og stod fast på, at det ikke er godt for vores dreng, i stedet for at lytte til de utallige ”Man må forvente lidt ubehag og lidt mavekneb i starten, det er jo mavemedicin!”-kommentarer, som kom forskellige steder fra. Heldigvis var børnelæge-Peter helt enig med os i dag, og fortykningsmidlet er nu også ”skrottet”. Næste punkt på hans dagsorden er at udelukke mælkeallergi, det kan nemlig vise sig med de samme symptomer som refluks, og de næste 14 dage skal derfor gå med at prøve ny modermælkserstatning.

Nu er vi rigtig spændte på, hvordan reaktionen bliver på det!

Mit moderhjerte gør ondt, helt ind i de allerdybeste kamre, fordi den stakkels lille dreng, vores seje lille supermand og verdens sejeste lille liv, skal bøvle med det her også. Som om den lede knude ikke var rigeligt :-/
Mit moderhjerte bløder også for hans storesøster, som er så supersej og stærk, som ingen 3 årig burde være!
Hun er den bedste storesøster man kan få og der har ikke været skyggen af søskendejalousi, siden Johan blev født i juni. Til gengæld reagerer hun når vi skal til læge med lillebror. Hun har (allerede for mange gange!) oplevet, at vi er taget af sted til læge og ikke er kommet hjem igen før flere dage senere. I dag var ingen undtagelse, og jeg måtte gå fra børnehaven og en panisk-skrigende lille pige, som bare ville have sin mor. Moderen her måtte også fælde et par tåre i bilen på vejen hjem. Heldigvis går hun i en rigtig fantastisk børnehave, og jeg er 100 % tryg ved, at de tager sig godt af hende, men FØJ hvor er det ubehageligt at gå fra sit ulykkelige barn. Det er som om jeg bliver flået midt over, hver gang jeg må ”vælge den ene frem for den anden”. Dét vænner jeg mig helt sikkert aldrig til! Jeg havde allermest lyst til at vende om, og tage hende med hjem igen, men hun må ikke komme med på sygehuset, når Johan skal tjekkes på onkologisk afd. Derfor var det også rigtig rart, at kunne hente hende tidligt og finde hende, møgbeskidt, i et træ på legepladsen. Hun havde (selvfølgelig) slet ikke tid til at komme med hjem. Resten af dagen har vi brugt på at putte og hygge og fjolle. Præcis som vi elsker det.

“Hvor ser han da godt ud!”

Dias1”Han ser da godt ud, sikke han smiler!” – Og det gør han bare, ser godt ud og smiler, meget endda!
På godt og ondt ligner han en helt normal baby på (næsten) 10 uger og gudskelov for det. Ind i mellem kan jeg næsten glemme, at han er syg, for udenpå er der jo næsten ingen ting at se. Udenpå ser man at han er lidt tyk i tindingen, at overlæben er lidt skæv, og hvis man kigger rigtig godt efter, så kan man også se at næsen, ud over at være den skønneste opstopper, også er en lille smule højreorienteret.
Det er indvendig den er gal. Helt gal faktisk. Inde i hovedet, på indersiden af ansigtet, har han en knude, en stor (kæmpe stor!) led knude af misdannede blodkar. Den fylder faktisk 1/3 af hans lille nuttede ansigt. Den er godartet. Men hvad betyder det egentligt? For der er da ikke noget som helst godartet ved at have en kæmpeknude i hovedet. I det her tilfælde betyder godartet kun, at den ikke vil vokse invasivt, dvs. at den ikke vil vokse ind i omkringliggende væv og ødelægge dette. Men den vil vokse. Forhåbentligt vokser vores seje lille supermand hurtigst, men det er der desværre ikke nogen garanti for.
Husk nu at hold fast i alt det positive siger folk! Og der er masser af positivt at holde fast i. Vi gør nærmest ikke andet end at holde fast i det positive. Hvert eneste tandløse smil og det faktum at han udvikler sig fuldstændig som en baby på 10 uger skal, er jo bragende positivt. Så er vi tilbage ved den der med at glemme at han er syg. For forestil jer lige slaget, når sygdommen så ind i mellem viser sit ækle ansigt. Når han en sjælden gang i mellem skriger og pludselig ikke kan få vejret, fordi der er ”noget” der generer. Eller når han helt uden forvarsel stopper med at trække vejret i 10-15 sekunder og ser helt panisk ud i øjnene. Eller når vi opdager en ny ”knude” i den store knude. De små knuder, der opstår, er blodpropper. De er ikke farlige, som blodpropper i ”det normale karsystem”, for de kan ikke flytte sig, men de gør ondt på ham. Og det er blodpropper. Min lille dreng på 10 uger har i sit korte liv allerede haft 4 blodpropper.
Knuden trykker på luftvejene. Det er et faktum. Den trykker ikke så meget, at der ikke er passage, men det betyder, at en banal forkølelse vil kunne udvikle sig til at være livsfarlig for ham. Det betyder også, at vi er blevet forberedt på, at ”han nok skal indlægges” når han er forkølet. For det bliver han jo. Selvom vi skal skærme ham og beskytte ham mod andre menneskers bakterier, og holde ham væk fra forkølede børn (storesøsteren undtaget) (Bær i den forbindelse over med os, når vi for 6. Eller 10. gang aflyser en aftale fordi jeres børn er ”en lille smule snottede” eller nægter jer at røre ved ham, fordi i selv er lidt ”langnæsede”. Det er altså ikke fordi vi er pylrede, det er fordi vi prøver at holde vores barn i live)

Vi holder modet oppe, fordi der er så meget positivt at holde fast i, men bekymringen, uvisheden og fortvivlelsen ligger hele tiden og lurer. Vi har fået et chok, vores kroppe, vores hoveder og (især) vores hjerter har været udsat for så voldsomt et traume, at vores hverdag, som vi kender den er væk. Vi er meget påvirkede stadigvæk, man kan vel bedst beskrive det med ordet stress. Vi er blevet sendt hovedkulds og uden nogen form for forvarsel lige ind i en af stressens allerværste faser. Vi sover dårligt, vi har det fysisk dårligt, vi har svært ved at rumme larm og mange mennesker (forestil jer så lige, hvordan det er at handle ind.) og vi husker pludseligt ikke særligt godt nogen af os. Vores hjerner har sagt stop. Der er ikke plads til andre påvirkninger lige nu end den her altoverskyggende, altændrende, livsforandrende besked; ”Jeres søn er syg og vi har ingen behandling”. Måske bundfælder det sig en dag. Det håber vi!

Men ind til da, bær over med os, når vi er trætte, når vi glemmer at sende en sms på din fødselsdag, eller aflyser en aftale af grunde, som du synes er mærkelige. Det er ikke personligt!

Velkommen til!

Velkommen til Enmorsliv!

Enmorsliv er vel en slags dagbog over mit liv som mor.

Jeg er 30 år gammel. Gift med faderen til mine to børn, Marie på 3 år (dec. 11) og Johan på 0 år (jun 15). Jeg forsøger at skrive mig ud af mit livs krise:
Mit liv som mor blev radikalt ændret d. 10/7-15, det var nemlig den dag, vi fik beskeden: “Jeres søn har en tumor i hovedet!”.

Bloggen her kommer til at handle om alt det, der hører med, når man pludselig er mor til en alvorligt syg dreng. Den kommer også til at handle om hans storesøster, som er sund og rask og fræk som en slagterhund.

Den vil være hudløst ærlig og følelsesladet, så følg med hvis i tør!