Når et mareridt bliver lidt for virkeligt

Når et mareridt bliver lidt for virkeligt

Sidste gang jeg skrev et ”rigtigt” blogindlæg om, hvordan det går herhjemme var i august sidste år. De lange perioder med stilhed på bloggen skyldes en blanding af mange ting;
Når der endelig sker noget, i ”Johans sag” så går det som regel enormt hurtigt, vi skal kunne smide alt hvad vi har i hænderne og møde op i løbet af få dag, det gør det svært at være rigtig disciplineret omkring bloggen. I venteperioderne herhjemme tager den ene dag den anden og er det overhovedet særligt interessant, at blive ved med at læse (og skrive) om de samme frustrationer omkring lange ventetider og uvished? Det kan også være rigtig svært at sætte ord på det hele. Hvordan beskriver man lige den situation vi står i, så andre, som aldrig har prøvet noget lignende, eller som slet ikke kender os personligt, forstår hvad det handler om? Kan man overhovedet det?

Den sidste, nok største faktor, som er vigtig for mig at påpege (især overfor mig selv, måske?) er, at jeg skriver for min egen skyld. Det er ufiltreret, råt og følelsesladet. Det er en slags terapi. Hovedtømning. Samtidig med, at det også er en rigtig god måde at give mange mennesker indblik i det hele. En måde at opdatere bredt, uden at jeg er nødt til at sende 700 sms-beskeder hver gang der er (eller ikke er) nyt.

Det sidste indlæg var en slags status over bloggens første år og en kommentar til den uendelige ventetid vi levede i dengang. Vi ventede på Rigshospitalet, på læger i Berlin, på afklaring, forklaring og forbedring.

Der er sket meget siden august og samtidig føles det som om, der ikke er sket en skid.

30. september var Johan oppe på en stor tværlægelig konference på rigshospitalet. Plastikkirurgerne, som indtil da havde haft ”hovedansvaret” blev kørt lidt ud på et sidespor. Det har ligesom aldrig været det plastikkirurgiske, der var hovedproblemet, men derimod de voldsomme smerter han har. Man var meget overrasket over, at han har brug for så massive mængder smertestillende, og derfor ville en overlæge fra øre-, næse-, halsafdelingen gerne have lov at undersøge ham.

Jeg blev ringet op d. 12/10, af en sekretær fra Riget. Hun ville gerne indkalde Johan til forundersøgelse d 14/10, med henblik på behandling med OK-432 d. 17/10. (OK-432 er et antistof, som sprøjtes ind i de cyster, der dannes i knudens lymfatiske dele. Det er gennemtestet på verdensplan og fundet effektfuldt på patienter med rene lymfatiske knuder. Det provokerer immunforsvaret til at skabe en overreaktion, som bl.a. danner arvæv omkring cysterne, så de ikke kan fyldes med væske igen. Hvis i har lyst, kan i læse mere om det HER) Øre-, Næse-, Halslægen mente, at det var værd at prøve på Johan, selvom han også erkendte, at det var ”en slags kasten brikkerne op i luften, for at se om de lander på en ny måde”. Sagt med andre ord: ”Vi står med ryggen mod muren, vi forstår ikke hvorfor han har så ondt, og vi er nødt til at prøve et eller andet.” Det var vi selvfølgelig enige i og sagde derfor ja, til behandlingen.

Det skulle vi aldrig have gjort…

Normalt kan man nøjes med at være indlagt til observation i 24-48 timer efter sådan en behandling. Man holder øje med, om der opstår feber og om det behandlede område hæver. Det er den reaktion man gerne vil se.
Allerede d. 17/10 om aftenen fik Johan feber. Høj feber. Det var jo fedt, for det tydede på at behandlingen gjorde ”det den skulle”.
Så startede mareridtet. John blev ekstremt dårlig. Han stoppede med at spise og drikke og fik derfor væske i drop allerede dagen efter. Personalet på afdelingen pressede på, for at vi tog hjem, for det gjorde man jo normalt, men med god opbakning fra et læge-vennepar insisterede vi på at blive. Heldigvis. Onsdag d. 19/10 spiste Johan en halv dl yoghurt til morgenmad og så stoppede han fuldstændig med at spise. Behandlingen var blevet givet 3 steder i munden, under tungen, 4-5 steder op langs med kæbeknoglen og 12(!!) steder inde i selve ørespytkirtlen lige over kæbeleddet. Han var megahævet, både i ansigtet og inde i munden og det var meget tydeligt at det var rigtig ubehageligt for ham at få mad (mm.) i munden. Der blev ikke rigtig lyttet når vi påtalte det. Sygeplejerskerne var søde til at tilkalde læger til tjek, men de læger som kiggede var ikke børnelæger, men ØNH-læger og så derfor ikke på Johans almentilstand, men kun på om der var tegn til infektion i det behandlede område. Det var der ikke og flere gange blev det hele afskrevet som ”normal forventelig reaktion”.dias1dias1

Torsdag d. 20/10 faldt Johan i søvn. Han var ikke vågen mere end maksimalt 2 timer hele dagen, men var i rimeligt humør når han var vågen. Fredag var han slet ikke vågen. Vi forsøgte desperat at råbe op og opponere mod ”Normal forventelig reaktion” og sygeplejerskerne var da også bekymrede nu. ENDELIG, fredag aften kom der en ØNH-læge og ”indrømmede” at man vidst var ude over hvad, der var normalt og hun tilkaldte derfor en børnelæge, der skulle kigge på Johan. Han kom klokken 21 fredag aften. Han beordrede blodprøver, urinprøver og røntgen af lunger, for at udelukke alle andre årsager til forværring end den åbenlyse. Han var helt enig i, at Johan var (alt for) slap og han sagde også, at hvis han var blevet tilkaldt 12 timer tidligere, så havde han lagt en sonde med det samme. Men det gjorde man aldrig i vagten, og man var derfor nødt til at vente til dagen efter (lørdag) med at beslutte, om han skulle have det. Lørdag mødte mormor og morfar op på Rigshospitalet, mormor er sygeplejerske og kunne derfor hjælpe os med at sætte ord på frustrationer, stille de rigtige spørgsmål osv. Det var en kæmpe lettelse og efter 2, næsten 3 døgn i konstant bekymring for Johan, som blev mere og mere slap og fjern, var det også hårdt tiltrængt med noget ekstra omsorg og moralsk støtte til os, forældre. Lørdag d. 22/10 klokken 17 fik Johan endelig anlagt sonde.

Sygeplejerskerne var i vildrede, de havde overhovedet ikke ressourcer til at have et barn, som pludselig var så dårligt og så plejekrævende, men de gjorde deres bedste for at hjælpe os.

dias1

De første dage fik Johan bare sin almindelige modermælkserstatning i sonden. Man kunne ikke skaffe rigtig sondemad i weekenden, fordi Johan har mælkeallergi.

Mandag lykkedes det endelig (!), efter en uge med utallige desperate forsøg, at få ”den behandlende læge” til at møde op på afdelingen til en kontrol af Johan og en snak om ”hvorfor det var gået så galt”. Han havde ingen gode forklaringer på noget af det, men gav grønt lys til, at Johan kunne overflyttes til OUH (Formentlig også for at slippe af med de to pisse-besværlige forældre, og mormoderen). Tirsdag eftermiddag, efter 9 dage på rigshospitalet og efter verdens længste køretur i ambulance, ankom Johan og jeg til OUH. Der var ikke rigtig nogen der vidste præcis hvor han skulle hen, for han var jo for stor til at ligge på vores sædvanlige afdeling nu.
Vi endte på infektionsmedicinsk afdeling. I isolation. Der var ingen, der havde forberedt os på, at vi skulle isoleres, men det var jo for at beskytte Johan, hvis immunforsvar var (og stadig er) kørt i sænk og var alt for svag til at tåle smitte af nogen art. Han havde stadig høj feber efter behandlingen.

Det var rigtig dejligt at være tilbage på OUH, men også frustrerende, at være på en nye afdeling, hvor ingen kendte Johan i forvejen. ”held i uheld” var det, at Johan var så dårlig, da han ankom, at ingen tvivlede på os og vores observationer.

Lige så langsomt fik Johan det bedre og efter 4 dage på OUH spiste han den første mad selv; 4 rosiner og 2 spsk. frugtmos.

Så gik det galt igen.

dias2

På trods af beskyttelsesisolationen blev Johan smittet med en Rota-virus (en mave-infektion, som kun smitter ved direkte kontakt med inficeret opkast eller afføring … tankevækkende ikke?!) og han blev igen sendt til tælling. Al mad blev kastet op igen og hans system var fuldstændig slået ud. Efter 3 dage med høj feber og opkast fik han det lidt bedre igen. Han blev startet på kvalmestillende medicin, for at bremse opkasten, og det hjalp heldigvis. Samme dag blev han overflyttet til sin nye stamafdeling – Børneonkologisk afdeling H2.

Det var som at få en spand iskoldt vand i hovedet, at flytte derover. Pludselig gik alvoren jo op for os (igen) – Det har hele tiden været den afdeling, Johan har hørt til på, men pga. sin alder fik han lov til at være tilknyttet spædbarnsafdelingen, H1, indtil han blev et år.

Vi fandt dog hurtigt ro og tryghed i, at være landet her. Det er her Johan hører til nu, indtil han er voksen. Ikke flere skift, ikke mere nyt personale. Kun kendte mennesker.
Det var også meget hurtigt tydeligt at mærke, at denne afdeling er vant til lange indlæggelser, med familier som skal fungerer i det, så der var også god plads til Marie, som jo i dén grad havde manglet os de foregående 14 dage.

Man startede forfra med sondemadstilvænningen, og langsomt fik Johan flere og flere kræfter igen.

dias3

7/11 var Johan, vi og Johans kontaktlæge på H2 på ”hæmangiomkonference” på OUH (I kan læse om vores noget trælse oplevelse med 2015’s konference HER) – Her besluttede man, at gå med på Rigets idé om betablokkerbehandling, endnu et forsøg, fordi Rigets røntgenprofessor og ønh-overlæge synes de kunne se ”noget” på maj måneds MR-scanning, som måske kunne behandles med denne type medicin. For at kunne holde øje med effekten bestilte OUH en ny MR scanning ”hurtigst muligt”, for at have et udgangspunkt at bedømme ud fra.

Den 9/11 var Johan endelig så frisk (og vi var så trygge ved at få ham med hjem med sonde) at vi kunne komme hjem på orlov. Det var FANTASTISK! Men også ambivalent og skræmmende, for han var jo overhovedet ikke frisk.

16/11 blev han MR-scannet og startet i behandling med Propanolol (betablokkeren).21/11 fik vi svaret… Ikke alene var man 100 % sikker på, at Rigets læger IKKE havde ret i deres vurdering, man havde derfor sendt den nye scanning afsted til dem. Det var også meget tydeligt, at hele knuden var vokset, meget, siden scanningen i maj måned.

Bum. Sikke en bombe.

Vi startede en ny omgang ”vi venter på Rigshospitalet”.

Johan fik det gradvist dårligere og dårligere. Den behandling, som skulle lette hans smerter havde tydeligvis ikke haft nogen effekt. Han var derimod blevet markant dårligere. Han var ikke alene blevet øget i de ”sædvanlige” præparater. Han var også sat i behandling med et nyt, Gabapentin, mod nervesmerter. Han spiste stadig intet selv og han havde ikke energi til mere end 2-3 timers leg i døgnet. Resten af tiden blev brugt på armen af enten far eller mig.

5/12 hævede han pludseligt så meget omkring sit venstre øje, at det krævede et akut tjek på hos øjenlægerne i Odense. De ville have en ny MR scanning igen. De var nødt til at sikre sig, at øjet ikke var i fare. Derudover synes de, det var på tide at der kom nogle udenlandske eksperter på banen. Det ville de snakke med riget om.

Det skulle gå stærkt med den nye scanning, og frustrationerne var mange, da en af børnelægerne ringede til mig d 8/12 og kunne fortælle, at radiologerne havde troet den nye scanning var en fejl, den seneste var jo ret ny, og derfor havde de afvist henvisningen. Der kom styr på det, og d. 12/12 blev Johan MR scannet igen.

Svaret fik vi allerede d. 14. Det var den ledende overlæge, der ringede og gav os det. Det er bare aldrig gode tegn vel?! Det var heller ikke godt nyt han ringede med. Knuden var vokset igen. Meget. Så meget, faktisk, at situationen nu var den, som blev beskrevet som ”absolut worst case scenario” da vi fik det allerførste scanningssvar d. 28/7-15. Ikke nok med at Johans syn nu var i akut fare for at tage skade, så voksede knuden nu så aggressivt, at hele situationen var temmelig kritisk.

22/12 var vi på rigshospitalet til kontrol (og officiel bekræftelse af, at behandlingen i oktober ingen effekt havde haft) og snak om henvisning til udlandet.

Alle behandlingsmuligheder i Danmark er prøvet. Der er ikke flere muligheder.

I første omgang henviser man til Great Ormond Street hospital i London. Men det er tricky, man har ikke før sendt så små patienter ud af Danmark, med denne type sygdom. Der er jo ikke så mange patienter at tage af…

Den behandling man kan tilbyde i London minder om den, han fik på Rigshospitalet. Der er derfor heller ingen garantier for, at det virker. Men uanset hvad, er det forbundet med temmelig store risici.

Behandlingen skal gives ind på synsnerverne, det gør man med nåle gennem øjenlågene. (i fuld narkose, selvfølgelig). Derefter vil man igen forvente hævelse i området, som denne gang sidder et noget mere ”farligt” sted. Men har vi egentlig andre valg, end at sige ja til det her også? Vi venter stadig på at høre fra Great Ormond Street Hospital, om de overhovedet tør prøve.

Tiden siden 17/10 har været et langt mareridt. Hvordan beskriver man det med ord, så andre kan forstå hvor svært det egentlig er?

Vi har vidst, at Johan var alvorligt syg, siden han var 2 uger gammel. Vi har også altid vidst, at det var en potentielt dødelig sygdom. Men vi har altid holdt vejret, og troet på, at den aldrig ville blive akut livstruende.
Hvis ikke behandlingen i London kan gennemføres, eller hvis den ikke hjælper. Så bliver Johans sygdom præcis det. Så er chancerne for, at han overlever faktisk meget små.

Det er den virkelighed vi nu må forholde os til. Kan i forestille jer, hvor stressende det er, at skulle have sin telefon med alle steder hen? Ikke engang toiletbesøg kan man have i fred for den. Sæt nu det er lige dét ene sekund man ikke har den med, at opkaldet kommer. Det opkald vi venter så desperat på.

Januar måned er gået med flere akutte besøg på H2, på grund af nye blodpropper og blødninger. Hver gang siger lægerne det samme. ”Vi ved godt det er barskt” eller ”Vi ved godt, at vi ikke kan gøre noget for ham, men kan vi gøre noget for JER?” eller ”Der er vidst ingen her, der er i tvivl om, at han har det skidt.” eller den allerværste: ”Tænker i nogen sinde på hans fremtid? På om han har en?”. De deler vores bekymringer, vores frustrationer og vores afmagt, men de kan ikke fjerne den. Det er der ingen der kan.
Det eneste man kan gøre, mens vi venter igen, er at øge hans dosis af smertestillende lige så stille, i takt med at smerterne bliver større og større. Men der er ingen, der kan love, at hans krop og hans organer kan blive ved med at tåle det.

Lige nu, mens jeg skriver det her, tumler han rundt med Morten på gulvet. Den seneste øgning af smertestillende lader til at virke godt. Han sover igen og han har overskud til leg. Vi håber, at det holder mere end 3 dage denne gang. Men vi tør næsten ikke tro det. De gode øjeblikke er fyldt med håb og glæde, det er dem, der holder os oppe. Dem der giver os overskud til at kæmpe videre. Men på samme tid er de også forbundet med en enormt stor sorg.

De eksemplificerer og understreger jo lige præcis også alt det, vi risikerer at miste.

 

 

Min søn har heller ikke cancer – Heldigvis!

billedet er taget fra eb.dk som i dag bringer flere artikler om emnet.
(billedet er taget fra eb.dk som i dag bringer flere artikler om emnet. Læs hele artiklen her🙂

Det er en sprængfarlig debat, der er taget hul på i medierne, den seneste tid, og jeg havde egentlig besluttet, at jeg ikke ville blande mig. Men nu giver jeg alligevel et lille pip.

Jeg vil på ingen måde gøre mig til dommer over, hvem der får nok opmærksomhed, eller om det er forkert, at Kræftens Bekæmpelse og Børnecancerfonden holder indsamlingsuge og har tv-show; De har jo mulighed for det og hvor ville behandlings- og helbredelsesmulighederne være i dag, hvis ikke fokus havde været så stort?

Jeg kan til gengæld pippe lidt om vores oplevelser.1 CommentLæs mere

Ventetid er lang!

Dias1Bloggen fylder 1 år i dag. I den forbindelse må det være på tide med et nyt indlæg, efter endnu en lang periode med tavshed. Det vender jeg tilbage til om lidt …

For et år siden skrev jeg det her:

”… Vi holder modet oppe, fordi der er så meget positivt at holde fast i, men bekymringen, uvisheden og fortvivlelsen ligger hele tiden og lurer. Vi har fået et chok, vores kroppe, vores hoveder og (især) vores hjerter har været udsat for så voldsomt et traume, at vores hverdag, som vi kender den er væk. Vi er meget påvirkede stadigvæk, man kan vel bedst beskrive det med ordet stress. Vi er blevet sendt hovedkulds og uden nogen form for forvarsel lige ind i en af stressens allerværste faser. Vi sover dårligt, vi har det fysisk dårligt, vi har svært ved at rumme larm og mange mennesker (forestil jer så lige, hvordan det er at handle ind.) og vi husker pludseligt ikke særligt godt nogen af os. Vores hjerner har sagt stop. Der er ikke plads til andre påvirkninger lige nu end den her altoverskyggende, altændrende, livsforandrende besked; ”Jeres søn er syg og vi har ingen behandling”. Måske bundfælder det sig en dag. Det håber vi! …”

Det er måske passende med en status på det, her et år senere. For hvordan går det egentlig? Hvor meget klogere er vi egentligt blevet? Og aller vigtigst, hvad med hovedpersonen?

Det bliver langt, så sæt jer godt til rette – Eller luk siden ned med det samme!

Sidst jeg skrev på bloggen stod vi lige foran en MR scanning på Rigshospitalet. En altafgørende, alt-afslørende MR scanning, som skulle blive skæbnesvanger for vores lille supermand.

Samme dag, som jeg skrev sidste indlæg fik Johan en ny stor blodprop. Den allerstørste han har haft til dato. Den satte sig lige under kæbeleddet og det gjorde bare vanvittigt ondt på ham. Det var kun godt to uger siden, at den forrige, store blodprop havde opløst sig.
Jeg kontaktede OUH, som vi plejer og fordi der var lidt forvirring om mængden af Panodil han havde fået i forbindelse med den tidligere blodprop, så blev jeg bedt om at stoppe med at give ham det. Lægen ville egentlig gerne have ham indlagt med det samme, så der kunne lægges en smerteplan, men det harmonerede ikke rigtigt med, at vi skulle møde på Rigshospitalet dagen efter kl. 10. Vi blev enige om, at hun skulle skrive et notat til lægerene på RH, så de kunne gå i gang med noget i det døgn vi skulle være der. ”Det burde de jo nok kunne finde ud af, og hvis de af en eller anden grund ikke kan, eller vil, så ring til os, når i kører hjem, så kigger vi på ham!” sluttede hun samtalen af med.

Den 19/5 kl. 10 stod vi klar på RH. Johan var træt og dårlig, fordi han havde smerter, men vi kunne jo ikke gøre så meget andet, end at gøre opmærksom på notatet fra OUH og så vente og se, hvad der skete.
Der skete ingen ting … intet overhovedet … faktisk virkede afdelingen aldeles uforberedt på, at vi skulle komme, og selvom de havde skrevet i deres indkaldelse, at det var ”indlæggelse til MR scanning i fuld narkose på efterfølgende hverdag”, var de også helt uforberedte på, at vi forventede at skulle blive der natten over. ”Men i må jo gerne køre hjem?!” sagde de. Det lykkedes dog, efter 6 timers ventetid i et hjørne af afdelingen, som var ligeså trafikeret som Fredericia banegård, at finde en stue vi kunne bo på. Den skulle vi dog lige dele med en anden dreng, som bare ventede på at blive hentet. Det var jo fair nok!

Ugen inden indlæggelsen havde jeg ringet til afdelingen, for at gøre opmærksom på Johans mælkeallergi, jeg havde udspecificeret, hvad det helt konkret er, han ikke kan tåle, og havde forespurgt, om de også kunne have den type modermælkserstatning han får. Selvfølgelig kunne de det, og de skulle nok sørge for, at have diæt mad til ham, når han ankom. Heller ikke det, var lykkes for dem. De havde bestilt laktosefri mad (til de uindviede, så er laktose = mælkesukker, det Johan er allergisk overfor er mælkeproteinet = at han ikke kan tåle noget som helst, der engang har været i nærheden af yveret på et dyr). Igen mødte vi totalt mangel på forståelse. ”Jamen kan han da ikke bare spise laktosefri mens han er her?” Spurgte en af sygeplejerskerne endda 3-4 gange (!). Da det endelig lykkedes os at få dem overbevist om, at det kunne han absolut ikke, så fandt de noget frugtmos i et skab, som de synes han fint kunne leve af det næste døgn, vi havde gudskelov selv medbragt hans modermælkserstatning, for heller ikke det var der bestilt.

Kl. 18.30 d. 19/5 fik Johan endelig stuen for sig selv. På dette tidspunkt havde han hverken spist (andet end Nutramigen og frugtmos) eller sovet siden kl. 7 om morgnen. Han var i store smerter, for det havde afdelingen heller ikke lige ”haft tid til at tage sig af”.
Morten skulle overnatte på patienthotellet, og jeg stod derfor helt alene med Johan og ansvaret for, at overholde fastereglerne op til narkosen.

Natten var temmelig søvnløs, både for mit og for Johans vedkommende. Kl. 6 kom nattevagten ind med saftevand, som han måtte drikke som det sidste, inden fasten gik helt i gang. Jeg spurgte igen ind til notatet de havde fået fra Odense, smerteplan-lægning, og om ikke det ville sløre billedet, at han var påvirket af narkosen resten af dagen. Det mente hun bestemt det ville, men de kunne nu heller ikke tage sig af smerteplan-lægningen, for det ville jo kræve en læge og sådan en var der ikke sat på til os, den dag. Jeg blev enig med hende om, at vi bare holdt fast i vores aftale med OUH om, at kontakte dem, så kan kunne ses der, når vi kørte fra RH.

Resten af dagen gik med ventetid. Vi havde egentlig fået besked på, at Johan skulle scannes kl. 8, men klokken blev 8 og der kom ingen for at hente ham. Efter lidt snakken frem og tilbage med sygeplejersker, som absolut ikke kunne hjælpe med noget, fordi ”sådan var proceduren altså ikke!”, fik vi besked om, at Johan skulle scannes kl. 11. Lidt i 11 fik vi besked om, at der var kommet et par akutte patienter (fred være med det!) så tiden var udskudt igen. Denne gang til kl. 14.30.
Johan var sløv, træt, sulten og havde rigtig ondt. Han sad bare på skødet af mig og stirrede apatisk ud i luften. Efter lidt snakken frem og tilbage, fik han lov at få lidt smertestillende og et drop med noget sukkervand, så han ikke gik helt kold og glæden var stor, da klokken blev 14 og der kom en portør for at hente ham til scanning. Vi havde fået at vide, at scanningen ville tage 2-3 timer, så da der blev ringet efter 1 time, at nu var han færdig, var vi selvfølgelig en smule skeptiske, men vi skyndte os af sted for at blive genforenet med Johan. Den dag i dag, er vi stadig ikke overbeviste om, at der rent faktisk er taget alle de scanningsbilleder, der skulle, men det finder vi forhåbentlig ud af en dag – Vi venter stadig på svaret !

Johan turbovågnede og efter 2 timer kunne vi starte bilen og sætte kursen mod Odense. Det var en frygtelig køretur. Johan græd hele vejen, og jeg har aldrig troet, at jeg skulle blive så lettet over at se facaden på OUH, som jeg gjorde den fredag aften og da vi trådte ind på H1 føltes det næsten ligesom at være kommet hjem.

Det blev en lang indlæggelse i Odense. På tredjedagen blev Johan pludselig rigtig dårlig, ville hverken spise, drikke eller andet, og dagen efter blev han tilknyttet det palliative team på OUH og blev startet i metadonbehandling. Det var den allerbedste beslutning, der kunne tages, om end det var en kæmpe overvindelse at give ham den første dosis metadon. I samarbejde med smertelægen, blev der lagt en god plan. Det tog yderligere 7 dage, før den rette dosis af metadon og morfin var justeret ind (og han er blevet øget mange gange siden), men efter 10 dage på OUH kunne vi endelig vende næsen hjemad d. 30/5.

Det var en turbulent tid, og selvom det var rart at komme hjem var det også svært, pludselig at stå med al ansvaret selv. At være helt alene om at observere og beslutte, hvornår der krævedes ekstra smertestillende medicin. Aldrig før, i hele hans korte liv, har vi set ham være så dårlig. Han var en fjern kopi, af den livsglade og evigt nysgerrige pilfinger vi ellers kendte og det tog rigtig hårdt på os, at han pludselig ikke var den vi kender.

Midt i juni fik han endnu en blodprop og man besluttede derfor, at nu måtte det være på tide at starte blodfortyndende behandling. Mest af alt som et desperat forsøg på at gøre ”et eller andet”, mens vi venter på scanningssvar og behandlingsplan. Vi er stadig i ”opjusteringsfasen” med den blodfortyndende medicin, og siden han startede d. 24/6, har han haft yderligere 3 blodpropper. Det er voldsomt med 5 blodpropper på tre måneder, og hvorfor den blodfortyndende medicin ikke virker bedre er stadig en gåde. Måske er han bare én af dem, som skal have ret meget af det, før det har ordentlig effekt.

For 14 dage siden kunne vi endelig, efter knap tre måneder, meget forsigtigt begynde nedtrapningen af metadonen. Vi nåede at trappe 0,2 ml ned og allerede første aften kunne vi mærke en forværring i Johans tilstand. Han havde abstinenser og det var frygteligt at se på! Efter 14 dage på samme (lidt lavere) dosis, blev det i går besluttet, at han måtte sættes op igen. Han fik det ikke bedre og samtidig er alle tegn på, at en ny Det var selvfølgelig lidt af et nederlag, men Johan han skal heller ikke have ondt.

Men hvordan går det så, sådan overordnet?

Når Johan er godt smertedækket går det godt, så er han glad, nysgerrig og aktiv, som han plejer at være. Han udvikler sig stadig aldersvarende, kan næsten gå nu, stadig kun med støtte, men han bliver mere og mere modig, så mon ikke han snart er over alle bjerge?!

Der er stadig dage, hvor vi bare må gemme os bag nedrullede gardiner og gå rundt med Johan på armen hele dagen. De dage hvor han har det dårligt er stadig enormt svære at komme igennem. Han har igennem hele forløbet, siden sidst i maj, været en lille bandit, som bruger meget mere energi end han har, oplever mere end han kan overskue og udvikler sig hurtigere end han kan følge med til. Det har selvfølgelig kostet nogle dage med stort minus på overskudskontoen.

Er vi blevet klogere?

Som dette her lange indlæg indikerer, venter vi stadig på svaret på den scanning Johan fik foretaget i maj. D. 13/7 kom der et foreløbigt scanningssvar fra RH, som slet ikke stemmer overens med resten af Johans sygehistorie. Efter at have følt os slået godt og grundigt hjem over endnu engang at opleve, at én læge siger én ting og en anden siger noget andet, så trak vi vejret dybt og forsøgte at fokusere på, at det endelige svar fra Berlin (hvor billederne fra RH også blev sendt ned til tolkning) endnu ikke er kommet. I mellem tiden er eksperten fra RH rejst og vi følte os endnu engang ret alene og modløse. Vi har heldigvis et fantastisk team af læger i Odense, som ikke bare giver op, og den læge, som i sin tid formidlede kontakten til RH har også været en sand helt i alt det her. Han kunne bl.a. oplyse om et foreløbigt svar fra Berlin, som fuldstændig tilbageviser det svar som RH selv kom med, fuldstændig som vi havde håbet (og forventet) og nu har vi igen lidt mere ro til at vente på det endelige svar. Hvem ved, hvornår det dukker op.

Om vi er blevet klogere siden aug. 2015? Uden tvivl. Vi er blevet klogere på os selv, på at vi ikke skal stole på hvad (eller hvem) som helst, og på at vi, som forældre, kender Johan og alle hans små signaler 100 %. Vi har lært at vi skal stole på vores mavefornemmelser, og at vi skal være stædige og turde stå fast, også selvom den, vi siger i mod er overlæge.

Omkring Johans sygdom er uvisheden stadig stor. Vi ved stadig meget lidt og vi har lært, at det danske sundhedsvæsen ved endnu mindre. Ikke fordi de er dårlige til deres arbejde (tvært i mod!) Men fordi, der er så lidt viden om den her sygdom på verdensplan.

Vi har været frustrerede, sårede, lede og kede af det over, at der er så lidt hjælp at hente, når man lider af en ”ukendt” sygdom, og vi har kæmpet med næb og klør, for at holde sammen på os selv, vores børn og på hinanden.

Én ting er vi dog blevet meget klogere på;
Som familie, vores lille firekløver især, men også resten af familien inkluderet, er vi meget stærkere nu, end for et år siden.
Det har uden tvivl været vores redning, at vores ”sikkerhedsnet” fungerer. Vi er velsignede med fantastiske bedsteforældre og uvurderligt gode og kærlige onkler og tanter til vores børn, som forguder de to lømler, og som gør alt hvad de overhovedet kan (og så lige lidt mere) for, at de har det godt i alt det her.
Vores omgangskreds er blevet grovsorteret, sådan går det jo, når man pludselig ikke har de samme forudsætninger for at være ”venner” som før. Men heldigvis er vi også her velsignet med rigtig mange, rigtig gode venner, som altid står klar til at støtte op og hjælpe til.

Uden alle dem, vores familie og vores venner, havde alting set meget sortere ud. Uden dem, ville vi slet ikke have haft samme overskud til at kæmpe denne kamp.

 

Nu kører vi

Jeg har før brugt billedet af en rutsjebanetur til at beskrive, hvordan det kan føles at være midt i alt det her og jeg tror, at de fleste mennesker kender følelsen af at sidde i den der store rutsjebane. Man er lidt nervøs og fortryder måske også lidt, at man satte sig i vognen. Men turen er startet, og der er ingen vej tilbage. Rutsjebanen køre langsomt op ad, op op op, og man nærmer sig toppen og ”det frie fald”. Man ved, at lige om lidt, så når vi toppen, og så sker ”alt det farlige”/”alt det vilde”.

Det er vidst med denne beskrivelse, jeg bedst kan forklare, hvordan jeg (vi) har det, lige nu. Følelsen af, at vi sidder i den forreste vogn i en kæmpe rutsjebane, og bare kan se toppen af bakken nærme sig stødt og roligt. Vi er på det sidste stykke, lige der før man kører op over toppen af den første stejle stigning. Lige før turen for alvor starter.

Det er længe siden, jeg sidst har skrevet noget til bloggen. Det betyder ikke, at der ikke er sket noget, tvært i mod, er der nok sket lidt for meget.

Sidst jeg skrev ventede vi på at skulle på Rigshospitalet første gang. Det var vi d. 30/3.
Det var en spændende tur.
Der hersker ingen tvivl om, at den læge, vi så, ved meget mere om denne sygdom end nogen anden læge vi har mødt i forløbet og det var en kæmpe befrielse, at vi pludselig bare kunne være forældrene. Det var ikke længere nødvendigt at vi også var lægefaglige eksperter. Johan blev undersøgt og vi blev briefet. ”Jeg tror godt vi kan behandle noget af det” – Sagde hun så. Jo før jo bedre faktisk. Knuden vil, åbenbart, i takt med at den vokser, også begynde at skubbe til knoglerne i ansigtet (kæbe og kranium) og det kan betyde varige skader på knoglestrukturen (deformiteter f.eks.). Jo før behandlingen kommer i gang, jo mindre er risikoen for dette. ”Det bliver nok ikke i Danmark” tilføjede hun bagefter.

Vanvittigt! Jeg tror, det er det, der bedst beskriver hvad vores første tanke var. Det var både ”drømmen, der blev til virkelighed” men samtidig også helt vildt skræmmende. Den behandlingsform, som man på OUH kun har villet give hvis det blev ”et spørgsmål om liv eller død” er pludselig i spil igen.

Skleroterapi hedder det. Man sprøjter simpelthen et giftstof ind i blodårerne og får dem til at klappe sammen, så der ikke længere kan løbe blod igennem. Dernæst kan man, måske, fjerne lidt af det ”sammenklappede” væv.

Der er stadig ikke tale om ”helbredelse”. Han er stadig uhelbredeligt syg … men tænk nu, hvis det lykkes, og de med succes får knuden gjort mindre.

Tænk nu hvis det ikke lykkes …

Allerførste skridt bliver endnu en MR-scanning. Denne gang i fuld narkose på Rigshospitalet. Hele knuden skal kortlægges og derfor kræver det nogle meget ”tynde snit” for at billederne bliver så detaljerede som muligt. Det bliver en lang scanning. En altafgørende scanning! Det bliver på fredag, d. 20/5-16. Vi tjekker ind d. 19/5 kl. 10 og skal bruge torsdagen på lægesamtaler og ventetid.

Det er her, den der følelse af at nærme sig toppen af rutsjebanen kommer ind i billedet igen. Denne scanning skal danne grundlag for beslutningen om, hvorvidt han skal behandles eller ej. Og hvor i verden det i så fald skal være. Vi håber på Berlin, for det er der verdens bedste, til denne behandling, findes.

Så når Johan bliver kørt ind i scanneren på fredag, så forestil jer følelsen af, at rutsjebanen begynder sin færd hen over toppen, for så at give slip og suse nedad i hæsblæsende fart. Forestil jer det frie fald. For det er sådan, vi kommer til at have det.

Jeg havde besøg af to gode veninder den anden dag. Snakken faldt selvfølgelig på det forestående besøg på Rigshospitalet; ”Du klarer det f… flot” sagde den ene. ”Ja, jeg tager virkelig hatten af for jer”, tilføjede den anden. ”Jeg tror jeg ville tude hver dag, hvis det var mig … Men det gør du nok også?” sagde den første veninde igen. Jeg svarede ”Ikke hver dag.”

Sandheden er, at det bliver nemmere og nemmere ikke at tude hver dag. Selvom man kan have lyst. Det er sværest at være i, når vi er tæt på de her store undersøgelser. Når vi ”bare” går rundt her hjemme i mellem undersøgelserne kan man godt glemme lidt, at Johan er alvorligt syg. Den normale hverdag får lov at fylde det hele, og de søvnløse nætter kan tilskrives almindelige gener, som alle andre ”ørebørn” også har. På det punkt er han helt normal.

Jo tættere vi kommer på tiden på RH i næste uge, jo mere vil jeg have følelsen af, kun lige at hænge fast i det yderste af neglene . Det bliver en unfair kamp om at holde fast i ”den normale hverdag”. På køreturen mod København vil den verden vi tjekker ud af hjemme blive mere og mere fjern og når vi træder ind på børneklinikken på RH vil den være helt væk. Så er der kun plads til sygdom og sygehus. Det er svært. Det er rigtig svært! Det er der, hvor jeg bliver forvandlet fra at være ”mor til to” til at være ”mor til et alvorligt sygt barn”. Det er den værste følelse i hele verden!

 

Dias1

 

To Verdener

Da vi forlod samtalerummet på børneonkologisk afdeling d. 28/7-15, var der en fremmed, der prikkede mig på skulderen og gav mig et sæt nøgler, med ordene: ”Her er nøglerne til din nye verden!” … Eller sådan føltes det i hvert fald.

Det er som om, at når man pludselig får alvorlig sygdom tæt ind på livet, så får man samtidig udleveret et sæt nøgler til en ny verden. Ikke en erstatningsverden for den, man hidtil har levet i, men en verden, som man, samtidig med at man forsøger at forholde sig til sygdom, skal lære at jonglere og holde kørende parallelt med den verden man i forvejen har.

Den ene verden er den, hvor man er en helt normal familie på 4, med en helt normal hverdag. Mor på barsel med lillebror, far på arbejde og storesøster i børnehave. Alle trivialiteterne bor her; Hvad skal vi have til aftensmad. Hvem henter hvem, hvornår. Hvem køber mælk. Osv.
Den anden verden er den, som handler om sygdom. Her er kun hospitalslugt, hvide kitler, bekymringer og lægesnak.

Første gang, jeg havde fornemmelsen af, at leve i to verdener på samme tid var faktisk 14 dage tidligere, den 14/7, da vi havde sat Marie, mormor og morbror Kristian i en taxa retur mod banegården og toget mod Aarhus. Den eftermiddag følte jeg, at jeg blev flået midt over. Jeg anede ikke, hvornår vi så Marie igen og ingen af os havde lyst til at blive på OUH og forholde os til tumorsnak og undersøgelser af 3 uger gamle Johan. Men det skulle vi.

Siden den gang, i juli, har jeg kæmpet en indædt kamp for, at integrere den nye verden i den gamle. Det er som om det ikke rigtig vil lykkes. Endnu i hvert fald. Den gamle verden er tryg, her kan jeg få lov at glemme, at Johan er syg, her er han bare som alle andre babyer. I dagene op til nye undersøgelser eller kontroller på sygehuset trænger den nye verden sig mere og mere på. De første spæde tegn på, at man nu ikke længere er i den gamle verden er rastløsheden, uroen i kroppen. I takt med at sygehusbesøget nærmer sig stiger tegnene også i intensitet. Kvalme, hjertebanken, bekymring. Den evindelige bekymring. Den nye verden er der altid et par dage før og efter de her ”rutinebesøg”. Det er også i denne her verden, at man er lortemor, der er ikke plads til, at være mor til to i denne verden, man er nødt til at vælge, hvem man har overskud til. Det går altid ud over Marie. Det knuser mit hjerte, gang på gang.

Den værste overgang mellem de to verdener sker, når sygdommen pludseligt og uventet viser sit grimme ansigt. Man bliver kastet hovedkulds over i den nye verden, over i alle bekymringerne.
D. 14/2 var ingen undtagelse. Morten, Marie og Johan havde været til 3 års fødselsdag hos grandkusinen i Odder, mens jeg lå hjemme på sofaen og forsøgte at bekæmpe luftvejsinfektion og feber. Søndag aften sad jeg, som altid, med Johan på armen, og kiggede på ham mens han sov. Han havde haft et blåt mærke på hagen en uges tid, men nu så det anderledes ud, hans hage var nærmest lidt skæv. Jeg mærkede efter og mærkede den straks, bulen. Mit hjerte begyndte at banke hurtigere og hårdere, det løb mig koldt ned af ryggen og jeg blev flået fra den trygge, hyggelige gamle ”nu skal der være ro på sygdommen lidt”-verden og direkte over i den nye ”i troede nok lige i kunne slappe af, hva!”-verden. Et par dybe vejrtrækninger senere begyndte spørgsmålene at vælte ind i hovedet på mig. Hvorfor på hagen, der sidder knuden da ikke? Hvad betyder det? Er det bare en ny blodprop? (”bare”). Vi blev hurtigt enige om, at vi hellere måtte give børneafd. et kald næste morgen. Jeg sov næsten ikke om natten. Heller ikke de få timer hvor Johan sov.
Mandag morgen fik vi Marie op, hun fik morgenmad og fik lov at få en lidt roligere start på dagen end hun normalt får, når Morten skal aflevere hende på vej på arbejde. Morten fik givet besked på arbejdet om, at han ikke kom før vi havde snakket med OUH.

Kl. 8.18 ringede jeg. Sekretæren, som efterhånden kender os så godt, at hun konstaterer, nærmere end spørger om Johans CPR-nr. Konkluderede ret hurtigt, at der vidst ikke behøvede være en læge om at beslutte, at Johan skulle over til undersøgelse. Om vi kunne være der kl 11. Og om vi ikke lige ville pakke en taske, så vi kunne blive, hvis det var nødvendigt. Sådan blev det, og kl 11. Tjekkede vi ind på H1 (igen). Der blev hurtigt bestilt (og taget) blodprøver, for at udelukke alle andre årsager til denne nye ”knude”/bule. Der var selvfølgelig intet at komme efter.
Vi var utrygge, for hvorfor kom der pludselig en blodprop et sted, hvor de ikke burde kunne komme? Og hvorfor virkede den dosis smertestillende, som normalt er meget effektiv, slet ikke? Hvad foregik der?

Vores kontaktlæge var selvfølgelig på ferie, så det var en læge, som ikke kender Johan, der så ham. Han erkendte hurtigt, at han intet kender til Johans sygdom, men at når vi synes symptomerne denne gang matchede de andre blodpropper, så ”var det sikkert det igen”. Han justerede dosis af den smertestillende medicin og indlagde Johan til observation.

Den nye dosis smertestillende havde heller ingen effekt, men det særlige ved Johan er, at han er eminent god til at skjule at han har det skidt, hvorfor lægen også hurtigt konkluderede, at ”han da ikke virker voldsomt smerteplaget, han skriger jo ikke af smerte når jeg trykker på hagen”. For os var hans reaktion anderledes tydelig. Johan skriger aldrig af smerte! Men han forsøgte at afværge lægens (og vores andres) berøring. Det gør han ikke, når han ikke har ondt. Johan smiler næsten altid, men når man kender ham godt, så er det tydeligt, at det er ”skuespil”. Hans øjne mister deres glimt. Han holder op med at grine. Og om natten (hvor der selvfølgelig ingen læger eller sygeplejersker er, til at opleve ham) reagerer han. Han klynker, græder, skriger (!) og sover stort set ikke.

Dias1

Her er virkeligheden, uden filter, uden facade og uden skuespil.

Mandag eftermiddag kørte Morten hjem, så han kunne hente Marie i børnehave, og sove hjemme, sammen med hende. Så stod man igen der, i hver sin verden.
Tirsdag formiddag, da Marie efter endnu en rolig morgen hjemme, var afleveret i børnehave, tjekkede Morten igen ind i vores verden. Og så begyndte ventetiden igen. Utrygheden var langsomt aftagende, i takt med, at smerter og ubehag ikke blev værre for Johan. Ved middagstid var der endelig stuegang. Afdelingens allerøverste overlæge, en ældre professor, kom ind med en hale (ok de var 2) af medicinstuderende efter sig. Hvis ikke det var fordi situationen var så følsom, så var det næsten komisk.
Han besvarede vores spørgsmål, så godt han nu kunne, uden overhovedet at have læst andet i Johans journal, end notaterne fra dagen før. Men indvilligede også i, at gå ud og kigge på MR-billederne, så godt han nu kunne, uden at være røntgenlæge, for at se, om han kunne be- eller afkræfte, at denne nye blodprop (hvad vi efterhånden var sikre på det var) sad inde i knuden eller ej. Han kom hurtigt tilbage, noget mere alvorlig i blikket og sindsstemningen. Jo, ganske rigtigt så så det ud som om, at knuden også sad ud på hagen, hvorfor denne nye blodprop måtte side lige i udkanten.
Det var både godt og skidt. For det betød jo, at blodproppen ikke var opstået i ”ingenting”, men det betød også, at knuden igen var større, end vi hidtil havde troet. Enden på samtalen blev, at professoren med ordene: ”Vi kan ikke gøre mere for ham her, end det vi allerede gør.” gav os lov til at køre hjem. Vi aftalte, at vi skulle ringe igen, hvis ikke Johan fik det bedre. Det fik han ikke, men vi blev enige om at se an, til vinterferien var slut (og vores kontaktlæge var tilbage igen.) Så var vi også sikre på, at reaktionen ovenpå indlæggelsen havde lagt sig, og vi havde givet den nye dosis smertestillende en fair chance for at virke. Tirsdag snakkede jeg med vores kontaktlæge. Han øgede igen dosis af smertestillende, denne gang ret voldsomt, så Johan nu får 250 mg Panodil (dosis svt. <15 kg – Han vejer ikke engang 9 kg) x 3 pr døgn og 45 mg Bonyl x 2 pr døgn. Det er voldsomt, at skulle give sit lille barn så meget smertestillende medicin og jeg vænner mig aldrig til det, men det er nødvendigt. Derudover aftalte vi, at vi skal snakkes ved i dag (torsdag), for at følge op på effekten af den øgede dosis. Han ville desuden undersøge, om man kan gøre noget for at forebygge disse blodpropper. Det er blodprop nr 6 Johan har siden han var 14 dage gammel (altså på 7,5 måned), det er for voldsomt, for sådan en lille mand.

Midt i dette smertehelvede, de søvnløse nætter, sorgen, afmagten og vreden over, at man ikke kan hjælpe sit barn, er tankerne om en second opinion begyndt at melde sig. Ikke fordi vi ikke synes de behandler Johan (og os) godt i Odense, men fordi vi ikke får ro i sjælen før, vi er 100 % sikre på at alle muligheder er afsøgt og afprøvet.
Jeg har skrevet om det før, men vi er velsignet med et usædvanligt godt netværk. På flere områder. I sidste uge skrev en af mine læge-veninder, at hendes (læge)mand arbejder sammen med en, som har været i USA og specialisere sig inden for netop den type sygdom, som Johan har. Vi sagde selvfølgelig JA TAK, da hun spurgte, om han måtte snakke med sin kollega om Johan og i går tikkede denne besked ind: “Hej Signe – jeg har lige fået denne besked fra —, der har snakket med hende på sin afdeling: Har snakket med —. Hun vil gerne se på knægten og vi skal prøve at få ham over i ambulatoriet hurtigst muligt. Hun siger, at der er så få, der har forstand på det, og det kan meget vel komme på tale at han skal overflyttes til Berlin, hvor de har nærmest europæisk funktion for sådan noget.”

BUM… Så sad man der, helt overvældet, overrumplet, spændt og skræmt fra vid og sans på samme tid. Tænk nu, hvis der et sted i Danmark (eller Tyskland) findes én, som kan hjælpe Johan. Det er næsten for godt, til at være sandt! Og tænk, hvis ikke min fantastiske veninde, og hendes mand havde tænkt på os og på Johan, så var alt dette slet ikke sat igang.

Det bliver et spændende og nok også hektisk forår, det bliver en vanvittig balancegang mellem de to verdener og lige nu kan jeg slet ikke få hovedet viklet rundt om det. Men vi sætter os i rutschebanen igen, spænder sikkerhedsselerne og gør os klar til en måske endnu vildere tur.

 

Hold på hat og briller!

Hvad er meningen?

Efter en januar måned, hvor besøgene på OUH udviklede sig fra to besøg på tre uger til 5 besøg på fire uger, er det tiltrængt med endnu en ”hovedtømning”.

Vi startede 2016 med en planlagt undersøgelse på øjenafdelingen på OUH. Vi forventede egentlig ikke det store, for Johan ser jo fint. Vi havde nok egentlig, begge to, regnet med at beskeden ville være som den var på øre-, næse-, halsafdelingen. At knuden sidder op til øjet, men ikke ind i. Vi har jo hele tiden kunnet se, at Johans øjenlåg hænger lidt, men vi troede også, at det var alt. Vi tog fejl.
Efter næsten tre timers undersøgelser kom konklusionen. Synsnerve og blodårer i øjet er påvirket af knuden og han er i øvrigt også langsynet (mere end babyer normalt er). Øjenlægen ville få fremskyndet den MR scanning, som i noget tid har ligget lidt latent og ventet, så de bedre kunne få overblik over hvad og hvor meget, der påvirker. D. 13/1 blev vi ringet op af børneafdelingen, at de havde fået tid til MR scanning allerede dagen efter, d. 14/1. Vi ankom på OUH kl. 9, og ret hurtigt startede forberedelserne til scanningen. Heldigvis slap Johan for fuld narkose, han kunne nøjes med ”rus”. Der blev lagt drop (i fjerde forsøg) og sonde, til medicinen, og efter at have skældt godt og grundigt ud på lægen og sygeplejersken og være blevet tanket godt op med mad, faldt den lille mand i søvn. Det var heldigvis både en kendt læge og sygeplejerske, der skulle være med under scanningen, så vi var helt trygge ved at overlade vores sovende søn i deres hænder.

Vi satte os på gangen og ventede mens Johan blev scannet. Efter ca. en halv times tid kunne vi pludselig høre ham skrige. Det var ganske forfærdeligt at sidde på gangen uden for scanneren og være fuldstændig ude af stand til at trøste. En evighed senere stoppede han med at græde igen. Det var ikke særligt rart at sidde med visheden om, at det ikke (kun) var trøst, men mere medicin, der havde stoppet gråden. Scanningen tog knap 5 kvarter i alt. Så var der bare tilbage at vente på, at Johan sov rusen ud. Det tog det meste af eftermiddagen og klokken var 17 før vi kunne køre fra Odense igen.
Den 18. januar var der kontrol af øre på ØNH-afdelingen. Det viste sig her, at der pludselig var væske på begge ører. Det forklarede selvfølgelig også, hvorfor den unge mand sov endnu dårligere end normalt i december. Samtidig var der nu slet ingen passage af luft gennem venstre næsebor. Det blev besluttet, at det bedste for Johan var at få dræn i begge ører. Når han alligevel var i narkose ville man så undersøge næsen og øjenlægerne ville lave nogle tillægsundersøgelser. Det blev altså sådan en ”når nu vi alligevel er i gang”-løsning. Vi fik tiden med det samme; d. 28/1. Vi har oplevet mange gange i det her forløb, at vi har fået tider med (meget) kort varsel, og selvom det er rigtig rart at vi ikke skal ”lide under” samme mængde ventetid som mange andre, så kræver det noget af et netværk at få enderne til at nå sammen gang på gang. En af Maries gode venner fra børnehaven (og hans dejlige familie) har været vores ubetingede redning i januar måned. De har haft hende med hjem fra børnehave et par gange, haft hende på overnatning og afleveret hende i børnehave og de har hygget om hende og hun har nydt hvert sekund af det. Vi er virkelig velsignede med et fantastisk netværk, som bare træder til, hver gang vi har brug for hjælp. Ind i mellem (ok. Hver eneste gang!) har jeg dårlig samvittighed over at skulle bede andre om at tage sig af Marie. Jeg ville aldrig selv tøve med at sige ja, hvis vi blev spurgt, men det er alligevel noget andet, når man gang på gang er den, der har brug for hjælpen.

Den. 27/1 kl 19.30 tjekkede vi (igen) ind på H1 og det fantastiske personale sørgede for, at vi ikke selv skulle bekymre os om fasteregler eller andre ting. De klarede alt det praktiske og vi skulle bare koncentrere os om at være forældre. Det var en befrielse. Johan tog fasten med ophøjet ro, og kl 7.40 d. 28/1 gik vi mod operationsstuen. Jeg sad med Johan på skødet mens han blev bedøvet og den lille seje gut sagde ikke et kvæk. Narkosesygeplejersken havde ellers lige nået at advare om, at alle børn græder, når masken bliver lagt over deres mund og næse. Men nu er Johan jo heller ikke som alle andre børn 😉
Efter halvanden times adskillelse blev vi endelig ringet op og kunne genforenes med en temmelig ked Johan på opvågningen. Han fik lidt morfin til smerterne og faldt endelig til ro. Vi brugte det meste af eftermiddagen på at vente på, at Johan vågnede ordentligt op, og på at vente på en øjenlæge, som skulle informere om undersøgelsesfund og give svar på MR scanningen. Hun kom kl 15. Undersøgelserne af øjet viste, at øjet har det ok lige nu. Det er formentlig (vene)trykket fra knuden, som gør, at kar og synsnerve i øjet er påvirket. Derfor vil de også følge ham tæt fra nu af, så de kan holde øje med, at trykket i øjet ikke stiger. Så tager øjet nemlig skade. MR scanningen viser, at knuden er vokset proportionelt med Johan (som vi havde regnet med) men ellers er uændret. Det er sådan set godt nok. Han har en del cyster i hovedet. Bl.a. lige ved øjenkrogen og det tyder på, at der er andre kar end vener involveret (lymfekar f.eks.) hvad det har af betydning ved vi ikke (endnu).

Mormor og morfar havde hentet Marie i børnehaven og taget hende med hjem til os, så da vi ankom på matriklen kl 18.00 stod de klar med frisk kaffe og knus. Det var dejligt. Efter aftensmad og putning af Marie kørte de retur til Århus.
Fredag morgen kom sundhedsplejersken og en småbørnskonsulent fra Vejle kommune til snak om hvordan man finder den bedst mulige løsning for Johan ift. Pasning. Han er skrevet op til den (fantastiske) vuggestue hvor Marie også har gået og er også optaget, men på grund af blødningsfare skal han helst skærmes for slag i hovedet, så nu starter der lige lidt puslespilslægning ift. hvordan det bedst løses.

Januar måned har været hård at komme igennem. I december måned fik vi næsten lov til at glemme, at vi har et sygt barn, fordi vi havde ”fri” fra sygehuset. Derfor har de mange ekstra ture til OUH i januar, og de dårlige nyheder omkring Johans øje også været svære at håndtere. Det slår rigtig hårdt, når man lige bliver mindet om, at der er mere i spil end almindelige bekymringer om børnesygdomme og dagligdagens trivialiteter. Jeg er blevet hårdt ramt af stress igen og har ikke haft det særligt godt. Forhåbentlig kommer der mere ro på igen fra nu af.

Morten og jeg havde en lang snak sidste weekend. Bl.a. snakkede vi om, om der altid er en mening med tingene. Herhjemme tror vi på Gud. Udadtil er vi nok ikke ret meget anderledes end den almindelige ”højtidskristne” danske familie og mange bliver også overraskede over at høre, at vi faktisk ”går op i den slags”. Morten havde brug for at gøre oprør mod ”Der er en mening med alting”-begrebet og det satte gang i tankerne hos mig. Jeg tror på (eller jeg vælger at tro på) at den lille syge dreng skulle fødes uanset hvad, og at meningen med det her er, at han skulle have en familie, som kan rumme ham og som kan elske ham for alt hvad han er. Sygdom inklusiv. Sådan er jeg nødt til at tro, for ellers er det hele meningsløst.

Jeg læste en klumme den anden dag, skrevet af en kvinde, som har dødfødt sit barn. Jeg kan genkende mange af de ting hun skriver, selvom det er en anden slags sorg jeg (vi) står med. Hun skriver bl.a. følgende: “Det er dybt skræmmende at opleve tilværelsens meningsløshed og overgive sig til magtesløsheden. Det er så svært ikke at vide, hvad man skal sige til dem, man holder af…” (I kan finde den her) og lige præcis de ord beskriver bare rigtig godt, hvordan de her stressede perioder er for mig. For selvom det kan være svært at være vores pårørende, og finde på de rigtige ord at sige, så er det også nogle gange skide svært for mig (os) at finde ud af, hvordan man bedst muligt, og mest skånsomt, fortæller andre om, hvad vi gennemgår.
Jeg tror, det er hovedårsagen til, at jeg skriver.

Årsopgørelse

Her, kort tid før vi tager hul på det allersidste døgn af 2015, må det være passende at skrive årets sidste blogindlæg.

Vi kan kalde det en slags årsopgørelse. En fortælling om året der gik, på godt og ondt.

Lidt pudsigt, så var det faktisk d. 30/12 2014 vi så Johan første gang. Vi var til nakkefoldsscanning på Kolding Sygehus og kunne køre lettede hjem efter en god scanning med lav risiko for div. ”fejl” og med synet af en livlig lille ”klump” i kufferten. Det var den perfekte afslutning på et dejligt år.

Selve graviditeten var relativt ukompliceret, men pga. en større fødselsskade fra Maries fødsel, var det alligevel med en stor portion usikkerhed in mente. Der var bl.a. risiko for tidlig fødsel, når presset på bækkenbunden blev øget, så det var en stor lettelse, da første milepæl i graviditeten blev nået; Den dag, da Johan var ”gammel” nok til at overleve uden for maven, hvis fødslen gik i gang. Han hang i, og det gjorde jeg også, og sammen rundede vi den ene milepæl efter den anden. Han skulle fødes ved planlagt kejsersnit, og jeg husker helt tydeligt følelsen af, at sidde der, på lægens kontor, og høre sætningen. ”Hvornår vil du have kejsersnittet? Du kan vælge mellem mandag, tirsdag, onsdag og torsdag.” Underforstået; Hvornår skal jeres søn have fødselsdag resten af sit liv? Det var noget af det mest surrealistiske jeg nogensinde har oplevet. Vi kiggede hurtigt på hinanden, Morten og jeg, og blev enige om, at Skt. Hans aften (d. 23/6) måtte være en rigtig god dag at blive født på. Og sådan blev det.
Det var en mærkelig fornemmelse, at kysse Marie godnat d. 22/6, velvidende, at hun ikke ville være vågen når vi kørte af sted mod Kolding næste morgen kl 6. Og velvidende, at det var hendes sidste aften som enebarn. Vi pakkede bil med autostol og tasker om aftenen, inden vi gik i seng, så der ikke var nogen naboer, som så det om morgnen. Vi stod op kl 5 d. 23/6, efter ikke så meget nattesøvn og så kørte vi ellers af sted. Vi blev tjekket ind på barselsafdelingen og min konsultationsjordemoder, som tilfældigvis også var hende, der skulle med til kejsersnittet kom og tog i mod os. Det var en helt speciel ro, der sænkede sig, da jeg så det kendte jordemoder ansigt. Det var rigtig rart, at det var hende, som også skulle være med på den sidste ”rejse” i denne graviditet. Ventetiden gik i gang, vi var nr. 2 på programmet, og kl. 9.25 kom portøren og kørte af sted med os. Det planlagte kejsersnit forløb fuldstændig som det skulle og det var præcis det, jeg havde brug for, ovenpå Maries noget hektiske, meget kaotiske og ultra dramatiske ankomst til verden. Her var ro, her var alting under kontrol og 31 minutter efter at vi var hentet på barselsafdelingen, hørte vi Johan skrige for første gang. Kl. 9.56 blev han født.

For at dette blogindlæg ikke skal slå rekorden som verdens længste (og verdens kedeligste) så trykker vi lige på ”fast forward” hen over de næste uger. Det var alligevel også sådan de føltes herhjemme. Marie var (er!) den perfekte storesøster, hun knuselsker Johan og der har virkelig ikke været meget reaktion på, at opmærksomheden nu ikke kun var hendes.

Midt i juli (D. 10. for at være helt præcis) væltede korthuset, tæppet blev revet væk under os osv. (I kan læse den præcise, detaljerede beretning om hvad der skete, i et tidligere blogindlæg) Vi var nu pludselig forældre til en alvorligt syg dreng. Det udløste den vildeste rutsjebanetur gennem følelsesregistret (og utallige køreturer til OUH), men på en eller anden måde, fik vi navigeret os igennem det første (knap) halve år. Det var der vidst ikke nogen af os, der troede på, dengang i juli måned, da alting så sortest ud.

Der har også været mange gode øjeblikke i 2015. Et af dem var, da vi kunne fejre Johan med fremstilling i kirken (han blev hjemmedøbt d. 20/7) og holdt en, synes vi selv, fantastisk fest for det seje lille liv. Det var kæmpe stort!

D. 9. december blev Marie 4 år. Jeg ville gerne have givet hende hele verden i fødselsdagsgave, for ovenpå det, noget turbulente, første halve år hun havde som storesøster, så fortjente (fortjener) hun kun det bedste. Jeg tog derfor en (måske lidt flabet) beslutning, og sendte en Facebookbesked til hendes store idol, Onkel Reje.
Når Marie og jeg skal forkæle hinanden, så kører vi på ”tøsetur” og så hører vi Onkel Reje for fuld udblæsning i bilen, mens vi synger med, alt hvad vi kan. Og så får vi lige lov til at glemme hvad der sker der hjemme for en stund.
Dette, samt en kort beskrivelse af Maries første 5 mdr som storesøster, skrev jeg til idolet. Jeg regnede egentlig ikke med at høre noget. Måske, hvis vi var meget heldige, et svar tilbage på mailen, som kunne læses højt for Marie.
Efter en uges tid kom der en besked tilbage fra Onkel Reje. Han havde optaget en lille video og efterspurgte en mailadresse at sende videoen til. Jeg var grædefærdig af taknemmelighed. Og det var virkelig svært, ikke at vise videoen til Marie med det samme. Hun fik en helt personlig fødselsdagssang og fødselsdagshilsen, og hun var så stolt og lykkelig da hun så den. Den dag blev jeg lige lidt mere fan af den politisk ukorrekte onkel.

Vores lille tykke mand, som faktisk slet ikke er tyk, men gennemsnitlig (men god til at skjule det!) udvikler sig med lynets hast. Det går faktisk lidt for stærkt for hans mor! Han triller i alle retninger nu, han har fået 2 tænder, han har her til aften spist sin første leverpostejmad (og elskede det) og han vokser som ukrudt. På overfladen er alt godt.
D. 3/12 fik han en ny blodprop i knuden. Han kom hurtigt i smertebehandling, vi har jo prøvet det før, og vidste hvad vi skulle gøre. Samtidig med det har han (stadig, formoder vi) væske på venstre øre og han har været snot forkølet hele december måned. Han sover endnu dårligere end han plejer, og vi har hørt ham skrige mere denne måned, end de resterende 5 måneder til sammen. Det har været hårdt, og vi har været kørt næsten helt ned, begge to. Det er rigtig hårdt at blive mindet om, at han faktisk ikke er helt som alle andre små babyer, at der konstant ligger noget og ulmer under overfladen. Vi har haft ”sygehusfri” i december måned, men starter hårdt ud igen i januar, med 3 besøg fordelt på uge 1 og 3. Øjenlæger, øre næse hals-læger og børnelæger. Så er vi ligesom i gang igen.

I morgen tager vi afsked med et år, som både blev det bedste og det værste år i mit liv. Vi har helt faste nytårstraditioner, og jeg glæder mig til at sige farvel til 2015 og til at starte på ”en frisk” sammen med et lille udvalg af nogen af vores nærmeste venner. 15 mennesker bliver vi, 8 voksne og 7 børn. Det bliver en fest!

Til slut vil jeg sige tak, et hjertevarmt og rørt tak, til alle jer, der har været en del af vores liv (også) i 2015, til alle jer, som støttede og bakkede op, da alting ramlede. Tak fordi I var der, tak for tanker, hilsner, smil og knus. I har gjort en kæmpe forskel!

 

Må I alle sammen få et lykkeligt nyt år ! 

Dias1

Dias2

Dias3

Følelsesregistret tur/retur

Jeg ville gerne skrive et hudløst ærligt blogindlæg om vores oplevelser i mandags, da Johan blev undersøgt af ”specialistteamet” i Odense. Men eftersom dette er en offentligt tilgængelig blog, og eftersom jeg ikke har lyst til at hænge nogen ud, så vil jeg nøjes med at give den opdatering, som vi har sendt afsted, når nogen har spurgt os, hvordan det gik;

Vi havde en rigtig dårlig oplevelse, som absolut ikke levede op til vores forventninger. Ingen af lægerne virkede forberedte og ingen af dem havde set scanningsbilleder e.l. igennem inden. I løbet af to minutters objektiv undersøgelse konstaterede en af lægerne, at det vidst ikke var en karknude, men “bare et almindeligt hæmangiom” (et jordbærmærke, som vokser indvendig), og da vi forsøgte at påpege, at det var helt udelukket, at det kunne være det, på baggrund af tidligere undersøgelser, blev der overhovedet ikke lyttet til os. Vi var rystede og kede af det, da vi kørte hjem og tirsdag brugte vi en masse tid på, at snakke med- og booke aftaler hos de forskellige overlæger, som følger Johan. Vi fik en god snak med (og en undskyldning fra) en af onkologerne, det hjalp lidt.

Det er enormt hårdt, psykisk, at skulle til de her undersøgelser, dagene op til forsvinder altid i en tåget masse af kvalme, hovedpine, træthed og ondt i maven.
Mellem undersøgelserne kan jeg godt “snyde mig selv” til at tro, at Johan ikke er syg, han virker jo, på overfladen, som en hvilken som helst anden baby. Han trives godt og udvikler sig fuldstændig som han skal, men de her undersøgelser bringer virkeligheden lidt tættere på. Man bliver konfronteret med det, der ligger under overfladen og ulmer, og det er sindssygt svært.
Når undersøgelserne så ikke går som forventet, slår det ekstra hårdt. Kvalme, mave- og hovedpine og træthed fortsætter og det kræver rigtig meget energi at “samle sig selv op” igen.

Som jeg snakkede med en god veninde om tidligere i dag, så føles det som en vild rutsjetur gennem hele følelsesregistret.

Det er rigtig svært og sindssygt frustrerende, at vi skal være dem, der har styr på alle informationerne om Johans sygdom, når man egentlig bare har mest lyst til, at der er andre, som holder styr på det for en.

Det, der kom ud af mandagens undersøgelse er, at der snartest muligt skal laves en fiberskopi (en kikkertundersøgelse) af svælget. Og så tyder det desværre også på, at knuden er mere kompleks end først antaget. I hvert fald er der nogle ting på scanningsbillederne, som ikke stemmer overens med biopsisvaret (og omvendt). Som onkologen sagde til mig tirsdag, så vil man jo rigtig gerne tro på, at den prøve man tager, er repræsentativ for hele knuden, men i virkeligheden beskriver den jo kun det, der er taget ud.
Det betyder også, at der på et tidspunkt skal tages en del nye prøver og også nogle nye scanninger, som kan give et bedre overblik over hvad der er på spil, men de vil helst ikke stikke eller skære for meget i Johan så længe han ikke er større.

Jeg synes vi er nået langt siden juli måned, men jeg vænner mig aldrig til denne her følelse af at blive slået fuldstændig tilbage til start.

Hverdag

Hvis man slår ordet hverdag op i Den Danske Ordbog på internettet, står der flg. definitioner:

1 : ”Hver af ugens dage med undtagelse af søndag og evt. Helligdage”

1a : ”Hver af ugens dage med undtagelse af lørdag, søndag og evt. Helligdage”

2 : ”Den almindelige daglige livsførelse for et bestemt menneske eller for mennesker i et bestemt miljø”

”Den almindelige daglige livsførelse …”

Den 23. Juni 2015 ændrede hverdagen, som vi hidtil havde kendt den, sig. Det var den dag Johan blev født. Man gør sig mange forestillinger om, hvordan det er at blive forældre, og eftersom vi havde prøvet det før, så følte vi os rimeligt sikre på, at den ”nye hverdag” hurtigt ville melde sig på banen. Så langt nåede vi aldrig rigtig.

Da vi d. 28/7 fik beskeden om, at Johan er uhelbredeligt syg, kunne jeg slet ikke se for mig, hvordan det nogen sinde skulle blive hverdag igen. Hvordan lærer man at leve med det?

I starten føltes det som om, at vi var blevet parkeret i nødsporet, på en motorvej, med katastrofeblinket tændt, mens alle andre bare susede forbi med 130+ km/t rundt om os. For sådan er livet jo, hvad end vi vil det eller ej, så fortsætter det. Det var svært, det er det stadig ind i mellem, at forholde sig til, og den første tid handlede udelukkende om overlevelse.

Mandag i uge 41 vendte Morten tilbage på arbejde fuld tid. Han har været på orlov mens vi forsøgte at få fodfæste igen. Det var en mærkelig ”milepæl” at nå til. For pludselig bankede hverdagen jo på igen. På overfladen var vi nu bare en helt almindelig familie, med mor på barsel. Faktisk glædede jeg mig til at få Johan for mig selv, til at kunne begynde at skabe en rytme med lidt fastere rutiner og normale bekymringer som manglende søvn og antallet af bleskift pr døgn.
Måske var det også en form for flugt fra den virkelighed, som stadig lurer lige under overfladen. Den hvor alting stadig er kaos og usikkerhed.

Den 10/10 kiggede Morten på mig og sagde ”Nu er det tre måneder siden…” Tre måneder siden, at det helt definitivt stod klart, at vi aldrig ville få en ”normal” hverdag igen.
Der er sket meget på de tre måneder. Chokket har lige så stille lagt sig, og det er ikke længere så svært at hente en liter mælk i Brugsen, eller deltage i større sociale sammenkomster.
Trætheden er den største udfordring nu, men det er den vidst for alle nybagte forældre 🙂 Vigtigst af alt, så er jeg (vi) lige så stille ved at lære at leve med ”det”. Med sygdommen.
Livets gang har ligeså stille ført os hen i mod det sted, hvor jeg aldrig troede jeg skulle nå hen. Hen i mod en ny hverdag, med lidt større udfordringer end de fleste andre familier, men dog en hverdag, trods alt.

” Jeg holder af hverdagen, jeg er vild med den.
Hold da helt ferie, hvor jeg holder af hverdagen.
Jeg holder stinkende meget af hverdagen.”

                                                      Dan Turell

I går var vi til tjek på OUH, det var mest i forhold til mælkeallergimistanken, og eftersom der har været rimeligt roligt omkring alt andet, er det nu tid til at provokere med mælk igen. Vi startede da vi kom hjem, med 1/5 almindelig erstatning og 4/5 mælkefri erstatning. Efter 50 ml. skreg Johan som om vi mishandlede ham. Det fortsatte i 40 minutter. Vi blev enige om, at prøve igen senere på dagen, og håbe på, at skrigeriet var tilfældigt og heldigvis gik det noget mere fredeligt anden gang. I dag har vi kørt 2/5-3/5 i blandingsforhold og i morgen bytter vi rundt, så der er mere mælk end mælkefri, det bliver spændende, hvordan han reagerer på det. Vi synes vi kan se en lille ændring ift gylp allerede, men om det er rigtigt finder vi jo nok ud af i løbet af den næste uges tid, eller hvor længe vi kan ”holde ud” at blive ved med at provokere. Det var en anden læge, end vores ”sædvanlige” pædiater. Det var lidt træls, ikke fordi hun ikke var sød og det var også meget tydeligt, at hun havde sat sig godt ind i Johans historie, men overraskelsen over at se et andet ansigt end forventet, var ikke så rar.

Næste store skridt på ”programmet” er en stor undersøgelse i det special team, jeg tidligere har omtalt. Det bliver d. 2/11 og vi er meget spændte (og lidt skræmte) på resultatet. Der er stadig ingen behandling, men alle de mange specialister, skal forsøge at forudsige forskellige scenarier, og så lægge planer ud fra det. Eller forsøge at lægge planer i hvert fald.

Inden længe bliver storesøster Marie 4 år, vi er så småt gået i gang med at arrangere, for når man bliver 4 har man åbenbart en helt klar holdning til, hvordan sådan en fødselsdag skal være (og hvem der må spise kage – Det er den store trussel herhjemme i øjeblikket; ”Så må du ikke få kage til min fødselsdag, mor!” og når man forsigtigt påpeger, at så gider man ikke bage en kage, så bliver den unge dame frygteligt sur!)

Al den snak om fødselsdag afføder jo også en snak om, hvad man ønsker sig. Den samtale havde vi en aften, mens Marie fik nattøj på.
Mor: ” Marie, hvad ønsker du dig i fødselsdagsgave?”
Marie: ”Jeg ønsker mig en Ninja rød ninjadragt og en grøn ninjadragt og et ninjatelt og sådan en til at slå med …” jaja, man er vel drengepige!

Mor: ”Men du har jo et telt med prinsesser på?!”

Marie: ”Ja, men det SKAL være med ninjaer!”

Mor: ”Ønsker du dig ikke en prinsessekrone?”

Marie: ”Jo og en prinsesse kjole, ligesom den Nadja har!” Nadja er en sød pige fra Maries børnehave, som ofte har smukke prinsessekjoler på.

Mor: ”Nå, det lyder da spændende, ønsker du dig mere?”

Marie: ”Ja, så ønsker jeg mig at lillebror ikke er syg mere!”

Og hvordan kommer man så videre der fra? Jeg svarede: ”Det ønsker jeg mig også, skat!” og fik samtidig helt ondt i maven over, at min store, kærlige og omsorgsfulde pige tænker på det. Jeg synes det er enormt unfair, at man er nødt til at forholde sig til sådan noget, når man er 3 år. Vi forsøger intenst, at lade Johans sygdom fylde så lidt som overhovedet muligt i Maries liv, men vi er samtidig også ærlige overfor hende, og fortæller hende sandheden (med modifikationer) når hun spørger.

Jeg ville ønske, at vi havde råd til at give hende 100 ekstra fødselsdags- og julegaver i år, for det fortjener hun, om nogen. I stedet får hun en masse ekstra kys og kram, jævnt fordelt ud over hverdagen.

Dias2

It’s OK not to be OK!

Den 12/7 2015 blev Johan døbt. Han blev døbt hjemme i stuen, med en Rosendahl salatskål som døbefont og en Bryllupskande fra Royal Copenhagen, der indeholdt vandet, der skulle bruges.

Det var på ingen måde den dåb, vi havde forestillet os, at vores lille nye søn skulle have. Han var 2 uger og 5 dage gammel.

Allerede inden han var født, havde vi planlagt, at d. 20/9-15 skulle være den dag han skulle døbes. Ind i mellem spekulerer jeg på, om det var en slags nemesis, der ramte, siden det hele blev helt anderledes. D. 12/7 stod vores lokale sognepræst i stuen og døbte vores lillebitte, sovende og pludselig alvorligt syge søn. Den dag refererede han, med den største selvfølgelighed til, d. 20/9 som dato for kirkelig fremstilling og som en festdag. Alligevel sneg der sig et ”hvis han stadig er her til den tid …” ind i min tankestrøm.
Han er her endnu, heldigvis!
Dias1
D. 20/9 blev han fremstillet i kirken, det var en kæmpestor ting for os. Det var både en markering af hans dåb, som for os er en vigtig begivenhed, men det var også en markering af, at han havde vundet første slag. Det var en fejring af vores seje lille supermand, ver
dens sejeste lille liv, og hvis ikke han fortjente et brag af en fest, hvem gjorde så?

Jeg var den stolteste og lykkeligste mor, da jeg stod med Johan i armene i
kirken og kunne vise hele verden hvor sej han er.  Johan – Vores lille seje supermand – Navnet betyder, udover at være en nordisk ”afhopper” af Johannes, efter Johannes Døberen, ”Modig” og ”Kriger”. Det har jeg fundet ud af ved et tilfælde. Men det kunne ikke passe bedre.

Dagene op til d. 20. var hektiske og præget af stress og det blev bestemt ikke bedre, da OUH smed ”et par dages indlæggelse” i puljen. Heldigvis slap vi med skrækken, endnu en gang.

Dåbsfesten blev fejret med brunch på Hotel Legoland, de perfekte rammer om en ”glædens fest” og efterfølgende med kaffe og kage hjemme i Egtved. Det var den mest fantastiske dag. Præcis sådan som vi havde ønsket den ville blive. Med de mennesker vi ønskede at dele dagen med.

Inden vi spiste sang vi min yndlingssang. ”Du kom med alt det, der var dig.” og det sidste vers, især, tager jeg frem de dage hvor det hele gør ekstra ondt:

”At livet det er livet værd, på trods af tvivl og stort besvær, på trods af det, der smerter. At kærligheden er og blir’ og hvad end hele verden si’r så har den vore hjerter.”

Det er godt at blive mindet om ind i mellem.

Dias2I denne uge har vi kæmpet med endnu et ”tilsætningsstof”; feber.
Torsdag eftermiddag blev vi indlagt på børnemodtagelsen i Odense, for at få Johan undersøgt fra A til Å. Det var ikke sjovt at være hovedperson, men der var heldigvis ikke tegn på infektion nogen steder, så vi fik lov at komme hjem og sove, inden det planlagte tjek hos vores børnelæge i går.
Tjekket resulterede i ny medicin til den svampeinfektion Johan har i munden og det ser endelig ud til, at den slipper sit tag, efter 18 dages behandling, og en ny tid til tjek på tirsdag.
En anden supermor, jeg kender, er indlagt på samme børneafdeling med sin datter lige nu. Hun stillede mig et svært spørgsmål i går: ”Har du også nogle gange skyldfølelse?” Hun beskrev, hvordan hun føler, at det er hendes skyld, at hendes datter har problemer med hjertet, at det er hendes skyld, fordi hun ikke kunne lave datterens hjertet rigtigt under graviditeten. Samtidig beskrev hun også, hvordan hun bliver mødt af undrende kommentarer, når hun forsøger at fortælle andre om det. Ingen forstår hende.

Jeg kan godt forstå hvad hun mener. På de dårlige dage føler jeg også en enorm skyldfølelse. En enorm skyldfølelse over, at knuden er opstået på dét ene tidspunkt hvor hele ansvaret for Johans sikkerhed og sundhed hvilede på mig… det er værst på de dårlige dage, som sagt.
I går fik vi på skrift, at Johan er alvorligt syg. Det kommer jo ikke som et chok, for vi ved det godt. Men alligevel har det været svært at se det sort på hvidt. ”… pga en alvorlig lidelse …” Det bliver ligesom lidt for virkeligt. Lidt for håndgribeligt. Det er f.eks. i sådan et tilfælde, at skyldfølelsen viser sit grimme fjæs.