Jeg elsker at læse bøger, men i de seneste år, hvor Johan og hans sygdom har fyldt rigtig meget, har overskuddet til at læse selv ikke været stort. I stedet har jeg hørt lydbøger. Når jeg kører bil, når jeg hækler eller når jeg laver mad.
Det er den perfekte løsning for mig, lige nu, at jeg stadig kan fortabe mig i bøgernes magiske univers, samtidig med, at jeg laver noget andet.
Der har været stille på bloggen længe. Jeg har simpelthen ikke kunnet samle tanker og ord til en meningsfuld tekst.
Der er sket så mange vanvittige ting i det nye år, at det næsten virker uvirkeligt. Vi har set sider af vores sundhedsvæsen, som har fået os til at ønske, at vi boede i USA og dermed kunne sagsøge alle fra én ende af. Måske, er det meget godt, at vi ikke bor der.
Hej! Det er xxx fra H2, vi har fået det endelige svar på EEG undersøgelsen, og den viser faktisk noget…
Den sidste uge i vores liv har været vanvittig. Det er de jo ind i mellem, men det er alligevel som om, at denne uge sætter ny rekord.
Det hele startede fredag d. 26. januar omkring kl 22.
Vi nærmer os 2018 med hastige skridt, og her på årets næstsidste dag, er det vidst passende med en slags årsopgørelse.
Når jeg kigger tilbage på 2017, virker det næsten surrealistisk, at det har været vores liv. Der er sket rigtig meget, og der har været mange bekymringer. Jeg har, i årets løb, ofte tænkt, at det er godt, man ikke ved, hvad der venter forude.
Jeg tror, at jeg taler for mange, der har alvorlig sygdom tæt på, når jeg skriver, at højttider bliver svære. Især har jeg det svært med min egen fødselsdag og julen. For selvom det er prisværdigt, at der findes mennesker, som har lyst til at forkæle mig med gaver, så virker det så hult at skulle svare på spørgsmålet “Hvad ønsker du dig ?” gang på gang, når det eneste man virkelig ønsker sig ikke kan fåes for penge.
Jeg er en af de der kiksede typer, som sover med sin telefon under hovedpuden. Jeg bruger den som vækkeur, og for at kunne sove for alle Johans sondepumpelyde, så sover jeg med ørepropper. Det betyder selvfølgelig, at jeg ikke kan høre alarmen, men til gengæld fungerer det rigtig godt med den vibrerende alarm under hovedpuden.5 CommentsLæs mere
Som jeg har skrevet om i tidligere indlæg (find dem HER og HER) har der været lagt op til endnu en medicinændring. Vi er nu på dag fire, og det holder hårdt!
Allerede den første aften, kunne vi mærke, at det blev svært. Johan var enormt utilpas. Han græd og skreg i næsten 5,5 timer, før han endelig faldt omkuld af træthed kl 22.30. Dagen efter blev dosis af den nye medicin øget.
1 CommentLæs mere
Det lyder jo meget godt, men for Johan er det sjældent en god forretning. Som sædvanlig handler det om medicin. Smertestillende, for at være helt præcis.9 CommentsLæs mere
