Tanker fra en træt mor :-: Stakkels seje Supermand

Tanker fra en træt mor :-: Stakkels seje Supermand

Som jeg har skrevet om i tidligere indlæg (find dem HER og HER) har der været lagt op til endnu en medicinændring. Vi er nu på dag fire, og det holder hårdt!

Ny medicin

Allerede den første aften, kunne vi mærke, at det blev svært. Johan var enormt utilpas. Han græd og skreg i næsten 5,5 timer, før han endelig faldt omkuld af træthed kl 22.30. Dagen efter blev dosis af den nye medicin øget.
1 CommentLæs mere

“I skal jo lige huske, at I er på arbejde …

… og man kan ikke bare blande arbejde og fritid. Det er jo ikke for jeres fornøjelses skyld, i er af sted.”

Sådan lød beskeden i telefonen, da der skulle arrangeres hjemrejse fra London d 7/4-17.

Men for rigtigt at forstå situationens absurditet er vi nødt til at skrue tiden tilbage. Vi skal faktisk helt tilbage til uge 5, altså til slutningen af januar.14 CommentsLæs mere

Støt Johans kamp for livet

img_6247

Der gik rigtig mange tanker gennem hovedet på mig, da snakken første gang faldt på ”henvisning til udlandet”, det har egentlig altid ligget lidt latent i baghovedet, som noget der kunne blive en realitet, men det var først i december, d. 6. for at være helt præcis, at det blev alvor første gang. Den dag snakkede vi med Johans øjenlæger på OUH om muligheden for at komme til London eller Ohio til undersøgelse / second (third) opinion. De synes også, at det var tid til, at det skulle sættes i gang og derfor snakkede de med øjenlægen på Riget, som var enig i vurderingen.3 CommentsLæs mere

To Verdener

Da vi forlod samtalerummet på børneonkologisk afdeling d. 28/7-15, var der en fremmed, der prikkede mig på skulderen og gav mig et sæt nøgler, med ordene: ”Her er nøglerne til din nye verden!” … Eller sådan føltes det i hvert fald.

Det er som om, at når man pludselig får alvorlig sygdom tæt ind på livet, så får man samtidig udleveret et sæt nøgler til en ny verden. Ikke en erstatningsverden for den, man hidtil har levet i, men en verden, som man, samtidig med at man forsøger at forholde sig til sygdom, skal lære at jonglere og holde kørende parallelt med den verden man i forvejen har.

Den ene verden er den, hvor man er en helt normal familie på 4, med en helt normal hverdag. Mor på barsel med lillebror, far på arbejde og storesøster i børnehave. Alle trivialiteterne bor her; Hvad skal vi have til aftensmad. Hvem henter hvem, hvornår. Hvem køber mælk. Osv.
Den anden verden er den, som handler om sygdom. Her er kun hospitalslugt, hvide kitler, bekymringer og lægesnak.

Første gang, jeg havde fornemmelsen af, at leve i to verdener på samme tid var faktisk 14 dage tidligere, den 14/7, da vi havde sat Marie, mormor og morbror Kristian i en taxa retur mod banegården og toget mod Aarhus. Den eftermiddag følte jeg, at jeg blev flået midt over. Jeg anede ikke, hvornår vi så Marie igen og ingen af os havde lyst til at blive på OUH og forholde os til tumorsnak og undersøgelser af 3 uger gamle Johan. Men det skulle vi.

Siden den gang, i juli, har jeg kæmpet en indædt kamp for, at integrere den nye verden i den gamle. Det er som om det ikke rigtig vil lykkes. Endnu i hvert fald. Den gamle verden er tryg, her kan jeg få lov at glemme, at Johan er syg, her er han bare som alle andre babyer. I dagene op til nye undersøgelser eller kontroller på sygehuset trænger den nye verden sig mere og mere på. De første spæde tegn på, at man nu ikke længere er i den gamle verden er rastløsheden, uroen i kroppen. I takt med at sygehusbesøget nærmer sig stiger tegnene også i intensitet. Kvalme, hjertebanken, bekymring. Den evindelige bekymring. Den nye verden er der altid et par dage før og efter de her ”rutinebesøg”. Det er også i denne her verden, at man er lortemor, der er ikke plads til, at være mor til to i denne verden, man er nødt til at vælge, hvem man har overskud til. Det går altid ud over Marie. Det knuser mit hjerte, gang på gang.

Den værste overgang mellem de to verdener sker, når sygdommen pludseligt og uventet viser sit grimme ansigt. Man bliver kastet hovedkulds over i den nye verden, over i alle bekymringerne.
D. 14/2 var ingen undtagelse. Morten, Marie og Johan havde været til 3 års fødselsdag hos grandkusinen i Odder, mens jeg lå hjemme på sofaen og forsøgte at bekæmpe luftvejsinfektion og feber. Søndag aften sad jeg, som altid, med Johan på armen, og kiggede på ham mens han sov. Han havde haft et blåt mærke på hagen en uges tid, men nu så det anderledes ud, hans hage var nærmest lidt skæv. Jeg mærkede efter og mærkede den straks, bulen. Mit hjerte begyndte at banke hurtigere og hårdere, det løb mig koldt ned af ryggen og jeg blev flået fra den trygge, hyggelige gamle ”nu skal der være ro på sygdommen lidt”-verden og direkte over i den nye ”i troede nok lige i kunne slappe af, hva!”-verden. Et par dybe vejrtrækninger senere begyndte spørgsmålene at vælte ind i hovedet på mig. Hvorfor på hagen, der sidder knuden da ikke? Hvad betyder det? Er det bare en ny blodprop? (”bare”). Vi blev hurtigt enige om, at vi hellere måtte give børneafd. et kald næste morgen. Jeg sov næsten ikke om natten. Heller ikke de få timer hvor Johan sov.
Mandag morgen fik vi Marie op, hun fik morgenmad og fik lov at få en lidt roligere start på dagen end hun normalt får, når Morten skal aflevere hende på vej på arbejde. Morten fik givet besked på arbejdet om, at han ikke kom før vi havde snakket med OUH.

Kl. 8.18 ringede jeg. Sekretæren, som efterhånden kender os så godt, at hun konstaterer, nærmere end spørger om Johans CPR-nr. Konkluderede ret hurtigt, at der vidst ikke behøvede være en læge om at beslutte, at Johan skulle over til undersøgelse. Om vi kunne være der kl 11. Og om vi ikke lige ville pakke en taske, så vi kunne blive, hvis det var nødvendigt. Sådan blev det, og kl 11. Tjekkede vi ind på H1 (igen). Der blev hurtigt bestilt (og taget) blodprøver, for at udelukke alle andre årsager til denne nye ”knude”/bule. Der var selvfølgelig intet at komme efter.
Vi var utrygge, for hvorfor kom der pludselig en blodprop et sted, hvor de ikke burde kunne komme? Og hvorfor virkede den dosis smertestillende, som normalt er meget effektiv, slet ikke? Hvad foregik der?

Vores kontaktlæge var selvfølgelig på ferie, så det var en læge, som ikke kender Johan, der så ham. Han erkendte hurtigt, at han intet kender til Johans sygdom, men at når vi synes symptomerne denne gang matchede de andre blodpropper, så ”var det sikkert det igen”. Han justerede dosis af den smertestillende medicin og indlagde Johan til observation.

Den nye dosis smertestillende havde heller ingen effekt, men det særlige ved Johan er, at han er eminent god til at skjule at han har det skidt, hvorfor lægen også hurtigt konkluderede, at ”han da ikke virker voldsomt smerteplaget, han skriger jo ikke af smerte når jeg trykker på hagen”. For os var hans reaktion anderledes tydelig. Johan skriger aldrig af smerte! Men han forsøgte at afværge lægens (og vores andres) berøring. Det gør han ikke, når han ikke har ondt. Johan smiler næsten altid, men når man kender ham godt, så er det tydeligt, at det er ”skuespil”. Hans øjne mister deres glimt. Han holder op med at grine. Og om natten (hvor der selvfølgelig ingen læger eller sygeplejersker er, til at opleve ham) reagerer han. Han klynker, græder, skriger (!) og sover stort set ikke.

Dias1

Her er virkeligheden, uden filter, uden facade og uden skuespil.

Mandag eftermiddag kørte Morten hjem, så han kunne hente Marie i børnehave, og sove hjemme, sammen med hende. Så stod man igen der, i hver sin verden.
Tirsdag formiddag, da Marie efter endnu en rolig morgen hjemme, var afleveret i børnehave, tjekkede Morten igen ind i vores verden. Og så begyndte ventetiden igen. Utrygheden var langsomt aftagende, i takt med, at smerter og ubehag ikke blev værre for Johan. Ved middagstid var der endelig stuegang. Afdelingens allerøverste overlæge, en ældre professor, kom ind med en hale (ok de var 2) af medicinstuderende efter sig. Hvis ikke det var fordi situationen var så følsom, så var det næsten komisk.
Han besvarede vores spørgsmål, så godt han nu kunne, uden overhovedet at have læst andet i Johans journal, end notaterne fra dagen før. Men indvilligede også i, at gå ud og kigge på MR-billederne, så godt han nu kunne, uden at være røntgenlæge, for at se, om han kunne be- eller afkræfte, at denne nye blodprop (hvad vi efterhånden var sikre på det var) sad inde i knuden eller ej. Han kom hurtigt tilbage, noget mere alvorlig i blikket og sindsstemningen. Jo, ganske rigtigt så så det ud som om, at knuden også sad ud på hagen, hvorfor denne nye blodprop måtte side lige i udkanten.
Det var både godt og skidt. For det betød jo, at blodproppen ikke var opstået i ”ingenting”, men det betød også, at knuden igen var større, end vi hidtil havde troet. Enden på samtalen blev, at professoren med ordene: ”Vi kan ikke gøre mere for ham her, end det vi allerede gør.” gav os lov til at køre hjem. Vi aftalte, at vi skulle ringe igen, hvis ikke Johan fik det bedre. Det fik han ikke, men vi blev enige om at se an, til vinterferien var slut (og vores kontaktlæge var tilbage igen.) Så var vi også sikre på, at reaktionen ovenpå indlæggelsen havde lagt sig, og vi havde givet den nye dosis smertestillende en fair chance for at virke. Tirsdag snakkede jeg med vores kontaktlæge. Han øgede igen dosis af smertestillende, denne gang ret voldsomt, så Johan nu får 250 mg Panodil (dosis svt. <15 kg – Han vejer ikke engang 9 kg) x 3 pr døgn og 45 mg Bonyl x 2 pr døgn. Det er voldsomt, at skulle give sit lille barn så meget smertestillende medicin og jeg vænner mig aldrig til det, men det er nødvendigt. Derudover aftalte vi, at vi skal snakkes ved i dag (torsdag), for at følge op på effekten af den øgede dosis. Han ville desuden undersøge, om man kan gøre noget for at forebygge disse blodpropper. Det er blodprop nr 6 Johan har siden han var 14 dage gammel (altså på 7,5 måned), det er for voldsomt, for sådan en lille mand.

Midt i dette smertehelvede, de søvnløse nætter, sorgen, afmagten og vreden over, at man ikke kan hjælpe sit barn, er tankerne om en second opinion begyndt at melde sig. Ikke fordi vi ikke synes de behandler Johan (og os) godt i Odense, men fordi vi ikke får ro i sjælen før, vi er 100 % sikre på at alle muligheder er afsøgt og afprøvet.
Jeg har skrevet om det før, men vi er velsignet med et usædvanligt godt netværk. På flere områder. I sidste uge skrev en af mine læge-veninder, at hendes (læge)mand arbejder sammen med en, som har været i USA og specialisere sig inden for netop den type sygdom, som Johan har. Vi sagde selvfølgelig JA TAK, da hun spurgte, om han måtte snakke med sin kollega om Johan og i går tikkede denne besked ind: “Hej Signe – jeg har lige fået denne besked fra —, der har snakket med hende på sin afdeling: Har snakket med —. Hun vil gerne se på knægten og vi skal prøve at få ham over i ambulatoriet hurtigst muligt. Hun siger, at der er så få, der har forstand på det, og det kan meget vel komme på tale at han skal overflyttes til Berlin, hvor de har nærmest europæisk funktion for sådan noget.”

BUM… Så sad man der, helt overvældet, overrumplet, spændt og skræmt fra vid og sans på samme tid. Tænk nu, hvis der et sted i Danmark (eller Tyskland) findes én, som kan hjælpe Johan. Det er næsten for godt, til at være sandt! Og tænk, hvis ikke min fantastiske veninde, og hendes mand havde tænkt på os og på Johan, så var alt dette slet ikke sat igang.

Det bliver et spændende og nok også hektisk forår, det bliver en vanvittig balancegang mellem de to verdener og lige nu kan jeg slet ikke få hovedet viklet rundt om det. Men vi sætter os i rutschebanen igen, spænder sikkerhedsselerne og gør os klar til en måske endnu vildere tur.

 

Hold på hat og briller!

Årsopgørelse

Her, kort tid før vi tager hul på det allersidste døgn af 2015, må det være passende at skrive årets sidste blogindlæg.

Vi kan kalde det en slags årsopgørelse. En fortælling om året der gik, på godt og ondt.

Lidt pudsigt, så var det faktisk d. 30/12 2014 vi så Johan første gang. Vi var til nakkefoldsscanning på Kolding Sygehus og kunne køre lettede hjem efter en god scanning med lav risiko for div. ”fejl” og med synet af en livlig lille ”klump” i kufferten. Det var den perfekte afslutning på et dejligt år.

Selve graviditeten var relativt ukompliceret, men pga. en større fødselsskade fra Maries fødsel, var det alligevel med en stor portion usikkerhed in mente. Der var bl.a. risiko for tidlig fødsel, når presset på bækkenbunden blev øget, så det var en stor lettelse, da første milepæl i graviditeten blev nået; Den dag, da Johan var ”gammel” nok til at overleve uden for maven, hvis fødslen gik i gang. Han hang i, og det gjorde jeg også, og sammen rundede vi den ene milepæl efter den anden. Han skulle fødes ved planlagt kejsersnit, og jeg husker helt tydeligt følelsen af, at sidde der, på lægens kontor, og høre sætningen. ”Hvornår vil du have kejsersnittet? Du kan vælge mellem mandag, tirsdag, onsdag og torsdag.” Underforstået; Hvornår skal jeres søn have fødselsdag resten af sit liv? Det var noget af det mest surrealistiske jeg nogensinde har oplevet. Vi kiggede hurtigt på hinanden, Morten og jeg, og blev enige om, at Skt. Hans aften (d. 23/6) måtte være en rigtig god dag at blive født på. Og sådan blev det.
Det var en mærkelig fornemmelse, at kysse Marie godnat d. 22/6, velvidende, at hun ikke ville være vågen når vi kørte af sted mod Kolding næste morgen kl 6. Og velvidende, at det var hendes sidste aften som enebarn. Vi pakkede bil med autostol og tasker om aftenen, inden vi gik i seng, så der ikke var nogen naboer, som så det om morgnen. Vi stod op kl 5 d. 23/6, efter ikke så meget nattesøvn og så kørte vi ellers af sted. Vi blev tjekket ind på barselsafdelingen og min konsultationsjordemoder, som tilfældigvis også var hende, der skulle med til kejsersnittet kom og tog i mod os. Det var en helt speciel ro, der sænkede sig, da jeg så det kendte jordemoder ansigt. Det var rigtig rart, at det var hende, som også skulle være med på den sidste ”rejse” i denne graviditet. Ventetiden gik i gang, vi var nr. 2 på programmet, og kl. 9.25 kom portøren og kørte af sted med os. Det planlagte kejsersnit forløb fuldstændig som det skulle og det var præcis det, jeg havde brug for, ovenpå Maries noget hektiske, meget kaotiske og ultra dramatiske ankomst til verden. Her var ro, her var alting under kontrol og 31 minutter efter at vi var hentet på barselsafdelingen, hørte vi Johan skrige for første gang. Kl. 9.56 blev han født.

For at dette blogindlæg ikke skal slå rekorden som verdens længste (og verdens kedeligste) så trykker vi lige på ”fast forward” hen over de næste uger. Det var alligevel også sådan de føltes herhjemme. Marie var (er!) den perfekte storesøster, hun knuselsker Johan og der har virkelig ikke været meget reaktion på, at opmærksomheden nu ikke kun var hendes.

Midt i juli (D. 10. for at være helt præcis) væltede korthuset, tæppet blev revet væk under os osv. (I kan læse den præcise, detaljerede beretning om hvad der skete, i et tidligere blogindlæg) Vi var nu pludselig forældre til en alvorligt syg dreng. Det udløste den vildeste rutsjebanetur gennem følelsesregistret (og utallige køreturer til OUH), men på en eller anden måde, fik vi navigeret os igennem det første (knap) halve år. Det var der vidst ikke nogen af os, der troede på, dengang i juli måned, da alting så sortest ud.

Der har også været mange gode øjeblikke i 2015. Et af dem var, da vi kunne fejre Johan med fremstilling i kirken (han blev hjemmedøbt d. 20/7) og holdt en, synes vi selv, fantastisk fest for det seje lille liv. Det var kæmpe stort!

D. 9. december blev Marie 4 år. Jeg ville gerne have givet hende hele verden i fødselsdagsgave, for ovenpå det, noget turbulente, første halve år hun havde som storesøster, så fortjente (fortjener) hun kun det bedste. Jeg tog derfor en (måske lidt flabet) beslutning, og sendte en Facebookbesked til hendes store idol, Onkel Reje.
Når Marie og jeg skal forkæle hinanden, så kører vi på ”tøsetur” og så hører vi Onkel Reje for fuld udblæsning i bilen, mens vi synger med, alt hvad vi kan. Og så får vi lige lov til at glemme hvad der sker der hjemme for en stund.
Dette, samt en kort beskrivelse af Maries første 5 mdr som storesøster, skrev jeg til idolet. Jeg regnede egentlig ikke med at høre noget. Måske, hvis vi var meget heldige, et svar tilbage på mailen, som kunne læses højt for Marie.
Efter en uges tid kom der en besked tilbage fra Onkel Reje. Han havde optaget en lille video og efterspurgte en mailadresse at sende videoen til. Jeg var grædefærdig af taknemmelighed. Og det var virkelig svært, ikke at vise videoen til Marie med det samme. Hun fik en helt personlig fødselsdagssang og fødselsdagshilsen, og hun var så stolt og lykkelig da hun så den. Den dag blev jeg lige lidt mere fan af den politisk ukorrekte onkel.

Vores lille tykke mand, som faktisk slet ikke er tyk, men gennemsnitlig (men god til at skjule det!) udvikler sig med lynets hast. Det går faktisk lidt for stærkt for hans mor! Han triller i alle retninger nu, han har fået 2 tænder, han har her til aften spist sin første leverpostejmad (og elskede det) og han vokser som ukrudt. På overfladen er alt godt.
D. 3/12 fik han en ny blodprop i knuden. Han kom hurtigt i smertebehandling, vi har jo prøvet det før, og vidste hvad vi skulle gøre. Samtidig med det har han (stadig, formoder vi) væske på venstre øre og han har været snot forkølet hele december måned. Han sover endnu dårligere end han plejer, og vi har hørt ham skrige mere denne måned, end de resterende 5 måneder til sammen. Det har været hårdt, og vi har været kørt næsten helt ned, begge to. Det er rigtig hårdt at blive mindet om, at han faktisk ikke er helt som alle andre små babyer, at der konstant ligger noget og ulmer under overfladen. Vi har haft ”sygehusfri” i december måned, men starter hårdt ud igen i januar, med 3 besøg fordelt på uge 1 og 3. Øjenlæger, øre næse hals-læger og børnelæger. Så er vi ligesom i gang igen.

I morgen tager vi afsked med et år, som både blev det bedste og det værste år i mit liv. Vi har helt faste nytårstraditioner, og jeg glæder mig til at sige farvel til 2015 og til at starte på ”en frisk” sammen med et lille udvalg af nogen af vores nærmeste venner. 15 mennesker bliver vi, 8 voksne og 7 børn. Det bliver en fest!

Til slut vil jeg sige tak, et hjertevarmt og rørt tak, til alle jer, der har været en del af vores liv (også) i 2015, til alle jer, som støttede og bakkede op, da alting ramlede. Tak fordi I var der, tak for tanker, hilsner, smil og knus. I har gjort en kæmpe forskel!

 

Må I alle sammen få et lykkeligt nyt år ! 

Dias1

Dias2

Dias3

Hverdag

Hvis man slår ordet hverdag op i Den Danske Ordbog på internettet, står der flg. definitioner:

1 : ”Hver af ugens dage med undtagelse af søndag og evt. Helligdage”

1a : ”Hver af ugens dage med undtagelse af lørdag, søndag og evt. Helligdage”

2 : ”Den almindelige daglige livsførelse for et bestemt menneske eller for mennesker i et bestemt miljø”

”Den almindelige daglige livsførelse …”

Den 23. Juni 2015 ændrede hverdagen, som vi hidtil havde kendt den, sig. Det var den dag Johan blev født. Man gør sig mange forestillinger om, hvordan det er at blive forældre, og eftersom vi havde prøvet det før, så følte vi os rimeligt sikre på, at den ”nye hverdag” hurtigt ville melde sig på banen. Så langt nåede vi aldrig rigtig.

Da vi d. 28/7 fik beskeden om, at Johan er uhelbredeligt syg, kunne jeg slet ikke se for mig, hvordan det nogen sinde skulle blive hverdag igen. Hvordan lærer man at leve med det?

I starten føltes det som om, at vi var blevet parkeret i nødsporet, på en motorvej, med katastrofeblinket tændt, mens alle andre bare susede forbi med 130+ km/t rundt om os. For sådan er livet jo, hvad end vi vil det eller ej, så fortsætter det. Det var svært, det er det stadig ind i mellem, at forholde sig til, og den første tid handlede udelukkende om overlevelse.

Mandag i uge 41 vendte Morten tilbage på arbejde fuld tid. Han har været på orlov mens vi forsøgte at få fodfæste igen. Det var en mærkelig ”milepæl” at nå til. For pludselig bankede hverdagen jo på igen. På overfladen var vi nu bare en helt almindelig familie, med mor på barsel. Faktisk glædede jeg mig til at få Johan for mig selv, til at kunne begynde at skabe en rytme med lidt fastere rutiner og normale bekymringer som manglende søvn og antallet af bleskift pr døgn.
Måske var det også en form for flugt fra den virkelighed, som stadig lurer lige under overfladen. Den hvor alting stadig er kaos og usikkerhed.

Den 10/10 kiggede Morten på mig og sagde ”Nu er det tre måneder siden…” Tre måneder siden, at det helt definitivt stod klart, at vi aldrig ville få en ”normal” hverdag igen.
Der er sket meget på de tre måneder. Chokket har lige så stille lagt sig, og det er ikke længere så svært at hente en liter mælk i Brugsen, eller deltage i større sociale sammenkomster.
Trætheden er den største udfordring nu, men det er den vidst for alle nybagte forældre 🙂 Vigtigst af alt, så er jeg (vi) lige så stille ved at lære at leve med ”det”. Med sygdommen.
Livets gang har ligeså stille ført os hen i mod det sted, hvor jeg aldrig troede jeg skulle nå hen. Hen i mod en ny hverdag, med lidt større udfordringer end de fleste andre familier, men dog en hverdag, trods alt.

” Jeg holder af hverdagen, jeg er vild med den.
Hold da helt ferie, hvor jeg holder af hverdagen.
Jeg holder stinkende meget af hverdagen.”

                                                      Dan Turell

I går var vi til tjek på OUH, det var mest i forhold til mælkeallergimistanken, og eftersom der har været rimeligt roligt omkring alt andet, er det nu tid til at provokere med mælk igen. Vi startede da vi kom hjem, med 1/5 almindelig erstatning og 4/5 mælkefri erstatning. Efter 50 ml. skreg Johan som om vi mishandlede ham. Det fortsatte i 40 minutter. Vi blev enige om, at prøve igen senere på dagen, og håbe på, at skrigeriet var tilfældigt og heldigvis gik det noget mere fredeligt anden gang. I dag har vi kørt 2/5-3/5 i blandingsforhold og i morgen bytter vi rundt, så der er mere mælk end mælkefri, det bliver spændende, hvordan han reagerer på det. Vi synes vi kan se en lille ændring ift gylp allerede, men om det er rigtigt finder vi jo nok ud af i løbet af den næste uges tid, eller hvor længe vi kan ”holde ud” at blive ved med at provokere. Det var en anden læge, end vores ”sædvanlige” pædiater. Det var lidt træls, ikke fordi hun ikke var sød og det var også meget tydeligt, at hun havde sat sig godt ind i Johans historie, men overraskelsen over at se et andet ansigt end forventet, var ikke så rar.

Næste store skridt på ”programmet” er en stor undersøgelse i det special team, jeg tidligere har omtalt. Det bliver d. 2/11 og vi er meget spændte (og lidt skræmte) på resultatet. Der er stadig ingen behandling, men alle de mange specialister, skal forsøge at forudsige forskellige scenarier, og så lægge planer ud fra det. Eller forsøge at lægge planer i hvert fald.

Inden længe bliver storesøster Marie 4 år, vi er så småt gået i gang med at arrangere, for når man bliver 4 har man åbenbart en helt klar holdning til, hvordan sådan en fødselsdag skal være (og hvem der må spise kage – Det er den store trussel herhjemme i øjeblikket; ”Så må du ikke få kage til min fødselsdag, mor!” og når man forsigtigt påpeger, at så gider man ikke bage en kage, så bliver den unge dame frygteligt sur!)

Al den snak om fødselsdag afføder jo også en snak om, hvad man ønsker sig. Den samtale havde vi en aften, mens Marie fik nattøj på.
Mor: ” Marie, hvad ønsker du dig i fødselsdagsgave?”
Marie: ”Jeg ønsker mig en Ninja rød ninjadragt og en grøn ninjadragt og et ninjatelt og sådan en til at slå med …” jaja, man er vel drengepige!

Mor: ”Men du har jo et telt med prinsesser på?!”

Marie: ”Ja, men det SKAL være med ninjaer!”

Mor: ”Ønsker du dig ikke en prinsessekrone?”

Marie: ”Jo og en prinsesse kjole, ligesom den Nadja har!” Nadja er en sød pige fra Maries børnehave, som ofte har smukke prinsessekjoler på.

Mor: ”Nå, det lyder da spændende, ønsker du dig mere?”

Marie: ”Ja, så ønsker jeg mig at lillebror ikke er syg mere!”

Og hvordan kommer man så videre der fra? Jeg svarede: ”Det ønsker jeg mig også, skat!” og fik samtidig helt ondt i maven over, at min store, kærlige og omsorgsfulde pige tænker på det. Jeg synes det er enormt unfair, at man er nødt til at forholde sig til sådan noget, når man er 3 år. Vi forsøger intenst, at lade Johans sygdom fylde så lidt som overhovedet muligt i Maries liv, men vi er samtidig også ærlige overfor hende, og fortæller hende sandheden (med modifikationer) når hun spørger.

Jeg ville ønske, at vi havde råd til at give hende 100 ekstra fødselsdags- og julegaver i år, for det fortjener hun, om nogen. I stedet får hun en masse ekstra kys og kram, jævnt fordelt ud over hverdagen.

Dias2