Ugens Uundgåelige – OUH dag

Ugens Uundgåelige – OUH dag

Endnu en tur på H2 er overstået. Johan får pt. taget blodprøver hver uge, fordi man skal holde godt øje med hans organer, efter opstart af ny medicin for en måned siden. Man holder også øje med, om dosis af medicin passer, ved at måle en bestemt værdi. Det gør den ikke endnu, så vi er spændte på hvad resultatet af dagens blodprøver bliver.

Vidt omkring

Også i dag, greb blodprøvekontrollen om sig. Det, der skulle have været en kort blodprøvekontrol blev til et tre timer langt besøg, hvor der både blev nået sidste del af influenzavaccinen, lang lægesamtale og leg i legestuen.

Johans kontaktlæge stoppede på H2 i slutningen af september. Hun kommer tilbage igen, men indtil da, har vi fået en ny, rigtig dygtig, kontaktlæge. Vi er godt tilfredse med, at lige præcis ham her, har påtaget sig “tovholder”opgaven.

Nye planer for Johan

Dagens lægesamtale resulterede i booking af ny MR scanning. Når man har fået Sirolimus i 3 måneder skal man kontrolscannes. Samtidig bliver det også rart med nye billeder af malformationen, så vi kan holde øje med, hvordan den opfører sig. Scanningen bliver booket til starten af januar. Udover scanning, skal der tages ny biopsi af knuden. Den nye vævsprøve skal bruges til exom sekventering, genetisk analyse, i håb om, at der kan findes en svar på mysteriet; Johan. (alt det skrev jeg mere om i indlægget: Hvad er det nu, der er med Johan?)

I samme narkose skal der også laves uddybende øjenundersøgelser. Man konkluderede jo, i sidste uge, at synet på venstre øje er væsentligt dårligere end på højre øje. Narkosen kan derfor også bruges, så øjenlægerne kan måle præcist, hvor dårligt synet er. Måske kan problemet afhjælpes med briller, hvis ikke, er det desværre bare endnu et punkt på listen over ting, der gør det træls at være Johan.

OBS Dyskinetisk Cerebral Parese

I juli måned blev Johan set af en neurolog. Hun mente, at hans dårlige balance, hans koordinationsbesvær og hans konstante, rykvise bevægelser i kroppen, kunne skyldes en lille hjerneskade; en Cerebral Parese af en art. Efterfølgende, har hun dog besluttet, at hun ikke kan afklare ham, fordi én af de medicner Johan får, Gabapentin, kan give samme bivirkninger. Flere læger har udtalt, at det taler stærkt i mod medicinbivirkninger, at der er (relativt stor) forskel på højre og venstre side af Johans krop. Højre side er udtalt dårligere end venstre. Dette har neurologen medgivet, men hun er stadig tilbageholdende over at give en endelig afklaring.

Det er ikke fordi, at vi ønsker at Johan har CP. For os ændrer det jo ikke noget, han bliver ikke en anderledes Johan af den grund. Men det kommer til at ændre noget for ham. Pludselig vil han passe ned i én kasse, og hele den “pakkeløsning” der udrulles, af rettigheder, hjælpemidler, netværk m.m. bliver pludselig tilgængelig, i stedet for at det skal være en konstant kamp, fordi man ikke passer i nogen kasser.

Den frustration luftede vi også under lægesamtalen i dag og den blev mødt af stor forståelse, og et løfte om, at det ville der blive fulgt op på, sammen med neurologen.

Johan – Drengen der aldrig sover

Sidste punkt på lægesamtalen var søvn. Det er et evigt tilbagevendende problem. Det har, i perioder, sågar virket som om, at søvn var Johans værste fjende.

Det har altid taget 1-3 timer at putte Johan, uanset om det er til middagslur eller til nat. I meget få perioder af sit liv har han sovet godt, hele natten, ellers har det været med utallige opvågninger. For en uge siden startede vi med at bruge Melatonin. Et indslumringsmiddel, som også dannes naturligt i kroppen. Det har virkelig haft god effekt på putte-situationen. Den tager nu gennemsnitligt 30 minutter. Nattesøvnen er desværre ligeså dårlig, som altid.

Derfor foreslog vores læge også, at han kunne tage fat på Johans palliationslæge, med henblik på at skifte Gabapentinen (som jo også er den, der kan have trælse bivirkninger) ud med 2 andre præparater; Amitriptylin og Noritren. De virker begge på nervesmerter og skulle samtidig virke sløvende, så vi måske kan være heldige, at “vinde noget nattesøvn” på den bivirkningskonto. Vi får besked på mandag, om deres beslutning.

H1

Da dagens program på H2 var overstået, smuttede vi på H1, som er Johans gamle stamafdeling. Det er så hyggeligt, at kigge derned og snakke med sekretær og de sygeplejesker, som var en kæmpedel af Johans første leveår. Da vi gik ind på afdelingen kom vores allerførste kontaktlæge gående ud af afdelingen, og det var så dejligt, lige at få vendt verdenssituationen med ham, for selvom han ikke længere er en del af det officielle lægehold, så følger han stadig med i kulissen, og det sætter vi kæmpestor pris på.

Nu er vi hjemme i Egtved igen, mormor er sat på bussen hjem til Aarhus og vi skal snart i byen. Resten af weekenden står (forhåbentlig) på afslapning, legeaftaler og ordentlig søvn.

God weekend 🙂

Hvad er det nu, der er med Johan?

Hvad er det nu, der er med Johan?

Jeg bliver relativt ofte spurgt, hvad det egentlig præcist er, Johan fejler. Jeg kan godt forstå, at man spørger, for det er en lang og kompliceret historie. Jeg plejer at henvise til min blog, men jeg har faktisk aldrig skrevet et konkret indlæg, kun om det. Det kommer her:

Johan er en vaske ægte ener.

Det synes alle forældre vel om deres børn. Men han er det, på en måde, som ingen forældre ønsker. Han fejler noget, som ingen andre i Danmark fejler.

Johan blev født ved planlagt kejsersnit d. 23/6-15. Han sad rigtig godt fast i bækkenet og havde endda den ene arm over hovedet, vores lille supermand.

Da han skulle måles og vejes nogle timer efter fødslen, kommenterede jordemoderen, for første gang, hans skævhed i hovedet. Men altså, han havde jo også siddet temmelig godt fast, så det var vel ikke så underligt, at han var lidt hævet og lidt skæv.  Man måtte bare holde øje med, at det fortog sig.

Det gjorde det ikke.

Da Johan var 14 dage gammel havde vi barselsbesøg, en veninde som tilfældigvis også er sygeplejerske på en neonatalafdeling. Min veninde sad med Johan i armene og nussede. ”Ja, undskyld, men jeg er jo lidt skadet af mit fag” nåede hun lige at sige, før hun udbrød ”hov – han har da et eller andet her?”. Vi slog det hen, alle 4, den lille knude passede jo lige med placeringen af en lymfekirtel, og så kunne vi lige få sundhedsplejersken til at tjekke det, når hun kom et par dage senere.  Det var en fredag hun skulle komme og selvom hun også mente, det kunne være en lymfekirtel, så synes hun da lige vi skulle vende det med vores lokale læge. Vi fik en tid i lægehuset en time senere, og derfra gik alting enormt hurtigt.

Jeg husker, at jeg sad på stolen, i lægens konsultation, med Johan i armene, mens lægen snakkede i telefon med børnemodtagelsen på Kolding Sygehus. Hun kiggede på mig med alvorlige øjne og sagde; ”De spørger hvor hurtigt i kan være der?”.

Fredag eftermiddag og aften på børnemodtagelsen, står på én gang både lysende klart og helt tåget i min hukommelse. Jeg husker hvordan en børnelæge hurtigt kom for at undersøge Johan og hvordan hun sagde ”jeg ved ikke, hvad det her er, men jeg tror ikke det er alvorligt.”

Tror ikke …

Der skulle tages blodprøver og laves ultralydsscanning af knuden. Klokken 21 fredag aften kom lægen ind på stuen igen. ”Jeres søn har en tumor på halsen. Vi mener den er godartet, men vi kan jo ikke garantere det.” sagde hun. Og så blev gulvtæppet revet væk under os. Vi blev indlagt på neonatalafdelingen og fik så lov at køre hjem på weekend. Det var en mærkelig køretur hjem. Storesøster skulle overnatte hos farmor og farfar, så vi satte os i sofaen, med et glas vin og anede ikke hvad vi skulle gøre af os selv. Jeg kan huske, at det, overraskende nok, var ret nemt at falde i søvn den aften. Men jeg husker også tydeligt følelsen af, hvordan virkeligheden i den grad tjekkede ind, midt om natten, mens jeg sad og ammede Johan i sengen. Det var som at blive slået hårdt med en hammer.

Søndag eftermiddag holdt vi barnedåb hjemme i stuen. Bare for os, for storesøster, for vores forældre og for vores søskende.  Jeg kan stadig ikke bruge vores salatskål fra Rosendahl, for det var den, der var døbefont.

Så gik det løs.

Mandag blev Johan MR scannet første gang og så blev vi overflyttet til OUH. Her var vi indlagt i en uge, mens der blev taget diverse prøver og han var på operationsbordet for at få foretaget en biopsi af knuden. Der var forskellige diagnoser på banen i løbet af den første uge, og hvad vi (heldigvis) ikke vidste dengang var, at det skulle blive kendetegnet for det første år af hans sygdomsliv. Hvad vi (heldigvis) heller ikke vidste dengang var, at den lille knude på halsen var den første blodprop han fik.

Diagnosen

Johan er født med en veno-lymfatisk malformation i hovedet. En karknude. Den består af vener (blodårer) og lymfekar. Som, i en store pærevælling, har overtaget hele venstre side af hans hoved.

Det er ikke det, at han har en veno-lymfatisk malformation, der gør ham til en ener. For selvom det er en sjælden diagnose, så ser man måske én patient hvert tredje år i DK. Det er størrelsen, der gør ham til en ener. Malformationen er gigantisk. Den starter under hagen. Fortsætter op og ind i munden.  Ud i hele kinden til øret og ind i øregangen. Den trykker også på det ene næsebor og den sidder på begge synsnerver og ind i det venstre øje, før den slipper grebet i panden. Lige over tindingen i venstre side.

Det er en uhelbredelig, potentielt dødelig sygdom.

Man anslår, at Johan har haft omkring 70 blodpropper (eller blødninger, det kan være svært at skelne dem, som sidder dybt) siden han blev født. Så sent som igår satte der sig en ny blodprop.

Blodpropperne er ikke farlige på samme måde som vi kender ”almindelige” blodpropper. For de kan ikke flytte sig ud af knuden. Men de gør ondt på ham, og han får massive mængder smertestillende, for at opretholde et nogenlunde almindeligt aktivitets- og funktionsniveau. I skrivende stund får han medicin 5 gange i døgnet og han får både metadon, morfin, og flere andre slags smertestillende. Derudover er han nødt til at få kvalmestillende medicin og afføringsmiddel.

OK-432 blev på ingen måde OK

I oktober måned 2016 gav man, i et desperat forsøg på at mindske hans smerter, en behandling på Rigshospitalet, hvor man sprøjter antistof, ok-432, ind i de lymfatiske dele af knuden. Det gør man, for at provokere immunforsvaret til at starte en reaktion, som skaber iskæmi (vævsdød) og gør knuden mindre. Behandlingen havde desværre ingen effekt. Faktisk gjorde den Johan dårligere. Han har f.eks. ikke kunnet spise selv siden og derfor får han nu sondemad døgnet rundt.

Behandlingsmuligheder

Fordi det er en sjælden sygdom, findes der selvsagt heller ikke mange behandlingsmuligheder. Den behandling, Johan fik på Rigshospitalet, var én ud af to mulige. Selvom det ikke havde en effekt dengang, og selvom han blev rigtig dårlig, så kan vi godt risikere, at han bliver nødt til at få sådan en behandling igen.

Nu er vi igang med behandlingsmulighed nr. 2.
Sirolimus, som er en medicin man oprindeligt bruger til nyretransplanterede, for at hæmme udstødelsen af det nye organ. Man har fundet ud af, at det også kan virke på denne type karknuder. Det er relativt nyt at man bruger det, og det er brugt på meget få patienter i DK. Det er det, man kalder “semi-eksperimentel” behandling. Medicinen kan have nogle ret seriøse bivirkninger; organsvigt, problemer med blodet, sår i munden og så er det immunsupprimerende. Det betyder, at det hæmmer immunforsvaret, så man bliver mere modtagelig overfor infektioner. Behandlingen skal gives i 6 måneder, før man kan vurdere, om der er en effekt. Vi har nu givet det i en måned.

En gang om ugen er vi på OUH til undersøgelse og blodprøver, for at man kan holde øje med Johans organer, og med, om mængden af medicin i blodet er passende. Bedste scenarie er, at medicinen får malformationen til at falde til ro, så Johan får færre smerter. Dét MÅ være nu, det er hans tur til succes!

Fremtiden

Man kan ikke spå om fremtiden. Heldigvis! Men vi bliver ved med at tro på, at lægerne finder en løsning, en dag. Det er vi nødt til.
Vi venter lige nu på, at der sættes gang i en ny undersøgelse. En exom sekventering. Det er en genetisk analyse af vævsprøver taget direkte ud af malformationen. Man bruger det blandt andet også i kræftbehandling, til at lede efter behandlingsmuligheder. Håbet er, at man også ved Johan, kan finde løsningen på mysteriet der.

Johan er en fighter, en ukuelig lille livsnyder, som kæmper alt hvad han kan, for ikke at lade sig slå ud af sin sygdom, også selvom han allerede nu, knap to et halvt år gammel, har tilbragt mere tid på sygehuset end mange mennesker når på et helt liv.

 

 

Den der bog …

Som jeg skrev, i et af de forrige opslag (det kan du læse lige her), så blev jeg, i slutningen af september, spurgt, om jeg ville være med til at skrive en bog. Jeg var nødt til at tænke lidt over det, og jeg var åbenbart også den eneste, som ikke bare sagde JA, med det samme, men mavefornemmelsen var god og efter at have læst jeres tilbagemeldinger, som var overraskende positive, så sagde jeg selvfølgelig også ja.

Vi er fire mødre, som skal skrive bogen; Tilde, Camilla, Susanne og mig.2 CommentsLæs mere

Rejsen til Holland

Et sted på børnehospitalet på OUH hænger denne histiorie, som, lidt humoristisk, forsøger at sætte ord på dét, at man nogle gange ender et helt andet sted, end man regnede med. Den er skrevet af: Emily Pearl Kingsley:

Rejsen til Holland

At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colosseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende…
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen…
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger: “Velkommen til Holland”

“HOLLAND?” råber du. “Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive…

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland…
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter…
Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
“Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt”.

Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig…
for tabet af drømme har stor betydning.
Men hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri
til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ved Holland.

På tirsdag, d. 17/10, er det præcis et år siden, at Johan fik den, nærmest fatale, antistofbehandling på Rigshospitalet og hele det sidste år er gået med at fokusere på Johans tilstand her og nu, vi har flere gange været rigtig bange for, at han ikke ville overleve. Vi er stadig bange, og der er stadig intet, som er givet. Jeg plejer at sige, at det eneste, der er forudsigeligt i vores liv er, at det er totalt uforudsigeligt.

Men de seneste uger er vi blevet udfordret. Vi er blevet udfordret til at se længere frem end det nu, vi lever i. Vi er blevet udfordret til at tage stilling til, hvad vi kan gøre nu, som sikrer at vi også kan stå oprejst om 6 måneder og om 12 måneder. Det har været svært og det har kostet rigtig mange tårer allerede, men det sætter virkelig også nogle tanker i gang.

En anden del af udfordringen handler, også for os, om at lære et nyt sprog. Vi er efterhånden ret gode til ”hollandsk” – til at kommunikere med læger og andre fagpersoner, men nu skal vi, alle sammen, lære nyt igen. Faktum er, at Johans malformation påvirker munden og tungen. Han har sprog, og snakker ofte som et vandfald, meget af det, er bare svært at forstå, hvis man ikke lige er hans mor eller far eller storesøster. Derfor er vi blevet opfordret til, for at støtte ham i kommunikationen med andre, at lære ham, og os andre, Tegn til Tale. I dag havde vi besøg af Johans spise-ergo (det kalder vi hende, for egentlig er hendes primære fokus spisetræning, men hun gør rigtig mange andre, rigtig gode ting også) og vores småbørnskonsulent. De havde en hel stak bøger med; billedbøger, en sangbog, nogle små historier og en stor bog med en masse tegn. Så nu skal vi i gang.

img_1128

En anden ting vi er blevet opfordret til, er brug af pictogrammer (board maker princippet, til dem, der kender til sådan noget). Ikke fordi Johan har kognitive udfordringer der gør, at han har brug for en meget skemalagt hverdag, men mere for at visualisere vores meget travle dage for ham, og på den måde hjælpe ham til at forstå, hvad der sker, støtte ham i at lære, selv at holde pauser, når hans krop har brug for det, og dermed sænke den stress han også konstant lever i. Det gav rigtig god mening, da småbørnskonsulenten snakkede om det i dag, og når hun kommer næste gang har hun billederne med.

Det er en svær erkendelse, det der med at alting bliver helt anderledes, end man forestiller sig. Jeg havde ikke, i min vildeste fantasi, forestillet mig, at det her ville blive en del af vores hverdag. Men vi er nødt til at omfavne det for at kunne acceptere det og jeg ved i øvrigt, at der også i virkeligheden er rigtig skønt i Holland. Jeg har været der flere gange, Morten har familie der.

Hvad gør vi nu, lille du?

Bloggen er stille, måske for stille?

Det er jo ikke fordi, der ikke sker noget i vores liv, eller med Johans sygdom. Tværtimod sker der stadigvæk alt for meget.

Men hvad så med den her blog. Oprindeligt startede jeg den, fordi det var en rigtig god måde, at få bearbejdet alt det, der sker. En måde, at få tømt hovedet for alle tanker, så bearbejdelsen bliver nemmere. Jeg havde egentlig ikke forestillet mig, at nogen gad læse med.

Men det gad I jo, og jeg er meget overvældet og overrasket over den interesse der er for Johan, hans sygdom og for os, som familie. For vi er jo egentlig ret uinteressante, hvis jeg selv skal sige det.

Nu prøver jeg igen – Gider i stadig læse med, mon?

I går fik jeg en besked, fra en anden ”systemramt” mor, jeg følger på Instagram. Hun vil udgive en bog, og hun vil gerne have, at jeg bliver en del af projektet, sammen med to andre, helt fantastiske og inspirerende ”systemramte” mødre.
Hendes ideer er rigtig gode, og projektet er noget, som jeg sagtens kan se mig selv deltage i. Men gider I læse sådan en bog? Hvad vil i, der ville læse sådan en bog gerne læse i den? Er jeg overhovedet i stand til at skrive ¼ bog? Det er jeg i gang med at tygge lidt på, selvom jeg egentlig har sagt JA til hende.

Nå, men hvordan går det så med Johan?

Søndag d. 24/9 kl 20.00 fik han den sidste portion antibiotika efter syv måneders behandling, hvoraf de sidste tre har været antibiotika i CVK (Central Vene Kateter – et drop, som placeres i en af de store vener, tæt på hjertet og som kan bruges i lang tid, i modsætning til de almindelige drop, som kun holder 2-3-4 dage.). Hvorfor var det nu lige, han fik antibiotika, tænker i måske?

Det har han fået fordi, der i marts måned (1/3 for at være helt præcis) gik infektion i hans malformation (kartumoren i Johans hoved). En rigtig led infektion, som har været umulig at slå ned. Indtil nu, forhåbentlig. Vi venter stadig på ”dommen” og intet er afgjort endnu, så vi holder vejret og forsøger at nyde den potentielle stilhed før storm.

Hvis infektionen blusser op igen, ved vi faktisk ikke helt, hvad der skal ske. Johan kan jo ikke få antibiotika for evigt, og indtil nu, har man ikke haft synderligt held med at finde den præcise placering af infektionen, fordi malformationen har tusindvis af små lommer og hulrum, hvor sådan nogle bakterier kan gemme sig.

Hvis infektionen ikke blusser op igen, kan vi endelig komme videre med behandlingsforsøg, nye ture ud af DK mm.

På nuværende tidspunkt, er der tre punkter på planen:

  • Endnu en antistofbehandling, magen til den han fik i okt ’16, som han blev rigtig dårlig af, og som ikke hjalp spor. Denne behandling rammer kun helt specifikke, små områder af den lymfatiske del af malformationen. Han vil med 99,9 % sandsynlighed blive ligeså dårlig denne gang.
  • En medicinsk behandling med et stof, der hedder Sirolimus, som man bruger til organtransplanterede, og som hæmmer receptorerne i venerne.
    Denne behandling har, indtil nu i DK, kun været brugt på venøse malformationer, men fornylig er man begyndt at bruge den på lymfatiske malformationer i udlandet. Johan bliver altså den allerførste, hvor den både påvirker lymfatisk og venøst væv på én gang, og det kender man ikke udfaldet af. Denne behandling er forbundet med nogle heftige bivirkninger og samtidig skal medicinen gives mindst 6 måneder, før man kan vurdere en evt. effekt. Der er altså ikke engang garanti for, at det virker.
  • En henvisning til en amerikansk læge, som er den absolut førende ekspert på dette her lillebitte område, og som forhåbentlig kan kaste nyt lys og ny viden over Johans situation. Men det er ingen hemmelighed, at Johan er en kompleks sag, selv på internationalt plan. Lægen arbejder i New York, men hver sjette uge er han i Berlin på et internationalt hospital, hvor Johan forhåbentlig kan ses, så vi sparer den lange flyvetur. Det er stadig uvist, hvordan malformationen reagerer på trykket under så lang en flyvetur, selvom det gik fint med at flyve til London.

Det er stadig uvist, hvilken rækkefølge punkterne skal udføres i. Sådan da. Den nuværende plan er som følger: Er der mere end tre måneders ventetid på at blive set af den amerikanske læge, så giver man antistofbehandling først. Er der kortere ventetid, så venter vi på, at Johan bliver set af ham.

Uanset hvad, så skal behandlingen med Sirolimus vente til allersidst.

I forbindelse med al det her planlægning, er vi blevet spurgt af Johans indsamlingsteam, om de ikke skal skyde indsamlingen i gang igen. Men kan man det? Ville I synes, det var mærkeligt/for meget, hvis den blev det? Johans (forhåbentlig lange) fremtid byder formentlig på mange ture ud af DK, især, hvis denne læge, vi skal ses af nu, virkelig er så god, som man siger. Sidste gang vi skrev om indsamlingen, kom vi i modvind, fordi mange troede, at ”tabt arbejdsfortjeneste” og ”løntab” betyder, at Morten slet ikke får løn. Det passer ikke! Men faktum er, at kommunen har et loft over udbetaling af tabt arbejdsfortjeneste, der betyder, at vi har 8.000 kr mindre udbetalt pr måned, end vi ville have, hvis Morten arbejdede fuld tid. Mortens arbejdsplads, kan altså udbetale alt det de vil, men så udbetaler kommunen bare mindre. Turen til London, kostede lige under 50.000 kr, for de 5 dage vi var afsted, og det er endda uden sygehusbesøgene, som Sundhedsstyrelsen betaler 100 % af.

Faktum er desværre bare, at det er rigtig dyrt at have et alvorligt sygt barn, også selvom man kan få dækket en del af udgifterne.

Johan er også stadig i udredning for en (lille) hjerneskade, man mener er forårsaget af sygdommen. Man mistænker, at han har en mild form for Dyskinetisk Cerebral Parese. (en form for spastisk lammelse). Vi venter på den endelige diagnose på det punkt, men der er allerede sat gang i ekstra fysioterapi, så Johan nu får 1 x ridefysioterapi og 1 x hjemmetræning m. Fys pr uge. På sigt skal der også kobles ergoterapi på, men det kan den lille mand ikke rumme endnu. Der skal jo også stadig være plads til alle sygehusbesøgene.

Den 22. September startede vi i et projekt, som Region Midtjylland laver for Sundhedsstyrelsen. Det hedder Familie Fokus (og du kan læse mere om det HER)

Kort fortalt handler projektet om familier til svært handicappede eller alvorligt syge børn og om man via en kort, men intensiv, indsats kan styrke familiens trivsel.
Trivsel, det er et mærkeligt ord. Johan er ikke i trivsel, det tog lang tid før jeg vænnede mig til, at det ikke siger noget om mine forældreevner, men kort og godt beskriver, at han har det helt elendigt.

Men hvad betyder det så, at en hel familie ikke er i trivsel? Nogle steder er det nok, at far og mor ikke kan enes, andre steder kan der være andre ting, der spiller ind. Hjemme hos os betyder ”Familiens trivsel”, at vi skal lære at leve vores liv i det mørkerøde stress-felt, uden at blive syge af det. Johans sygdom er så uforudsigelig, at vi konstant er i akut alarmberedskab. Det er en kæmpestor belastning på hele systemet. Derfor er vi også rigtig glade for, at være blevet udvalgt til dette projekt, og vi har allerede et godt indtryk af det. Der bliver sat tanker i gang, sat fokus på de ting man kan blive nødt til at gøre nu, for at sikre overskud om 6-12 måneder. Der bliver sat fokus på Marie, på hvordan det er, at være storesøster til Johan og hvordan man hjælper hende, så hun ikke behøver at være bange for at tage i skole hver dag, i frygt for at Johan er død når hun kommer hjem, og der bliver sat fokus på bedsteforældrene. For deres sorg og bekymring skal absolut heller ikke underkendes. Deres sorg og deres bekymring er ligeså virkelig som vores.

Og Mageløse Marie, hvad sker der med hende? Ud over alt det åbenlyse, som fylder, så tog hun i august et kæmpestort skridt ind i det næste kapitel af sit liv. Hun startede nemlig i 0. Klasse. Hun elsker sin skole, sine lærere og sin klasse. Hun trives der, og får et tiltrængt og velundt frikvarter fra sygdom og bekymring, og vi er så glade for, at hun har fået en god skolestart.

“I skal jo lige huske, at I er på arbejde …

… og man kan ikke bare blande arbejde og fritid. Det er jo ikke for jeres fornøjelses skyld, i er af sted.”

Sådan lød beskeden i telefonen, da der skulle arrangeres hjemrejse fra London d 7/4-17.

Men for rigtigt at forstå situationens absurditet er vi nødt til at skrue tiden tilbage. Vi skal faktisk helt tilbage til uge 5, altså til slutningen af januar.14 CommentsLæs mere

Støt Johans kamp for livet

img_6247

Der gik rigtig mange tanker gennem hovedet på mig, da snakken første gang faldt på ”henvisning til udlandet”, det har egentlig altid ligget lidt latent i baghovedet, som noget der kunne blive en realitet, men det var først i december, d. 6. for at være helt præcis, at det blev alvor første gang. Den dag snakkede vi med Johans øjenlæger på OUH om muligheden for at komme til London eller Ohio til undersøgelse / second (third) opinion. De synes også, at det var tid til, at det skulle sættes i gang og derfor snakkede de med øjenlægen på Riget, som var enig i vurderingen.3 CommentsLæs mere

Når et mareridt bliver lidt for virkeligt

Når et mareridt bliver lidt for virkeligt

Sidste gang jeg skrev et ”rigtigt” blogindlæg om, hvordan det går herhjemme var i august sidste år. De lange perioder med stilhed på bloggen skyldes en blanding af mange ting;
Når der endelig sker noget, i ”Johans sag” så går det som regel enormt hurtigt, vi skal kunne smide alt hvad vi har i hænderne og møde op i løbet af få dag, det gør det svært at være rigtig disciplineret omkring bloggen. I venteperioderne herhjemme tager den ene dag den anden og er det overhovedet særligt interessant, at blive ved med at læse (og skrive) om de samme frustrationer omkring lange ventetider og uvished? Det kan også være rigtig svært at sætte ord på det hele. Hvordan beskriver man lige den situation vi står i, så andre, som aldrig har prøvet noget lignende, eller som slet ikke kender os personligt, forstår hvad det handler om? Kan man overhovedet det?

Den sidste, nok største faktor, som er vigtig for mig at påpege (især overfor mig selv, måske?) er, at jeg skriver for min egen skyld. Det er ufiltreret, råt og følelsesladet. Det er en slags terapi. Hovedtømning. Samtidig med, at det også er en rigtig god måde at give mange mennesker indblik i det hele. En måde at opdatere bredt, uden at jeg er nødt til at sende 700 sms-beskeder hver gang der er (eller ikke er) nyt.

Det sidste indlæg var en slags status over bloggens første år og en kommentar til den uendelige ventetid vi levede i dengang. Vi ventede på Rigshospitalet, på læger i Berlin, på afklaring, forklaring og forbedring.

Der er sket meget siden august og samtidig føles det som om, der ikke er sket en skid.

30. september var Johan oppe på en stor tværlægelig konference på rigshospitalet. Plastikkirurgerne, som indtil da havde haft ”hovedansvaret” blev kørt lidt ud på et sidespor. Det har ligesom aldrig været det plastikkirurgiske, der var hovedproblemet, men derimod de voldsomme smerter han har. Man var meget overrasket over, at han har brug for så massive mængder smertestillende, og derfor ville en overlæge fra øre-, næse-, halsafdelingen gerne have lov at undersøge ham.

Jeg blev ringet op d. 12/10, af en sekretær fra Riget. Hun ville gerne indkalde Johan til forundersøgelse d 14/10, med henblik på behandling med OK-432 d. 17/10. (OK-432 er et antistof, som sprøjtes ind i de cyster, der dannes i knudens lymfatiske dele. Det er gennemtestet på verdensplan og fundet effektfuldt på patienter med rene lymfatiske knuder. Det provokerer immunforsvaret til at skabe en overreaktion, som bl.a. danner arvæv omkring cysterne, så de ikke kan fyldes med væske igen. Hvis i har lyst, kan i læse mere om det HER) Øre-, Næse-, Halslægen mente, at det var værd at prøve på Johan, selvom han også erkendte, at det var ”en slags kasten brikkerne op i luften, for at se om de lander på en ny måde”. Sagt med andre ord: ”Vi står med ryggen mod muren, vi forstår ikke hvorfor han har så ondt, og vi er nødt til at prøve et eller andet.” Det var vi selvfølgelig enige i og sagde derfor ja, til behandlingen.

Det skulle vi aldrig have gjort…

Normalt kan man nøjes med at være indlagt til observation i 24-48 timer efter sådan en behandling. Man holder øje med, om der opstår feber og om det behandlede område hæver. Det er den reaktion man gerne vil se.
Allerede d. 17/10 om aftenen fik Johan feber. Høj feber. Det var jo fedt, for det tydede på at behandlingen gjorde ”det den skulle”.
Så startede mareridtet. John blev ekstremt dårlig. Han stoppede med at spise og drikke og fik derfor væske i drop allerede dagen efter. Personalet på afdelingen pressede på, for at vi tog hjem, for det gjorde man jo normalt, men med god opbakning fra et læge-vennepar insisterede vi på at blive. Heldigvis. Onsdag d. 19/10 spiste Johan en halv dl yoghurt til morgenmad og så stoppede han fuldstændig med at spise. Behandlingen var blevet givet 3 steder i munden, under tungen, 4-5 steder op langs med kæbeknoglen og 12(!!) steder inde i selve ørespytkirtlen lige over kæbeleddet. Han var megahævet, både i ansigtet og inde i munden og det var meget tydeligt at det var rigtig ubehageligt for ham at få mad (mm.) i munden. Der blev ikke rigtig lyttet når vi påtalte det. Sygeplejerskerne var søde til at tilkalde læger til tjek, men de læger som kiggede var ikke børnelæger, men ØNH-læger og så derfor ikke på Johans almentilstand, men kun på om der var tegn til infektion i det behandlede område. Det var der ikke og flere gange blev det hele afskrevet som ”normal forventelig reaktion”.dias1dias1

Torsdag d. 20/10 faldt Johan i søvn. Han var ikke vågen mere end maksimalt 2 timer hele dagen, men var i rimeligt humør når han var vågen. Fredag var han slet ikke vågen. Vi forsøgte desperat at råbe op og opponere mod ”Normal forventelig reaktion” og sygeplejerskerne var da også bekymrede nu. ENDELIG, fredag aften kom der en ØNH-læge og ”indrømmede” at man vidst var ude over hvad, der var normalt og hun tilkaldte derfor en børnelæge, der skulle kigge på Johan. Han kom klokken 21 fredag aften. Han beordrede blodprøver, urinprøver og røntgen af lunger, for at udelukke alle andre årsager til forværring end den åbenlyse. Han var helt enig i, at Johan var (alt for) slap og han sagde også, at hvis han var blevet tilkaldt 12 timer tidligere, så havde han lagt en sonde med det samme. Men det gjorde man aldrig i vagten, og man var derfor nødt til at vente til dagen efter (lørdag) med at beslutte, om han skulle have det. Lørdag mødte mormor og morfar op på Rigshospitalet, mormor er sygeplejerske og kunne derfor hjælpe os med at sætte ord på frustrationer, stille de rigtige spørgsmål osv. Det var en kæmpe lettelse og efter 2, næsten 3 døgn i konstant bekymring for Johan, som blev mere og mere slap og fjern, var det også hårdt tiltrængt med noget ekstra omsorg og moralsk støtte til os, forældre. Lørdag d. 22/10 klokken 17 fik Johan endelig anlagt sonde.

Sygeplejerskerne var i vildrede, de havde overhovedet ikke ressourcer til at have et barn, som pludselig var så dårligt og så plejekrævende, men de gjorde deres bedste for at hjælpe os.

dias1

De første dage fik Johan bare sin almindelige modermælkserstatning i sonden. Man kunne ikke skaffe rigtig sondemad i weekenden, fordi Johan har mælkeallergi.

Mandag lykkedes det endelig (!), efter en uge med utallige desperate forsøg, at få ”den behandlende læge” til at møde op på afdelingen til en kontrol af Johan og en snak om ”hvorfor det var gået så galt”. Han havde ingen gode forklaringer på noget af det, men gav grønt lys til, at Johan kunne overflyttes til OUH (Formentlig også for at slippe af med de to pisse-besværlige forældre, og mormoderen). Tirsdag eftermiddag, efter 9 dage på rigshospitalet og efter verdens længste køretur i ambulance, ankom Johan og jeg til OUH. Der var ikke rigtig nogen der vidste præcis hvor han skulle hen, for han var jo for stor til at ligge på vores sædvanlige afdeling nu.
Vi endte på infektionsmedicinsk afdeling. I isolation. Der var ingen, der havde forberedt os på, at vi skulle isoleres, men det var jo for at beskytte Johan, hvis immunforsvar var (og stadig er) kørt i sænk og var alt for svag til at tåle smitte af nogen art. Han havde stadig høj feber efter behandlingen.

Det var rigtig dejligt at være tilbage på OUH, men også frustrerende, at være på en nye afdeling, hvor ingen kendte Johan i forvejen. ”held i uheld” var det, at Johan var så dårlig, da han ankom, at ingen tvivlede på os og vores observationer.

Lige så langsomt fik Johan det bedre og efter 4 dage på OUH spiste han den første mad selv; 4 rosiner og 2 spsk. frugtmos.

Så gik det galt igen.

dias2

På trods af beskyttelsesisolationen blev Johan smittet med en Rota-virus (en mave-infektion, som kun smitter ved direkte kontakt med inficeret opkast eller afføring … tankevækkende ikke?!) og han blev igen sendt til tælling. Al mad blev kastet op igen og hans system var fuldstændig slået ud. Efter 3 dage med høj feber og opkast fik han det lidt bedre igen. Han blev startet på kvalmestillende medicin, for at bremse opkasten, og det hjalp heldigvis. Samme dag blev han overflyttet til sin nye stamafdeling – Børneonkologisk afdeling H2.

Det var som at få en spand iskoldt vand i hovedet, at flytte derover. Pludselig gik alvoren jo op for os (igen) – Det har hele tiden været den afdeling, Johan har hørt til på, men pga. sin alder fik han lov til at være tilknyttet spædbarnsafdelingen, H1, indtil han blev et år.

Vi fandt dog hurtigt ro og tryghed i, at være landet her. Det er her Johan hører til nu, indtil han er voksen. Ikke flere skift, ikke mere nyt personale. Kun kendte mennesker.
Det var også meget hurtigt tydeligt at mærke, at denne afdeling er vant til lange indlæggelser, med familier som skal fungerer i det, så der var også god plads til Marie, som jo i dén grad havde manglet os de foregående 14 dage.

Man startede forfra med sondemadstilvænningen, og langsomt fik Johan flere og flere kræfter igen.

dias3

7/11 var Johan, vi og Johans kontaktlæge på H2 på ”hæmangiomkonference” på OUH (I kan læse om vores noget trælse oplevelse med 2015’s konference HER) – Her besluttede man, at gå med på Rigets idé om betablokkerbehandling, endnu et forsøg, fordi Rigets røntgenprofessor og ønh-overlæge synes de kunne se ”noget” på maj måneds MR-scanning, som måske kunne behandles med denne type medicin. For at kunne holde øje med effekten bestilte OUH en ny MR scanning ”hurtigst muligt”, for at have et udgangspunkt at bedømme ud fra.

Den 9/11 var Johan endelig så frisk (og vi var så trygge ved at få ham med hjem med sonde) at vi kunne komme hjem på orlov. Det var FANTASTISK! Men også ambivalent og skræmmende, for han var jo overhovedet ikke frisk.

16/11 blev han MR-scannet og startet i behandling med Propanolol (betablokkeren).21/11 fik vi svaret… Ikke alene var man 100 % sikker på, at Rigets læger IKKE havde ret i deres vurdering, man havde derfor sendt den nye scanning afsted til dem. Det var også meget tydeligt, at hele knuden var vokset, meget, siden scanningen i maj måned.

Bum. Sikke en bombe.

Vi startede en ny omgang ”vi venter på Rigshospitalet”.

Johan fik det gradvist dårligere og dårligere. Den behandling, som skulle lette hans smerter havde tydeligvis ikke haft nogen effekt. Han var derimod blevet markant dårligere. Han var ikke alene blevet øget i de ”sædvanlige” præparater. Han var også sat i behandling med et nyt, Gabapentin, mod nervesmerter. Han spiste stadig intet selv og han havde ikke energi til mere end 2-3 timers leg i døgnet. Resten af tiden blev brugt på armen af enten far eller mig.

5/12 hævede han pludseligt så meget omkring sit venstre øje, at det krævede et akut tjek på hos øjenlægerne i Odense. De ville have en ny MR scanning igen. De var nødt til at sikre sig, at øjet ikke var i fare. Derudover synes de, det var på tide at der kom nogle udenlandske eksperter på banen. Det ville de snakke med riget om.

Det skulle gå stærkt med den nye scanning, og frustrationerne var mange, da en af børnelægerne ringede til mig d 8/12 og kunne fortælle, at radiologerne havde troet den nye scanning var en fejl, den seneste var jo ret ny, og derfor havde de afvist henvisningen. Der kom styr på det, og d. 12/12 blev Johan MR scannet igen.

Svaret fik vi allerede d. 14. Det var den ledende overlæge, der ringede og gav os det. Det er bare aldrig gode tegn vel?! Det var heller ikke godt nyt han ringede med. Knuden var vokset igen. Meget. Så meget, faktisk, at situationen nu var den, som blev beskrevet som ”absolut worst case scenario” da vi fik det allerførste scanningssvar d. 28/7-15. Ikke nok med at Johans syn nu var i akut fare for at tage skade, så voksede knuden nu så aggressivt, at hele situationen var temmelig kritisk.

22/12 var vi på rigshospitalet til kontrol (og officiel bekræftelse af, at behandlingen i oktober ingen effekt havde haft) og snak om henvisning til udlandet.

Alle behandlingsmuligheder i Danmark er prøvet. Der er ikke flere muligheder.

I første omgang henviser man til Great Ormond Street hospital i London. Men det er tricky, man har ikke før sendt så små patienter ud af Danmark, med denne type sygdom. Der er jo ikke så mange patienter at tage af…

Den behandling man kan tilbyde i London minder om den, han fik på Rigshospitalet. Der er derfor heller ingen garantier for, at det virker. Men uanset hvad, er det forbundet med temmelig store risici.

Behandlingen skal gives ind på synsnerverne, det gør man med nåle gennem øjenlågene. (i fuld narkose, selvfølgelig). Derefter vil man igen forvente hævelse i området, som denne gang sidder et noget mere ”farligt” sted. Men har vi egentlig andre valg, end at sige ja til det her også? Vi venter stadig på at høre fra Great Ormond Street Hospital, om de overhovedet tør prøve.

Tiden siden 17/10 har været et langt mareridt. Hvordan beskriver man det med ord, så andre kan forstå hvor svært det egentlig er?

Vi har vidst, at Johan var alvorligt syg, siden han var 2 uger gammel. Vi har også altid vidst, at det var en potentielt dødelig sygdom. Men vi har altid holdt vejret, og troet på, at den aldrig ville blive akut livstruende.
Hvis ikke behandlingen i London kan gennemføres, eller hvis den ikke hjælper. Så bliver Johans sygdom præcis det. Så er chancerne for, at han overlever faktisk meget små.

Det er den virkelighed vi nu må forholde os til. Kan i forestille jer, hvor stressende det er, at skulle have sin telefon med alle steder hen? Ikke engang toiletbesøg kan man have i fred for den. Sæt nu det er lige dét ene sekund man ikke har den med, at opkaldet kommer. Det opkald vi venter så desperat på.

Januar måned er gået med flere akutte besøg på H2, på grund af nye blodpropper og blødninger. Hver gang siger lægerne det samme. ”Vi ved godt det er barskt” eller ”Vi ved godt, at vi ikke kan gøre noget for ham, men kan vi gøre noget for JER?” eller ”Der er vidst ingen her, der er i tvivl om, at han har det skidt.” eller den allerværste: ”Tænker i nogen sinde på hans fremtid? På om han har en?”. De deler vores bekymringer, vores frustrationer og vores afmagt, men de kan ikke fjerne den. Det er der ingen der kan.
Det eneste man kan gøre, mens vi venter igen, er at øge hans dosis af smertestillende lige så stille, i takt med at smerterne bliver større og større. Men der er ingen, der kan love, at hans krop og hans organer kan blive ved med at tåle det.

Lige nu, mens jeg skriver det her, tumler han rundt med Morten på gulvet. Den seneste øgning af smertestillende lader til at virke godt. Han sover igen og han har overskud til leg. Vi håber, at det holder mere end 3 dage denne gang. Men vi tør næsten ikke tro det. De gode øjeblikke er fyldt med håb og glæde, det er dem, der holder os oppe. Dem der giver os overskud til at kæmpe videre. Men på samme tid er de også forbundet med en enormt stor sorg.

De eksemplificerer og understreger jo lige præcis også alt det, vi risikerer at miste.

 

 

Min søn har heller ikke cancer – Heldigvis!

billedet er taget fra eb.dk som i dag bringer flere artikler om emnet.
(billedet er taget fra eb.dk som i dag bringer flere artikler om emnet. Læs hele artiklen her🙂

Det er en sprængfarlig debat, der er taget hul på i medierne, den seneste tid, og jeg havde egentlig besluttet, at jeg ikke ville blande mig. Men nu giver jeg alligevel et lille pip.

Jeg vil på ingen måde gøre mig til dommer over, hvem der får nok opmærksomhed, eller om det er forkert, at Kræftens Bekæmpelse og Børnecancerfonden holder indsamlingsuge og har tv-show; De har jo mulighed for det og hvor ville behandlings- og helbredelsesmulighederne være i dag, hvis ikke fokus havde været så stort?

Jeg kan til gengæld pippe lidt om vores oplevelser.1 CommentLæs mere